Doenças Raras
As famílias de crianças com doenças raras da Região Autónoma da Madeira, Portugal / Families of children with rare diseases of autonomous Region of Madeira, Portugal
... As doenças raras sofrem de um défice de conhecimentos médicos e científicos, causando problemas específicos ao nível do diagnóstico que na maioria das vezes é feito ...destas doenças. As famílias das ...
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Fornecimento do medicamento pós-estudo em caso de doenças raras: conflito ético.
... para doenças raras nos quais os pari- cipantes dos testes de intervenção sejam diferentes daqueles paricipantes dos estudos de história na- ...enfermidades raras e graves do que de dro- gas para ...
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Avaliação econômica no âmbito das doenças raras: isto é possível?.
... para doenças raras e ul- trarraras (Lei n o ...de doenças que atendam aos critérios estabelecidos e garante a cobertura a todos os colombianos portadores de doenças raras, por meio do ...
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NECESSIDADES PRIORITÁRIAS REFERIDAS PELAS FAMÍLIAS DE PESSOAS COM DOENÇAS RARAS.
... As doenças raras provocam forte impacto nas famílias, gerando necessidades que ultrapassam aquelas associadas às doenças mais ...com doenças raras, percebidas a partir do ...com ...
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Experiências e experimentos de duas mães dragoas: Narrativas de maternidade de filhos com doenças raras
... vida são, com frequência, o que os e as antropólogas têm conseguido em suas etnografias (Mattingly 2007:7). Sei dos universos históricos que as separam – uma espanhola e outra norte-america- na – e dos universos que nos ...
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A Realidade dos Medicamentos Órfãos e as Doenças Raras Contributo da Agência Europeia do Medicamento
... A introdução do Regulamento Europeu relativo aos medicamentos órfãos permitiu o desenvolvimento de novos medicamentos, dando resposta a uma série de doenças para as quais não existia qualquer tratamento no ...
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Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas.
... O avanço das pesquisas na área da genética, particularmente sobre o genoma humano, pos- sibilitou conhecer melhor o universo das doenças raras. Constatou-se, até o momento, que 80% são de origem genética ...
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Repositório Institucional da Universidade Fernando Pessoa: Crianças com doenças raras
... As doenças raras têm sido um tema pouco abordado tanto na comunidade académica, como nos ...as doenças raras são abordadas junto dos estudantes de forma muito leve, ou seja, não o suficiente ...
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A INTERVENÇÃO DO PODER JUDICIÁRIO COMO AGENTE NÃO PREJUDICIAL DA EFETIVIDADE DO DIREITO À SAÚDE DOS POSSUIDORES DE DOENÇAS RARAS Renata Cezar
... com Doenças Raras, que delimita o Estado como fornecedor de meios para a obtenção da saúde, e a totalidade da população como detentora do direito à saúde, mesmo que consideremos a situação financeira do ...
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Contradições das políticas públicas voltadas para doenças raras: o exemplo do Programa de Tratamento da Osteogênese Imperfeita no SUS.
... Ademais, a regulação de vagas para interna- ção deve levar em conta a internação de mais de um paciente ao mesmo tempo, no mesmo local, com vistas ao compartilhamento de doses de medicamento, diminuindo seu desperdício, ...
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Doenças Raras e Medicamentos Órfãos
... de doenças que, nessa época, eram consideradas doenças ...essas doenças tinham um considerável impacto para o doente, não só a nível social, pela estigmatização, mas também a nível clínico, eram ...
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Medicamentos de alto custo para doenças raras no Brasil: o exemplo das doenças lisossômicas.
... às doenças raras. As doenças lisossômicas foram uti- lizadas como exemplo pela sua raridade e pela ten- dência mundial para o desenvolvimento de novos fármacos para seu ...Três doenças foram ...
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RULE OF RESCUE E ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA NO BRASIL: O CASO DAS DOENÇAS RARAS
... para doenças prevalentes, a posição dos medicamentos órfãos e doenças raras resulta enfraquecida, uma vez que “é bastante improvável que níveis convencionais de precisão estatística sejam ...
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Fornecimento do medicamento pós-estudo em caso de doenças raras: conflito ético
... enfermedades raras en las cuales los participantes de las evaluaciones de intervención sean diferentes de aquellos participantes de los estudios de historia ...enfermedades raras y graves de que las drogas ...
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Relação entre Stress Parental e as Funções de Apoio em Famílias de Crianças com Doenças Raras
... Foi aplicado um questionário sociodemográfico, o Índice de Stress Parental (ISP), versão reduzida (Santos 2008) e a Escala de avaliação do apoio social à família,[r] ...
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Incerteza, estratégias e construção do self nas doenças raras
... muitas doenças específicas terão as suas causas identificadas e um tratamento específico levará ao resultado desejado ou cura (Bursztajen, Feitebloom, Hamm e Brodsky, ...
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Judicialização do acesso ao tratamento de doenças genéticas raras: a doença de Fabry no Rio Grande do Sul.
... Os resultados apontam também para ques- tões relativas à argumentação utilizada nas deci- sões, tanto liminares quanto sentenças. A media- na de 266 dias de tramitação até análise da equipe, inferior a um ano, é ...
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Treatment networks and associations of patients with rare diseases
... diferentes doenças, mas que encontraram na definição ‘doenças raras’ a possibilidade de ganhar força e ...rentes doenças (raras), frente à vivência compar- tilhada de invisibilidade e ...
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Avanços no entendimento da base genética de doenças hereditárias monogênicas da barreira epidérmica: novas pistas para os principais genes que podem estar envolvidos na patogênese da dermatite atópica.
... várias doenças hereditárias de ...as doenças hereditárias da barreira cutânea, levando a descamação ou aumento da perda hídrica transepidérmica, seja em doenças raras, (síndrome de Netherton ...
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Elastólise pós-inflamatória e cutis laxa (doença de James Marshall): estudo de casos.
... A elastólise pós-inflamatória e cutis laxa (EPCL) são doenças raras, adquiridas, de etiologia desconhecida, que se iniciam por surtos de lesões inflamatórias de morfologia variável, lev[r] ...
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