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Necessidades do familiar cuidador do doente paliativo

Necessidades do familiar cuidador do doente paliativo

encarar como um possível co-profissional na prestação de cuidados ao doente, os enfermeiros veem o familiar cuidador também como um elemento a cuidaraos mais variados níveis (físico, psicológico, social, espiritual). Nesta ordem de ideias,assume-se o próprio familiar cuidador informal como alguém junto de quem os enfermeiros têm responsabilidades, pelas suas próprias respostas de adaptação ao papel de cuidador e não só em função do bem-estar da pessoa doente (Pereira, 2010). Assim, são estes profissionais que, indiscutivelmente, terão maior proximidade e conhecimento do que são as dificuldades e necessidades do doente sendo, portanto, os que apresentam as melhores condições para acompanhar a família que se encontra também em situação de vulnerabilidade. Para além deste apoio, os enfermeiros poderão ter um importante papel na transmissão de informação à família, bem como na sua capacitação para a aquisição e treino de competências que possam contribuir para um envolvimento e prestação de cuidados mais eficazes e satisfatórios por parte da família (Sapeta & Lopes, 2007). Esclarecer e educar a família para os cuidados apresenta-se como uma mais-valia, na medida que contribuem, positivamente, não só para a forma como esses cuidados são prestados, mas também para uma melhor gestão do stress e sofrimento (Neves, 2007). Acresce ainda que são também os enfermeiros os agentes responsáveis na identificação de quem está a fornecer os cuidados ao doente, para que, desta forma, todos os cuidadores informais possam usufruir do apoio necessário, quer a nível emocional, como a gestão do sofrimento, quer a nível instrumental, como a aquisição de informações pertinentes para a prestação de cuidados. Não obstante, apesar dos múltiplos papéis e das diversas atividades que integram a prática diária dos profissionais de saúde, há que ter em conta que, também para estes, os cuidados em fim de vida constituem-se como muito exigentes quanto às competências que são necessárias. Para além da dimensão técnica, estes profissionais têm de ter a capacidade acrescida de saber lidar com o sofrimento e com as exigências que a fase final de vida acarreta, tendo em conta que, também eles, não estão livres da influência da sociedade e dos valores que foram assimilando no curso das suas vidas, reagindo como pessoas comuns com emoções e sentimentos negativos de rejeição face à morte (Sapeta & Lopes, 2007). Segundo estes autores e tendo em conta as potenciais dificuldades sentidas pelas várias partes (cuidadores, doentes e profissionais), faz sentido perceber em que medida as podemos colmatar, e de que forma será possível criar interações entre os profissionais e familiares que possam constituir-se como uma oportunidade de desenvolvimento mútuo.
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Produtos de apoio para a prestação de cuidados ao doente paliativo: necessidades e expectativas do cuidador

Produtos de apoio para a prestação de cuidados ao doente paliativo: necessidades e expectativas do cuidador

No primeiro capítulo é apresentado o quadro de referências que serviu de mote para a planificação do presente estudo e suportou as questões de investigação. São apresentados os seguintes conteúdos: o conceito de Cuidados Paliativos, refletindo-se acerca da sua evolução através do tempo, dos princípios orientadores da prática e dos modelos organizativos; em seguida aborda-se a Terapia Ocupacional, fazendo-se referência à perspetiva histórica e à sua importância na atual definição da profissão e do papel do profissional, incluindo especificamente na prestação de Cuidados Paliativos; faz-se referência à definição de Produtos de Apoio e respetivo sistema de atribuição em vigor em Portugal, bem como a sua utilização pelo doente paliativo e seu cuidador; e por último retrata-se o papel do cuidador, necessidades e dificuldades manifestadas na prestação de cuidados ao doente paliativo.
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Morrer no domicílio: necessidades sentidas pelo familiar cuidador

Morrer no domicílio: necessidades sentidas pelo familiar cuidador

A! evidência! internacional! demonstra! que! a! maioria! das! pessoas! prefere! ser! cuidada!e!morrer!em!casa.!Em!Portugal!segundo!um!estudo!desenvolvido!por!Gomes,! Sarmento,!Ferreira,! et!al.! (2013)!mostra! que! o!local! de! morte! preferido!para! 51,2%! das! pessoas! é! a! casa.! Mas,! cuidar! de! um! doente! em! fase! terminal! acarreta! uma! sobrecarga! familiar,! além! de! todas! as! dificuldades! de! ordem! socio! emocional,! conduzindo! ao! desgaste! físico! (Silva,! Trindade,! Paixão,! et! al.,! 2018).! Dado! que! as! famílias! não! sejam! devidamente! preparadas! e! ajudadas,! não! vão! conseguir! ir! ao! encontro! dos! desejos! do! seu! ente! querido,! é! importante! os! profissionais! de! saúde! capacitar! estes! cuidadores! (Bee,! Barnes! &! Luker,! 2007).! Neste! sentido! é! necessário! avaliar!as!necessidades!do!familiar!cuidador,!delineando!estratégias!para!lidar!com!a! doença!e!o!processo!que!lhe!está!subjacente,!percebendo!as!necessidades!dos!doentes! e!das!suas!famílias!e!atuando,!através!de!uma!intervenção!técnica,!rigorosa!e!ativa,!no! sentido!de!dar!resposta!ao!sofrimento!inerente!(Neto,!2016).!!
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Avaliação das Necessidades e Potencialidades dos Cuidadores Informais do doente Paliativo através da Escala General Comfort Questionnaire (GCQ)

Avaliação das Necessidades e Potencialidades dos Cuidadores Informais do doente Paliativo através da Escala General Comfort Questionnaire (GCQ)

O desempenho destes profissionais desenvolve-se ao nível da avaliação diagnóstica, apoio psicossocial ao doente e família, e articulação dos serviços, internos e externos ao hospital, assegurando a ligação à rede de suporte ao doente e família, onde se inscreve o planeamento da alta. Este é o processo realizado com o doente e/ou familiar cuidador para verificar e decidir o que é necessário para uma transferência segura e serena do doente de um nível de cuidados para outro. Dada a complexidade que a alta hospitalar muito frequentemente reveste, a sua preparação deve começar o mais cedo possível. O acolhimento; a identificação de indicadores de avaliação de natureza estrutural, relacional, emocional e material; a elaboração do plano individual de cuidados; o acompanhamento psicossocial e a preparação da continuidade dos cuidados são os cinco momentos metodológicos identificados na intervenção do assistente social, sendo que as especificidades da sua ação em cada tipo de unidade dependem da natureza da doença e estágio da sua evolução, bem como da vocação da instituição, dos tipos de cuidados e serviços que esta presta e dos tempos de internamento que tem previsto.
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Necessidades sentidas pelo familiar do doente com esquizofrenia

Necessidades sentidas pelo familiar do doente com esquizofrenia

Sendo o homem um animal económico, qualquer intervenção vivencial, acarreta um custo económico, entre outros. Estas famílias são o exemplo. Quando surge doença na família, esta passa a gastar mais do que antes deste acontecimento pois, para além de todos os gastos que tem para a manutenção da sua vida diária, acrescem despesas inerentes à própria doença. Não obstante, muitos destes doentes ficam sem condições para o exercício profissional, ou pela sintomatologia da própria doença ou por rejeição dos pares e entidade empregadora. O familiar cuidador, muitas vezes, também se vê obrigado a abandonar o seu emprego para cuidar do seu familiar doente. Todos estes fatores agravam as condições financeiras da família. A maioria transmitiu-nos que com o surgir da patologia sentiu alterações económicas, porque deixavam de trabalhar, quer o doente, como o familiar:
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Dispneia no doente paliativo : incidência, abordagens e sua efetividade

Dispneia no doente paliativo : incidência, abordagens e sua efetividade

A evolução da medicina tem conseguido avanços em termos de aumento da esperança média de vida, contribuindo também para o envelhecimento da população. As idades na amostra deste estudo são o retrato desse envelhecimento com predominância de doentes em grupos etários superiores a 65 anos, quer no género feminino quer no masculino. Mas este aumento da longevidade não é traduzido em qualidade de vida e, nos últimos anos, as doenças crónicas têm-se tornado mais comuns, com um impacto negativo não só na qualidade de vida do doente mas também na sua família e sociedade. Torna-se prioritário um ajuste dos cuidados às necessidades desta nova realidade e, nesse sentido, surgem os cuidados paliativos, focados não só nos doentes oncológicos mas em todos os doentes com doença incurável e prognóstico limitado. São cuidados dotados de humanização e rigor, que envolvem tanto o doente como a sua família e sociedade, que não pretendem acelerar ou retardar a morte, mas consideram-na como um processo natural.
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O cuidado ao doente paliativo em situação crítica

O cuidado ao doente paliativo em situação crítica

enfermeiros; 28) Promove a formação em serviço na sua área de especialização”, neste contexto realizei um projeto formativo sobre estratégias de intervenção farmacológicas e não farmacológicas no cuidado ao doente com Ferida Maligna (Apêndice V). O projeto formativo consistiu na concretização de uma apresentação em formato PowerPoint, a qual teve uma duração de 15 a 20min, foi antecipadamente divulgada a toda a equipa multidisciplinar que compõe a UCI, tendo apenas os enfermeiros da unidade aderido (como estratégia utilizada a uma melhor adesão por parte dos profissionais de enfermagem, foi realizada após a passagem de turno – possibilitando que os enfermeiros do turno da manhã e da tarde estivessem presentes). A escolha da temática, deveu-se ao facto de esta ter sido sentida como uma necessidade formativa identificada, uma vez que havia por parte da equipa experiência anterior no cuidado a doentes com esta tipologia de ferida, contudo o tratamento utilizado era muitas vezes direcionado para as características da ferida em si – exsudado, dimensão, presença de sinais inflamatórios ou infeção, e não tanto para aquelas que eram as necessidades sentidas pelo doente, respetivamente as influências que a mesma poderia ter socialmente. Por outro lado, é de considerar que o facto de esta problemática ter um elevado grau de incidência na Unidade de Cuidados Paliativos relativamente a outros contextos, a partilha de conhecimentos consistiu numa importante mais-valia na consolidação do conhecimento e o sucesso das intervenções realizadas.
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A alta hospitalar do doente dependente no autocuidado:decisões, destinos, padrões de assistência e de utilização dos recursos:estudo exploratório sobre o impacte nas transições do doente e do familiar cuidador

A alta hospitalar do doente dependente no autocuidado:decisões, destinos, padrões de assistência e de utilização dos recursos:estudo exploratório sobre o impacte nas transições do doente e do familiar cuidador

“Viver só” ou ausência de suporte familiar é, também, um dos temas que emerge nos discursos. O apoio da família, dos amigos ou vizinhos, o aconselhamento dos pares, a ajuda dos profissionais de saúde e o acesso a instituições sociais e de saúde, são fatores presentes na comunidade, também facilitadores/inibidores das transições bem-sucedidas (Meleis et al, 2000; Meleis, 2010). A ausência de suporte familiar, é um dos critérios de exclusão de integração na RNCCI, mesmo na presença de pessoas em situação de dependência. Nestas situações, há que encontrar condições alternativas que passam, frequentemente, por lares, famílias de acolhimento ou, o apoio das equipas domiciliárias no caso das pessoas que regressam a casa (para os cuidados de higiene e conforto, refeições, etc.). As capacidades do FC para tomar conta do dependente, bem como, a necessidade de continuidade no processo de desenvolvimento das capacidades do FC, como estratégia para aumentar o seu reportório de conhecimentos e habilidades face à emergência do exercício do papel com eficácia são, também, referidas como critérios importantes na decisão sobre o destino dos doentes dependentes. As habilidades do FC como recurso individual necessário à experiência de cuidar bem-sucedida, é um fator facilitador das transições (Meleis et al., 2000; Meleis, 2010; Schumacher, 1995; Schumacher et al, 2000). O fator tempo e a natureza da dependência (de instalação súbita ou gradual) são dimensões muito importantes, quando se tenta compreender o fenómeno da integração de uma pessoa dependente no seio da família. Shyu (2000b) refere-se à alta hospitalar como um momento potencialmente gerador de crise, onde as necessidades dos familiares cuidadores se vão alterando ao longo do processo de transição no exercício do papel. Acompanhar e apoiar os familiares cuidadores de acordo com as suas necessidades e as suas perspetivas, ao longo do tempo, é uma dimensão importante dos cuidados de enfermagem.
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A importância da performance funcional na intervenção do fisioterapeuta no doente paliativo

A importância da performance funcional na intervenção do fisioterapeuta no doente paliativo

A comunicação entre doentes e profissionais de saúde constitui uma prática fundamental do exercício assistencial em Cuidados Paliativos, sendo que os aspetos da comunicação mais valorizados pelos doentes são aqueles que os ajudam, e às suas famílias, a sentirem-se orientados, construindo confiança e mantendo a esperança (Back, Arnold, Baile, Tulsky e Fryer-Edwards, 2005). A efetividade da comunicação implica a adaptação a uma realidade em constante mudança, com avanços, recuos e significados, envolvendo o doente, a família e a equipa de Cuidados Paliativos. Para além do diagnóstico, o processo de comunicação em Cuidados Paliativos engloba muitos outros temas e torna-se frequente que os interesses mudem, relacionando-se cada vez mais com aspetos concretos da esfera pessoal de cada doente. Assim, torna- se fundamental que a comunicação se desenvolva com base nas necessidades de informação, preocupações e expetativas do próprio doente, tendo este o direito fundamental à verdade de forma a constituir-se como protagonista na última fase da sua vida (Querido, Salazar e Neto, 2010). Na comunicação em Cuidados Paliativos, é imprescindível o desenvolvimento de certas competências de comunicação, tais como a escuta ativa, a compreensão empática, adquirindo a capacidade de compreender integralmente o problema do doente sem perder a noção de que se trata de uma dificuldade dele, e a capacidade de feedback, percebendo a reação e compreensão do recetor à comunicação feita. Por parte do profissional, deverão ser cultivados certos comportamentos tais como a capacidade em promover a interação e participação do doente na comunicação (explorando os seus conhecimentos da situação atual, explicando com verdade e numa linguagem simples e acessível a informação a que o doente queira aceder e avaliando a compreensão feita de tudo
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O Doente terminal e o familiar cuidador na equipa de cuidados continuados integrados

O Doente terminal e o familiar cuidador na equipa de cuidados continuados integrados

De seguida apresentamos as conclusões mais significativas do estudo presente. Em relação aos participantes, todas são mulheres, designadamente filhas e esposas, vindo de encontro ao que afirma Rodriguez et al. (2011), em que as filhas, seguidas pelas esposas, são de entre os membros da família, as que assumem a prestação de cuidados. É de realçar também que, a maior parte dos familiares cuidadoras, não exercia uma profissão, tendo por isso mais tempo disponível para o seu doente. Porém, as cuidadoras que trabalhavam, não deixaram de o fazer, porque conseguiam conciliar a profissão, com o papel de cuidador principal do doente terminal. A maioria destes doentes que foram cuidados, era de foro oncológico, destacando-se apenas um doente não oncológico no estudo, o que veio a comprovar a afirmação de Neto (2006) que refere que nestes doentes, a degradação se faz de uma forma mais lenta e assim o tempo de sobrevivência ser maior. Relativamente às Experiências do quotidiano do familiar cuidador ao cuidar o doente terminal, considera-se que estes, ao assumirem os cuidados ao doente, nas vinte e quatro horas, alteraram a sua vida pessoal. Passaram a viver exclusivamente para o doente, no intuito de dar resposta às suas necessidades humanas básicas. Contudo, deixaram a família nuclear em segundo plano, gerando-se crises familiares. Ao mesmo tempo, negligenciaram a autoimagem e a saúde. No Continuum de cuidados debateram-se com a sobrecarga e consequentes repercussões físicas (emagrecimento, cansaço, insónia), psicológicas (esquecimento) e sociais (isolamento social).
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A autoeficácia do familiar cuidador

A autoeficácia do familiar cuidador

deverá tomar consciência das suas capacidades e necessidades. Se o familiar cuidador não for consciente dos seus ɢɭȷɢɭǫȶɽȍǫȟǫʋơɽ࡬ȶŔʋȶƎơƃʠǫƎŔɭɢȶƎơɭŖɽơɭƃȶȥɽǫƎơɭŔƎȶƃȶȟȶʠȟljŔʋȶɭƎơɽʋɭơɽɽ࢏èȶƃǠŔॹáŔƃǠơƃȶ࡬ࠁ߿ࠀࠂ࢐ࡳʠʋȶơ˪ƃŖ- cia é o conceito que designa a perceção das pessoas no que respeita à compreensão das suas capacidades e habili- ƎŔƎơɽȥȶƎơɽơȟɢơȥǠȶƎơƎơʋơɭȟǫȥŔƎŔʋŔɭơljŔ࢏%ŔȥƎʠɭŔ࡬ࠀࠈࠈࠆ࢐ࡳqŔȍơˊơɽơʠɽƃȶȍŔŹȶɭŔƎȶɭơɽƎơɽƃɭơʽơȟȶƃȶȥƃơǫʋȶƎơ Ŕʠʋȶơ˪ƃŖƃǫŔɢŔɭŔȶljŔȟǫȍǫŔɭ࡬ƃȶȟȶŔƂȲȢ˩ŔȢƅŔƌȲƂʙǨƌŔƌȲɧɷȲŸre o quão bem está a gerir os problemas do seu fami- ȍǫŔɭƎơɢơȥƎơȥʋơȥȶŔʠʋȶƃʠǫƎŔƎȶ࢏qŔȍơˊ࡬ơʋŔȍࡳ࡬ƃǫʋࡳɢȶɭ-ȶɽʋŔ࡬ࠁ߿ࠀࠂ࡬ɢࡳࠆࠈ࢐ࡳʋɭŔʽƢɽƎŔɢơɭƃơƇŴȶŔʠʋȶơ˪ƃŖƃǫŔƢɢȶɽɽǭʽơȍ compreender o nível de esforço e empenho que o familiar cuidador irá empregar na superação dos obstáculos asso- ƃǫŔƎȶɽŔȶƃʠǫƎŔɭࡳŔʠʋȶơ˪ƃŖƃǫŔǫȥ˫ʠơȥƃǫŔljɭŔȥƃŔȟơȥʋơȶȟȶƎȶƃȶȟȶȶǫȥƎǫʽǭƎʠȶɽơȥʋơ࡬ɢơȥɽŔơɢȶɭƃȶȥɽơɩʠƦȥƃǫŔ ɽơơȟɢơȥǠŔơࡹȶʠŔnjơ࢏%ŔȥƎʠɭŔ࡬ࠀࠈࠈࠆ࢐ࡳþȶƎŔʽǫŔ࡬ɽơŔʋɭŔʽƢɽƎơʠȟŔŔʽŔȍǫŔƇŴȶƎŔŔʠʋȶơ˪ƃŖƃǫŔɽơɢȶƎơɭŖɢɭơʽơɭɢŔƎɭɝơɽ ƎơɭơɽɢȶɽʋŔ࡬ŔɽɽǫȟʋȶɭȥŔ࢛ɽơɭơȍơʽŔȥʋơŔƃȶȟɢɭơơȥɽŴȶƎŔŔʠʋȶơ˪ƃŖƃǫŔƎȶljŔȟǫȍǫŔɭƃʠǫƎŔƎȶɭ࢏òƃǠʠȟŔƃǠơɭ࡬ơʋŔȍࡳ࡬ࠁ߿߿߿࢐ࡳ ɽƃɭơȥƇŔɽƎơŔʠʋȶơ˪ƃŖƃǫŔơɽʋŴȶǫȥʋǫȟŔȟơȥʋơɭơȍŔƃǫȶȥŔƎŔɽƃȶȟŔɽơˉɢơɭǫƦȥƃǫŔɽƎơȟơɽʋɭǫŔࡳɽɽǫȟ࡬òƃǠʠȟŔƃǠơɭơ ɽơʠɽƃȶȍŔŹȶɭŔƎȶɭơɽ࢏ࠁ߿߿߿࢐ơɽʋŔŹơȍơƃơɭŔȟ࡬ɢŔɭŔƃʠǫƎŔƎȶɭơɽƎơɢơɽɽȶŔɽɽʠŹȟơʋǫƎŔɽŔɩʠǫȟǫȶʋơɭŔɢǫŔ࡬ɽơɽɽơȥʋŔơʋɭƦɽ indicadores de competência de cuidar, inseridos em nove dimensões que se agrupam nas múltiplas competências ŔʽŔȍǫŖʽơǫɽࡳɽƎǫȟơȥɽɝơɽɽʠnjơɭǫƎŔɽɢȶɭơɽʋơɽŔʠʋȶɭơɽɽŴȶ࡫ȟȶȥǫʋȶɭǫ˖Ŕɭ࡬ǫȥʋơɭɢɭơʋŔɭ࡬ƎơƃǫƎǫɭ࡬Ŕnjǫɭ࡬ŔǿʠɽʋŔɭ࡬ɢɭȶʽǫƎơȥƃǫŔɭ࡬ aceder a recursos, trabalhar em parceria e negociar com o cuidando ࢏òƃǠʠȟŔƃǠơɭ࡬et al.,ࠁ߿߿߿࢐ࡳʋɭŔʽƢɽƎŔŔʽŔȍǫŔƇŴȶ ƎơɽʋŔɽƎǫȟơȥɽɝơɽ࡬ȶɢɭȶ˪ɽɽǫȶȥŔȍƃȶȥɽơnjʠǫɭŖƃȶȟɢɭơơȥƎơɭȶȥǭʽơȍƎơɩʠŔȍǫƎŔƎơƎơƃʠǫƎŔƎȶɽɢɭơɽʋŔƎȶɽɢơȍȶljŔȟǫȍǫŔɭ cuidador. Importante será recordar que à luz da teoria de médio alcance, desenhada por Meleis e seus colaborado- res, a mestria apenas se torna possível quando existe consciencialização. O processo de transição para o papel de ljŔȟǫȍǫŔɭƃʠǫƎŔƎȶɭǫȟɢȍǫƃŔǫȥʡȟơɭŔɽƎơʋơɭȟǫȥŔȥʋơɽ࡬ơȥʋɭơơȍŔɽ࡫ŔɽơˉɢơƃʋŔʋǫʽŔɽ࡬ȶɽƃȶȥǠơƃǫȟơȥʋȶɽơǠŔŹǫȍǫƎŔƎơɽ࡬ȶ ambiente, os níveis de satisfação física e emocional. Porém, esse processo não decorre de forma saudável se não ǠȶʠʽơɭŔŔƎơɩʠŔƎŔƃȶȥɽƃǫơȥƃǫŔȍǫ˖ŔƇŴȶƎȶljŔȟǫȍǫŔɭƃʠǫƎŔƎȶɭ࢏¡ơȍơǫɽ࡬ࠁ߿ࠀ߿࢐ࡳ
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Cuidados paliativos : o confronto do doente paliativo

Cuidados paliativos : o confronto do doente paliativo

– elaborávamos a avaliação multifatorial do doente e família. Para este fim, durante as visitas, além da ESAS, aplicávamos a PPS – que permitia a quantificação da gravidade da doença terminal, graduando o estado geral do paciente de 0 (morto) a 100% (normal), em subunidades de 10%. Através desta escala analisávamos cinco parâmetros: deambular, atividade, evidência de doença, autocuidado, ingestão e nível de consciência (a atualização da PPS era efetuada mediante as alterações do estado do doente). O questionário de “Avaliação das Necessidades em Cuidados Paliativos” (adaptada pela Equipa de Suporte de Cuidados Paliativos da ULSM) era outra estratégia de avaliação visto que abrangia temas relacionados com o doente e família (se vive só, se tem suporte familiar, se o doente quer ficar em casa, se a família quer que o doente fique em casa, se o doente e família compreendem o diagnóstico e o prognóstico e se há apoio emocional), estado funcional do doente (grau de mobilidade, orientação espacial e temporal, continência urinária, continência fecal, integridade da pele, dependência nas AVD’S, acessibilidade de casa – exterior e interior), nutrição (se tem: ajuda para preparar a refeição, regime alimentar especial, SNG, nutrição adequada atual), equipamentos e ajudas técnicas (se necessita de pensos, de fraldas, cateteres, cama articulada, oxigénio, aspirador de secreções, nebulizador, se em estomas), medicação (necessidade de ajuda para administração de fármacos, plano escrito atualizado da medicação em curso, fármacos disponíveis, se tem medicação subcutânea, se conhece alergias, o plano de medicação foi entendido pelo doente/cuidador), doença/sintomas, informação clara sobre diagnóstico/fase da doença, sintomas presentes, existe controlo de sintomas, ansiedade provocada pela doença/dependência, situação de urgências previstas) e necessidades de ensinos (necessidade de ensino do doente/cuidados sobre pontos anteriores, informação escrita sobre funcionamento e contacto dos serviços e plano de visitas). O formulário apresenta ainda espaço para acrescentar necessidades não descritas e para notas. Com o recurso a estas atividades era-nos possível avaliar e identificar
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Dor e sofrimento do familiar-cuidador do doente mental

Dor e sofrimento do familiar-cuidador do doente mental

doença, sentem medo, frustração e culpa por presumíveis erros feitos no passado; reconhecem de forma mais imediata do que os outros a verdadeira extensão da deterioração do familiar doente; sofrem mais do que os outros membros familiares e em algumas formas, ainda mais que o próprio doente mental - pois sentem cada flutuação no seu comportamento e funcionamento e cada retorno de sintomas, como o desmoronamento das suas esperanças; por sua vez o segundo grupo de pessoas é composto por aqueles que vivem nos confins da casa e que fazem parte dos outros elementos da família - sejam irmãos ou um dos progenitores. Uma vez que estão menos expostos à evidência das incapacidades do doente, são menos dominados pela sua rotina diária, isto porque conseguem colocar a doença e tudo o que com ela se relaciona, de lado e por longos períodos durante os quais estão absorvidos com outros interesses e necessidades - assim experimentam menos frequentemente as intrusões do doente mental e da sua doença nas suas vidas. Paradoxalmente, sentem uma maior interrupção da busca dos seus interesses exteriores, quando tomam consciência de algum aspecto mais inquietante ou angustiante da doença; quando experienciam sentimentos mais abruptos em relação à sensação de sobrecarga psicológica - podem ir de uma dissociação total ao doente e rejeição da doença até a sentimentos de terror, de irritação e de desespero internos. Como resultado, mais do que as principais figuras cuidadoras atrás referidas, acabam por ter um maior medo e respeito pela doença mental e consequentemente pelo doente mental; constroem defesas de evitação de forma a evitar o seu desenvolvimento.
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Cuidar do doente Paliativo no domícilio: Sobrecarga do cuidador informal

Cuidar do doente Paliativo no domícilio: Sobrecarga do cuidador informal

Numa fase inicial da doença, os membros da família tendem a centrar todas as suas energias no doente e nos seus sintomas, assim como na reorganização de papéis e tarefas, para fazer face à doença e às necessidades do doente. A família centra-se em si mesma, é um período centrípeto em que os membros da família dirigem a sua atenção no sentido de compreender e atender o doente e a sua doença, com consequências na etapa do ciclo evolutivo, fazendo com que esta, na maioria das vezes se prolongue. Para melhor ilustrar este fato, um exemplo é a dificuldade que os filhos já adultos têm em sair de casa, quando um dos seus progenitores é cometido de doença grave ou incapacitante, o que pode ser sentido como ameaça à autonomia e aos projetos de vida. De igual forma, a incapacidade de um adulto ativo com filhos ainda pequenos exige do outro cônjuge uma atenção redobrada sobre o doente, tanto em termos afetivos como económicos. O elemento doente converte-se assim num outro filho, com necessidades especiais (Martins 2006). Ultrapassado o período inicial de adaptação à doença crónica, a família tem tendência a diminuir a atenção colocada na doença e no doente. As famílias tendem agora, a voltar às tarefas que eram prioritárias antes da doença. Não é uma tarefa fácil, principalmente nas situações de doença muito incapacitante. Ao cuidador é pedido que mantenha as funções anteriores à doença acrescidas de novas tarefas, que não são só as do cuidado ao doente, mas também de assumir papéis e responsabilidades que anteriormente eram do doente (Sequeira, 2007).
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Impacto no cuidador principal, do cuidado ao doente paliativo no domicílio

Impacto no cuidador principal, do cuidado ao doente paliativo no domicílio

dificuldades/necessidades sentidas pelos seus cuidadores principais. Para tal propomos a que se estudem dois grupos de cuidadores (cuidadores de doentes paliativos simples/cuidadores de doentes paliativos complexos), estes poderão ser encontrados através da caracterização prévia dos doentes recorrendo-se aos critérios de avaliação da complexidade definidos pela ANCP (2006). A sua experiência de cuidar poderá ser analisada através do Stress Process Model. Devendo, idealmente, ser efectuada em dois momentos, enquanto o cuidador está a vivenciar a experiência (prestação efectiva de cuidados) e após o terminus da mesma. De modo a identificar os stressores primários e secundários vivenciados pelos cuidadores e a sua variabilidade temporal, caso ocorra, bem como compreender o papel dos recursos que o cuidador dispõe na mediação dos stressores, tentando compreender se estes sofrem alteração ao longo do continuum do cuidar e quais os resultados desta experiência.
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O rosto social da morte : as representações sociais da morte no doente paliativo

O rosto social da morte : as representações sociais da morte no doente paliativo

E é nestas duas definições que se clarifica ainda mais, a distinção entre os cuidados continuados e os cuidados paliativos; estes, ao contrário dos primeiros, são prestados por uma equipa interdisciplinar, formada e treinada obrigatoriamente na área dos cuidados paliativos, que procede a um acompanhamento técnico- especializado da doença-pessoa-família (como uma célula única), de forma activa e global e não se cingem ao controlo da fase aguda da doença, mas à prevenção, controlo e alívio de sintomas geradores de sofrimento até ao fim-de-vida da pessoa, considerando também o acompanhamento no luto. Esta última definição, distingue- se por realçar a prestação precoce dos cuidados paliativos a doentes graves, mesmo que ainda se invista de forma curativa, há todo um outro conjunto de necessidades que ficam a descoberto, como os efeitos e o desconforto do tratamento, o impacto psicológico, social e familiar da doença.
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Perceção da desesperança pelo doente paliativo em contexto domiciliário

Perceção da desesperança pelo doente paliativo em contexto domiciliário

De forma a proporcionar algum apoio aos doentes com doença avançada, progressiva e incurável e aos seus familiares, surge em Portugal entre o ano de 2001- 2005, o Plano Nacional Oncológico, que refere que “quando os tratamentos específicos, dirigidos à doença, deixam de ter lugar, as necessidades do doente e da família continuam a exigir um apoio humanizado e eficaz”. Apesar dos avanços no rastreio e no tratamento dos doentes, as estimativas apontam para que, mesmo assim, cerca de metade dos doentes oncológicos virão a morrer desta doença. Ao longo de toda a doença oncológica devem coexistir as terapêuticas antineoplásicas e as paliativas predominando, as primeiras, no início da doença e intensificando-se, as segundas, na sua fase terminal. Ao mesmo tempo identifica os cuidados paliativos como uma área prioritária de intervenção, ao considerar que os cuidados paliativos estão reconhecidos como um elemento essencial dos cuidados de saúde que requer apoio qualificado, como uma necessidade em termos de saúde pública, como um imperativo ético que promove os direitos fundamentais e como uma obrigação social, pelo que em 2004 foi aplicado em Portugal no âmbito do Serviço Nacional de Saúde, o Programa Nacional de Cuidados Paliativos.
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Necessidades do cuidador familiar do doente em cuidados paliativos no domicílio

Necessidades do cuidador familiar do doente em cuidados paliativos no domicílio

reduzido ou nulo. Muitos dos cuidadores têm como único auxílio as enfermeiras da ECCI que os visitam regularmente, de acordo com as necessidades de cuidados. Referem ansiar pela hora da sua chegada “para conversar…são uma bênção”! Todos eles manifestaram dúvidas e desconhecimento quanto à forma de como devem cuidar, repercutindo-se na qualidade dos cuidados. Para isso contribui o facto de a maior parte dos cuidadores possuir baixa escolaridade (alguns analfabetos), uma vez que muita informação lhes chega através da escrita (dietas, prescrições médicas, etc.). Por outro lado, por serem homens, o terem que assumir a realização de determinadas tarefas anteriormente desempenhadas pelas esposas (nomeadamente domésticas) para as quais nunca estiveram preparados, causa-lhes dificuldades e sobrecarga acrescidas. Verifica-se uma redefinição de papéis no seio do agregado familiar, confirmando assim o que nos é revelado pela literatura consultada.
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Cuidar no domicilio: avaliação da sobrecarga da família / cuidador principal no suporte paliativo do doente oncológico

Cuidar no domicilio: avaliação da sobrecarga da família / cuidador principal no suporte paliativo do doente oncológico

O suporte familiar, a rede social formal e informal constituída por instituições, serviços oficiais públicos ou privados, rede de amigos e voluntários, desempe- nham um papel importante, pois constituem factores facilitadores no controlo de situações problemáticas. Porque se não existir uma adequada resposta na comunidade por parte de profissionais devidamente treinados e formados, a família/cuidador principal sentir-se-á perdida(o) e sem saber a quem recorrer. Logo a promoção do bem – estar dos cuidadores e a prevenção de crises merece, por parte dos profissionais de saúde uma atenção particular, pois dela depende a permanência do doente oncológico paliativo no domicílio com qualidade. 3
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DPOC: (Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica), Impactos no Doente e no Cuidador familiar, Uma abordagem sociológica

DPOC: (Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica), Impactos no Doente e no Cuidador familiar, Uma abordagem sociológica

Algumas das atividades de cuidado mostram-se consonantes entre doente e cuidador. Outras mostram perceções e preocupações diferenciadas influenciadas pelo grau de DPOC, estado clínico e pelo género do doente e do cuidador familiar. Para os doentes as atividades mais referenciadas são aquelas que respeitam ao apoio direto e imediato às necessidades, que decorrem das limitações e emergências impostas pela doença, e à interação com o suporte formal, ou seja, apoio nas deslocações a consultas/exames médicos (7); desencadear da emergência em situação de aflição (6) marcação de consultas/exames (4); controlo de medicação e terapêuticas (4); o apoio nas deslocações dentro e fora de casa (4); subir/descer escada (4); fazer compras/pegar em pesos (4) e promoção do bem-estar emocional (4). Podendo assumir implicações de género, surgem atividades como: reparações dentro e fora de casa (3); as limpezas de carácter pesado (3); o aumento do rendimento doméstico (3); e as ajudas no apoio pessoal e higiene corporal (3). Na cauda das referências por doentes, parecendo não assumir particular importância (banais) surgem: apoio nas tarefas domésticas (2); preparação de refeições (2); apoio ao bem-estar físico (2); motivação para as atividades sociais (2); vestir/despir (2).
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