A constituição e o desempenho do papel do cuidador

Ao mesmo tempo em que a doença grave se instala num indivíduo, surge com ela a necessidade de constituição da figura do cuidador. De acordo com a Política Nacional de Saúde do Idoso,

Cuidador é a pessoa, membro ou não da família, que, com ou sem remuneração, cuida do idoso doente ou dependente no exercício das suas atividades diárias, tais como alimentação, higiene pessoal, medicação de rotina, acompanhamento dos serviços de saúde e demais serviços requeridos no cotidiano – como ida a bancos ou farmácias – excluídas as técnicas ou procedimentos identificados como profissões legalmente estabelecidas, particularmente na área da enfermagem (BRASIL, 1999). Muito embora o dispositivo legal referido esteja relacionado à proteção do idoso, essas atribuições dos chamados cuidadores, sejam eles profissionais contratados ou oriundos do próprio núcleo familiar, também são aplicadas, de modo geral, a qualquer doente em diferentes faixas etárias. Vale destacar, no entanto, que o presente estudo fará referência àquele que se torna responsável pelo cuidado de um membro da família gravemente doente.

As pessoas que se encontram em fase avançada de uma enfermidade são doentes complexos. Em decorrência disso, o apoio formal, exercido pelos profissionais das instituições de saúde, por si só, não atende às necessidades apresentadas. Os cuidados são compartilhados, de maneira significativa, com a sua rede de relações, sobretudo com os familiares.

Segundo Floriani (2004, p. 341),

A família costuma ser a principal origem do cuidador e as mulheres adultas e idosas preponderam nestes cuidados. Porém, há também registros de cuidadores masculinos e de crianças e adolescentes. Sabe-se, também, que algumas situações costumam determinar esta escolha: proximidade parental (esposa e filhas), proximidade física e proximidade afetiva.

Esses dados corroboram com o universo de cuidadores entrevistados, que é composto por cinco mulheres e três homens. Todos eles, sem exceção, fazem parte do núcleo familiar do paciente.

Devido à condição de fragilidade e/ou incapacidade apresentada pelo paciente, o cuidador, no ambiente familiar, o auxilia diretamente no processo de realização das Atividades Básicas e Instrumentais da Vida Diária (ABIVD).

As atividades básicas estão ligadas ao autocuidado do indivíduo, como alimentar-se, banhar-se e vestir-se. Já as atividades instrumentais englobam tarefas mais complexas como muitas vezes as relacionadas à participação social do sujeito, como, por exemplo, realizar compras, atender ao telefone e utilizar meios de transporte (DUCA; SILVA; HALLAL, 2009, p. 797).

Além disso, ele torna-se igualmente responsável pelas atividades relacionadas à manutenção da saúde e estabilidade, dentro do possível, do quadro clínico apresentado pelo paciente. Conforme veremos nos depoimentos que seguem, os cuidadores entrevistados revelam como se constitui a rotina cotidiana de cuidados.

Primeira coisa quando eu acordo de manhã é preparar a sopinha para ela. Dar o remédio, tem remédio que é para tomar em jejum. Eu dou o remédio, depois eu dou a sopinha. Isso mais ou menos há umas 6 horas da manhã. Quando são 8 horas, tem mais uma quantidade de remédio. Depois, a minha irmã vem e serve o mingau de fubá para ela. Depois vem o almoço. Antes do almoço, tem um remédio para tomar, ela toma e almoça e depois tem o remédio das 2 horas. Eu esqueci de falar que às 10 horas da manhã tem o Bisacodil. Então, depois vem a janta, antes disso, ela toma mais uma sopinha. Tem a janta, lá para as 6 horas; ela toma outro remédio antes, depois, às 8 horas, tem mais medicações e, depois, às 10 horas, tem outros

dois remédios. Daí, ela se prepara, vai para a cama tirar o soninho. Agora, durante a noite, é meio complicado, ela acorda: dói aqui, dói ali, tal. O único problema é esse (Asdrubal).

Eu acordo sempre primeiro que ele, aí, eu me banho, tomo café, aí volto para o quarto. Limpo a boca dele com Listerine, aí dou café, agora, é pela sonda, já vou fazer a dieta e coloco na sonda. Tiro o pijama dele porque ele fica suado à noite, coloco uma calça de moletom, uma camisete e ponho na cadeira de rodas, isso aí já deu umas 10 horas, já. Aí eu ponho ele do lado de fora, para tomar sol. Agora, ele não dá trabalho muito não, ele é pesado para eu pegar no colo sozinha e de noite ele quase não dorme, toda hora fica se mexendo, para eu virar ele. Eu dou banho, faço a barba, depilo, se precisar, corto o cabelo, corto a unha, cuido da gastrostomia, da dieta e trago no hospital (Alice).

Os meus dias tem sido, como diz, um pouco mais corridos do que o normal. Porque cuidar de uma pessoa que tem o mal de Alzheimer é como cuidar da gente mesmo. Então, de manhã, minha rotina já começa às 7 horas da manhã. Às 7 da manhã, ela toma a dieta; após a dieta, ela toma o primeiro e o segundo remédios para as dores, e depois ela volta a dormir. Aí vem a rotina da casa, todos os afazeres. Passadas duas horas, eu vou lá olhar como ela está: ainda está dormindo, então, vamos só virar ela na cama e continuar. Lá pelas 10 horas, ela acorda e vai tomar o banho. Eu dou o banho no chuveiro, dependendo do dia, se está frio, é o banho de leito. [...] E chega o horário da segunda dieta, às 11 horas da manhã, ela toma a segunda dieta, toma água, tudo isso, via sonda de gastro. Então, fica o meu tempo ali sendo dela. Faço a rotina da casa, mas ali com ela presente a todo tempo (Iane).

A gente levanta, trata da minha mãe, faz higienização, faz alimentação dela, dá comida, dá medicação e, ao mesmo tempo, a gente vai fazendo os afazeres domésticos (João).

De manhã, eu olho a pressão dele, tem que medir o diabetes dele, se houver necessidade, ou dou o remédio, se não houver eu dou os medicamentos que o médico mandou, está tudo marcadinho. Depois, eu dou para ele café, que ele ama café, procuro dar banho nele e dou assim fruta, as coisas que ele gosta de comer. Dou almoço e depois a janta. E trago para o hospital, eu sozinha, hein (Karina).

Na condição de cuidador, ao relatarem suas vivências, os familiares descrevem, de forma minuciosa, o desempenho de intensa rotina, marcada pela sucessão de tarefas com horários rigidamente estabelecidos. Nesse sentido, consideramos que existe uma proximidade entre o cotidiano de cuidados e a prática do trabalho formal.

Entretanto, uma importante questão que as diferenciam é a inexistência de remuneração e de direitos trabalhistas por parte da primeira. Isso porque, de acordo

com estudo elaborado por Hirata (2012, p. 285) “o ‘care38_{’ faz parte do trabalho}

doméstico, enquanto trabalho doméstico realizado sem remuneração”.