A Criança com Síndrome de Down e sua Família

No contexto descrito, a família da criança portadora de Síndrome de Down tem um papel decisivo, cabendo-lhe, juntamente com uma equipe de profissionais especializados, acelerar o impulso espontâneo para o desenvolvimento, presente na criança, mas lentificado pela doença.

Embora os aspectos característicos da Síndrome de Down tenham uma base biológica, Hauser-Cram et al. (1999) apontam os processos relacionais que se dão no âmbito familiar, em especial, os padrões de interação diádicos e a coesão familiar, como mecanismos importantes na promoção do desenvolvimento destas crianças.

O diagnóstico da Síndrome constitui-se num marco na vida da família e, no momento em que ele é estabelecido, desencadeia-se um processo de adaptação, que afeta a todos, em virtude do funcionamento sistêmico do grupo familiar. Os pais, comumente, não estão preparados para esse tipo de experiência que envolve frustrações, incertezas e preconceitos (CASARIN, 1997). O momento do diagnóstico é comumente marcado por um grande choque e uma profunda sensação de desorientação (CAVALCANTE, F., 2001).

Cardoso (2003), a partir de sua experiência num ambulatório de Síndrome de Down, assim descreve o momento da notícia:

Pesar, inadequação, descrença, revolta, incerteza, perplexidade, rejeição, constrangimento, raiva, hostilidade, impotência compõem os “estrondos do silêncio”, são os sentimentos que reverberam e ensurdecem os pais tão logo o diagnóstico é confirmado. O silêncio que segue ao diagnóstico é um silêncio preenchido de sons fortes, interiorizados, que se refletem nos rostos como se esses fossem potentes antenas amplificadoras de sinais. A voz do médico é completamente abafada. É necessário um tempo para ela transpor os estrondos e conseguir se fazer ouvir. (p. 107).

Jerusalinsky, J. (2001) ressalta a importância de que os pais, além de receberem as informações necessárias, possam “pôr em movimento as suas próprias significações e ressignificações acerca do que temem e do que os preocupa em relação à patologia e à incidência da mesma no futuro sonhado para seu filho.” (p. 39).

Murphy (2002) afirma que muitos pais reconhecem uma relutância em aproximar-se do seu bebê com Síndrome de Down, alguns temem olhar para esse, pelo receio de constatar sua aparência peculiar, outros sentem inibição em tocá-lo e em envolver-se emocionalmente com o mesmo. Entretanto, uma vez superadas essas barreiras, quando os pais conseguem olhar para o bebê, tocá-lo, pegá-lo no colo, cuidar dele, freqüentemente se impressionam com

o fato de que seu filho se parece com outros bebês, não portadores da Síndrome, em mais aspectos do que se diferencia deles.

Após vivenciar uma situação potencialmente traumática – o nascimento de um filho portador de deficiência, os pais têm que assumir um novo papel – de cuidadores de uma criança com necessidades especiais (CASARIN, 1997). Nesse novo papel, segundo Cunningham (1996), eles têm que desenvolver novos conhecimentos e habilidades, reconstruir suas idéias sobre eles mesmos, seus valores e aspirações. Eles freqüentemente enfrentam uma sociedade pouco compreensiva face à problemática de seu filho. Além disso, têm que aprender a lidar com uma gama de profissionais e instituições e desenvolver habilidades de negociação assertiva, de modo a obter os melhores recursos para sua criança. Têm, ainda, que aprender estratégias de resolução de problemas práticos e, acima de tudo, manter uma atitude de expectativa positiva em relação ao filho, a despeito dos muitos retrocessos, progresso lento e momentos de desânimo.

A partir do momento da notícia, os pais terão muito que aprender, muito a entender, muito a avaliar. São inúmeras as perguntas e muitas respostas somente virão com o tempo, com a experiência cotidiana. Na via crucis da busca do melhor tratamento para o filho, os vários especialistas e as diferentes opiniões trarão a pesada angústia da decisão (CAVALCANTE, F., 2001).

No tocante à repercussão de tais fatores na dinâmica emocional dos pais e à influência na adaptação destes às necessidades da criança, as pesquisas têm apresentado resultados contraditórios.

Pelchat et al. (1999) realizaram um estudo sobre a adaptação dos pais em relação ao filho portador de deficiência, seis meses após o nascimento da criança e, em relação à Síndrome de Down, concluíram que os pais revelam um maior nível de estresse e problemas de adaptação do que pais de crianças não-deficientes. As mães estudadas expressaram estresse

em relação ao desempenho da função materna, sentindo-se ameaçadas e angustiadas no exercício da maternidade.

Os dados de um estudo realizado por Roach, Orsmond e Barratt (1999) com pais de crianças com Síndrome de Down (0 a 5 anos), acerca do estresse parental e envolvimento com o cuidado da criança, corroboram os achados do estudo supracitado, apontando um maior nível de estresse e de dificuldades no cuidado com a criança, quando comparados com pais de crianças com desenvolvimento típico. No contexto da Síndrome, os pais reportaram dificuldades em perceberem-se competentes no exercício das funções parentais, mais problemas de saúde e níveis mais altos de depressão.

Um outro grupo de estudos, que compara o nível de estresse de pais de crianças com Síndrome de Down com o estresse apresentado por pais de crianças que apresentam outros tipos de deficiência, como autismo e paralisia cerebral, aponta resultados mais favoráveis no contexto da Síndrome de Down. Tal resultado é relacionado na literatura à personalidade e comportamento apresentado por tais crianças, havendo uma concepção por parte da sociedade de que a criança com Síndrome de Down tem um temperamento “fácil”, apresentando um tipo de personalidade afável e agradável (CAHILL; GLIDDEN, 1996).

A esse respeito, Cardoso (2003) acrescenta:

As crianças com Síndrome de Down, normalmente são apresentadas como cordatas, afetuosas, meigas, brincalhonas, portadoras de lições de vida, impulsionadoras de modificações profundamente humanitárias em seus pais e parentes, inclusive, literalmente sendo chamadas de “anjos” em diversas ocasiões, como entrevistas que se concedem sobre elas, em livros que sobre elas se escrevem ou na consulta médica. (p. 103).

Trata-se, segundo o autor, de uma construção social metafórica (anjos) em relação à Síndrome de Down, uma metáfora de defesa e de compensação frente ao sofrimento sentido e testemunhado em tal contexto.

Cahill e Glidden (1996) também questionam a imagem popularizada acerca da personalidade da criança com Síndrome de Down, apontando as falhas e controvérsias

apresentadas nos estudos a esse respeito, que, muitas vezes, ao compararem as famílias de crianças com tal Síndrome com famílias de crianças com outras deficiências que exigem maiores cuidados por parte dos pais, propiciam o desenvolvimento de uma imagem favorável relacionada à Síndrome de Down. Estes pesquisadores ressaltam que esse estereótipo falsamente positivo pode revelar-se prejudicial, à medida que as falsas perspectivas de uma natureza positiva podem interferir no desenvolvimento de adequadas estratégias de enfrentamento, devido às dificuldades que se apresentam ao longo do desenvolvimento de tais crianças.

É importante destacar, entretanto, que, embora, até à década de 80, a maior parte dos estudos aponte a presença de altos níveis de estresse por parte dos pais de crianças portadoras da Síndrome, alguns estudos mais recentes, realizados com um maior rigor metodológico, têm levantado dúvidas em relação aos resultados anteriormente obtidos, ressaltando a variabilidade no efeito sobre os pais do nascimento de uma criança com deficiência. Fatores como nível de comprometimento da criança e uma maior suscetibilidade feminina ao estresse têm sido considerados na discussão dos dados, resultando numa maior cautela nas conclusões obtidas. Além disso, aspectos como a melhora na assistência às famílias e a redução do estigma social ao longo das últimas décadas têm sido relacionados a uma redução do estresse apresentado pelos pais (SCOTT et al., 1997).

O estudo realizado por Roach, Orsmond e Barratt (1999) destaca que, em família com crianças que têm Síndrome de Down, há uma maior participação das mães no cuidado diário com a criança, quando comparado ao envolvimento paterno. Cavalcante, F. (2001), por sua vez, também ressalta, nas narrativas das famílias com crianças deficientes, diferenças entre o pai e a mãe nas formas de adaptação, identificando, por vezes, “uma tendência da mãe em assumir a dor, o sacrifício instaurador, como se fosse uma espécie de martírio aceito pela

integridade interior de seu papel de mãe, por uma boa maternagem, em benefício da família como um todo.” (p. 131).

O processo de adaptação mútua mãe-bebê no âmbito da deficiência revela-se complexo. Observa-se que, na presença de um quadro crônico, “a distância entre superproteção e respostas adequadas às necessidades especiais da criança é muito tênue.” (CASTRO; PICCININI, 2002, p. 631).

Castro e Piccinini (2002) destacam que, em tal contexto, a relação mãe-filho é permeada por sofrimento, culpa e medo em relação ao futuro e ressaltam a importância de que tais mães tenham o apoio do parceiro, além de um suporte emocional e social oriundos da família extensiva, de amigos e de profissionais de saúde, para que possam superar esses sentimentos e se vincular à criança da melhor forma possível.

Apesar das dificuldades nos primeiros anos de vida da criança, um dos mais amplos estudos sobre o desenvolvimento de indivíduos com Síndrome de Down – o Manchester Down Syndrome Cohort –, no qual cerca de 100 famílias com portadores da Síndrome vêm sendo acompanhados desde 1973, tem evidenciado que o nascimento de uma criança com esta Síndrome não se constitui em fator de risco para problemas psicológicos na família. A maior parte das famílias estudadas (60 a 70%) tem demonstrado harmonia, altos níveis de coesão e percepção satisfatória da vida, com níveis adequados de estresse. Contrariamente às expectativas, tais famílias revelam efeitos positivos relativos à presença de um membro com Síndrome de Down, ressaltando o sentimento de que este contribui de forma positiva no contexto familiar. Não se trata, pois, de ausência de dificuldades, mas no desenvolvimento, por parte da família, de estratégias adequadas para lidar com estas (CUNNINGHAM, 1996).

No Brasil, verifica-se, a partir da última década do século passado, um enorme avanço no estudo da Síndrome de Down, bem como no acesso à informação e conscientização, por parte da Sociedade, em relação ao tema. Enquanto em 1992, segundo

Schiavo (1999), não havia um único livro escrito no país sobre a Síndrome, hoje é possível identificar inúmeras obras sobre o assunto, destinadas a adultos e a crianças, assim como páginas da Internet, artigos e reportagens em toda a mídia. Tal mudança é resultado principalmente do empenho dos pais, reunidos ou não em associações. O Brasil é hoje o único país da América Latina a ter uma federação das associações de Síndrome de Down, criada em 1994 (PUPO FILHO, 1996; SCHIAVO, 1999). Porém, os obstáculos a serem enfrentados por portadores dessa Síndrome e suas famílias em nosso país ainda são imensos, em parte decorrentes das dificuldades econômicas vigentes, que repercutem nas políticas sociais de Educação e Saúde destinadas aos portadores de necessidades especiais.