A família e o câncer

De acordo com Tavares (2002), a recepção do diagnóstico de câncer seria um evento potencialmente desestruturante para a família e doente. A desorganização familiar poderá variar de acordo com o tipo de câncer, família e paciente, assim, o conhecimento sobre a família possibilitaria uma interferência no prognóstico e qualidade de vida do paciente, uma vez que essa, conforme Penna (2004), tem grande influência sobre o curso da doença no paciente, influência essa crucial no uso de recursos de adaptação. Kübler-Ross (1989) também pontuou que as reações dos familiares contribuiriam muito para as reações dos pacientes, acrescentou ainda que a recíproca também ocorreria. Essa ligação entre as reações de pacientes e familiares colocadas pelas autoras vem a reforçar a teoria de Bertalanffy (1977). De acordo com a Teoria Geral dos Sistemas, as famílias são entendidas como sistemas compostos por outros sistemas, inter-relacionados, sendo assim, a mudança em um dos sistemas está agregada à mudança dos outros, ou seja, as reações de um membro familiar afetarão os outros. Desse modo a família configura-se como parte integrante do atendimento a pacientes acometidos pelo câncer e outras doenças, tanto pelo apoio, quanto pelo sofrimento compartilhado, necessitando também de atendimento (Crepaldi, 1999).

A fase da chegada do diagnóstico costuma ser uma fase permeada por ansiedade e medos, sendo que familiares podem apresentar até mais sofrimento emocional do que o

próprio paciente (Penna, 2004). Nessa fase e também durante os tratamentos, a família, diante dos percalços da doença, pode vivenciar sentimentos de impotência (Ribeiro, 2003).Os familiares também podem apresentar reações semelhantes a dos pacientes (Kübler-Ross, 1989), na pesquisa de Messias (2005), por exemplo, a negação foi encontrada nos membros familiares. Para Cerveny (2004), a maneira pela qual a família vive a doença, seus rituais e sentimentos são incorporados através de gerações, transformam-se em crenças e mitos que farão parte da cultura familiar.

Em relação às pesquisas com familiares de pacientes com câncer, segundo Tavares (2002), tradicionalmente, as pesquisas têm privilegiado familiares de pacientes com câncer em pediatria, em segundo lugar encontram-se pesquisas centradas nos problemas emocionais decorrentes da crise gerada pela morte. Penna (2004) afirmou que as patologias emocionais ocorrem com maior freqüência em pacientes com câncer e nos familiares desses, do que na população em geral. De acordo com Quintana (1999, citado por Tavares 2002), as pesquisas apontam que a experiência da convivência com um familiar com câncer foi percebida como árdua, sofrida e de difícil enfrentamento. Chegando a trazer mais agravos para familiares do que para doentes. Nas crianças com familiar com câncer, foram encontrados altos níveis de ansiedade, depressão, medo da morte e separação, sendo que o ajustamento positivo foi encontrado em famílias que permitiram a criança expressar suas ansiedades e preocupações sobre o familiar e ainda participar nas atividades de cuidado. Nota-se então que a família do paciente oncológico sofre, e muito, em seu cotidiano, por isso, a importância de se conhecer a vivências dessas famílias e ajudá-las. Além de contribuir para saúde familiar, intervenções nesse âmbito contribuiriam também para a melhor qualidade vida do paciente. As pesquisas a seguir ilustram outras mudanças no sistema familiar a partir do diagnóstico de câncer.

A fim de compreender como os familiares convivem com a experiência do diagnóstico de diferentes tipos de câncer em um de seus membros, Bilemannn (1997) buscou por meio de observações, consultas documentais e entrevistas descrever a vivência da família e o significado da doença para os mesmos. A pesquisadora concluiu que a trajetória dos familiares foi constituída de seis momentos: a busca de um diagnóstico, momento que gerou dúvidas e incertezas; a confirmação do diagnóstico, fato que gerou o dilema entre revelar ou manter segredo; percepção da doença, advindo a criação de significados; busca de um caminho para a manutenção da vida, por meio do resgate da esperança; a recidiva: o ir e o vir e por fim, o compasso de espera: a morte.

Messias (2005) também estudou a experiência da família frente ao idoso com câncer. A autora realizou entrevistas semi-estruturadas com três familiares de três pacientes. A análise dos dados gerou as seguintes categorias: sentimento da família em relação ao diagnóstico da doença, sentimentos esses relacionados ao sofrimento, dor, tristeza, revolta e aceitação por parte de alguns familiares; o câncer e sua relação com a fé, a expressão da religiosidade por parte das cuidadoras primárias; dificuldades surgidas no contexto familiar em decorrência da doença, envolvendo aspectos financeiros e as mudanças na organização familiar frente ao processo de cuidar.

Através das pesquisas de Bilemannn (1997) e Massler (2003) observa-se que familiares acompanham os pacientes ao longo da trajetória da doença e que essa caminhada é acompanhada por sofrimento e mudanças. O câncer impõe aos pacientes e suas famílias uma série de obstáculos que outras famílias normalmente não enfrentam, para se adaptar diante das mudanças impostas pela doença, a família sofrerá alterações em seu modo costumeiro de funcionar.

Com o objetivo compreender a dinâmica familiar do paciente oncológico, a partir da revelação do diagnóstico e da atuação da família no contexto da doença, Massler

(2003) analisou as repercussões do diagnóstico de câncer nos papéis familiares, vínculos afetivos e estilos de comunicação interpessoal. O conteúdo das entrevistas dos quatro casos pesquisados indicou mudança nos papéis familiares e em alguns casos a inclusão de outras pessoas no contexto familiar, alteração nos vínculos afetivos, por afastamentos e enfraquecimentos ou aproximações e fortalecimentos, mudanças nas formas de comunicação familiar que se transformam em ditos e não-ditos ou segredos. Foi observado também que o paciente foi quem deu suporte emocional aos familiares e que nem sempre a família conseguiu fazer o mesmo em relação ao familiar com câncer. O estudo indicou que a dinâmica familiar envolve dimensões física, psicológica, social, ambiental e cultural. Além disso, a pesquisadora concluiu que família e paciente, precisam ser capacitados para lidar melhor com a trajetória da doença, assim favorecendo a diminuição do estresse provocado pelo câncer.

Biff (2003) estudou as percepções de 23 familiares de 10 famílias sobre a dinâmica familiar após o câncer de mama e as diferenças de composição familiar, gênero, idade, nível educacional e ocupação. A pesquisadora entrevistou 23 familiares de 19 famílias e após a análise de conteúdo pode concluir que independente da idade, nível educacional e ocupacional mostraram aspectos positivos da dinâmica familiar. Em relação ao gênero, maridos e filhos colocaram o feminino como posição de destaque na reorganização da unidade familiar, sendo que os homens foram descritos como mais alienados durante o processo da doença. Os achados mostraram que o câncer de mama em um membro da família pode alterar a dinâmica da família, além disso, os membros familiares buscaram utilizar potenciais de cada um deles a fim de atingir a estabilidade familiar.

Diante das pesquisas de Massler (2003) e Biff (2003) é possível a observar que a mudança na dinâmica familiar gera uma série de alterações no sistema: papéis, vínculo e

estilo de comunicação, porém , essas mudanças nem sempre ocorrem de forma negativa, conforme visto na pesquisa de Biff (2003). As necessidades do paciente de receber atenção e cuidado oferecem desafios à estabilidade do sistema, porém muitas famílias conseguem recuperar seu equilíbrio e cuidar adequadamente do doente (C. Silva, 2000). Penna (2004) afirmou que ao abrirem mão de suas coisas em função dos ajustes necessários advindos com a doença, familiares podem ter sentimento de sobrecarga, culpa e raiva. Essa dinâmica, segundo a autora, pode fazer com que a doença seja encarada como um peso intolerável e fonte de culpa e frustração para todos. Para Kübler-Ross (1989), a família deveria tentar levar uma vida próxima do normal, uma vez que conviver com doença o tempo todo seria muito difícil, além disso, esse movimento mostraria aos familiares que embora a doença tenha desequilibrado o lar, esse teria a capacidade de adaptação.

Penna (2004) sugere que famílias coesas são as que melhor dão apoio familiar ao enfermo. Famílias coesas são aquelas em que os membros estão muito envolvidos e engajados entre si, sendo mais capazes de compartilhar sentimentos de dor, propiciam mais apoio mútuo, têm maior tolerância aos sentimentos negativos, demonstram seus sentimentos e confiam na união familiar. Outra característica citada pela autora refere-se à capacidade de resolução de conflitos. As pessoas que conseguem resolver seus conflitos com mais facilidade o fazem pelo fato de conseguirem se comunicar de forma aberta e compartilhar intimidades, o que permite que diferenças e sentimentos ruins sejam tolerados.

Porém, partilhar sentimentos relacionados ao câncer nem sempre é uma tarefa fácil. Em seu estudo com familiares de pacientes com câncer de mama, Tavares (2002), encontrou uma alta freqüência do uso de metáforas quando os participantes da pesquisa se referiam a doença. Alves e Rabelo (1995, citado por Tavares 2002), citados pela

autora, apontam o uso de metáforas como um meio de fabricação de imagens sugestivas das concepções e valores existentes sobre a experiência de enfermidade. Nesse sentido, a linguagem conotativa relaciona os sentidos implícitos e explícitos permitindo aos indivíduos transmitir seus sentimentos de sofrimento ou aflição para os quais a expressão denotativa é muitas vezes inadequada, assim, uso de metáforas indicaria a dificuldade de familiares de doentes falarem sobre o tema da doença.

Outro dado importante no enfrentamento do câncer seria o significado e o sentido atribuídos à doença. O câncer, sendo uma doença tão coberta de sentidos e significados (Kübler-Ross, 1989; Sant‟Anna, 2000; Sontag, 2007), pode despertar uma série de reações da família, dependendo da visão, crenças e experiências que a família tem sobre tal enfermidade.

Tavares e Trad (2005) analisaram as metáforas e significados relacionados ao câncer de mama em familiares que tinham um membro portador da doença. De acordo com os resultados da pesquisa, os familiares compartilharam suas percepções em relação ao câncer, diferenciaram o câncer de mama como uma manifestação mais branda da doença, o câncer foi visto como um ser que degenera, sendo que em famílias que já haviam passado pela doença, a visão foi mais negativa. A possibilidade da retirada da mama seria um dos motivos pelos quais as pessoas considerariam a doença menos grave, essa retirada foi associada à cura. Em virtude da dor e sofrimento causados pela quimioterapia, essa foi considerada quase que como uma doença, tanto pela despersonalização, quanto estigma. Em relação à etiologia do câncer, os familiares atribuíram essa a causas de fundo psíquico, espiritual e biológico. As causas psicossomáticas tiveram lugar de destaque, e os comportamentos listados estiveram relacionados a retenção do sofrimento e de sentimentos negativos. A idéia do câncer ser incurável prevaleceu entre os participantes, embora estivesse presente a esperança no

desenvolvimento científico e tecnológico para a obtenção da cura. Os comportamentos de autocuidado e adesão de hábitos de vida saudáveis foram listados como comportamentos que ajudariam a prevenir a recidiva.

Ferreira (2007) buscou em seu estudo compreender os sentidos para o câncer de mama feminino entre casais que permaneceram unidos na vivência dessa enfermidade. A partir das respostas das entrevistas semi-estruturas, a pesquisadora identificou três grandes temáticas relacionadas aos sentidos do câncer e da conjugalidade. Os sentidos do câncer foram agrupados no item da vivência da doença que foi composto pela confirmação da doença e fase do tratamento. A fase do tratamento foi subdividida em: ficando mais em casa, conversando omitindo a doença, transportando as esposas, cuidado fornecido por outras mulheres, realização do serviço doméstico – terceirizado e sexualidade – afastamento. Os sentidos da conjugalidade foram agrupados na temática ser marido e ser esposa, tais temáticas surgiram dos discursos dos entrevistados pautados na história do câncer e moral do modelo de conjugalidade tradicional. O câncer foi relacionado a uma doença com sentidos de provação e morte, despertando nos participantes sentimentos de revolta, ansiedade e a relação com Deus. O compromisso assumido pelo casamento e a não-revelação dos sentimentos mais íntimos relacionados à doença possibilitaram a manutenção do laço conjugal frente à experiência de dor da doença. A autora destacou a relevância da assistência interdisciplinar com o objetivo de desconstruir a negatividade associada ao câncer e a relevância do discurso religioso como ferramenta de cuidado assistencial a população estudada.

As pesquisas até aqui trazidas apontam para as mudanças ocorridas nas famílias em decorrência do diagnóstico de câncer. Nesse sentido observa-se que com a chegada do diagnóstico de câncer espera-se que a família, mesmo fragilizada, assuma uma série

de funções como o fornecimento de suporte emocional, tomada de decisões, comunicação com os profissionais de saúde, cuidados de enfermagem e custeamento financeiro (Tavares, 2002).