3 COMPARTILHAMENTO DE DADOS PARA PESQUISA NO CONTEXTO DA SAÚDE: MAPEANDO AÇÕES E INICIATIVAS
4.2 A IDENTIFICAÇÃO DO VÍRUS E CONSEQUÊNCIAS CONHECIDAS
análise das amostras coletadas para identificação do agente infeccioso. Em 29 de abril de 2015 esses pesquisadores foram os primeiros a anunciar para a impressa e aos setores responsáveis do Ministério da Saúde sobre a descoberta do vírus Zika em suas análises (DINIZ, 2016).
A pauta científica do Zika tem origem então com especialistas que trabalham na ponta, nos consultórios e hospitais, em contato direto com os pacientes que buscam auxílio médico.
São esses especialistas que levam para o laboratório e para a academia suas questões, já com hipóteses pré-definidas, as quais ajudaram os pesquisadores no jogo de tentativa e erro, natural do processo de produção de conhecimento científico, para busca de respostas para a situação emergencial que se apresentava naquele momento. Para além da identificação da circulação do vírus, isso se repetiu nas pesquisas que envolviam o porquê dos casos com consequências neurológicas, como casos de Guillain-Barré e os muitos casos de microcefalia86, que lotavam as unidades de tratamento intensivos dos hospitais, principalmente no Nordeste, a partir de setembro de 2015. Cita-se novamente o nome do médico e epidemiologista Carlos Brito, que já investigava a ligação do vírus Zika com o aumento de casos da síndrome de Guillain-Barré, e foi chamado por médicos de Pernambuco para avaliar a situação atípica, que era o aumento de casos de microcefalia. Segundo Brito (2016),
havia 58 casos em um único mês em diferentes cidades, um número maior do que o número total de casos registrados em anos anteriores pelo Sistema Nacional de Nascidos Vivos, com cinco em 2011, nove em 2012, 10 em 2013 e 12 em 2014, uma taxa média de 0,5 por 10 000 nascidos vivos. Após esse alerta inicial, outros estados do nordeste começaram a perceber o aumento dos casos de microcefalia (BRITO, 2016, p. 679, tradução nossa).
A situação observada alertou o médico quanto a uma possível associação dos casos de microcefalia ao novo vírus, que já vinha mostrando a novidade de seus sinais desde o fim do ano de 2014. Existia a “coincidência temporal e espacial, pistas importantes para a epidemiologia, mas não suficiente” (DINIZ, 2016, p. 76). Ainda não havia confirmação científica sobre a relação. Brito, após ter buscado por dados de diversos pacientes em Recife, por investigação própria, e também em Natal, com a ajuda do médico Kleber Luz, liderou uma reunião no Conselho Regional de Medicina de Pernambuco, em 26 de outubro de 2015,
86 Segundo a OMS, “a microcefalia é caracterizada pela medida do crânio realizada, pelo menos, 24 horas após o nascimento e dentro da primeira semana de vida (até 6 dias e 23 horas), por meio de técnica e equipamentos padronizados, em que o Perímetro Cefálico (PC) apresente medida menor que menos dois (- 2) desvios-padrões abaixo da média específica para o sexo e idade gestacional” (BRASIL, 2016e)
que contou com integrantes do Ministério da Saúde e da Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS), onde a hipótese de que o vírus Zika poderia causar a microcefalia foi anunciada (DINIZ, 2016).
Outros médicos, com suas observações diretas a pacientes, tiveram também participação decisiva na elaboração desta hipótese, como as neuropediatras Vanessa Van Der Linden, Ana Van Der Linden e colegas, que atenderam crianças afetadas notando um certo tipo de padrão -- as calcificações eram extensas e simétricas, com excesso de pele, o que sugeria uma “redução abrupta intrauterina do cérebro no seu desenvolvimento” (Van Der Linden apud DINIZ, 2016). Buscaram ajuda para identificar o agente patogênico, porque consideravam a microcefalia somente um sinal e não a causa, e já tinham afastado algumas hipóteses por meio de exames, como as hipóteses de citomegalovírus, toxoplasmose, sífilis e HIV.
A médica especialista em medicina fetal Adriana Suely de Oliveira Melo, que notou algo típico de alterações morfológicas por processo infeccioso, nas imagens de ultrassonografia de bebês, coletou amostras de dois fetos de mães que atendeu em sua clínica e decidiu investigar o agente infeccioso, enviando as amostras do líquido amniótico para o laboratório de flavivírus do Instituto Oswaldo Cruz, na Fiocruz, tendo suas suspeitas confirmadas em 17 de novembro de 2015.
Caminharam assim, lado a lado, a assistência médica e as pesquisas científicas desenvolvidas por pesquisadores “de bancada” vinculados a universidades e institutos de pesquisa. É na assistência que surgem as principais pistas para dar rumos aos estudos científicos, que àquela altura eram urgentes e necessários para se entender a dura realidade daqueles bebês e suas famílias.
Brito (2017) cita uma visita a um hospital de Pernambuco, em outubro de 2015, onde aplicou um questionário em busca de informações comuns entre 16 gestantes, com questões sobre aspectos clínicos-epidemiológicos, cujo foco era identificar infecções congênitas conhecidas causadoras de microcefalia (Ex.: toxoplasmose, rubéola, CMV etc.). Porém o médico relata que
ao entrevistar algumas mães tive uma grande surpresa, a mesma de quando entrevistei os primeiros casos neurológicos. Ao ouvir a descrição das mães relativa a um tabela viral ocorrido no início da gestação, referida como alergia ou virose por alguns pacientes, identifiquei que o tabela era sugestivo de Zika, o padrão típico que havíamos recentemente vivido na epidemia no primeiro trimestre de 2015 (BRITO, 2017, p. 35).
Desde o período em que a estranheza da constatação de um novo vírus circulante tomou conta das conversas médicas, a comunicação e a troca de dados e informações foram fundamentais para os desdobramentos ocorridos. Um grupo criado no aplicativo WhatsApp, chamado “Chickv, a missão”, que foi idealizado inicialmente para lidar com a circulação de outro vírus, o CHIKV ou chikungunya, foi um canal importante de comunicação entre alguns destes profissionais da saúde, que deu celeridade às conversas e diminuiu as distâncias geográficas que separavam os componentes do grupo. O Zika tomou conta do assunto do grupo, o qual se tornou uma ferramenta reconhecida de apoio a dúvidas e constatações no dia-a-dia da prática clínica daqueles profissionais (BRITO, 2017; DINIZ, 2016). A troca de informações e dados via aplicativos como o WhatsApp foi muito utilizada durante a epidemia, tal qual foi a surpresa dos médicos em lidar com um número incomum de casos de microcefalia.
Também é necessário destacar, não como uma prática organizada ou definidora de qualquer estudo, a participação cidadã numa perspectiva de uma ciência cidadã, quando as mães colocam à disposição da ciência os próprios corpos e os corpos de seus filhos vivos, mas também mortos. Estes foram os casos da mãe Géssica dos Santos, de Juazeirinho na Paraíba, citada por Diniz (2016), que, cuidada pela médica Adriana Suely de Oliveira Melo, doou sangue, urina, líquido amniótico do bebê ainda vivo, assim como de Maria da Conceição Matias, sendo essas amostras decisivas para confirmação de que o vírus Zika atravessava a placenta. Géssica também doou o corpo do seu filho já morto, para pesquisa científica, com a expectativa de que a ciência acharia caminhos para que outras mães não passassem pelo o que passou, justificando que “não queria ser egoísta com todas as mães do mundo sem resposta”
(SANTOS apud DINIZ, 2016, p. 80).
Desta forma, a ciência recebeu do cidadão e dos profissionais da assistência à saúde a missão não só de entender, estudar e propor soluções para os infectados, mas principalmente de prevenir a infecção em mulheres grávidas, cujas consequências do vírus nos corpos dos bebês não são totalmente conhecidas, tanto sobre sua evolução natural, como dos seus fatores de risco ou associados, conforme afirmam Eickmann et al. (2016).
No contexto da comprovação da associação do vírus Zika com a microcefalia, destaca-se a pesquisadora Celina Maria Turchi Martelli, que coordenou investigação dos casos de microcefalia no estado de Pernambuco, realizada pelo Grupo de Pesquisa da Epidemia de Microcefalia (Microcephaly Epidemic Research Group – MERG)87. O grupo é formado por
87 http://www.cpqam.fiocruz.br/merg/
profissionais de diversas instituições, como Centro de Pesquisas Aggeu Magalhaes (CPqAM/Fiocruz-PE), Universidade de Pernambuco (UPE), Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco (SES/PE), London School of Hygiene and Tropical Medicine (UK), Universidade de Pittsburgh (EUA), Fundação Altino Ventura (FAV), Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) e o Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip). O grupo recebeu o reconhecimento de seu trabalho em diversos contextos, de repercussão nacional e internacional.
A partir da identificação e associação do vírus Zika com a microcefalia, uma série de ações e iniciativas, com aspectos políticos, sociais e de pesquisa para área da saúde pública, foram realizadas com o objetivo de tratar o que passou a ser denominada Síndrome Congênita do Zika. Este termo passou a ser utilizado para dar conta de toda a problemática que envolve os bebês, que, para além da microcefalia, podem apresentar a cabeça com perímetro regular, mas com muitas outras consequências sérias ao organismo.