A Qualidade de Vida dos cuidadores informais

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (2004), as coomorbilidades, nomeadamente as perturbações mentais e do comportamento, aportam tremendas implicações na vida dos familiares do Deficiente Mental. Um dos métodos passíveis de aferir o impacto de todo o sofrimento e infelicidade, de acordo com Lehman, Steinwachs e PORT Project (1998) é usar instrumentos que meçam a qualidade de Vida.

Qualidade de vida é um conceito actualmente difundido não só entre os especialistas, mas também entre os leigos. Frequentemente denominada de bem-estar subjectivo, felicidade ou satisfação com a vida (Ribeiro, 2009) a Qualidade de vida tornou-se um conceito popular que faz parte da linguagem comum.

A expressão “qualidade de vida”, segundo Fleck, Leal, Louzada, Xavier, Chachamovich, Vieira e col. (1999) foi utilizada pela primeira vez pelo presidente dos Estados Unidos, Lyndon Johnson em 1964. Este conceito aporta um carácter subjectivo e complexo entre as várias dimensões que a compõe (Rugiski, Pilatti & Scandelari), de acordo com o Grupo de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde (OMS), a qualidade de vida pode ser definida como “…a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no

contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objectivos, expectativas, padrões e preocupações” (cit in, Fleck, Louzada, Xavier,

Chachamovich, Vieira, Santos & cols., 2000, p.179). Ribeiro (2009) concebe a Qualidade de vida como um conceito multidimensional, subjectivo, que varia no tempo, resultando numa proliferação de instrumentos e ausência de consenso na sua medida.

Distinguem-se várias perspectivas na avaliação da Qualidade de Vida sejam, avaliação da Qualidade de Vida Geral (e.g. World Health Organization Quality of Life),

“ O Regresso a casa do doente vertebro-medular: o papel do cuidador informal” Abreu e Ramos (2007). QASCI, Indice de Katz e Carer’s Assessment of difficulties índex (CADI).

Os doentes apresentaram limitações em relação à execução de algumas tarefas básicas de vida

diária. Três dimensões do CADI (reacções à prestação de cuidados, problemas relacionados com a pessoa dependente e exigências de ordem

física na prestação) destacaram-se pelos seus resultados elevados. Houve ainda duas dimensões

do QASCI (Implicações na vida pessoal e satisfação com o papel e com o familiar) que se destacaram pelos resultados elevados – indiciando

uma percepção elevada de sobrecarga na prestação de cuidados. “Cuidadores informais de doentes com AVC” Marques (2007) Escala de Graffar, Índice de Katz QASCI CADI 50

Os cuidadores evidenciaram poucas dificuldades na prestação de cuidados, sendo que cuidadores com baixo nível socioeconómico apresentam mais

dificuldades. Os prestadores e cuidados não apresentam um índice de sobrecarga elevada, verificando-se que são os cuidadores mais velhos

os que apresentam indicadores de menor sobrecarga, menor implicação na sua vida pessoal e menor reacção às exigências. São os cuidadores

do sexo masculino e os cuidadores de nível socioeconómico mais elevado que apresentam

uma menor percepção de sobrecarga.

Quadro 2.2. Estudos sobre a prestação de cuidados, cujo instrumento de avaliação da Sobrecarga foi o QASCI

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avaliação da Qualidade de Vida relacionada com a saúde (eg. Medical Outcomes Study

Short-Form General Health Survey) e a avaliação da Qualidade de vida ligada a uma

doença específica (eg. European Organization for Research and Treatment of Cancer

Quality of Life Questionnaire). A avaliação da Qualidade de Vida relacionada com a saúde é

tema frequente quando nos debruçamos sobre doenças ou situações crónicas, onde se aborda a qualidade de vida dos doentes e dos seus cuidadores.

A Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (QVRS) (ou Health-Related Quality of Life - HRQOL) corresponde, segundo Erickson (1993) ao “…value assigned to duration of

life as modified by the impairments, functional states, perceptions and social opportunities that are influenced by disease, injury, treatment or policy” (Gudex, 2005, p. 19). Ao longo dos

últimos 30 anos o interesse por este contructo aumentou progressivamente, quer a nível da investigação da QVRS em crianças mas também da QVRS em adultos (Bullinger, Brütt, Erhart, Ravens-Sieberer & Bella Study Group, 2008). A QVRS engloba componentes do bem-estar, funções físicas, emocionais, mentais, sociais e comportamentais, como são percebidos pelos próprios e pelos outros (Gaspar, Matos, Ribeiro & Leal, 2006).

A Qualidade de Vida é cada vez mais referida como qualidade de vida em relação à saúde, pois de acordo com Bowling (1998), o paciente foca cada vez mais o impacto do estado de saúde percebido, na aptidão de viver uma vida em pleno equilíbrio. Assim, a qualidade de vida tem sido usada como sinónimo de bem-estar relativamente aos domínios social, emocional ou físico de alguém com uma característica particular.

A utilização de instrumentos que avaliam a qualidade de vida encontra-se actualmente difundida em todo o mundo e em todos os contextos de vida (ocupacional, educacional ou clínico).

Pesquisas prévias indicam que a qualidade de vida está negativamente correlacionada com a prestação de cuidados (Unalan, Gencosmanoglu, Akgun, Karamehmetoglu, Tuna, Ones & cols., 2001). O impacto sobre a saúde física tem sido amplamente documentado. A prestação de cuidados pode deprimir o sistema imunitário, manifestando-se numa lenta cicatrização de feridas, alteração da resposta da vacinação contra a gripe (Kiecolt-Glaser, Glaser, Gravenstein, Malarkey & Sheridan, 1996) e pressão arterial elevada (Doshi, Zuckerman, Picot, Wright & Hill-Westmoreland, 2003).

São vários os estudos que abordam a qualidade de vida em cuidadores, por exemplo Ishizaki e Nakane (2004) compararam a qualidade de vida em pacientes com perturbações mentais e a população geral, verificando que a qualidade de vida era significativamente inferior nos cuidadores. Awadalla, Ohaeri, Al-Awadi e Tawfiq (2008) estudaram a qualidade de vida de cuidadores de pacientes com Diabetes, comparando-a com a população geral. No seu estudo eram os pais e os irmãos dos pacientes que apresentavam piores indicadores de Qualidade de vida.

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O instrumento de avaliação da qualidade de vida por nós seleccionado já foi utilizado em inúmeros estudos, onde o objectivo foi avaliar a qualidade de vida dos cuidadores informais no sistema de prestação de cuidados. A título de exemplo podemos apresentar

alguns estudos recentes (conf. Quadro 2.3.).

Estudo Autores Instrumentos Amostra Resultados

“An evaluation of quality of life of mothers of children with cerebral palsy.”

Eker e Tüzün (2004)

MOS SF-36 e

Gross Motor Function Classification System

44

Á excepção da sub-escala funcionamento físico, os resultados do MOS SF -36 foram mais baixos em mães de crianças com paralisia cerebral que no grupo de comparação. Foram encontradas correlações significativas entre a deficiência motora e as sub-escalas do MOS SF-36 papel físico, vitalidade, aspecto emocional e saúde mental.

“Maternal Stressors, Maternal Wellbeing and Children's Wellbeing in the Context of Juvenile Idiopathic Arthritis” Barlow, Wright, Shaw, Luqmani e Wyness (2002) MOS SF-36, Hospital Anxiety and Depression

Scale, Maternal stressors associated with children’s health e Parent’s Arthritis

Self-Efficacy Scale.

30

O Bem-estar materno e o funcionamento físico da criança estão positivamente associados, contudo não existe associação entre a percepção de dor (MOS SF-36), ansiedade, depressão da mãe e auto-estima da criança.

“Quality of life in mothers of speech impaired children” Rudolph, Kummer e Eysholdt (2005). MOS SF-36 91

O instrumento revelou níveis mais baixos de qualidade de vida para todas as escalas excepto “dor corporal” e “ saúde mental” em mães cujos filhos foram diagnosticados com perturbação da linguagem.

“Social comparisons and quality of life among survivors of

childhood cancer and their mothers.”

Eiser e Eiser (2000). MOS SF-36 ; Perceived Illness Experience;Body Image Instrument ; 63

As mães que classificaram a sua qualidade de vida como menos satisfatória relatam mais problemas relacionadas com o seu filho em todas as escalas do MOS SF-36. “Estudo de Validação Do Questionário de Avaliação da Sobrecarga para Cuidadores Informais” Martins e cols.(2003). MOS SF-36; Questionário de avaliação da Sobrecarga do cuidador informal; Escala de Ansiedade e Depressão Hospitalar Frenchay Activities Index;e, escala de

Barthel.

210

A sobrecarga correlacionou-se fortemente com a saúde mental e moderadamente com as escalas do MOS SF-36: função social, vitalidade, saúde geral e desempenho físico. O MOS SF-36 apresenta uma correlação moderada com a escala de ansiedade e depressão.

“Health status of mothers of adults with intellectual disability” Chen, Ryan- Henry, Heller e Chen (2001) MOS SF-36 108

Este estudo teve como objectivo verificar a influência das características do deficiente mental na saúde física e mental das mães. Os resultados revelam que cuidar de um deficiente mental poderá não ser tão prejudicial quando se pensaria. Factores económicos e apoio social parecem determinar a saúde das mães numa fase tardia do ciclo vital. Nas mães mais jovens o emprego parece constituir um factor determinante na percepção de saúde física.

Quadro 2.3. Estudos sobre a prestação de cuidados, cujo instrumento de avaliação da Qualidade de vida foi o MOS SF-36.

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CAPÍTULO 3

METODOLOGIA DO ESTUDO

Neste capítulo é apresentada a metodologia do estudo “Distress Psicológico, Sobrecarga e

Qualidade de vida na prestação de cuidados ao deficiente mental”. Inicia-se pela

apresentação da teoria auxiliar que permite a formulação dos objectivos de estudo (gerais e específicos). Em seguida é apresentado o método (amostra, instrumentos e procedimentos) e análise estatística utilizada.

3.1. Enquadramento e Objectivos do estudo