A ideia de fazer trabalho de campo em uma Associação que agregasse um público no- meado pela psiquiatria como depressivo e/ou bipolar surgiu quando frequentava (nos anos de 2013 e 2014) o grupo de estudos “Cultura, Saúde e Doença”, no departamento de Saúde Cole- tiva, na Faculdade de Ciências Médicas – FCM/ Unicamp. Este grupo de estudos era coorde- nado pela antropóloga Ana Maria Canesqui, grande referência em antropologia da saúde, que desde o primeiro contato que fiz com ela por email foi muito gentil e acolhedora. Neste grupo tive a oportunidade de ampliar meu conhecimento na área e aprender com a pesquisa dos co- legas. Foi do debate e troca de conhecimento, a partir das pesquisas dos colegas do grupo que estudavam associações de pessoas “adoecidas” com diabetes, Alzheimer, etc., que me inspirei a procurar uma associação que tratasse de questões de saúde mental. Pesquisando na internet encontrei a Abrata e na época entrei em contato, conforme descrevi no posfácio. Mesmo não sendo o principal locus de trabalho de campo a ABRATA – Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Transtornos Afetivos, faz-se necessário con- textualizá-la enquanto parte importantíssima da gestão dos cuidados de si que, seus frequenta- dores e interlocutores desta pesquisa, trilham para enfrentar seus diferentes mal-estares. A A- brata foi importante para a realização deste trabalho, pois foi através dela que consegui os contatos dos interlocutores que desta pesquisa participaram. Portanto, foi a intermediária que me possibilitou conquistar a confiança dos protagonistas deste estudo e, ainda, cedeu seu es- paço para as rodas de conversas coletivas que fizemos.
Antes de falar especificamente da Abrata, descrevo como se deu a negociação para que o trabalho de campo fosse concretizado. A negociação se deu em meio a incertezas, afli- ções, mal-estares e angústias pessoais, as quais se combinam à teia de negociação entre idas e vindas. Faz-se necessário dizer que pontuo como se deu essa transação, mas em nenhum mo- mento estou criticando esta Associação que tanto ajudou nesta pesquisa. Apenas aponto partes importantes desta negociação, pois acredito serem dados essenciais para que se compreenda as dificuldades que enfrentei para realizar o estudo, bem como os privilégios que me concede- ram ao permitir que o realizasse.
Campo: entre as incertezas e as tramas da negociação
Quase um semestre inteiro havia se passado e o trabalho de campo permanecia incerto.
A poeira das coisas havia aumentado e eu pensava: ‘meu Deus, o que estou fazendo? Que dia
é hoje? Tanto tempo se passou e nenhuma resposta definitiva foi dada por parte da Abrata. O sol que entrava pela janela do quarto e batia na mesa repleta de livros, papéis, pastas, estojo e computador formava um traçado de mormaço através do qual era possível ver as partículas de poeira que pairavam no ar sobre os objetos. Pensava, pensava e nenhuma solução me vinha à cabeça senão recontatar as responsáveis da Associação, que quase tinham me dado plena cer- teza, mas não definiram dia e hora para ir até lá divulgar a pesquisa e conseguir voluntários. Nos últimos e-mails as responsáveis praticamente disseram que estava “tudo certo”, exigiram que enviasse novamente o projeto, um cartaz de divulgação da pesquisa, o TCLE – Termo de Consentimento Livre Esclarecido e foi o que fiz e expliquei que não tinha enviado o projeto ao comitê de ética em pesquisa da minha universidade, pois precisava de uma resposta com mais certeza de que faria campo na Abrata, pois caso não autorizassem teria que reescrever e refazer todo o projeto e reenviar ao comitê que é extremamente burocrático e moroso para e- mitir um parecer. Ou seja: de um lado o comitê de ética exige diversos documentos e detalhes do campo e de outro os responsáveis da Abrata me pediram para mostrar que o projeto já ha- via sido aprovado pelo comitê de ética para que assim pudessem avaliar se de fato autorizari- am a minha pesquisa na Associação. Como apresentar um campo ao comitê de ética em pes- quisa, se esse campo estava tão incerto e distante de acontecer de fato? Isso me deixou em um embate quase insolúvel, uma das partes haveria de ceder.
Finalmente tomei coragem e enviei mais um e-mail afirmando que necessitava de uma resposta definitiva, pois caso contrário teria de partir para outro plano, pois os prazos estavam se fechando, afinal já havia tido trocas e mais trocas de e-mail desde o final de 2016 contendo explicações sobre a pesquisa e todos os documentos já citados, havia tido reunião com duas das responsáveis e membros do CC – Conselho Científico da Associação (uma psiquiatra e uma psicóloga) e, também, com a diretora-presidente e a diretora institucional. Logo, ao que tudo indicava todo esse corpo de pessoas estava de comum acordo em que a pesquisa fosse realizada, mas só faltavam me dar uma última resposta dizendo: venha tal dia e hora para ini- ciar e, parece, que entre toda essa negociação incluindo reuniões e apresentação de documen- tos havia em suspenso um medo e insegurança por parte da Associação em dar o aval definiti-
vo para minha pesquisa. Percebia o hiato de tempo entre o permitir na “teoria” e o consenti- mento para o início prático da pesquisa. Quando do envio desse e-mail recebi resposta de uma das psiquiatras retomando a questão do comitê de ética e a solicitação de documentos que já haviam sido enviados, o que me causara mais angústia, porque pensava: ‘não sei mais o que lhes dizer, explicar ou quais documentos apresentar. Só tenho medo de isso protelar mais e mais, e o tempo estava se esgotando. O que vou falar para minha orientadora?’ Uma agonia me invadia, um aperto no peito e falta de ar vinham me fazer companhia. Mil coisas me vi- nham à cabeça. Um turbilhão de pensamentos e angústia me tomava. Por vezes chorava e pensava em desistir, achando que tudo tinha sido em vão e no por que ainda insistia nessa pesquisa, desde a graduação nesta luta; cheguei a pensar que aquilo não era para mim e que estava fadada ao fracasso.
Faço um parêntesis para falar sobre a questão do verdadeiro obstáculo que o comitê de ética em pesquisa se tornou. A submissão das pesquisas, que envolvem seres humanos, à a- preciação do comitê de ética tornou-se obrigatória para qualquer área do conhecimento, inclu- sive as ciências humanas e sociais, o que julgo ser imprescindível para qualquer pesquisa. En- tretanto, os critérios de avaliação dos comitês de ética são baseados no conjunto de saberes das ciências biológicas e, portanto, vão muitas vezes à contramão da maneira de pensar e compreender próprias das ciências humanas, ou mesmo não alcançam o entendimento de nos- sas pesquisas. Encontrei inspiração teórica em Rose (2013) para enfrentar e problematizar o dilema de minha negociação para a conquista do trabalho de campo e para submeter o projeto ao CEP – Comitê de Ética em pesquisa desta universidade. Segundo o autor, é preciso que haja uma mudança na base dos critérios normativos de atuação da ciência, que atualmente a- inda são estabelecidos somente por “experts” da bioética que estão cada vez mais protegidos por códigos e comissões de ética, para um novo tipo de funcionamento, com regulamentação e limites de atuação científica, em que seja debatido e definido politicamente de forma ampla através de procedimentos sociais democráticos de reflexão.
Em meio a idas e vindas desta negociação, misturavam-se sentimentos, experiências de mal-estar e angústia pessoais, afinal a antropóloga que vos fala também está entre o grupo de brasileiros que “adoeceu de Brasil”. Insônia, dores por todo corpo, um cansaço que não sabia de onde vinha, falta de interesse e concentração para fazer aquilo que sempre gostei: estudar, escrever, pensar. Meses se passaram e a briga comigo mesma era colossal, não enten- dia o que ocorria comigo e por vezes pensava que poderia estar depressiva novamente e só de
lembrar das depressões que tive me encolhia, recuava, queria sumir. Foram meses e meses assim entre altos e baixos, tinha semanas que conseguia estudar um pouco mais, me empolga- va e logo vinha uma onda de insônias, um travamento que parecia mais bolas de ferro que me prendiam ao chão. Isso me entristecia e minava a minha vontade. Era um grande ciclo vicioso que me mantinha presa a mim mesma, por vezes saía dele e me animava, só que já havia se passado seis meses negociando por e-mail e reuniões presenciais, e nada desse trabalho de campo ter seu início autorizado. Despendi muita energia tentando estudar, ler as bibliografias da área e até conseguia, mas o avanço era pequeno e quando menos esperava ficava doente: uma gripe forte, ou infecção de garganta que me punha de molho por três, quatro dias. Meu emocional estava refletindo em meu físico. Não era de se estranhar que as inúmeras noites de insônia, tensão, preocupação me causassem no mínimo uma gripe. A luta foi diária: naveguei entre dias que aparentavam que tudo estava caminhando, leituras e fichamentos sendo feitos e entre dias que levantar da cama era uma luta, porque o corpo e mente estavam fatigados pelo não sono. A isso se somava o limbo da incerteza do meu campo da minha vida, da minha pes- quisa ou vida-pesquisa? Estaria com depressão novamente? Essa possibilidade não podia nem cogitar ser pensada! Pensava: ‘Essa coisa não mais paralisará minha existência, não passa de meu objeto de pesquisa e somente objeto de pesquisa. Infelizmente em 2018 fiquei de fato
depressiva mais uma vez tendo que interromper minha vida, minha pesquisa.
Foi nesse contexto de imensa fragilidade e angústia pessoais e externas (contexto soci- al e político brasileiros) que, aos poucos, minha pesquisa foi tomando corpo e começou a sair do plano das ideias e se encaminhando para a prática (isso foi em 2017). Cerca de vinte dias havia se passado do último e-mail e finalmente a diretora institucional e, também, facilitado-
ra, dos GAMs – Grupo de Apoio Mútuo, a qual chamarei, daqui em diante, de Íris5, foi figura importantíssima para concretização da pesquisa, disse que aparentemente estava tudo certo e que era preciso somente definir quando iria até lá conversar com os demais facilitadores para que eles pudessem divulgar a pesquisa, já que eu mesma não poderia participar dos GAMs. É necessário salientar que desde o início vetaram a minha participação nos GAMs, apesar de ser
portadora de depressão, como eles mesmos definem, concluíram que estar ali como depressi- va e pesquisadora seria infringir os princípios éticos estabelecidos pela Associação, especial-
mente o sigilo de tudo o que é falado nesses grupos. Houve somente um momento em que chegaram a pensar em permitir a minha frequência nos GAMs (mesmo já tendo sido vetada
pelo Conselho Científico quando da apresentação do meu projeto) que foi quando me reuni com a diretora-presidente e a diretora institucional e, como já mencionado, facilitadora. Nessa ocasião entenderam de fato, pela primeira vez, qual era a minha proposta inicial de pesquisa e como se trabalha na antropologia, o que as deixou encantadas e afirmaram que seria mesmo muito melhor manter a ideia de entrar com a dúbia identidade: portadora de depressão e pes- quisadora, pois desta maneira interferiria o mínimo possível na coleta de dados. Me peguei na ilusão de uma antropologia mais neutra, sem interferências. Elas compreenderam que dessa maneira não descaracterizaria a pesquisa, pois a intenção era fazer observação participante dos GAMs que ocorrem três vezes na semana na Associação. Mas logo, repensaram e propu- seram a ideia de angariar voluntários e fazer com eles reuniões grupais, similares aos GAMs, e foi o que de fato fizemos, além é claro, das importantes conversas individuais que fiz com cada interlocutor e interlocutora.
ABRATA: entre psicólogos, psiquiatras e frequentadores
A ideia de criar “uma associação, sem fins lucrativos, voltada à necessidade de aten- der pessoas portadoras de transtornos do humor: a depressão e o transtorno bipolar assim como seus familiares e amigos” 6 surgiu há vinte anos, em 1999, na cidade de São Paulo “a
partir da iniciativa dos próprios portadores, familiares e profissionais da área de saúde mental do Hospital das Clínicas da USP – Universidade de São Paulo, da Faculdade de Medicina a- través do GRUDA – Grupo de Doenças Afetivas do Instituto de Psiquiatria”. Sua sede locali- za-se em um bairro privilegiado da zona sul de São Paulo, a Vila Clementino, situando-se próxima à estação de metrô Santa Cruz e de diversos prédios da UNIFESP – Universidade Federal de São Paulo, que é referência renomada em seus cursos de medicina. Como bem é descrito em seu endereço eletrônico:
“a Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Transtornos Afeti- vos – ABRATA, uma associação civil, sem fins lucrativos, que engloba representan- tes de diversas universidades e mantém parcerias com os mais variados segmentos sociais e profissionais. Sua sede é na cidade de São Paulo onde desenvolve múltiplas
atividades, com recursos provenientes de contribuições dos associados, eventos de captação, parcerias e patrocínios de empresas.
Todas as ações da Associação são coordenadas e desenvolvidas pelo corpo de volun- tários, por meio da estrutura: Diretoria Executiva, Conselho Fiscal e Conselho Cien- tífico. O voluntariado na ABRATA é de vital importância para a sua sustentabilidade e é a expressão do seu papel na sociedade brasileira. A sua atuação é conduzida por trabalhos expressivos em prol de levar o conhecimento e a informação à sociedade sobre a natureza dos transtornos do humor, além de apoiar psicossocialmente os por- tadores de depressão, transtorno bipolar, seus familiares e amigos”.
Acredito que a Abrata seja um ponto de convergência entre as experiências sociais de adoecimento e subjetividade, e o conhecimento médico/científico, pois é constituída de volun- tários, parcerias com empresas e universidades e diferentes profissionais da saúde e seus fre- quentadores (portadores e familiares). Arrisco dizer que a Associação é um dos muitos resul- tados da reforma psiquiátrica brasileira, que desinstitucionalizou a saúde mental, na busca por romper com o modelo manicomial e delimitou outros paradigmas para o tratamento dos paci-
entes possibilitando-os uma vida fora da instituição psiquiátrica e, portanto, uma vida tida
como “normal” perante o tratamento medicamentoso contínuo. A Abrata representa não só a convergência de saberes e conhecimentos, mas a combinação deles e, assim, dos diferentes modelos de entendimento e experiência do sofrimento, adoecimento, aflição e mal-estar psí- quicos que seus frequentadores e frequentadoras experienciam. Ou seja, a Abrata é figura que representa a mudança e combinação dos diferentes paradigmas da subjetividade das classes médias urbanas brasileiras e baixas, também, porque, apesar de aparentar que a maioria de seus frequentadores é de classe média, a Associação agrega pessoas de diferentes classes soci- ais, e nos mostra que seus frequentadores e frequentadoras se utilizam dos diversos modelos de subjetividade, tanto o fisicalista e biomédico quanto o psicológico e tantos outros, para en- tendimento e explicação daquilo que vivenciam enquanto portadores de transtornos afetivos, como são designados na Abrata (Maluf, 2010).
Infelizmente, por falta de tempo, não pude me debruçar em uma pesquisa mais apro- fundada que informasse o perfil sociológico da maioria dos frequentadores (as) da Associa- ção. O público que circula por lá, como disse, aparenta pertencer, em sua maioria, a uma clas- se média, se assim puder classificar, com mais poder aquisitivo e acesso à informação. Há
também, os casos de algumas pessoas de renda baixa e que chegaram até lá através de indica- ção de seus médicos psiquiatras ou mesmo de amigos, ou por algum anúncio informativo em jornal e internet. Aponto tais dados a partir de minha percepção e da fala dos interlocutores que participaram desta pesquisa, não podendo afirmar, de fato, que perfil tem os demais fre- quentadores os quais não fizeram parte da pesquisa.
A Abrata possui como principal atividade os GAMs (Grupos de Apoio Mútuo) que funcionam semelhantemente a mesma lógica das reuniões de AA – Alcoólicos Anônimos, em que pessoas que partilham de “problemas” parecidos, no caso depressão ou transtorno bipo-
lar, compartilham suas experiências individuais e em grupo se apoiam mutuamente. Como
regra a associação determinou que somente “portadores” de algum transtorno poderiam par- ticipar dos grupos e mesmo o que eles denominam facilitador(a) tem de ser portador(a) e como a própria palavra diz, se destinam a facilitar e intermediar a conversa do grupo. Logo, a Associação tem como princípio que somente pessoas portadoras (quando o grupo for para
portadores) ou familiares de portadores (quando o grupo for para familiares de portadores)
podem frequentar os GAMs, porque defendem que todos os presentes devem estar entre “i-
guais”.
As ciências sociais e, mais especificamente, a sociologia e a antropologia, ainda que não tenham empreendido estudos em que os grupos de ajuda mútua ocupem sua centralidade enquanto temática, têm abordado o assunto com mais frequência. Um dos primeiros no Brasil, conforme apontou Loeck (2009), “na abordagem sócio-antropológica dos grupos de ajuda mútua” é João Trois (1998) que pesquisou um grupo de Neuróticos Anônimos na cidade de Porto Alegre/RS. Loeck (2009), que estudou um grupo de NA – Narcóticos Anônimos sob a ótica antropológica, afirma que esta temática a respeito dos grupos de ajuda mútua foi negli- genciada, durante muito tempo, pelas Ciências Sociais e ele traz uma revisão bibliográfica de alguns autores da área (das Ciências Sociais ou Humanas), como o já mencionado Trois (1998), nos conta, também, sobre o trabalho do Jacques Godbout (1999) que “aponta rapida- mente para alguns aspectos importantes neste tipo de organização, em sua obra que aborda a questão da dádiva” (Loeck, 2009 p. 13).
Trago aqui como referencial de análise outro autor, Eduardo Mota (2004) que tem sua obra “A dádiva da sobriedade: a ajuda mútua nos grupos de alcoólicos anônimos”, resenhada por Martha Moreira (2004). Mota (2004 apud Moreira 2004) analisa dez grupos de Alcoólicos Anônimos na região metropolitana da cidade de Fortaleza/Ceará e, dentre outros pontos im-
portantes, destaco que retoma a “Teoria da Dádiva” (dar, receber, retribuir) de Marcell Mauss (1960), que fora discutida e proposta para análise de problemas atuais como o fez anterior- mente Godbout (1999). Conforme nos mostra Martha Moreira (2004), falando sobre Mota (2004):
“(…) o autor discute o campo das novas formas de solidariedade na modernidade, cuja presença dos grupos de AA é uma das formas organizativas de expressão mais conhecidas no mundo. O autor desenvolve seu estudo com base nos argumentos so- ciológicos sobre a presença da dádiva na modernidade. Para tanto ultrapassa as cos- movisões individualista e holista em sociologia e suas explicações acerca das moti- vações que residem nas formas de associação entre as pessoas. Dessa maneira a dis- cussão contemporânea acerca do tema da sociabilidade, da estrutura das redes soci- ais de ajuda mútua, bem como da solidariedade, insere-se nas discussões sobre os sistemas de reciprocidade, e vai ao encontro da Teoria da Dádiva como uma terceira via de análise, que não se rende nem ao individualismo metodológico, nem ao ho- lismo” (MOREIRA, M. C. N. 2004, Ciência & Saúde Coletiva, vol.9, nº 4, Rio de Janeiro, 2004).
Assim como no AA, pude notar que os GAMs da Abrata instituem redes de sociabili- dade a partir do “compartilhar, apoiar, produzir e fazer circular valores” possibilitando aos participantes a ressignificação das experiências de adoecimento, dos sofrimentos, afetos e re- lações que vivenciam e a “produção de vínculos sociais” entre aqueles que partilham de vi- vências semelhantes (Moreira, 2004). Conforme descrevo no capítulo III, as rodas de conver- sas coletivas, que fiz junto aos interlocutores desta pesquisa, semelhantes aos GAMs que a Abrata faz, possibilitaram a criação de um vínculo social e afetivo que é o de sentir-se perten- cido e representado por um grupo de pessoas que compartilham experiências de sofrimento e aflição parecidas, e dividem, com os demais, suas formas de enfrentamento a estes mal- estares. Portanto, baseando-se na teoria maussiana da dádiva, os AAs para Mota (2004) e, a- qui nesta pesquisa os GAMs, são capazes de criar além de pertencimento, relações de recipro- cidade, em que a ajuda a si mesmo se efetiva quando se ajuda os outros, estes semelhantes a si mesmo (Loeck, 2009).
ABRATA e trabalho de campo: entre a negociação e sua efetivação
Como estratégia de pesquisa, desde o início fiz questão de deixar evidente que tam-