- Eixos de observações: E NC ONT RO ASSUNTOS ABORDADOS DURANTE O ENCONTRO ORIENTAÇÕES ESPECÍFICAS DADAS AOS PAIS DÚVIDAS PARENTAIS ENGAJAMENTO DOS PAIS 1º 2º 3º 4º 5º 6º 7º 8º
Apêndice D
TERMO DE CONFIDENCIALIDADE
Título do projeto: Intervenção centrada na família: influência nas habilidades comunicativas e interativas da criança com Transtorno do Espectro Autista e no Empoderamento Parental
Pesquisador responsável: Carlo Schmidt e Jéssica Jaíne Marques de Oliveira
Instituição/Departamento: Universidade Federal de Santa Maria/ Programa de Pós- graduação em Educação
Telefone para contato: Local da coleta de dados:
Os pesquisadores do presente projeto se comprometem a preservar a privacidade dos pacientes cujos dados serão coletados através de prontuário e filmagem das intervenções realizadas na residência dos participantes. Concordam, igualmente, que estas informações serão utilizadas única e exclusivamente para execução do presente projeto. As informações somente poderão ser divulgadas de forma anônima e serão mantidas no (a) sala número 3240 do Dept de Educação especial por um período de 5 anos sob a responsabilidade do Prof.(a) Carlo Schmidt e Pesquisador (a) Jéssica Jaíne Marques de Oliveira. Após este período, os dados serão destruídos. Este projeto de pesquisa foi revisado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFSM em .../.../..., com o número do CAAE ...
Santa Maria, ...de ... de 2015
____________________________________ Assinatura do pesquisador responsável
______________________________________________________________________
Se você tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa, entre em contato: Comitê de Ética em Pesquisa – UFSM - Cidade Universitária - Bairro Camobi, Av. Roraima, nº1000 - CEP: 97.105.900 Santa Maria – RS. Telefone: (55) 3220-9362 – Fax: (55)3220-8009 Email: comiteeticapesquisa@smail.ufsm.br. Web: 0
Apêndice E
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Título do projeto: Intervenção centrada na família: influência nas habilidades comunicativas e interativas da criança com Transtorno do Espectro Autista e no Empoderamento Parental Pesquisador responsável: Carlo Schmidt e Jéssica Jaíne Marques de Oliveira
Instituição/Departamento: Universidade Federal de Santa Maria/ Programa de Pós- graduação em Educação
Telefone para contato: Local da coleta de dados:
Prezado (a) Senhor (a),
Você está sendo convidado (a) a participar dessa pesquisa de forma totalmente voluntária. Antes de concordar em participar desta pesquisa, é muito importante que você compreenda as informações e instruções contidas neste documento. Os pesquisadores deverão responder todas as suas dúvidas antes que você se decidir a participar. Você tem o direito de desistir de participar da pesquisa a qualquer momento, sem nenhuma penalidade e sem perder os benefícios aos quais tenha direito.
Objetivo do estudo: este trabalho visa a avaliar os efeitos de uma intervenção baseada na orientação a pais para favorecer o desenvolvimento de habilidades comunicativas e interacionais do filho com autismo. Para tanto, será implementado e desenvolvido um programa de orientação à família de uma criança com TEA para avaliar a os efeitos dessa intervenção sobre a criança.
Procedimentos: Os procedimentos da pesquisa serão divididos em cinco fases: Acordos Institucionais; Capacitação da assistente de pesquisa; Linha de Base; Capacitação e Intervenção. Na primeira fase, a pesquisadora entrará em contato com a família que possui um filho com TEA. Serão explicados os procedimentos e na sequência, em caso de concordância, os pais assinarão o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido - TCLE. Também será preenchida a ficha de ficha de dados sociodemográficos da família e o Questionário sobre o conhecimento dos pais a respeito das características do TEA, relacionando com as habilidades e dificuldades percebidas no filho. Por fim, a família responderá a Escala de Empoderamento Familiar.
Na capacitação da assistente de pesquisa, será solicitado aos pais o envio de gravações em vídeo sobre a interação livre com seu filho no ambiente domiciliar. A
pesquisadora e a assistente de pesquisa se encontrarão para estudarem os critérios do Protocolo para Observação da Interação/comunicação Pais-criança. Depois de estudarem os itens e construtos do instrumento, serão realizadas análises conjuntas desses vídeos, discutindo suas pontuações. Em seguida novas filmagens serão analisadas de forma independente pela pesquisadora e assistente de pesquisa até que o índice de concordância entre elas atinja 75%.
No que tange à Linha de Base, os mesmos vídeos utilizados para capacitação da assistente de pesquisa serão analisados por dois codificadores independentes, pontuando comportamentos de interação e comunicação entre a díade com base no Protocolo para observação da interação/comunicação pais-criança. A partir destes, serão pontuadas as habilidades de comunicação e interação dos pais e da criança com autismo. Além dos vídeos, será aplicada uma entrevista com os pais, visando a identificar dificuldades e recursos destes com seu filho. Estas duas coletas de dados serão utilizadas para a construção da linha de base que servirá de apoio para o planejamento das orientações da pesquisadora à família. A partir da finalização da construção da linha de base será iniciada a intervenção/orientação com os pais.
Nas etapas de capacitação e intervenção, a pesquisadora conduzirá um programa de orientação aos pais, a partir doas aspectos identificados durante a Linha de Base, assim como também as demandas vindas do questionário aplicado com os pais e dúvidas e necessidades advindas dos encontros e orientações. Serão iniciados os encontros na casa dos participantes e consequentemente a orientação sobre o TEA. Os encontros terão a duração de 3 meses e acontecerão 1 vez por semana (cerca de 40 minutos), totalizando 12 encontros. Serão realizados em um local definido pela pesquisadora e os participantes no primeiro dia de encontro. Após cada encontro, no final da semana os pais deverão gravar um vídeo utilizando as estratégias aprendidas no dia da orientação. Esse vídeo será avaliado e comparado ao planejamento inicial da pesquisadora, para observar o quanto das orientações que foi apoderado e executado pelos pais com a criança. Ao fim dos oito encontros, todos os vídeos serão avaliados por indivíduos distintos e submetidos a análise de dados e taxa de concordância, será considerada satisfatória a concordância igual ou superior a 75% entre os juízes.
A orientação envolverá a leitura de textos, discussões sobre métodos e intervenções e a análise de sessões videogravadas. Esta metodologia de pesquisa, intitulada autoscopia (SADALLA; LAROCCA, 2004) é um procedimento de investigação que objetiva a autoavaliação do sujeito participante por meio da videogravação. A cada encontro de orientação, um trecho de uma cena será discutido e mostrado para os pais realizarem sua autoavaliação. Vale ressaltar que essa metodologia foi selecionada pelo fato de estudos de natureza interventiva como o de, Pereira (2014), Fernandes et al (2011) terem indicado os efeitos promissores de seus resultados.
Benefícios: Esta pesquisa trará maior conhecimento sobre o tema abordado, com benefício direto para você, bem como benefícios que serão relevantes para o desenvolvimento do seu filho, levando em conta a aplicação da intervenção com ele, a qual será feita diretamente pelos pais.
Riscos: A participação nessa pesquisa não representará qualquer risco de ordem física, porém poderá haver algum constrangimento emocional ou psicológico. Se houver algum desconforto, constrangimento ou alteração de comportamento durante as intervenções e entrevistas, haverá a interrupção da entrevista ou intervenção e os participantes serão
encaminhados para atendimento na clínica de estudos e intervenções em psicologia- CEIP, pertencente a esta instituição e localizada no Campus, prédio 74b, sala da Clínica escola.
Sigilo: As informações fornecidas por você terão sua privacidade garantida pelos pesquisadores responsáveis. Os sujeitos da pesquisa não serão identificados em nenhum momento, mesmo quando os resultados desta pesquisa forem divulgados em qualquer forma.
Ciente e de acordo com o que foi anteriormente exposto, eu __________________________________________, estou de acordo em participar desta pesquisa, assinando este consentimento em duas vias, ficando com a posse de uma delas.
Santa Maria ____, de _____________ de 2015 ___________________________________ Assinatura ___________________________________ Pesquisador responsável ______________________________________________________________________
Se você tiver alguma consideração ou dúvida sobre a ética da pesquisa, entre em contato: Comitê de Ética em Pesquisa – UFSM - Cidade Universitária - Bairro Camobi, Av. Roraima, nº1000 - CEP: 97.105.900 Santa Maria – RS. Telefone: (55) 3220-9362 – Fax: (55)3220-8009 Email: comiteeticapesquisa@smail.ufsm.br. Web: www.ufsm.br/cep