O anúncio deste processo – estar com tuberculose – faz com que a pessoa com tuberculose mobilize a rede e busque estratégias para enfrentar a doença. Assim, apoiando a pessoa com tuberculose e a estratégia desse processo, uma vez que pode representa a possibilidade de lidar melhor com a doença e seu tratamento.
O apoio recebido pelas pessoas com tuberculose está disponível na sua rede social, composta por familiares, principalmente mãe e esposa, e também os filhos e vizinhos e/ou amigos. Esse apoio ocorre quando a pessoa com tuberculose solicita, ou quando os familiares percebem que aquela pessoa precisa de ajuda, permeando todo o processo de doença.
O apoio social fornecido pela rede influencia expressivamente o enfrentamento da doença. Os conhecimentos prévios que as pessoas tinham sobre a tuberculose estavam vinculados às concepções de que a tuberculose atinge pessoas com vida promíscua, com falta de higiene e/ou que fazem uso de drogas. Quando essas pessoas experinciam a doença, passam a não se identificar com aquele esteriótipo e buscam informações que os auxiliam na construção de um significado para sua condição. Como um outro fator importante na construção desses
significados, está o apoio que recebem da família e os esclarecimentos dos profissionais de saúde, que vão promovendo uma nova conceituação da doença. Por outro lado, aqueles que se identificam nesse quadro de promiscuidade e de uso de droga, geralmente não contam com uma rede de apoio ampliada e são os que têm mais dificuldades de levar o tratamento adiante, com frequentes abandonos. Amigos que compartilham o mesmo comportamento de usuários de drogas trazem um apoio que é exatamente o oposto do desejado, ou seja, estimulam a continuidade do uso de drogas e a vida desregrada, contrapondo-se ao tratamento.
O momento do apoio parece acontecer quando a pessoa se sente só, quando precisa de ajuda para ir às consultas e/ou fazer exames, para buscar a medicação, para incentivar na continuidade do tratamento, para tirar dúvidas sobre a doença/tratamento e para levantar a autoestima.
A intensidade do apoio é maior no momento do diagnóstico, no qual tanto a rede familiar como as pessoas com tuberculose ficam mais sensíveis e fragilizadas com a notícia da doença. O apoio irá perdurar durante todo o tratamento, porém em menor intensidade ou quando houver alguma intercorrência.
A finalidade do apoio parece ser para restaurar a saúde da pessoa com tuberculose, para que ela consiga levar o tratamento sem grandes problemas e, no final, fique curada, trazendo benefícios para a pessoa e para toda a comunidade e família.
Outra forma de apoiar as pessoas com tuberculose é capacitando os profissionais, acerca das especificidades da doença e tratamento e das novas políticas de atendimento a essas pessoas. Com isso, os profissionais podem oferecer atendimento mais qualificado e convergente às necessidades da população, contribuindo para o fortalecimento da rede de apoio às pessoas com tuberculose.
A experiência da pessoa com tuberculose ocorre num contexto de relacionamentos interpessoais que afetam crenças, emoções, comportamentos e decisões. Essas interações ocorrem no cotidiano das unidades de saúde, no convívio familiar, com os vizinhos e amigos, que e representado pelos processos interativos na rede social de pessoas com tuberculose. Nas unidades de saúde, as interações ocorrem no encontro com profissionais que possam atendê-la, escutá-la e auxiliá-la em suas necessidades.
Com os familiares, essas interações ocorrem diariamente, quando auxiliam na realização das atividades diárias, quando compreendem o momento que estão vivendo, quando ouvem, quando dão uma palavra de conforto, quando levam aos serviços de saúde. Logo, a rede das
pessoas com tuberculose é composta basicamente de familiares e vizinhos, formando a sua rede primária, e de profissionais de saúde, compondo a rede secundária.
No entanto, esses integrantes da rede nem sempre se conhecem/reconhecem, o elo entre eles é a própria pessoa com tuberculose, que se movimenta na rede buscando o apoio que necessita.
DISCUSSÃO
Os dados convergem ao trazer que as histórias das pessoas com tuberculose revelam que algumas vezes são alvos de preconceito e discriminação, ou seja, tornam-se vítimas da crença compartilhada por grande parte da sociedade, de que representam perigo iminente de contaminação16. A pressão social, de forma explicita ou disfarçada, para que as pessoas com tuberculose fiquem isoladas para o tratamento, ainda é presente, fazendo a pessoa se sentir excluída do convívio social.
De acordo com os estudos feitos, o apoio social pode ser fornecido por companheiros, amigos, profissionais de saúde, colegas de trabalho e família17. Um dos espaços mais tradicionais de suporte social é a família, tendo em vista a aproximação física e emocional entre seus membros. Outro estudo18, com mulheres com AIDS, também apontou que a maior fonte de apoio é a própria família, provendo suporte do tipo emocional (afeto, aceitação e compromisso familiar) e do material (moradia, transporte e ajuda nas atividades do lar).
O estigma foi percebido como o fato de alguém ser mal avaliado socialmente, seja por um problema físico ou por um defeito de ordem moral19. Nesse sentido, argumentam que essas pessoas tenderão, portanto, a desenvolver uma postura tímida, o que não contribui para pertencerem a redes sociais grandes e densas. Isso converge com o presente estudo ao verificar que a rede de apoio à pessoa com tuberculose não é muito extensa, basicamente é composta de profissionais de saúde, familiares e amigos/vizinhos.
Outro achado foi de que a presença do apoio social quando associada à diminuição da vivência do estigma pode significar mudanças práticas na vida da pessoa. Essa observação também foi encontrada em outro estudos 17.
No que tange à experiência do tratamento, este estudo vai ao encontro do apresentado15,20, quando aponta que as pessoas com tuberculose, ao relatarem sobre seu tratamento, colocam-se como pessoas que travam um luta, construindo uma imagem de vencedores ao conseguirem levar o tratamento até o fim. Muitos não conseguem dar continuidade ao tratamento, por problemas como etilismo, tabagismo e
uso de drogas ilícitas, como apontaram os estudos21-22 que reforçam que esses problemas dificultam a obtenção do sucesso terapêutico.
Outra situação que contribui para a não-completitude do tratamento são as questões financeiras. Esse achado corrobora com o estudo23 que aponta que problemas sociais, como o desemprego e a dificuldade financeira, concorrem para que a pessoa com tuberculose abandone o tratamento, influenciando na decisão de não dar continuidade ao processo terapêutico. As interações sociais mostram-se importantes nesse processo e a rede de apoio foi o principal motivo para a continuidade do tratamento.
Sendo assim, o suporte social à pessoa que vivencia a doença tem sido pensado e argumentado como cuidado de enfermagem, no sentido de ajudá-la a reconhecer suas redes de suporte, fortalecê-las e utilizá-las nas situações de estresse. O suporte social é fundamental para a manutenção da saúde física e mental, podendo facilitar o enfrentamento de eventos estressantes24.
CONCLUSÕES
A teoria substantiva apresentada oferece uma visão da rede de apoio as pessoas com tuberculose e evidencia que ter apoio influencia de forma significativa no enfrentamento da doença.
Este estudo mostra que, quando a rede de apoio social promove a aceitação da doença, acolhe dúvidas, proporciona apoio, compartilha idéias e sentimentos, facilita o enfrentamento da doença. Trabalhar com as redes de apoio, respeitando a condição de cada membro, poderá auxiliar no redirecionamento das ações voltadas para um viver com tuberculose com mais dignidade.
Ampliar e fortalecer as redes de apoio social às pessoas com tuberculose tem sido pensado como parte do cuidado de enfermagem, no sentido de ajudá-las a reconhecerem suas potenciais fontes de apoio, formas de oferecer esse apoio e de utilizá-lo nas situações de estresse e enfrentamento do tratamento. A rede de apoio social é fundamental para a manutenção da saúde física e mental, podendo facilitar o enfrentamento de eventos estressantes e permitir efeitos benéficos a quem está vivenciando uma situação desgastante.
A presença do apoio social ajuda a romper o circuito entre medo de rejeição e isolamento social. O apoio de familiares, amigos, colegas de trabalho e profissionais de saúde contribui para aliviar a tensão permanente em função do medo que a doença traz, colaborando para a recuperação da pessoa com tuberculose e sua reintegração social.
Sendo assim, o suporte social à pessoa que vivencia a doença tem sido pensado e argumentado como cuidado de enfermagem, no sentido de ajudá-la a reconhecer suas redes de suporte, fortalecê-las e utilizá-las nas situações de estresse.
REFERÊNCIAS
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4.3 MANUSCRITO 3: A TUBERCULOSE PROVOCANDO MUDANÇAS E MODIFICANDO OS CONTATOS SOCIAIS
Manuscrito a ser submetido ao periódico REBEN - Revista
Brasileira de Enfermagem, apresentado conforme a Instrução para
A TUBERCULOSE PROVOCANDO MUDANÇAS E