APRESENTAÇÃO DOS DADOS E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
O primeiro ponto deste capítulo centra-se na descrição do contexto onde decorreu a investigação, abrindo caminho à revelação da estrutura e do processo do fenó- meno em estudo. O retrato que se apresenta integra traços do ambiente físico e do ambiente humano. Foi neste tecido que a pessoa em quimioterapia e o membro da família prestador de cuidados passaram um tempo significativo das suas vidas, não só pela extensão temporal que caracteriza a quimioterapia, mas também por- que este foi um tempo carregado de significados resultantes dos acontecimen- tos positivos e negativos experienciados no decurso do processo de doença e/ou tratamento, e ainda porque foi o contexto onde muitas das aprendizagens foram construídas.
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CAPÍTULO III— APRESENTAÇÃO DOS DADOS E ANÁLISE DOS RESULTADOS
1 – O CONTEXTO: CARACTERIZAÇÃO FÍSICA E HUMANA
O estudo decorreu num hospital de dia de oncologia de uma unidade hospitalar central. A opção por esta unidade prendeu-se com o conhecimento que tínhamos da mesma, como uma unidade de referência, e ainda pela disponibilidade revela- da num primeiro contacto informal com a enfermeira chefe, a diretora do serviço e com o gabinete de apoio à investigação.
Esta unidade de saúde funcionava entre as 8 e as 16 horas, de 2ª a 6ª feira. Atendia doentes em programa de quimioterapia provenientes essencialmente da região centro do país, mas também de outras regiões de Norte a Sul, implicando que alguns utentes, especialmente os que residiam mais longe e os que vinham em transportes sociais, saíssem do seu domicílio durante a madrugada (05 ou 06 ho- ras) e a ele regressassem ao fim do dia (20 horas). A maioria dos utentes que acor- ria a esta unidade vinha referenciada pelo médico do serviço de internamento. Relativamente ao ambiente físico, o acesso à unidade fazia-se através dum hall onde estava situado o balcão de atendimento. Este hall dava acesso aos serviços farmacêuticos, do lado esquerdo, e a dois corredores que faziam um ângulo de 90 graus entre si, formando um quadrado. Por um deles acedia-se diretamente ao laboratório de análises clínicas e à zona dos gabinetes de consulta das diferentes especialidades médicas (oncologia, urologia, dermatologia, ginecologia, hemato- logia e pneumologia), de nutrição, de psicologia, de psiquiatria e ao gabinete de enfermagem.
Neste corredor, situavam-se dois open-spaces, ambos equipados com cadeiras e mesas e uma televisão. Neles, os doentes e acompanhantes aguardavam a chama- da para consulta ou tratamento. Dava ainda acesso a duas salas de tratamento (1 e 2) ligadas entre si por um pequeno corredor, através do qual também se acedia à sala de preparação dos citostáticos. A comunicação entre esta sala e as duas salas de tratamento era feita através de duplas janelas em guilhotina. Junto à segunda sala de tratamento encontrava-se o gabinete da assistente social.
O outro corredor dava acesso a mais um open-space, com características idênticas às dos anteriores, ao bar e, à zona das consultas.
Relativamente às salas de tratamento, cada uma integrava uma zona ampla com vinte e três cadeirões articulados e equipados com sistema de comando elétrico, permitindo aos doentes a adequação da posição dos mesmos às suas necessida-
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des e preferências. Do lado esquerdo de cada cadeirão, encontrava-se um suporte de soros com uma bomba infusora. Não havia qualquer barreira entre os cadeirões (cortina ou parede). Estes eram contíguos, o que facilitava a observação dos doen- tes em quase todos os pontos da sala, mas impossibilitava a sua privacidade. O es- paço entre cada cadeirão era de cerca de meio metro. A forma como os cadeirões estavam distribuídos no espaço - um quadrado incompleto com uma pequena fila no meio - permitia ao enfermeiro observar e aceder facilmente a quase todos os utentes, exceto aos que se encontram na zona que dá acesso à sala. Este facto era minimizado pela circulação constante dos enfermeiros.
Cada sala dispunha de dois quartos cujas portas se abriam diretamente para esta. Es- tes quartos eram utilizados para a realização de tratamentos a doentes que se encon- travam mais debilitados ou que queriam estar mais isolados e para aqueles cujo proce- dimento a realizar implicasse a preservação da privacidade. Cada quarto dispunha de uma cama, uma mesa-de-cabeceira, uma mesa de apoio e uma cadeira. Junto à cama estava colocada uma cortina que permitia assegurar a privacidade do doente.
Mais ou menos no centro de cada sala existia um pilar de sustentação quadrado, onde estavam dispostas, na parte superior, uma televisão por cada face, permi- tindo a sua visualização em qualquer ponto da sala em que os utentes se encon- trassem. Junto do pilar, existiam duas mesas com material de punção e frascos para colheita de espécimes para análise que eram utilizados pelos enfermeiros na realização das colheitas sanguíneas e de outros procedimentos (heparinização de cateteres) e dois carros com material para a realização de punções venosas. Nesta zona encontrava-se ainda um carro de emergência. Numa das paredes da sala de tratamentos existia um relógio.
Ambas as salas tinham uma parede com janelas, em todo o comprimento, o que promovia uma luminosidade natural que também era assegurada pelos tons claros e linhas direitas de todo o mobiliário e pelo tom cinzento claro do chão. Mais ou menos a meio da sala, estava desenhado um arco-íris, e junto às secretárias, um meio circulo amarelo que, segundo um dos enfermeiros, representava o sol. Estas figuras encontravam-se, não só no chão de ambas as salas de tratamento, mas também no de outras áreas do hospital de dia. Estas figuras transmitiram-nos, pelo colorido das cores, alegria e vida.
Junto à zona das janelas, existia um armário que funcionava como banca de traba- lho onde os enfermeiros colocavam os impressos com os protocolos dos doentes e a respetiva medicação que, em cada dia, realizavam. Próximo deste armário, esta- vam colocadas três secretárias equipadas, cada uma com um computador.
Às duas salas de tratamento tinham acesso os profissionais de saúde, os doentes em quimioterapia e respetivos familiares ou pessoas significativas. Tinham ainda acesso os doentes que, embora não realizassem tratamento no dia, expressassem
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a necessidade de algum esclarecimento ou que, por estarem na unidade de saúde, quisessem visitar outros doentes ou os profissionais que aí trabalham. Nestes en- contros, percecionámos o afeto que doentes e acompanhantes nutriam pelos en- fermeiros, verbalizado ou expresso num sorriso ou num abraço. Também da parte dos enfermeiros, registámos correspondência nos afetos, quer através do sorriso, quer através de um gesto de carinho no rosto, ou ainda pelo tom de voz suave e pelas expressões usadas: “Há muito tempo que não nos vinha visitar!”, “Está muito bonita!” e “Gostámos de a ver!”.
A equipa de enfermagem era composta por dez enfermeiros: a enfermeira chefe, uma enfermeira especialista em enfermagem comunitária e com uma pós-gradua- ção em enfermagem oncológica e oito enfermeiros generalistas. Uma das enfermei- ras generalistas tem um mestrado em Psicossociologia da saúde. Destes dez elemen- tos, dois estão adstritos à consulta de enfermagem e ao apoio às consultas médicas. Em cada sala estavam escalados diariamente, em média, três enfermeiros (8horas- -16horas). No entanto, em alguns dias, podiam estar de serviço, numa das salas, dois enfermeiros. Nestes casos, um dos enfermeiros da sala que tinha três elementos dava apoio, sempre que necessário, aos colegas da outra sala.
Quando necessário, um dos enfermeiros da consulta estava destacado na sala de tratamento.
A estratégia utilizada no atendimento aos doentes na unidade era diferente de espe- cialidade para especialidade e de sala para sala. Os utentes do foro médico, derma- tológico e urológico que faziam tratamento na sala 1, quando chegavam ao Hospital de Dia iam diretamente à sala de tratamento para realizar as colheitas sanguíneas, aguardando pelos resultados na sala de espera. A avaliação dos resultados analíticos era feita por um médico que se encontrava de serviço na sala ou pelo enfermeiro. Caso o doente apresentasse alterações, estas eram comunicadas ao médico da con- sulta para decisão terapêutica. Os utentes que não apresentassem alterações san- guíneas iniciavam o tratamento e seguiam o seu plano de consulta.
Os doentes do foro pneumológico, ginecológico e hematológico que faziam tra- tamento na sala 2 iam, em primeiro lugar, à consulta médica. Face aos resultados analíticos e à observação clínica realizada, o médico decidia se realizava ou não quimioterapia ou outro tratamento (administração de sangue ou seus derivados). Os doentes desta sala realizavam, em regra, as colheitas sanguíneas na véspera do tratamento, deslocando-se para tal ao laboratório da unidade de saúde. No entan- to, alguns doentes, particularmente os que se deslocavam de uma área geográfica distante, faziam-no no próprio dia, na sala de tratamento. A avaliação dos resulta- dos analíticos era feita sempre pelo médico da consulta.
Os utentes que realizavam o tratamento nesta sala eram atendidos na consulta por ordem de chegada ao hospital de dia. O início do tratamento dava-se após a reali-
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zação da consulta. Mas, por vezes, para além de se atender à hora de chegada do doente, também era valorizada a duração do tratamento e a distância geográfica da área de residência do doente. No entanto, a organização destes aspetos depen- dia de cada médico e de cada especialidade médica.
O tempo de permanência dos doentes na sala de tratamento era variável, depen- dendo do protocolo terapêutico. Assim, enquanto alguns doentes estavam a ini- ciar a quimioterapia, outros estavam a meio do protocolo ou no seu termo. O maior fluxo dos doentes registava-se entre as 10 e as 13 horas. Neste período, os cadeirões estavam, quase sempre, todos ocupados, registando-se, por vezes, a presença de doentes a aguardarem um lugar vago para iniciar o tratamento. A distribuição dos doentes na sala dava-se segundo as suas preferências e a dis- ponibilidade dos cadeirões. Ao longo do tempo, observámos que, enquanto al- guns selecionam quase sempre o mesmo lugar, outros, especialmente no início do tratamento, escolhiam os lugares mais distantes e menos visíveis e, à medida que os tratamentos iam decorrendo, iam escolhendo os lugares mais próximos da zona das janelas. Observámos ainda que os primeiros lugares a serem preenchidos eram os cadeirões que ficavam situados na parede junto às janelas.
A pessoa que acompanhava o doente não permanecia na sala durante todo o pe- ríodo de tratamento. Em regra, o acompanhante entrava com o doente na sala, ajudava-o a sentar-se e a posicionar-se, aguardava o início do tratamento e depois ausentava-se. Durante o tratamento, o acompanhante podia entrar na sala e per- manecer junto do seu familiar por curtos períodos de tempo.
Os períodos de maior interação entre o enfermeiro e o membro da família presta- dor de cuidados ou a pessoa significativa aconteciam, essencialmente, no início e no fim do tratamento. Se, no início, a interação visava avaliar a resposta do doente ao tratamento anterior e as dificuldades experienciadas durante o período em que o utente permaneceu no domicílio, na parte final do tratamento, visava a orienta- ção com vista à continuidade dos cuidados. Observámos ainda que, sempre que o enfermeiro tinha necessidade de transmitir alguma informação específica ou ad- quirir alguma informação, solicitava a presença do familiar na sala de tratamento, interagindo com este, em particular.
Durante o período de observação, constatámos que os enfermeiros, de um modo global, para além de saberem o nome do doente e de o tratarem pelo seu nome, também sabiam o nome da pessoa que, regularmente, acompanhava o doente. Entre as 10 horas e 30 minutos e as 11 horas era oferecido a cada doente um lan- che. Uma das assistentes operacionais passava junto dos doentes com um carri- nho de alimentação, contendo sumos, água, leite, sandes, croissants, arroz doce, gelatina e diferentes espécies de fruta. Perguntava a cada um o que preferia co- mer, não colocando qualquer restrição ao número de alimentos selecionados. No
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final da distribuição dos alimentos, o carro ficava na sala para os utentes que qui- sessem repetir ou chegassem à sala mais tarde. Aos doentes que referissem não querer alimentar-se, a enfermeira ia junto deles e incentiva-os a fazer um esforço, explicando-lhes a importância da necessidade de se alimentarem, ajudando-os a escolher um alimento.
A organização do trabalho modificou-se ao longo do tempo em que ocorreu o estudo. Inicialmente o enfermeiro que acolhia o doente na sala de tratamento não o acompa- nhava durante o curso do tratamento. Durante o tratamento, o doente era atendido pelos diferentes enfermeiros que estavam escalados naquele turno de trabalho. À me- dida que as bombas infusoras assinalavam o termo da perfusão em curso ou que um utente ou um familiar solicitava a presença do enfermeiro, aquele que estivesse dis- ponível dirigia-se ao utente quer para dar continuidade ao procedimento terapêutico quer para terminar o mesmo ou assistir o doente na sua solicitação. Volvido sensivel- mente um ano após o início da observação, cada enfermeiro passou a ficar responsá- vel, diariamente, pelo atendimento do doente desde o início do tratamento até à sua conclusão. Passou a ser distribuída, a cada enfermeiro, uma área geográfica da sala. As necessidades de vigilância impostas pelo status funcional do doente e pela natureza do tratamento com os efeitos adversos que lhe estavam subjacentes concorriam para que a vigilância fosse constante por parte do enfermeiro responsável e assumida como responsabilidade partilhada por todos.
A organização dos cuidados ao utente era sustentada na informação contida no protocolo de quimioterapia e na informação colhida pelo enfermeiro através da observação e entrevista à pessoa em quimioterapia. O padrão de documentação incluía áreas de atenção do domínio funcional e psicológico. Relativamente à di- mensão coletiva incluía, apenas, como foco de atenção, o papel de prestador de cuidados não incluindo outras dimensões associadas a este foco.
No início do estudo, constatámos que o enfermeiro da sala de tratamento acedia ao padrão de documentação quando a enfermeira da consulta de enfermagem levava os respetivos impressos para a sala de tratamento, para que as colegas pu- dessem documentar a informação.
Esta situação não se passava com os doentes que vinham pela primeira vez ao hos- pital de dia e que iniciavam tratamento. Neste caso, a enfermeira da consulta de enfermagem fazia a avaliação inicial na consulta e acompanhava posteriormente o doente à sala de tratamento entregava o padrão de documentação e transmi- tia, oralmente, ao colega que fazia o acolhimento, a informação que considerava pertinente para o momento. Sensivelmente na mesma altura em que ocorreram as alterações na organização do trabalho, também esta realidade foi modificada.
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CAPÍTULO III— APRESENTAÇÃO DOS DADOS E ANÁLISE DOS RESULTADOS
2 – A NATUREZA DA CONSTRUÇÃO DE COMPETÊNCIAS DO MEMBRO DA FAMÍLIA PRESTADOR DE CUIDADOS
A abordagem da estrutura e do processo inerente a cada categoria dá-se no sen- tido da articulação entre a descrição das propriedades de cada categoria e a mu- dança, ou não, da ação/interação ao longo do tempo. Visamos descrever a inter- pretação que fomos construindo a partir dos dados, à medida que nos deslocámos de uma análise mais abrangente para uma mais centrada, sendo que este foi um processo de vai e vem constante, tal como o descrevemos no capítulo anterior. As- sim, a construção de competências do membro da família prestador de cuidados alicerçou-se em torno de seis categorias que traduzem o cuidado proporcionado por estes atores à pessoa em quimioterapia: respostas do membro da família pres- tador de cuidados; respostas da pessoa em quimioterapia; padrão de cuidados; exigências da situação; processos e subprocessos e cuidado de enfermagem. Cada categoria é apresentada num subcapítulo e, ao longo da explanação da mes- ma, assinalámos a negrito as subcategorias que integram as propriedades que a definem. No final de cada subcapítulo apresentamos o diagrama que traduz a linha de pensamento subjacente à interpretação que construímos sobre os dados, ilus- trando o resultado da codificação realizada em torno do conceito.
2.1 – RESPOSTAS DO MEMBRO DA FAMíLIA PRESTADOR DE CUIDADOS
No assumir o papel de prestador de cuidados por um membro da família e no de- senvolvimento deste papel cruzam-se um conjunto de condições, nomeadamente as razões da assunção do papel de cuidador, os significados atribuídos ao papel e à doença, as crenças, as emoções e as capacidades do membro da família presta- dor de cuidados. Durante o processo, este vive momentos/eventos críticos. As circunstâncias e os contextos que fizeram com que o membro da família presta- dor de cuidados assumisse cuidar do familiar em programa de quimioterapia são diversos e, em regra, concorrem várias razões.
Às razões da assunção do papel de cuidador estão subjacentes a proximidade geográfica, o reconhecimento da necessidade do outro em ser cuidado, os valores
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e os vínculos afetivos. Alguns deles experienciam o papel de cuidador como uma “carreira”, referem que ao longo da vida desempenharam por diferentes ocasiões este papel sempre que um familiar necessitou de ser cuidado. No entanto, para outros, esta é a primeira experiência como cuidadores de um familiar dependente. A repetição do papel de cuidador, em várias fases da vida, está associada aos mem- bros da família prestadores de cuidados do sexo feminino. Um traço transversal a estes elementos é o não trabalharem fora de casa, dedicarem-se ao trabalho do- méstico, estarem reformados ou trabalharem fora de casa mas num horário flexí- vel que lhes permite conciliar o cuidar de um familiar dependente com a atividade laboral. O contexto de vida da pessoa, isto é, estar em casa ou não ter uma ativi- dade laboral com um horário rígido, abre a possibilidade para a repetição do papel de cuidador sempre que um familiar próximo necessite de ser cuidado.
Uma das cuidadoras assume a função de cuidar como um desígnio de Deus. O ter incorporado na fase de adulto jovem, desde muito cedo, o cuidado a um familiar, e ao fazê-lo posteriormente, noutras fases da vida, leva-a a considerar que esta é a sua missão, assumida quase como uma forma de vida.
(…) penso que Deus pôs-me no mundo para, se calhar, cuidar, porque já não é a primeira vez (Entrev. MFPC 1).
O facto de em outros momentos da vida ter cuidado de um familiar leva a que, face à necessidade de novamente assumir este papel, o faça sem reservas. Outro dos membros da família encara, de forma antecipatória, a possibilidade de ter de vir a assumir a repetição do papel. É o conhecimento que tem sobre o contexto de vida de um dos seus familiares que a leva a pensar que, a curto prazo, irá novamente assumir o papel de prestador de cuidados não colocando, de momento, outra hi- pótese, encarando-o como um facto consumado.
(…) tenho uma tia com 93 anos [irmã da mãe do MFPC] que está à minha espera um dia destes e por isso é que não estou só a contar com a minha mãe. Um dia destes cai-me ela também nos braços. (Entrev. MFPC 8)
A proximidade geográfica entre os elementos da díade é uma das condições pro- motoras do assumir do papel, conjugado com outros fatores, nomeadamente o facto da pessoa dependente não ter outro familiar que possa e queira assumir cuidar dela. Em sentido inverso, a distância geográfica aliada à vida familiar e à (in) disponibilidade, impede a assunção do papel ou o de ajuda do membro da família prestador de cuidados no exercício do mesmo.
O reconhecimento da necessidade do outro em ser cuidado é outra das razões que conduz ao assumir do papel de cuidador. Também este fator não acontece de for-