Apresentação

O estudo de caso desenvolvido nesse projeto se refere à análise do site brasileiro Lupus OnLine (<http://www.lupusonline.com.br>). Algumas informações genéricas20 sobre a estrutura do site serão citadas a seguir, para um melhor entendimento do contexto a ser estudado.

a) Início das atividades: Abril de 2000. Publicação oficial: Setembro de 2000 b) Número de voluntários: Três

c) Dificuldades / necessidades identificadas pela equipe do site:

- ausência de caracterização estatística dos portadores de lupus no Brasil. Os números apresentados se baseiam em estatísticas apresentadas pelo reumatologista Dr. Peter H. Schur em seu texto sobre Lupus inserido em “Cecil Tratado de Medicina Interna” (1997)21. Os EUA, com 275.610.000 habitantes, apresentam cerca de um milhão de pessoas com lupus, sendo superior à soma de casos de leucemia, esclerose múltipla, fibrose cística e distrofia muscular (WALLACE, 1995).

- inexistência de literatura sobre lupus para leigos em português; - dificuldades no diagnóstico de lupus.

d) Perfil dos portadores de lupus:

- possuem um conjunto distinto e abrangente de necessidades (carência de informação útil e atualizada);

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Estas informações são percepções e suposições do grupo do site Lupus OnLine baseadas em suas observações. Algumas estatísticas sobre o site podem ser vistas no apêndice A.

- a cumplicidade e fidelidade dos usuários são maiores com o site que satisfizer a essas necessidades;

- os pacientes melhor informados têm mais confiança nos tratamentos indicados pelos médicos e, conseqüentemente, resultados positivos são alcançados mais rapidamente. - os portadores têm desejos de entender profundamente a doença através de leitura simples e fácil, tornando-as capazes de conversar sobre a doença com seus médicos; - os portadores estão em busca de melhor qualidade de vida;

- os portadores procuram minimizar sintomas e crises através de sugestões, tratamentos novos e alternativos;

- os portadores esperam pela cura;

- os portadores gostam de dividir sua experiência com outros pacientes; e) Tipos de informação:

- informações básicas sobre o lupus e que não sofrem atualizações constantes;

- informações gerais como notícias, artigos, curiosidades, links, livros, pesquisas, que são atualizadas constantemente;

- assinatura de Newsletter enviada ao usuário, com novas informações sobre o site. - fórum do site que possibilita usuários diversos (lúpicos, médicos, familiares etc.) trocarem informações e experiências, apresentarem relatos e fazerem perguntas sobre a doença lupus.

f) Entendimento do usuário do site:

O site obtém informações de seus usuários e suas necessidades através de:

- pesquisa Perfil, onde há o registro de várias dados do usuário lúpico (nome, sexo, data de nascimento, idade em que obteve o diagnóstico, sintomas, especialidade do médico responsável pelo tratamento, medicamentos usados, outros)22;

- enquetes abordando questões relacionadas à vida do lúpico, tratamentos, medicamentos, sintomas e às suas necessidades informacionais23;

22

Os cadastrados na pesquisa Perfil, automaticamente concorrem a sorteio de brindes doados por incentivadores do site, como por exemplo, editoras de livros de auto-ajuda.

23

- fórum de mensagens, onde todas as pessoas interessadas em discutir, questionar, fazer comentários a respeito da doença Lupus se encontram;

- canal disponibilizado (e-mail) para sugestões / comentários / reclamações. g) Política de Privacidade e Responsabilidade:

- proteção de dados de caráter pessoal (requeridos nos serviços Newsletter e Perfil, ou em outros serviços que possam ser oferecidos):

Os dados recolhidos são armazenados eletronicamente para envio de atualização dos serviços, informações técnicas ou operacionais de produtos ou serviços, atualmente existentes ou a serem criados no futuro. O Lupus OnLine adota procedimentos de segurança na proteção destes dados, o que evita perdas, alteração ou acesso não autorizado.

- os dados pessoais (nome e e-mail) não são disponibilizados a terceiros. No entanto, os resultados apurados pela pesquisa Perfil e Enquetes, ou por outros serviços, poderão ser divulgados ou entregues a terceiros que venham a compartilhar os objetivos da missão do site: contribuir para a cura do Lupus.

- política de responsabilidade das informações veiculadas: o uso da informação veiculada é autorizado e endossado por profissionais qualificados ou instituições reconhecidas, com a identificação clara de seus autores ou fontes, e data.

- o site Lupus OnLine não prescreve medicamentos ou tratamentos e não responde às perguntas específicas de âmbito médico, respeitando-se e valorizando-se, dessa maneira, o papel do médico.

- o site Lupus OnLine se compromete a corrigir alterações nos dados enviados pelos usuários.

Análise do site Lupus OnLine

De acordo com os parâmetros de qualidade de sites de saúde apresentados no capítulo anterior, o site Lupus OnLine foi analisado a partir de alguns critérios considerados mais significantes e importantes para o entendimento de características de conteúdo, usabilidade,

design, apresentação etc. Estes critérios e o resultado da análise estão apresentados nos quadros que seguem:

Quadro n. 4 - Critérios de análise do site Lupus OnLine

Categorias Definição

Continuidade A informação é apresentada no contexto com outros recursos?

Atual A informação é atualizada?

Confiável A informação é baseada em evidências?

Aparência do texto A informação é claramente comunicada ?

Apresentação A informação é claramente comunicada ?

Conteúdo A informação é claramente comunicada ?

Acesso A informação atende às necessidades dos pacientes?

Adequação O recurso é apropriado ao grupo alvo?

Envolvimento do paciente

A informação tem sido apresentada pela contribuição dos pacientes e do público?

Credibilidade Inclui a fonte, data, relevância, utilidade e processos de revisão editorial.

Propósito Significa informar ao usuário a proposta do site.

Links Avaliação de seleção, arquitetura, conteúdo e links associados.

Design Envolve acessibilidade, organização lógica (navegabilidade) e capacidade interna de procura.

Interatividade Inclui os mecanismos de feedback e de troca de informação entre usuários.

Advertências Definição clara se a função do site é comercialização de produtos e serviços ou se é um provedor de conteúdo.

Confiança e reputação Procure por sites de organizações confiáveis com uma boa reputação, conhecidas; organizações que você já conhece e confia; sites recomendados por um profissional da saúde ou um grupo de apoio.

Propostas Objetivos ou missão, público, como o site foi desenvolvido e se houve o envolvimento do público.

Informação escrita Olhe como a informação está escrita (discussão de diferentes abordagens de um assunto, com imparcialidade); gramática correta; escrita simples e de fácil entendimento e se foi dirigida ao público leigo da saúde; em outras línguas se dirigida a pessoas que não falam o inglês

Comunicação Procure por caminhos que você pode entrar em contato com a organização para discutir sobre algum problema, fazer sugestões ou comentários sobre o site (e-mail, via correio, telefone ou outras formas eletrônicas).

Termos e condições de uso

Termos e condições (informação médica, privacidade, direitos autorais, responsabilidade pela precisão das informações e por qualquer dano causado pelo uso do site)

Kitemarks Sinais ou logomarcas indicando que o site tem sido “endossado” de alguma forma por alguma outra organização.

Usabilidade De uso possível por deficientes; fácil acesso à informação procurada;

Fácil de ler (ex: tamanho e cor do texto).

Acessibilidade Accessível a pessoas com alguma deficiência; fácil de acessar, independente do tipo de computador ou browser do usuário; rápido para download; não há a necessidade de se usar software especial.

Quadro n. 5 - Análise de análise do site Lupus OnLine

Critérios Resultado Justificativa

1) Atual Sim A data em que a informação foi produzida é mostrada, fontes são mencionadas e sempre são atualizadas e recentes.

2) Confiável Sim Fontes são especificadas, usuários são advertidos a discutir as questões ou preocupações com um profissional da saúde

3)Aparência do texto Sim ---

4) Apresentação Sim A informação é resumida, seções de assuntos distintos são claramente separadas, estilo simples de design e layout é mantido em todo texto.

5) Conteúdo Não As sentenças possuem mais do que 20 palavras, algumas palavras não são encontradas no glossário.

6) Envolvimento do paciente

Não O site Lupus OnLine é novo e os responsáveis ainda não possuem informação suficiente para aperfeiçoar e possibilitar um melhor envolvimento do paciente. Este é um dos objetivos desse trabalho.

7) Credibilidade Sim ---

8) Propostas do site Sim ---

9) Links Sim O site Lupus OnLine possui links com as mais importantes associações internacionais de Lupus.

10) Design Sim ---

11) Interatividade Sim O site Lupus OnLine possui links com as mais importantes associações internacionais de Lupus.

12) Responsabilidade e reputação

Sim O site Lupus OnLine possui o apoio oficial das mais importantes associações internacionais de Lupus. Isto significa que indiretamente os experts mais importantes da área estão indiretamente ligados ao site.

13) Missão/objetivos Sim ---

14) Informação escrita

Sim A informação é apresentada para atender especialmente aos pacientes e profissionais da saúde. O grupo Lupus OnLine ainda não sabe qual é o seu público mais relevante e importante no site. Existem artigos, textos com linguagem simplificada direcionadas aos pacientes.

15) Comunicação Não Não existe um e-mail específico como serviço de apoio, para responder às questões colocadas no fórum, por exemplo.

16) Advertência Sim ---

17) Kitemarks Sim As kitemarks presentes no site Lupus OnLine são: - Lupus Foundation of Greater Washington - The S.L.E . Foundation

Estudo de caso

Em função de todo o contexto informado acima e da inexistência de pesquisas brasileiras a respeito dos portadores de lupus, entendemos que somente um estudo qualitativo das necessidades informacionais dos usuários do site Lupus OnLine nos possibilitaria apreender a riqueza informacional que lá circulava e, conseqüentemente, a partir daí, traçar o perfil do lúpico no Brasil.

O canal escolhido para o desenvolvimento da pesquisa foi o fórum de mensagens, onde diversos tipos de usuários fazem perguntas, comentários, reclamações, compartilham

experiências e descrevem relatos pessoais. A fim de que esse propósito seja seguido pelos usuários, a equipe do Lupus OnLine reserva-se o direito de retirar mensagens ofensivas, publicitárias ou que comprometam a saúde dos lúpicos, tais como indicação de tratamentos ou medicamentos milagrosos.

A estrutura do fórum é composta da seguinte maneira24: 1.Título da mensagem principal (nome – data)

1.1. Título da mensagem secundária (nome – data)

1.2. Título da mensagem secundária (nome comenta mensagem 1 - data)

A primeira mensagem secundária refere-se à resposta da mensagem principal. A mensagem secundária subseqüente é um comentário da primeira mensagem secundária e assim por diante. Escolhemos avaliar apenas as mensagens principais do fórum em função da grande complexidade de análise em que estaríamos envolvidos. Se considerarmos que cada mensagem principal possui no mínimo 3 mensagens secundárias, teríamos no total 936 mensagens a serem analisadas, o que seria inviável pelo tempo que tínhamos para concluir este trabalho. Com base em nossas percepções, acreditamos que são nas mensagens principais que ocorrem ou que são registrados os relatos mais completos e são elas que de certa maneira iniciam o fluxo comunicacional.

Intuitivamente sabíamos dessa rica variedade de usuários que compunham e participavam constantemente do fórum, mas não tínhamos nenhum mecanismo de avaliação e caracterização de seus visitantes, assim como o entendimento sistemático das principais razões de sua participação nos era desconhecido. No próximo item, descreveremos de forma mais detalhada a técnica encontrada para a análise do fórum.

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Resultados esperados

- identificar as ferramentas e modelos que possam ser criados para melhorar a comunicação no site brasileiro Lupus Online, com o objetivo maior de entender as necessidades de informação de seus usuários;

- identificar e entender o perfil do paciente usuário no fórum do site Lupus OnLine; - encontrar necessidades comuns expressas no fórum do site Lupus OnLine que não são efetivamente respondidas por ele ou pela informação disponível no próprio site; - contribuir para o crescimento e desenvolvimento de pesquisas nesta área no Brasil.