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Fazia poucos minutos que havíamos chegado a APAE. Já na sala de aula, em meio à barulhenta lógica organizacional dos alunos, caminhei em direção a algum dos lugares vazios na outra extremidade da sala. Assim que me viu, Denis imediatamente começou a se desculpar por ter colocado suas coisas em meu lugar. Sempre atenta a tudo e a todos ao seu redor, Talita com um sorriso irônico perguntou a Denis se ele estava querendo me expulsar da sala. Um pouco surpreso com o modo pelo qual estava se desenrolando os fatos, disse ao rapaz para não se preocupar, já que existiam outras cadeiras vazias e eu poderia me sentar em qualquer uma delas. Nem bem terminei minha fala e apressadamente Douglas – que estava na outra ponta da sala – com seu elevado e quase sempre indignado tom de voz afirma que havia problema sim. Prosseguiu dizendo que aquele lugar onde Denis tinha colocado as coisas era o meu lugar. Por isso era eu quem devia ocupá-lo e não Denis. Percebi que tentar convencê-los do contrário era perda de tempo. Se nos primeiros encontros alguns dos alunos ignoravam a minha presença em sala, passado quase dois meses minha presença não só era notada como esperada. Assim como os alunos regularmente matriculados, ao menos um lugar reservado para me sentar eu já tinha. Ainda em pé, antes mesmo de cogitar a possibilidade de me perder em meus próprios pensamentos – já com minhas coisas colocadas na mesa – fui surpreendido pela entrada repentina de Juliana na sala. Sem muita cerimonia e com uma objetividade invejável, a diretora da APAE nem bem termina de dizer “bom dia” e já emenda uma pergunta: ‘Julian’ dizia ela, ‘você não pode ajudar a APAE de outra forma hoje?’ A profusão sonora de outrora foi substituída por um silêncio constrangedor. Denis fixou seus olhos em mim parecendo não entender o que se passava. Douglas aparentemente não afetado pela situação se sentou no lugar onde havia deixado suas coisas. Talita com olhos de cobrança esperava minha resposta. Não só a menina esperava
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minha resposta como também a professora e a diretora da APAE. Rompendo o silêncio respondi que sim. Ela agradeceu e disse que após o café da manhã – Valter, Renata e eu – sairíamos em direção à Zona industrial da cidade para entregar alguns convites da festa de lançamento de um livro que estava sendo organizada pela APAE e pela Prefeitura Municipal. Contudo, dizia Juliana, antes é necessário explicar quais os procedimentos necessitavam ser adotados. Caminhamos até sua sala e assim que entramos notei uma pilha de envelopes azuis sobre a mesa. Juliana desfazendo o mistério desnecessariamente criado quando afirmara que alguns “procedimentos necessitavam ser adotados”, diz não haver segredo e prossegue sua explicação dizendo: “você precisa pedir para que alguém, que não o porteiro, venha receber o convite. Aí você se apresenta como sendo da APAE e explica rapidamente do que trata o convite”. A diretora da APAE seguiu falando ao mesmo tempo em que organizava os envelopes, imprimia a lista com os endereços das empresas e buscava, frustradamente, um gole de café na garrafa que ela já sabia estar vazia. Enquanto isso eu balançava a cabeça concordando com o que era dito por ela. Porém, meus pensamentos ainda se encontravam perdidos em um momento anterior da fala de Juliana. Inevitavelmente minha atenção havia se detido na última frase de sua instrução: “Aí você se apresenta como sendo da APAE”. De repente ouço um grito da cozinha: “CAFÉ!” Era Paulo – sempre ele – chamando os demais colegas da turma através de uma das poucas palavras compreensíveis que ele consegue articular. Pedi licença para Juliana e fui em direção à sala da professora Lourdes pegar minhas coisas. No meio do caminho encontro com alguns dos alunos que se encaminhavam para o refeitório e logo sou indagado por Talita em um tom de cobrança: “não vai ficar com a gente hoje não, é?” (Diário de Campo, maio de 2012).
7 ... o campo.
Desde o final do primeiro semestre do ano de 2010 venho mantendo contado com a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Vila de Santa Rita6, instituição que viria a ser o locus da minha pesquisa. Àquela época eu ainda não fazia parte do programa de Pós-Graduação em Antropologia Social da UNICAMP. Ciente das dificuldades que seriam encontradas quando adentrasse no universo da sexualidade de pessoas com deficiência, estreitar contato com alguma instituição seria um importante passo para as futuras investigações. Influenciado pela bibliografia na área de Educação Especial (GLAT, 1992; GHERPELLI, 1995; GIAMI, 2004) priorizei encontrar uma instituição especializada no atendimento as pessoas com deficiência, mais especificamente as que atendiam pessoas com deficiência intelectual ou múltipla.
Diferentemente de outras pessoas com deficiência que possuem algum grau de “independência”, apesar das constantes barreiras sociais que tenham de enfrentar, as pessoas com deficiência intelectual gozam de dificuldades particulares. O espaço em que elas se inserem é muito mais limitado, haja vista que a ampla maioria permanece boa parte de suas vidas no seio das famílias ou mesmo recolhidas em algum tipo de clínica especializada. Desse modo, recorrer a essas instituições seria a forma mais adequada para poder interagir com um grande número de pessoas com deficiência intelectual e com a rede social que interage e cuida deles.
Tendo em mente esses obstáculos, resolvi estabelecer contato com a APAE da cidade em que estava morando pelos idos de 2010. Vila de Santa Rita está localizada no interior do Estado de São Paulo e situada na região de São Joaquim. Com cerca de 25 mil habitantes é uma cidade pacata e sem muitas opções de lazer e entretenimento. O ar de "cidadezinha interiorana" perpassa quase todas as relações sociais que são estabelecidas. Aquela sensação de que
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quase todo mundo se conhece é uma das marcas registradas da cidade, além de ser um importante indicador para o bom convívio entre as pessoas. Ser de uma família com bons referenciais facilita a entrada em determinados ambientes, como foi o caso de minha entrada na APAE7.
Ainda em 2010 tive alguns encontros com Juliana, a diretora da APAE, onde expliquei quais eram minhas intenções de pesquisa. Conforme os encontros aconteciam, paulatinamente, as portas da APAE iam se abrindo. Contudo, como já imaginava, quando o assunto tratado foi especificamente a sexualidade dos alunos, Juliana afirmou que esse não era “um problema” encontrado na Associação. A reação da diretora apenas reforçava as constantes tensões existentes quando o tema a ser discutido relaciona-se a saúde e aos desejos sexuais e afetivos dos alunos da instituição. O risco de minha permissão para realizar a pesquisa ser retirada se tornou evidente. Contudo, esse pequeno desajuste foi contrabalanceado pela credibilidade ostentada por meus pais.
Mesmo surpresa diante do tema por mim discutido, Juliana sinalizava como possível minha permanência na associação. Ficava claro que para que eu viesse a discutir sexualidade na instituição algumas negociações haviam de ser realizadas. De todo modo, o saldo havia sido positivo, já que ao menos o campo para realizar a pesquisa eu já havia garantido, restava apenas ingressar no programa de Pós-Graduação. E isso aconteceu em agosto de 2010 quando fui aceito para o mestrado de antropologia social da UNICAMP, cujas atividades seriam iniciadas no ano seguinte. Durante o restante do ano, eu permaneci em contato com a instituição, porém as investigações começaram apenas no primeiro semestre de 2012.
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Desde que mudamos para Vila de Santa Rita no ano de 2000 meus familiares buscaram se inserir nas atividades religiosas na Igreja Católica da cidade. Além de frequentar as missas e serem catequistas, participavam como voluntários das festas e quermesses da paróquia em grande parte das vezes na famosa "barraca do pastel". Meu pai ainda foi convidado pelo pároco da cidade para trabalhar na secretaria da igreja, convite esse aceito. Exatamente por conhecer o trabalho que meus pais realizavam na igreja, o presidente da APAE os convidou para trabalhar voluntariamente durante um show organizado pela Associação de Pais e Amigos para arrecadação de fundos. É nesse contexto que estabeleço os primeiro contatos com a instituição que se tornou o local de realização da pesquisa.
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Entre o final do segundo semestre de 2010 e o início do primeiro semestre de 2012 havia tempo suficiente para que decisões anteriormente tomadas fossem revistas. Sabendo desse risco, durante o ano de 2011 resolvi entrar em contato com mais algumas instituições que atendem pessoas com deficiência intelectual. Contatei uma Escola da de Educação Especial particular e uma associação aos moldes da APAE ambas localizadas na cidade de São Paulo, entretanto nenhuma delas me deu abertura para que realizasse minhas investigações em suas dependências. Em 2012, quando voltei estabelecer contato com a APAE de Vila de Santa Rita, meu maior receio estava em não poder mais realizar minhas observações na instituição.
Quando liguei para Juliana e marquei uma nova reunião para acertar minha permanência na associação, percebi que as portas ainda estavam abertas para que a pesquisa de campo fosse realizada. Sendo assim, a pesquisa oficialmente começou em uma das quentes manhãs do mês de março. De difícil acesso, distante cerca de vinte minutos do centro de Vila de Santa Rita8, a instituição está localizada na zona rural da cidade em um terreno, ladeado por chácaras e sítios, doado pela Prefeitura Municipal. Após enfrentar uma estrada de terra bastante ruim, o que significa mais da metade do percurso, encontramos uma grande construção que antes dar lugar à APAE fazia parte de um conjunto de prédios que abrigava um hotel fazenda de pequeno porte.
Logo na entrada, há um grande portão de ferro que dá acesso a uma estrutura coberta usada como garagem e, vez ou outra, usada como quadra para atividades esportivas. Ao lado do portão grande, há um portão menor que dá acesso, através de um caminho recoberto por flores, à entrada principal do prédio da APAE. Há ainda uma grande área coberta com grama que é, ou pelo menos devia ser, usada para atividades esportivas e de recreação, visto que existem
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O que para uma cidade pequena do interior de São Paulo significa uma distância a ser percorrida relativamente grande. Apenas para comparação, de carro, do centro de Vila de Santa Rita até a entrada da cidade de São Joaquim, distante 37 km de Vila de Santa Rita, o tempo estimado da viagem é de 40 minutos.
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duas traves alocadas nas extremidades do campo. Apesar da existência dessa grande área propícia à prática esportiva, na quase totalidade do tempo os alunos permanecem realizando as atividades dentro das salas.
O prédio onde é desenvolvida a maior parte das atividades chama atenção pelo tamanho. Assim que passamos a larga porta de madeira da entrada, nos deparamos com um corredor que divide em duas metades as instalações do prédio. De um lado, encontram-se as três salas de aula, a sala de fisioterapia, a sala da direção, o almoxarifado e uma sala onde são guardados os artesanatos produzidos pelos alunos. Do outro, lado há a sala da recepção, o refeitório, a cozinha, a cozinha experimental, a sala das técnicas especialistas (fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e psicóloga), a lavanderia e os banheiros, um masculino e o outro feminino.
À primeira vista a estrutura da APAE parece não oferecer entraves para o bom desenvolvimento das atividades. Entretanto, um olhar mais atento e alguns dias de convívio são suficientes para demonstrar a inconsistência de tal suposição. A maioria dos móveis são antigos e desgastados pelo uso. Na sala de fisioterapia, por exemplo, os equipamentos são escassos existindo apenas uma esteira e uma bicicleta ergométrica, além de uma pequena e recém-adquirida cama elástica. Os recursos também são limitados para as atividades realizadas pela terapeuta ocupacional e pela fonoaudióloga, cabendo a elas improvisar com os poucos materiais disponíveis. Enfim, as instalações da APAE de Vila de Santa Rita refletem as limitações financeiras da própria instituição.
Para se manter funcionando, a associação de pais e amigos conta com uma verba destinada pela Prefeitura Municipal de Vila de Santa Rita, além da colaboração da sociedade em geral, dos recursos do comercio, da indústria e dos profissionais liberais. Fundada em 1999 já chegou a atender mais de 55 pessoas. Contudo, hoje atende a 42 pessoas com deficiência intelectual e múltipla com idade variando entre os 7 e os 54 anos de idade. Em sua maioria, os alunos advêm de classe social mais baixa. No entanto, essa não é uma exigência para matricular-se na APAE. Não é cobrado nenhum tipo de mensalidade, sendo
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pedido aos pais e/ou responsáveis o auxílio “com o que puderem”, como me disse Juliana, para comprar materiais a serem usados nas atividades9.
O transporte dos alunos de seus domicílios até a APAE e da APAE de volta aos domicílios é gratuito e custeado pela Prefeitura Municipal. Os 42 alunos, 22 homens e 20 mulheres, distribuem-se em dois períodos de atividades, sendo duas turmas pela manhã e três turmas pela tarde. Por uma questão logística a divisão das turmas se faz de acordo com a localidade da residência de cada um dos alunos. Isso quer dizer que no período da manhã frequentam os alunos que residem nos bairros mais afastados do centro da cidade10. Já os alunos do período da tarde residem no centro ou nos arredores do centro de Vila de Santa Rita. Aos alunos do período matutino é servido desjejum e almoço; aos alunos do período vespertino é servido almoço e lanche da tarde. Nuançadas essas considerações mais gerais sobre a infraestrutura da instituição, posso partir para a descrição das atividades acompanhadas durante o período em que estive realizando meu trabalho de campo.
Durante quase quatro meses, as segundas, terças e quartas-feiras11 meu destino era a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais. Por ser um ambiente institucional, supus que em meu primeiro dia, assim que chegássemos à Associação, Juliana me apresentaria formalmente aos professores e funcionários. Contudo, minha suposição estava errada. Logo que chegamos, todos – alunos, professores e funcionários – se encaminhavam para as devidas salas. Já eu permanecia parado sem saber o que fazer e para onde ir. Enquanto eles
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Mais a frente detalho duas festas que tem como principal objetivo a arrecadação de fundos para a manutenção da Associação de Pais e Amigos. Festas, quermesses e outras atividades que envolvem a participação de pais e/ou responsáveis, parentes, autoridades municipais, mas também a população local são importante meio de arrecadação de recursos financeiros. Costumeiramente essas festas são realizadas a partir de donativos fornecidos pela Prefeitura Municipal e pelas indústrias da região.
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Apenas para marcar a distância desses bairros mais afastados: Ipanema está a cerca de 10 quilômetros do centro da cidade; São José está a cerca de 20 quilômetros do centro da cidade; Jardim São Pedro cerca de 25 quilômetros do centro da cidade.
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As visitas ocorreram de segunda, terça e quarta-feira no período da manhã. No entanto, dependendo da dinâmica durante a semana também frequentava de quinta-feira pela manhã.
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pareciam ignorar a minha presença, caminhei em direção à sala de Juliana, mas logo vi que ela não se encontrava.
Diante de tal situação procurei por alguém que pudesse me fornecer alguma informação. Mais rápido que os meus olhos pudessem captar, em um movimento digno dos mais empolgantes filmes de aventura, Renata – uma espécie de ajudante geral da associação –, se coloca na minha frente. É ela quem cuida da limpeza, do almoxarifado, quem atende ao telefone na ausência de Juliana, quem permanece com os alunos na ausência de algum professor. Enfim, é ela quem contorna as situações inesperadas. Um pouco assustado diante de tamanha habilidade demonstrada pela mulher que acabava de conhecer, iniciei uma breve conversa com ela. Nesse momento descobri que Juliana não havia mencionado que haveria um pesquisador pelas dependências da APAE. Ou seja, nem professores, nem alunos e nem funcionários sabiam que eu estaria por lá. Também descobri que era grande a chance de Juliana não aparecer na APAE naquele dia.
A fim de evitar mais constrangimento, me apresentei a todos e expliquei brevemente os objetivos da minha pesquisa. Ainda encabulado e ligeiramente perdido, sem ao menos conhecer a dinâmica da APAE, acabei escolhendo acompanhar as atividades da turma que, naquele momento, possuía o maior número de alunos. Dessa maneira, pedi autorização à professora Lourdes e me sentei junto aos nove alunos presentes. A sala era organizada de um modo onde as mesas formavam um retângulo, possibilitando uma visão ampliada de todos os que ali se encontravam. A mesa da professora Lourdes ocupava um dos lados deste retângulo que, em sentido horário, era formado pelas carteiras de Antonio, Jânio, Douglas, a minha, Denis, Cláudia, Talita, Karen, Alice e Suelem12.
Karen era a única que, vez ou outra, se sentava ao lado de Lourdes e, desse modo, dividia a mesa com a professora. Essa disposição dos lugares
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Como já dito anteriormente, todos os nomes foram trocados para preservar a identidade dos interlocutores. Mais adiante, no capítulo 4, realizo uma apresentação desses que se tornaram meus principais interlocutores de pesquisa.
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ocupados pelos alunos praticamente não mudou durante os quase quatro meses em que estive acompanhando as atividades. Ainda compondo o visual da sala existem algumas mesas e duas estantes localizadas nos cantos. Estas servem para armazenar os materiais a serem utilizados ou atividades já realizadas pelos alunos. Na outra sala a organização espacial bem como as atividades realizadas desenvolviam-se de modo semelhante13. Obedecendo mais ou menos essa disposição, todos os dias, tomávamos nossos lugares e conversávamos enquanto as atividades propostas pela professora eram cumpridas.
As tarefas realizadas pelos alunos podem ser dividas em dois grandes grupos. O primeiro concentrava as atividades realizadas dentro de sala de aula e supervisionadas pela professora. Assentam-se na produção de artesanatos, pinturas em pano de prato e também na realização de pintura de desenhos e alguns trabalhos de colagem para o desenvolvimento da coordenação motora e noção espacial. Já o segundo grupo concentrava as atividades fora da sala de aula e eram supervisionadas por uma das técnicas especialistas. Oficialmente as técnicas especialistas realizam os atendimentos na APAE uma vez por semana. Beatriz, a terapeuta ocupacional, atende nas segundas-feiras; Tatiana, a fisioterapeuta, atende nas terças-feiras; Lúcia, a fonoaudióloga, atende nas quartas-feiras; Suely, a psicóloga, atende nas quintas-feiras14.
Com exceção de Tatiana, cujo atendimento é individualizado, as demais técnicas dividem os alunos em dois grupos para a realização das atividades. O primeiro conta com as mulheres de ambas as turmas e o segundo conta com os
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Passado algum tempo, descobri que a separação em duas turmas estava condicionada ao que os professores chamam de diferenciação pelo “nível de desenvolvimento intelectual” de cada aluno. Na sala da professora Lourdes estavam os alunos, por eles chamados de, “os mais desenvolvidos”; já na sala da professora Daniela estavam os alunos, por eles chamados, de “os menos desenvolvidos”. Desse modo, apesar de as atividades transcorrerem de modo semelhante, havia exigências diferenciadas para cada uma das turmas. Além do mais, a turma da professora Lourdes realizava artesanatos o que não acontecia na sala da professora Daniela.
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Digo oficialmente, visto que nem sempre esses horários eram cumpridos à risca e eram flexibilizados pela direção da instituição. Tatiana era quem mais frequentava horários diferentes. Cabe ressaltar que boa parte dos encontros que tive com Suely foram realizados nos dias em que, oficialmente, ela não iria.
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rapazes de ambas as turmas. Enquanto a atividade proposta por uma das técnicas é realizada por um dos grupos, o outro permanece em sala de aula realizando as tarefas propostas pela professora. A terapeuta ocupacional prioriza a movimentação do corpo. Dessa maneira, realiza atividades visando aumentar o equilíbrio, a percepção das capacidades motoras e sensoriais. Decidi acompanhar esporadicamente algumas das seções, uma vez que as atividades exigiam