As observações em campo e o compartilhamento da privacidade

O movimento de “ir onde o outro está” é sempre uma experiência transformadora para quem se desloca. Os antropólogos, há décadas, já explicitam esse processo em suas monografias e diários. Ao experimentar “o além-mar”, a saída do seu território, o viver no espaço do outro se corre o risco de nunca mais ser o mesmo.

Essa percepção me pareceu evidente também durante meu trabalho no centro de reabilitação quando uma vez por mês, os membros da equipe tinham que realizar visitas domiciliares a determinados pacientes. A volta ao hospital era sempre perpassada por um sentimento de consternação. Éramos levados a sair do ambiente asséptico, organizado e equipado do hospital e encontrávamos um paciente que ainda não conhecíamos: despido de seu uniforme hospitalar, habitando em uma casa minúscula, ruas esburacadas e lamacentas, suscetível à violência, à escassez de alimento, morando sem saneamento, sem os protocolos de higiene tão valiosos àqueles que zelam pela saúde da população. Estas visitas eram desestabilizadoras e modificadoras da visão que tinha sobre aquele paciente.

Se todas as referências ao uso da observação participante nas ciências sociais já não fossem o bastante para me convencer da sua relevância, a experiência das visitas domiciliares, acima descritas, já seria suficiente para me persuadir do fato de que a adoção desta estratégia de pesquisa seria incontornável neste trabalho. A necessidade de “ver de perto”, “sentir na pele” como é o cotidiano de uma pessoa com deficiência física grave me movia em direção a este modelo de inserção em campo.

Assim, o primeiro passo para a concretização da pesquisa foi planejar as visitas para observação. A cada semana era necessário me deslocar a um bairro periférico de Fortaleza, 17 km de distância de minha residência, e para um município que fica a 80 km a oeste da capital (região do sertão). O período de trabalho de campo durou de agosto de 2008 a outubro de 2009.

A ideia inicial era participar o mais intensamente possível de todas as atividades cotidianas em casa e na comunidade dos sujeitos (missas, aniversário, passeios e outros), seguindo o programa de duas visitas semanais para cada um deles. Aos poucos, fui me dando conta da inviabilidade de minha pretensão, não apenas por razões operacionais (o desgaste e o tempo perdido no trânsito reduziam a 1/3 as horas disponíveis para o campo), mas também pela restrição da vida social cotidiana dos sujeitos. Uma vez que a grande maioria das pessoas com deficiência física tem sua rotina circunscrita ao ambiente domiciliar, as principais atividades que eu acabava por presenciar eram de convivência no lar, junto aos membros da família.

Isso não significou maior facilidade ou menor intensidade das observações. Pelo contrário, ali, um novo desafio se impunha: fazer-me presente no seio de duas famílias distintas, compartilhar momentos íntimos do convívio, entrar em suas casas, seus quartos, banheiros, comer de sua comida, presenciar seus momentos de carinho mútuo e de conflito.

Cada família foi me dando no seu ritmo e na sua medida a permissão e o acolhimento necessário à minha interação em seus lares. Assim, por exemplo, se por um lado, desde o início Júlio me deixava plenamente livre para visitá-lo, dormir em sua casa, passar o fim de semana com minha família em sua fazenda, por outro, na casa de Marcio foi necessário muito mais tempo para que pudesse transitar por outros cômodos que não a sala de estar, lugar a priori, destinado a visitantes e convidados.

Essa imersão no cotidiano privado impôs alguns dilemas para a situação em que me encontrava como pesquisadora. Lembro-me, por exemplo, de certos momentos de confronto familiar na casa de um dos sujeitos em que, como alguém de fora, o mais elegante seria pedir licença e me retirar. Mas diante da minha curiosidade sobre as relações conflituosas envolvendo pessoas com deficiência, eu acabava por permanecer no ambiente, embora não sem constrangimento. Às vezes, me sentia incomodada pelo sentimento de intrusão, pela minha presença em lugares íntimos da casa, como quartos, banheiros, cozinhas, embora nunca cada passo tenha sido dado sem a permissão e o convite das famílias.

Outra situação que provocava mal-estar apresentava-se quando determinados membros da família me solicitavam a tomar partido em seus argumentos numa discussão ou negociação familiar. Essa obrigação de ter que

“ficar do lado de” era particularmente interessante na relação com os sujeitos com deficiência física que muitas vezes me solicitavam a fazer por eles coisas sobre as quais seus pais não estariam de acordo. Era preciso “caminhar na corda bamba”, pois muitas vezes eu mesma suscitava ou apoiava atitudes encaradas como subversivas pelos familiares, por parte dos indivíduos com paralisia cerebral, sobretudo quando ligadas a iniciativas que contribuiriam ao que eu considerava parte do processo de conquista da autonomia na relação familiar (por exemplo: sair a noite com os amigos, gastar seu próprio dinheiro, vivenciar sua homossexualidade etc.).

As visitas eram marcadas por telefone ou no encontro anterior, o que permitia às famílias se programarem para me receber. Isso me despertava um sentimento de “artificialidade” nas observações, pois a cena estava sempre cuidadosamente preparada: banho tomado, sala varrida, cadeira de rodas montada, lanche prontinho para ser oferecido.

Essa impressão certamente não foi contínua durante todo período de realização da pesquisa, mas foi uma constante por boa parte do tempo das visitas, diminuindo após alguns meses de frequência constante às residências. Aos poucos, foi se construindo uma relação mais espontânea e a frase “Ah, Erika você já é de casa!” era cada vez mais pronunciada.

Não saberia dizer um momento exato ou os eventos específicos que permitiram minha entrada (aceitação) no convívio familiar, como aconteceu, por exemplo, com Geertz (1989, p. 188) em “Nota sobre a briga de galo balinesa” na cena em que descreve como, após ter sido ignorado por meses pelos nativos de Bali, finalmente tem sua presença reconhecida depois de sua fuga juntamente com os moradores da ilha diante da represália da polícia numa rinha de galos. Creio que a entrada no cotidiano das famílias se deu de modo tão gradativo, através de atitudes tão pequenas que me parece difícil precisar os elementos que definiram isso. Certamente, o tempo de convívio, minha presença constante e a confiança que os sujeitos com deficiência mantinham por mim, foram aos poucos abrindo as portas para seu cotidiano, sua privacidade, sua vida. Ainda assim, apesar do estreitamento das relações, eu continuava a ser chamada de professora Erika; minha identidade como pesquisadora foi sempre híbrida: reabilitadora, aluna da universidade, amiga, confidente, visita...

No que se refere às atividades extradomiciliares, participei de algumas idas à igreja, vários aniversários em família, passeio de fim de semana, algumas visita às escolas e idas a médicos. No caso de Júlio, pude acompanhar todo processo de saída da casa dos pais e de construção de sua própria casa junto com sua mulher e filho.

No caso de Marcio, o único que frequentava escola, o acompanhamento em sala de aula não foi realizado durante toda a pesquisa de campo, tendo as observações sido estendidas apenas por quatro semanas por várias razões: os horários de início das aulas (eu teria que sair às 5h30 da manha para estar no horário de início), as frequentes faltas de Marcio, os períodos de greve dos professores da escola. Mas assumo também que as observações na escola de Marcio eram por demais sobre-implicadas95_{, pois como pedagoga, as questões de}

sala de aula mexiam muito comigo, por conta de meus conhecimentos e pressupostos a respeito da educação de pessoas com deficiência.

Para lidar com esses sentimentos, seria necessário estabelecer uma observação participante de caráter mais interventivo (ou ao menos mais interativo) com professores, diretor e alunos. O que demandaria um replanejamento das minhas atividades em campo e maior investimento de tempo, correndo ainda o risco de ter que redimensionar os objetivos de pesquisa. Observação participante naquela sala de aula seria “mexer em vespeiro”. Assim, as observações na escola foram tomadas como mais um dos inúmeros aspectos da vida social de Marcio; meu foco se manteria na vida cotidiana de pessoas adultas com paralisia cerebral.

Todas as observações foram registradas em um caderno de notas – atividade que me tomava muito tempo após a chegada em casa e que me transportava virtualmente de volta ao campo. A escrita do diário me permitiu não apenas a sistematização das minhas observações, mas também uma elaboração, um repensar sobre situações vivenciadas, afinal “o exercício cotidiano de escrever sobre o cotidiano constrói e se apropria de realidades, num movimento espetacular.” (LOURAU, 1993, p. 79).

95 _{Conceito referente à Análise Institucional que significa grau maior ou menor de envolvimento do}

pesquisador com o objeto pesquisado. Sobre-implicação designa o ato voluntarista de envolvimento (engajamento) do pesquisador/interventor com a instituição a que se dedica. Por outro lado, a desimplicação representa o ato consciente ou não de não-participação, de não-envolvimento com a instituição (LOURAU, 1993)

As observações, bem como as informações trazidas pelas entrevistas com os sujeitos de pesquisa e seus familiares ajudaram a compor a história de vida dos indivíduos aqui estudados. A narrativa dessas histórias será apresentada no último capitulo, pois elas são fundamentais para a compreensão da autonomia como um processo que se dá no movimento do cotidiano e que está profundamente vinculada à construção da subjetividade engendrada nas trajetórias vida dos sujeitos.