ASPECTOS ÉTICOS

Se atendeu à Resolução n. 466, de 12 de dezembro de 2012, do Conselho Nacional de Saúde (CNS), que regulamenta a ética em pesquisa e tem a finalidade de determinar os princípios de: autonomia (respeito à dignidade da pessoa humana), beneficência (máximo de benefícios e mínimo de riscos e danos), não maleficência, justiça e equidade (relevância social da pesquisa e garantias iguais aos participantes da mesma). (BRASIL, 2012).

Este projeto é integrante de um projeto temático intitulado: “O adoecimento do trabalhador e as neoplasias brônquio-pulmonares”, submetido e aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos (CEP), do Setor de Saúde da Universidade Federal do Paraná, com o CAAE nº 27248414.7.0000.5525 e Parecer de aprovação nº 677.015 (ANEXO 1)

A assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) – (APÊNDICE 1) foi realizada após a apresentação e conversa com os participantes da pesquisa sobre os objetivos, o procedimento metodológico desenvolvido, bem como a confiabilidade do estudo e a liberdade para a desistência na participação em qualquer momento.

Todas e quaisquer informações adquiridas em prontuário e prestadas pelo familiar estão mantidas em anonimato, e para garanti-lo as pessoas portadoras de mesotelioma foram identificadas com a letra P (pessoa) seguida por números arábicos em ordem crescente, e os familiares entrevistados foram identificados com a letra F (familiar) e números em ordem crescente (P1 corresponde ao F1, e assim sequencialmente), conforme eram incluídos na pesquisa.

Após o conteúdo da entrevista ter sido transcrito integralmente, uma cópia foi encaminhada por e-mail aos participantes, para que fizessem a leitura do material para a confirmação ou retificação de algum trecho lido. Não houve alteração de nenhum conteúdo. Recebeu-se o retorno de um familiar.

Todos os materiais coletados ficarão de posse da mestranda e orientadora, arquivados em meio digital (CD e pen drive), por um período de cinco anos. As

informações são confidenciais e sigilosas, garantindo o anonimato dos participantes do estudo.

A pesquisa atendeu aos critérios fundamentais, elencados pelo Comitê de Ética em Pesquisa:

 A vontade do participante da pesquisa como norma;

 O respeito à autonomia do participante da pesquisa;

 O respeito com a privacidade do participante da pesquisa;

 O direito do participante da pesquisa ao acesso às informações coletadas sobre ele durante o estudo.

1.2 5.2 TIPO DE PESQUISA

O método de pesquisa utilizado foi o de estudos de casos múltiplos, com familiares de pessoas com mesotelioma, com o objetivo de conhecer o itinerário terapêutico percorrido por esse grupo social.

Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de natureza descritiva e exploratória, utilizando-se o método de estudos de casos múltiplos proposto por Robert Yin (2015).

A pesquisa qualitativa aplica-se tradicionalmente a uma “abordagem interpretativa, naturalística e os ‘significados’, se valem de diferentes estratégias de investigação, métodos de coleta análise e interpretação dos dados”. Segundo a definição de Denzin e Lincoln (2011, p.3) apud Creswell (2014, p.49), a pesquisa qualitativa é definida como:

Uma atividade que localiza o observador no mundo. A pesquisa qualitativa consiste em um conjunto de práticas materiais interpretativas que tornam o mundo visível. Essas práticas transformam o mundo. Elas transformam o mundo em uma série de representações, incluindo notas de campo, entrevistas, conversas, fotografias, registros e lembretes para a pessoa.

Nesse nível, a pesquisa qualitativa envolve uma abordagem interpretativa e naturalística do mundo. Isso significa que os pesquisadores qualitativos estudam coisas dentro dos seus contextos naturais, tentando entender, ou interpretar, os fenômenos em termos de significados que as pessoas lhe atribuem.

Esta pesquisa se amparou no método de estudos de casos múltiplos, caracterizado pela investigação de um ou vários casos específicos, ou bem delimitados, contextualizados em tempo e lugar para que seg possa realizar uma busca circunstanciada de informações. Caracterizado pelo desenvolvimento ou

escolha da teoria, seleção dos casos, elaboração do projeto ou protocolo de coleta de dados, condução dos casos, redação do relatório individual de cada caso, conclusões entre os casos, relacionar ou modificar a teoria, desenvolvimento de implicações teóricas, redação de relatório de casos cruzados. (YIN, 2015).

Portanto, optou-se por este método, pois ele possibilitou a investigação do fenômeno do adoecimento e da busca pelos cuidados à saúde em profundidade em seu contexto real, e permitiu conhecer os fatores que dificultaram o percurso durante o processo de busca por cuidados à saúde. Na figura 6, o fluxograma do método proposto poor Yin:

FIGURA 6 - MÉTODO DE REPLICAÇÃO DOS ESTUDOS DE CASOS MÚLTIPLOS

FONTE: COSMOS Corporation. Citado por YIN (2015, p. 64)

As etapas propostas por Yin (2015) que nortearam a construção dos estudos de casos múltiplos desta pesquisa consistem primeiramente em:

1ª etapa: Definição e planejamento: Momento em que se desenvolve ou define uma teoria, os casos são selecionados, e é realizado o projeto para coletar os dados (elaboração de instrumentos para a coleta de dados).

2ª etapa: Preparação, coleta e análise: Nesta fase é realizado o preparo para a coleta com instrumentos elaborados, a coleta propriamente dita, e análise dos dados obtidos.

3ª etapa: Análise e conclusão: A partir dos dados coletados, eles são analisados para que se possa chegar a conclusões com o cruzamento dos casos, relacionar com a teoria, estabelecer implicações, hipóteses e conclusões finais.

Assim, para cumprir com o rigor metodológico, para a elaboração do estudo de casos múltiplos primeiramente foi definida a proposição do estudo, com a questão norteadora, e realizada a escolha da teoria (Sistemas de Cuidados à Saúde, de Kleinmann).

Os casos foram selecionados (pessoas com diagnóstico e óbito por mesotelioma e o familiar). Foram selecionados os prontuários de pessoas atendidas na instituição coparticipante no período de 1993 à 2014, que tiveram o diagnóstico de mesotelioma maligno (pleural e peritoneal). Após a coleta dos dados de identificação, numero de telefone e endereço foi então realizado o primeiro contato telefônico para ter o acesso as famílias.

Foi elaborado os instrumentos de coleta de dados que permitiu conduzir os estudos de caso com as fontes selecionadas (dados do prontuário e entrevista com o familiar) e sequencialmente redigir o relatório individual de cada caso com a descrição sobre os o perfil sociodemográfico e clínico das pessoas diagnosticadas com mesotelioma, e por meio da entrevista investigar os subsistemas de cuidados à saúde procurados pela pessoa com diagnóstico de mesotelioma, bem como a prática de cuidados à saúde adotada pelo paciente durante o processo de adoecimento. Assim, os casos foram cruzados, todos relacionados com a teoria escolhida, para chegar a implicações, e à conclusão final.

Abaixo na figura 7, segue o esquema utilizado para representar as etapas realizadas pela pesquisadora seguindo o proposto por Yin (2015):

FIGURA 7 - ESQUEMA UTILIZADO PARA DEFINIÇÃO E PLANEJAMENTO DA PESQUISA

FONTE: Adaptado de Yin (2015, p. 64)