É capital enfatizar que a negação da capacidade jurídica decorre do juízo de que uma pessoa com deficiência intelectual não possui atributos intelectuais
39 A curatela ou interdição é o “processo judicial de nomeação de um curador, ou seja, de uma terceira pessoa para gerir a vida da pessoa com deficiência, denomina-se ainda na legislação processual civil como processo de interdição – expressão esta que em si viola direitos. Interditar judicialmente significa declarar/impedir que determinada pessoa exerça e/ou pratique atos da vida civil (REICHER, S. C;
LOPES, L. F; RIBEIRO, T. Ti. Guia de Direitos. Pessoa com deficiência intelectual, capacidade jurídica e tomada de decisão apoiada: São Paulo: Instituto Jô Clemente, 2020)
124 suficientes para tomada de decisão. Tomemos como base a afirmação de que esse segmento da população tenha prejuízos no que Vigotski (2021) chamou de funções psicológicas superiores, as quais demandam a utilização de formas mais complexas de pensamento, desenvolvendo-se calcadas na articulação com a linguagem, o que configura uma aquisição histórica tardia na cultura humana, resultado de intensas mediações sociais. Ainda assim o autor enfatiza que mesmo quando há uma situação que pode ser entendida como atraso intelectual, nunca são afetadas todas as funções intelectuais de uma pessoa da mesma forma. Mais, Vigotski afirma que as dificuldades apresentadas nessas funções, na maioria das vezes, ocorrem em razão do que designa como defeitos secundários, ou seja, das dificuldades do contexto: se a cultura não oferecer condições para se pensar de forma complexa, exigindo que a pessoa com deficiência encontre formas de corrigir sua conduta, pensando antes de agir e utilizando sua capacidade verbal, as funções psicológicas superiores se desenvolverão com prejuízos (VIGOTSKI, 2021). É no empobrecimento do contexto, das ofertas culturais, que percebemos a ação do capacitismo, já que ideias pré-concebidas sobre capacidade intelectual acabam por privar pessoas com deficiência da possibilidade de pensar sempre mais e mais complexamente para, assim, tomarem decisões e expressá-las.
Segundo Albuquerque (2018), o exercício da autonomia é um processo psicológico complexo que demanda a garantia de apoios e estímulos para o desenvolvimento das habilidades envolvidas na tomada de decisão, ou seja, exige compreendê-la como um processo relacional promovido pela criação de oportunidades e oferta de instrumentos que a apoiem. Considerando a garantia da dignidade, a autora conduz essa discussão à luz dos direitos humanos, que afirmam que o direito à tomada de decisões, a possibilidade de fazer planos e ter controle – ainda que parcial, como em todos os seres humanos – sobre a própria vida é o que nos humaniza e nos protege de violências; o contrário disso, o cerceamento da possibilidade de exercício da autonomia, ainda que apareça sob o discurso da proteção e do cuidado, torna as pessoas com deficiência ainda mais vulneráveis, controladas (ALBUQUERQUE, 2018).
Colocamos em pauta então o conceito de capacidade jurídica discutido por Albuquerque (2018), o qual abarca a capacidade legal e o exercício de direitos, incidindo diretamente sobre a importante mudança de paradigma trazida pela
125 Convenção (ONU, 2006) e trabalhando para enfrentar preconceitos que se pautam em suposta incapacidade contínua e extensiva para decidir. Para a autora, a negação da capacidade jurídica com base na deficiência caracteriza discriminação, pois ter ou não habilidade para decisão, não guarda relação direta e inequívoca com a condição de deficiência. Em verdade, tal cerceamento da liberdade de autogoverno comumente está ligado a relações opressivas e/ou abusivas (ALBUQUERQUE, 2018).
Fundamentamo-nos no princípio de que a autonomia seria uma construção relacional, ou seja, refere-se à habilidade desenvolvida e promovida com base na fruição de apoios. Assim, é premente transformar a compreensão de que uma pessoa com deficiência intelectual estaria impedida de viver sua vida e tomar decisões autônomas contínua e extensivamente. Para Albuquerque (2018), a obrigação de ofertar suportes e recursos que rompam as barreiras que impedem a participação e o exercício da autonomia, é responsabilidade do Estado e da comunidade. No âmbito desta pesquisa, a responsabilidade é da pesquisadora e de sua orientadora.
Considerando a discussão da autora sobre a habilidade de tomar decisões, de posicionar-se sobre determinada matéria, faz-se necessário garantir que o interlocutor possa ter acesso às – e compreensão das – informações relevantes, assim decidindo, analisando as consequências e comunicando suas decisões.
O exercício da autonomia pressupõe a compreensão de nossas vontades, bem como a tomada de consciência de que o exercício delas não é completamente livre, envolvendo o compartilhamento de ideias, sentimentos e percepções. É preciso analisá-los sob uma perspectiva moral, considerando os danos a si mesmo e à coletividade. Nesse sentido, retomamos Vigotski (2021), quando aponta que na criança os processos volitivos e os processos de subordinação da vontade se desenvolvem (com ou sem deficiência) na coletividade. Ou seja, o compartilhamento da vida de forma coletiva não somente ativa as funções psicológicas superiores, mas é sua fonte de desenvolvimento.
Albuquerque (2018) apresenta um levantamento dos requisitos a serem considerados no caso de um processo de avaliação da capacidade mental, incluindo-se tanto os testes de capacidade quanto os modelos legais de avaliação da capacidade. São eles: a) entender a informação relevante para tomada de decisão; b) reter a informação; c) usar e avaliar a informação recebida; e d) comunicar a decisão tomada. É com base nesses requisitos que os suportes para a aquisição das
126 habilidades são planejados, havendo inclusive uma variação deles de acordo com os modelos legais de tomada de decisão apoiada. Esta pesquisa não tem o escopo de se aprofundar em aspectos legais da tomada de decisão apoiada, mas tais debates foram utilizados para inspirar os procedimentos éticos e metodológicos adotados ao longo do trabalho de campo, posto que envolveram processos de tomada de decisões e expressão de ideias, sentimentos e vontades por parte dos participantes. Assim, o planejamento e a oferta de suportes para a tomada de decisão apoiada e para a participação efetiva nesta pesquisa envolveram a minimização de barreiras comunicacionais – relativas ao acesso, compreensão, análise de informações e comunicação de uma ideia. Nesse levantamento, também ficamos atentos à maneira como se concretiza o capacitismo estrutural e/ou internalizado, que interfere nas concepções de capacidade – e consequentemente na oferta dos apoios para organização e expressão dos participantes.
Nesse sentido, é importante debater sobre apoios e acessibilidade em uma perspectiva de enfrentamento ao capacitismo, ou seja, a adoção de práticas anticapacitistas. A LBIPD apresenta a seguinte definição de acessibilidade em seu artigo 3º:
acessibilidade: possibilidade e condição de alcance para utilização, com segurança e autonomia, de espaços, mobiliários, equipamentos urbanos, edificações, transportes, informação e comunicação, inclusive seus sistemas e tecnologias, bem como de outros serviços e instalações abertos ao público, de uso público ou privados de uso coletivo, tanto na zona urbana como na rural, por pessoa com deficiência ou com mobilidade reduzida (BRASIL, 2015).
É bastante comum associarmos as práticas de acessibilidade ao uso de recursos, sendo eles materiais ou tecnológicos, como braile, Libras, tecnologias assistivas40. Tais apoios são fundamentais para garantir o direito à acessibilidade e, consequentemente, à participação social, contudo, torna-se igualmente importante trazer para o debate algumas reflexões que nos conectam a outras dimensões da acessibilidade. Campbell (2009) nos apresenta uma reflexão necessária para a compreensão dos limites e das possibilidades relacionadas à acessibilidade: práticas
40 Segundo a LBIPD, tecnologia assistiva – ou ajuda técnica – diz respeito a produtos, equipamentos, dispositivos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços que objetivem promover a funcionalidade relacionada à atividade e à participação da pessoa com deficiência ou com mobilidade reduzida, visando à sua autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social (BRASIL, 2015).
127 ou tecnologias podem mediar relações capacitistas, à medida que seus objetivos podem ser a condução da pessoa com deficiência a uma participação pautada na capacidade normativa. Para a autora, o uso irrefletido da tecnologia introduz uma fusão entre o corpo da pessoa com deficiência e o artefato tecnológico, de modo que não seja possível reconhecer quem é o sujeito e quem é a tecnologia, como se não fosse mais possível pensar as pessoas com deficiência sem pressupor a relação intrínseca com a tecnologia.
Ficam então algumas interrogações para esta pesquisa no que diz respeito às pessoas com deficiência: qual o tipo de relação a estabelecer entre apoios/tecnologias e pessoas com deficiência a fim de não perpetuar uma expectativa normativa de capacidade? No caso das pessoas com deficiência intelectual, quais apontamentos podemos fazer com relação à construção dos apoios para a construção de acessibilidade nesta pesquisa, sem estabelecer, com isso, expectativas normativas de comunicação?
Para refletir sobre tais indagações, retomamos Campbell (2009), que aborda a ontologia negativa atrelada às tecnologias assistivas, isso porque sempre estão reportadas ao fato de que a deficiência é uma inconveniência. A autora advoga que a relação entre pessoas com deficiência e tecnologias assistivas é uma correlação, ou seja, estabelece-se em via de mão dupla, não podendo ser reduzida à mera utilização de um dispositivo, já que este estabelece uma relação existencial com a pessoa e o contexto.
Diante de tais apontamentos, cabe-nos pensar caminhos para a produção de acessibilidade para as pessoas com deficiência intelectual. Importante explicitar que se trata de uma condição que, muitas vezes, não se apresenta corporificada, a não ser no caso das pessoas com síndrome de Down, por exemplo, que compõem uma parte importante dos participantes desta pesquisa; pessoas cuja passabilidade encontra-se comprometida (GARLAND-THOMSON, 2002; CAMPBELL, 2009).
No caso das pessoas com deficiência intelectual e síndrome de Down, seria possível afirmar que a produção da acessibilidade implica pensar diferentes tipos de recursos que, na maior parte das vezes, não passa pela utilização de tecnologias específicas. Traçaremos um paralelo com a discussão que Merhy e Franco (2003) nos apresentam ao discutirem tecnologias de cuidado no campo da saúde coletiva:
128 Nossas observações têm concluído que, para além dos instrumentos e conhecimento técnico, lugar de tecnologias mais estruturadas, há um outro, o das relações, que tem se verificado como fundamental para a produção do cuidado. Partimos do pressuposto que o trabalho em saúde é sempre relacional, porque dependente de Trabalho Vivo em ato, isto é, o trabalho no momento em que este está produzindo (MERHY;FRANCO, 2003, p. 4).
Esta pesquisa não se insere no âmbito das produções da saúde coletiva, mas busca se valer de seus conhecimentos, principalmente quando se trata de questionamentos contra-hegemônicos ao saber biomédico. Quando aludimos à produção de acessibilidade para as pessoas com deficiência, torna-se fundamental considerar o aspecto relacional desse processo e a utilização das chamadas tecnologias leves, tal como apontam Merhy e Franco (2003), ou seja, aquelas centradas na relação estabelecida com as pessoas que são alvo de nossas ações. Os autores reforçam ainda que não se trata de não utilizar saberes instrumentais ou recursos tecnológicos, mas de centrar a relação na produção de implicações mútuas e, no caso das pessoas com deficiência, no reconhecimento de sua autoria no estabelecimento dos recursos de acessibilidade.
Assim, retornando aos estudos da deficiência, temos indicativos para a produção de acessibilidade de forma a respeitar as necessidades e as escolhas das pessoas com deficiência, ou seja, centrando-nos na acessibilidade como forma de garantir autonomia, sempre relativa. Campbell (2009) enfatiza que o estabelecimento de tais recursos não pode ser feito por especialistas com suas especulações sobre a capacidade e à revelia das pessoas com deficiência. Deve, ao contrário disso, compreender que a relação das pessoas com deficiência com as tecnologias para acessibilidade constitui uma questão complexa, pois se articula a aspectos subjetivos.
Para a autora, a utilização desses recursos deve superar uma mera compulsão pela tecnologia e uma reprodução de premissas capacitistas, trabalhando no sentido de permitir às pessoas com deficiência subverter modos de existir centrados na capacidade e, assim, viver sua condição de forma afirmativa.
Cabe ainda discutir um aspecto dos estudos da deficiência, o chamado “tempo crip” ou “tempo aleijado”. Kaffer (2013) faz importante provocação para pensar a deficiência e a orientação temporal – ou os meandros do tempo Crip –, afirmando que operar no tempo de aleijamento pode significar não apenas repensar a velocidade
129 imposta às situações da vida, mas também perceber que as pessoas com deficiência podem precisar de mais tempo para realizar uma atividade ou chegar a algum lugar.
A autora, contudo, vai além: afirma que pensar no tempo aleijado significa reconhecer que as pessoas funcionam em vários intervalos de tempos. Porém, planejar as ações considerando essa diversidade, reconhecer que processam a linguagem de formas diferentes (o que implica ajustar o ritmo de uma conversa), ou seja, flexibilizar – e não apenas expandir–, requer repensar nossas noções de quanto tempo as coisas levam para acontecer, já que tais noções e expectativas de tempo são baseadas em uma perspectiva normativa.
Podemos, então, entender a flexibilidade do tempo de crip como sendo não apenas uma acomodação para aqueles que precisam de “mais”
tempo, mas também, e talvez especialmente, um desafio às expectativas normativas e normalizadoras de ritmo e programação (KAFFER, 2013, p. 27).
Assim, temos que a produção da acessibilidade pode atender expectativas normalizadoras e, portanto, capacitistas, assim como pode ser pensada de forma a considerar a corporeidade, a temporalidade, a organização cognitiva ou subjetiva de todas as pessoas, utilizando tecnologias leves (relacionais) ou duras (instrumentos, recursos) para apoiar pessoas com deficiência na tomada de decisões em sua vida.
Conforme salientamos anteriormente neste capítulo, com os apoios adequados e com a autoria da pessoa com deficiência no processo de construção de tais estratégias, há maior possibilidade de garantia de sua dignidade; maiores condições para seu bem-estar e autorrealização (ALBUQUERQUE, 2018). Ao contrário, quando ocorrem impedimentos ao exercício da autonomia com base na alegação de incapacidade da pessoa com deficiência, há, segundo Albuquerque (2018), impactos psicológicos danosos, oriundos da perda da credibilidade, bem como impactos negativos na autoestima e aumento da vulnerabilidade. Esta não deve ser atrelada intrinsecamente à deficiência, visto ser resultado da perda da capacidade de autogestão da própria vida.
Albuquerque (2018) salienta que julgar a vulnerabilidade das pessoas com deficiência, associando cuidado a estratégias paternalistas, fere o princípio da autonomia. Também enfatiza que há sim, uma vulnerabilidade que é universal a todos, sendo que alguns grupos sociais possuem vulnerabilidade acrescida, muitas vezes atrelada a características individuais – ser criança, ter uma deficiência ou um
130 transtorno mental. Para a autora, proteger significa maximizar a autodeterminação;
potencializar as habilidades de autonomia e de participação, considerando as necessidades de cada sujeito e as barreiras sociais que experimenta (ALBUQUERQUE, 2018).
VI.2 Os coletivos de autodefensoria como espaço para a produção de apoios à