Caracterização sócio-demográfica da amostra

Figura 5 - Distribuição da amostra por género

Do universo da amostra 69% (correspondendo a 70 inquiridos) são do género feminino e 31% (correspondendo a 32 inquiridos) são do género masculino.

69% 31%

Género

48 Figura 6 - Distribuição da amostra por faixa etária

A amostra é constituída maioritariamente por pessoas a partir da faixa etária dos 51 anos, sendo que 40% já se encontram numa faixa correspondente à idade da reforma. É de salientar este desfasamento entre a faixa etária dos 41-50 anos com apenas 10% dos inquiridos, para as faixas etárias seguintes (a partir dos 51 anos de idade) com uma variação bastante relevante.

49 Figura 7 - Distribuição da amostra por estado civil

A grande percentagem dos inquiridos é casado ou vive em união de facto (70%) levando-nos a crer que possam estar acompanhados e ter, provavelmente, apoio.

Solteiro Casado / União de

Facto Viúvo Divorciado / Separado

Estado Civil

50 Figura 8 - Distribuição da amostra por nível de escolaridade

Da amostra inquirida salienta-se que 38% tem uma baixa escolaridade, não tendo passado do ensino primário. Este valor deve ser tido em atenção se pensarmos na adesão à terapêutica, por exemplo, em que as pessoas devem compreender a posologia dos medicamentos e todos os procedimentos relacionados com as diversas terapêuticas. Apenas 12% dos inquiridos têm um curso superior e 24% concluiram o ensino secundário.

Nunca frequentou a escola

Ensino Primário

Ensino Preparatório Ensino Secundário Ensino Profissional Ensino Universitário 5% 38% 16% 24% 6% 12% Nível de escolaridade

51 Figura 9 - Distribuição da amostra por coabitação

A maior percentagem dos inquiridos (46%) mora com o cônjuge/companheiro(a), seguindo- se uma percentagem de 24% que habita com os filhos.

Este gráfico inclui alguns inquiridos que moravam com diversos membros da família, por exemplo, com o cônjuge, filhos e netos simultaneamente, constituindo desta forma agregados familiares compostos.

12%

46% 5%

24%

13%

Com quem vive

52 Figura 10 - Distribuição da característica “quem recorre para apoio”

Quando existe a necessidade de recorrer a algum tipo de apoio, a grande percentagem dos inquiridos (43%) recorre ao cônjuge/companheiro(a) e 22% aos filhos.

A variável “outros” corresponde a outros familiares, amigos ou então, vizinhos. 43% 22% 12% 5% 18% Cônuge / Companheiro

Filhos Pais Apoio

domiciliário/social

Outros

53 Figura 11 - Resultados descritivos da escala de Gijon de avaliação do risco sociofamiliar

No gráfico, o eixo horizontal corresponde ao número de respostas obtidas enquanto que, o eixo vertical, corresponde à valoração dada a cada variável, pelos inquiridos.

Em cada ítem a escala de pontuação vai de 1 a 5 pontos correspondendo o 1 à situação ideal e o 5 correspondendo à situação de indução de maior risco. A pontuação global deriva do somatório das pontuações de cada um dos ítems. O ponto de separação entre o “baixo risco social” e o “alto risco social” é o valor 13. Valores abaixo de 13 são considerados como

54 tendo baixo risco social e valores acima de 13 são considerados como tendo alto risco social. (Mourão, 2009, 13 de Março)

Este gráfico demonstra que a nossa amostra tem um baixo risco sócio-familiar, uma vez que a maioria dos inquiridos deu uma baixa valoração às variáveis que compõem a Escala de Avaliação do Risco Sócio-Familiar de Gijón.

Com estes dados obtemos uma média do score global de 10,3, ficando abaixo do ponto de corte (valor 13).

O conceito de risco remete para a noção de carência, exclusão e vulnerabilidade, como já citado anteriormente. Quando as pessoas não dispõem de recursos materiais e imateriais (recursos internos, psicológicos, de resiliência) para enfrentar com sucesso os riscos a que se encontram submetidas ficam mais vulneráveis e susceptíveis a respostas e consequências negativas. É de extrema importância esta avaliação do risco social pois dá-nos a possibilidade de antecipar, minimizar ou mesmo evitar ocorrências negativas para a pessoa que se encontra doente. Neste caso, a maioria dos nossos inquiridos tem um baixo risco social, demonstrando possuírem recursos suficientes internos (capacidade de resiliência, recursos de enfrentamento psicológicos, percepção de apoio positiva) e externos (apoio social/institucional e/ou familiar) para enfrentar situações geradoras de sofrimento.

55 Gráfico descritivo dos itens que compõem a escala de Gijon

Figura 12Gráfico descritivo dos itens que compõem a escala de Gijon

Os gráficos descritivos das variáveis que constituem a escala de Gijon são claros quanto ao grau de valoração percebido e expresso pela nossa amostra.

56 Quanto à situação familiar, este gráfico vem confirmar os dados que nos são transmitidos no gráfico “Com quem vive”, na caracterização sócio-demográfica e indica-nos que a maioria dos inquiridos mora com o cônjuge.

No que concerne à situação económica, o gráfico é bastante equilibrado, sem variações abruptas, revelando-nos uma distribuição mais equitativa dos inquiridos pelas diversas valorações. Isto indica que os inquiridos têm rendimentos tão variáveis que vão desde “mais de dois salários mínimos” (valor do salário mínimo em 2013 – 485 euros)), até ”sem rendimentos ou inferiores à pensão social”. No entanto, a maior parte situa-se na valoração 1 e 2, correspondendo a uma situação de rendimentos que vão desde “mais de dois salários mínimos” até “… um salário mínimo”.

A maioria da nossa amostra tem uma habitação adequada às suas necessidades.

No âmbito das relações sociais dos nossos inquiridos, a maioria tem contactos sociais variados, não apenas com a família mas também com amigos, colegas e conhecidos, saindo do seu domicílio com a finalidade de conviver. Outra percentagem dos inquiridos, ligeiramente abaixo, refere conviver apenas com a família e com os vizinhos. Apenas uma pequena percentagem não sai do domicílio nem recebe visitas, ficando mais isolada.

O último gráfico indica-nos o apoio percebido pelos inquiridos, da rede social. É relevante e positivo que a grande maioria sinta ter o apoio da família ou dos vizinhos. Uma vez mais, este dado vem corroborar a informação descrita na caracterização sócio-demográfica da amostra, nos gráficos “Situação familiar” e “Com quem vive” que nos informa que a maioria dos nossos inquiridos vivem com o cônjuge.

57 Gráficos descritivos dos indicadores de risco social e da dor experienciada

Nos gráficos seguintes, o eixo vertical corresponde ao número de respostas dadas pelos inquiridos, enquanto que o eixo horizontal corresponde à classificação atribuída por elesao grau de sofrimento sentido,em cada indicador de risco social.

Figura 13 Indicadores de risco “Ausência de cuidador” e “Ausência de companhia”

No gráfico correspondente ao indicador “Ausência de cuidador”, a valoração dada pela nossa amostra ao sofrimento sentido mostra que a maioria não experiencia grande dor emocional. Esta informação confirma os dados dos gráficos, na caracterização sócio- demográfica, que nos informam que a maior parte dos inquiridos vive com o cônjuge e/ou filhos, recorrendo a estes quando necessitam de apoio, assim como recorrem também aos vizinhos e ao apoio institucional.

No gráfico seguinte nota-se uma ligeira alteração, existindo um pequeno aumento do número de respostas com uma valoração do sofrimento atingindo as notas máximas (de 9 e 10). Na realidade, as pessoas que integraram a nossa amostra, mostraram ser a “ausência de

58 companhia”, um factor que lhes traz muito sofrimento. O número baixo de respostas, uma vez mais, está de acordo com a nossa caracterização sócio-demográfica, que nos indica uma menor prevalência de pessoas a viverem sozinhas.

No entanto, o sofrimento causado pela ausência de companhia traduz-se em sentimento de solidão. Segundo Neto (Neto, 1989) “A solidão não é simplesmente o que se sente quando se está sozinho.”, acrescentado que este sentimento é muito mais complexo do que aquele conceito simplista. O mesmo autor refere ainda que: “ A solidão é o sentimento aflitivo que se tem quando há discrepância entre o tipo de relações sociais que deejamos e o tipo de relações sociais que temos”. No estudo de Neto sore a avaliação da solidão, ele refere que este tipo de sentimento aparece muito ligado a uma ampla gama de problemas sociais e individuais, como o alcoolismo, o suicídio, a doença física e a sobreutilização dos serviços de saúde.

59 A variável “Dependentes” refere-se a todo e qualquer dependente pertencente ao agregado familiar do inquirido, seja ele adulto ou menor de idade. O gráfico mostra-nos uma amostra em que a maioria não experiencia grande sofrimento, ou mesmo nenhum, relativamente a dependentes que se encontrem a seu cargo. Apesar disso, existe um valor isolado, com grande intensidade de dor emocional (9), para um número de inquiridos que se destaca. Podemos, eventualmente, inferir que corresponde ao número reduzido de pessoas doentes que constituem a nossa amostra, e que se encontram numa faixa etária mais jovem e com filhos menores. A sua situação de doença, com eventuais limitações, e a incerteza do prognóstico, favorece um estado de enorme sofrimento emocional quanto aos cuidados e protecção futura dos mesmos.

No gráfico seguinte referente ao indicador de risco “Menores a cargo”salienta-se um número muito pequeno de inquiridos que classificaram este indicador com uma valoração máxima dedor emocional experienciada. Esta informação está de acordo com o número da amostra que se encontra abaixo da faixa etária dos 51-65 anos, correspondente à idade fértil e em que ainda têm menores a seu cargo.

60 Figura 15 Indicadores de risco “Luto recente /outras doenças” e “Rendimento insuficiente”

No primeiro gráfico relativo ao indicador de risco social “Luto recente/outras doenças oncológicas”, quisemos saber até que ponto é que uma destas eventualidades, no caso de terem acontecido com o inquirido recentemente, ou de estarem a acontecer no momento, com alguém que lhe fosse próximo, sería um factor de sofrimento. Nota-se um gráfico equilibrado e sem grandes alterações na valoração, indicando que a nossa amostra passou por estes acontecimentos, mais recentemente ou mais distanciada no tempo, justificando a distribuição da classificação do sofrimento, ao longo da escala.

O gráfico seguinte traduz um sofrimento elevado por falta de rendimentos suficientes para fazer face às despesas decorrentes da situação de doença, ou mesmo às despesas básicas do quotidiano.

61 Figura 16 Indicadores de risco “Precaridade habitacional” e “Barreiras na comunicação”

Relativamente ao indicador social “Precaridade habitacional”, a nossa amostra não revela sentir sofrimento intenso com as condições habitacionais, revelando antes ter as condições básicas necessárias e adequadas de habitabilidade.

Quanto ao indicador “Barreiras na comunicação”, quisemos perceber até que ponto é que existiam barreiras na comunicação com os outros (familiares, amigos, vizinhos, etc.) e o quanto é que seria causa de sofrimento. Estas barreiras na comunicação podiam ser físicas (por exemplo, os laringectomizados), psicológicas ou relacionais (auto-estima, sentir que os outros não compreendem aquilo que expressam enão é valorizado o que se sente, etc.). Na verdade, este gráfico é bastante homogéneo no que se refere à valoração atribuída pelos inquiridos, relativamente ao sofrimento experimentado quanto a este indicador. Curiosamente, as valorações máximas de sofrimento de 9 e de 10, são praticamente irrelevantes.

62 Para além destes dados, sentimos curiosidade em saber se os doentes com patologias de cabeça e pescoço, dado que muitos deles têm dificuldades na comunicação (devido a laringectomias e outras barreiras), se eventualmente experienciariam um grau maior de dor. Para isso, foram isolados os inquiridos com patologias de tumores de cabeça e pescoço, num total de 19, e foi feita a comparação com outros doentes com outro tipo de patologia, relacionado ao item 8 – “Barreiras na comunicação com familiares”.

63

Análise do subgrupo de doentes com Cancro da Cabeça e Pescoço (n=19): estudo descritivo quanto ao factor de risco Comunicação (Item-8)

Tabela 1. Estudo descritivo do factor de risco “Barreiras na comunicação com familiares”no subgrupo de 19 doentes com tumores da cabeça e pescoço

Item Classificação atribuída a cada item1 (n) Mediana Média DesvPad

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 NA

8 2 1 2 4 3 2 4 1 0 0 0 5,0 4,68 2,08

1

Classificação com valores mais baixos significa menor sofrimento/dor e valores mais altos maior sofrimento/dor

Foi feita a comparação ” entre os doentes com tumores da cabeça e pescoço e os doentes com outros tumores quanto à classificação atribuída ao factor risco “Barreiras na comunicação com familiares” como fonte de sofrimento emocional. Para tal foi usado o teste não paramétrico Wilcoxonranksum com correcção de continuidade tendo-se obtido um p-value de 0,7963. Assim, face aos dados, não há evidência de que os doentes com tumores da cabeça e pescoço sejam diferentes dos doentes com outras doenças oncológicas quanto à importância atribuída às barreiras comunicacionais como fonte de sofrimento emocional.

64 Figura 17 Indicadores de risco “Outros tumores” e “Tumores da cabeça e pescoço”

Figura 18 Indicadores de risco “Sofrimento emocional” e “Perda de autonomia”

Estes dois gráficos, correspondentes respectivamente aos indicadores “Sofrimento emocional” e “Perda de autonomia” são, claramente, os dois indicadores que trazem maior dor e sofrimento aos inquiridos. Este sofrimento é devido, sobretudo, à percepção e experiência da própria deteriorização física, resultante do processo e da evolução da doença, à perda progressiva das capacidades funcionais, à perda e alteração de papéis no âmbito familiar e social, a um sentimento de solidão, de zanga, de revolta e de impotência face a esta situação.

Alguns fundamentos mais importantes do sofrimento são: o sentimento de impotência, de incapacidade para fazer frente às adversidades, à doença, ao aproximar da morte física, assim como o sentimento de esgotamento dos recursos e o sentimento de grande desamparo.

Estas permissas são, quase na sua totalidade, aquelas sentidas pelos nossos inquiridos, daí a elevada valoração referente ao “Sofrimento emocional”

65

Avaliação da correlação entre indicadores de risco social e a experiência de dor

A avaliação da correlação entre os scores dos vários indicadores testados foi feita com recurso ao coeficiente de correlação de SpearmanRank (dado que se trata de variáveis quantitativas discretas).

Tabela 2. Correlação entre indicadores de risco social e experiência de dor

Correlação avaliada Coeficiente

SpearmanRank p-value p-valueadj* n

Score Global Gijon vs Dor 0,19 0,0596 0,2185 102

Item 1-Cuidador vs Dor 0,25 0,0134 0,1474 94

Item 2-Companhia vs Dor 0,14 0,1850 0,5088 95

Item 3-Dependentes vs Dor -0,04 0,7269 0,9402 72

Item 4-Menores vs Dor -0,02 0,8629 0,9402 57

Item 5-Luto/Doença vs Dor -0,21 0,0395 0,2173 93

Item 6-Rendimentos vs Dor 0,11 0,2680 0,5896 98

Item 7-Habitação vs Dor 0,01 0,9402 0,9402 94

Item 8-Comunicação vs Dor -0,06 0,5679 0,8924 95

Item 9-Sofrimento vs Dor 0,01 0,9155 0,9402 100

Item 10-Autonomia vs Dor 0,07 0,5130 0,8924 99

*P-value ajustado para comparações múltiplas

Os resultados mostram claramente que não existe qualquer correlação entre os indicadores de risco social estudados e a experiência de dor do doente oncológico, seguido na consulta de Dor do I.P.O.L.F.G..

Em dois dos indicadores: Cuidador vs Dor que obteve um P-value de 0,0134 e Luto/Doença vs Dor que obteve um P-value de 0,0395, sugerindo uma associação entre estas variáveis e a experiência de Dor, foi refutada esta conclusão através do P-Value ajustado que confirma e inexistência de qualquer tipo de associação.

66

3

Conclusões

Este trabalho é o culminar de um estudo que pretende dar resposta a uma questão relevante na área da saúde, nomeadamente, na área da oncologia. Será que os factores de risco social podem fazer exacerbar a dor física, no doente oncológico? Ou não têm qualquer influência na sua experiência de dor?

Da pesquisa bibliográfica consultada, salientamos os seguintes pontos:

a) o conceito de Dor comporta diversas dimensões (dimensão psicológica, social, espiritual), para além da dor meramente física, constituindo “uma experiência sensorial e emocional desagradável”;

b) o sofrimento é um estado de mal estar emocional, de angústia, de aflição, de sentimento de impotência e de incapacidade para fazer face a uma adversidade;

c) a dor física e o sofrimento emocional influenciam-se mutuamente. As emoções negativas podem levar a que a pessoa experiencie dor física, ou pode mesmo exacerbá-la. Estudos realizados na última década revelam que existe uma relação directa causal entre emoções negativas e a experiência de dor física. Ou seja, o sofrimento emocional influencia a dor física, quando aquele é bastante intenso. Partindo dos resultados destas pesquisas foi efectuado um estudo com os doentes seguidos na consulta de Dor do I.P.O. de Lisboa, de modo a responder às questões colocadas através das questões de investigação:

67 - Existirá correlação entre os factores de risco social e a experiência de dor no doente oncológico?

A conclusão deste estudo revela a inexistência de correlação estatística entre os vários indicadores de risco social (que são acompanhados muitas vezes da dor emocional, em maior ou menor grau) e a experiência de dor física, no doente oncológico seguido na consulta de Dor do IPOLFG.

- Qual o factor de risco que mais afecta a experiência de dor no doente oncológico?

No entanto, existem dados relevantes referentes aos indicadores de risco social: “Sofrimento emocional” e “Perda de autonomia”. Destes dois resultados podemos inferir que os inquiridos sentem um alto grau de sofrimento emocional, decorrente da situação de doença e de todas as suas consequências. A perda de capacidades físicas, a perda/alteração de papéis dentro da família e no âmbito social que até ao início da situação de doença eram seus, a dependência de outras pessoas, a perda laboral e consequências para a economia familiar, as novas perspectivas de vida (ou a falta delas), as novas necessidades, a falta de recursos internos (para saber enfrentar e ultrapassar esta adversidade da doença), assim como externos (percepção do tipo de apoio que tem, ou a falta dele, as relações familiares e sociais), o enfrentar a perspectiva da morte próxima, o desespero, a falta de sentido de vida, a falta de objectivos de vida, a solidão, a falta de esperança.

Como já foi referido anteriormente, Bernacchio (2005) refere que factores como a raiva, a tristeza, as alterações negativas do humor, entre outros, parecem provocar alterações nos sistemas neurológico, imunológico e endócrino, maximizando a experiência de dor, da pessoa doente.

68 Este conceito é reforçado pelas pesquisas efectuadas na universidade de Michigan que chegaram à conclusão de que sentimentos como rejeição social e solidão magoam e doem, podendo levar a diversos tipos de dores físicas (Kross, Berman, Mischel, Smith, & Wager, 2011).

Conclui-se, portanto, que apesar deste estudo não ter evidenciado estatisticamente qualquer relação causal directa entre o sofrimento/dor emocional causada pelos diferentes indicadores de risco social e a dor física no doente oncológico, representada na Escala de Dor, a verdade é que, este mesmo trabalho, trouxe um dado relevante e uma resposta positiva a uma das perguntas de investigação. Os factores de risco que mais afectam a experiência de dor no doente oncológico, na perspectiva de dor emocional preconizada pela Associação Portuguesa para o Estudo da Dor, são a perda de autonomia e o sofrimento emocional.

O nosso modelo teórico leva-nos a pensar que os factores de risco social são geradores de experiências emocionais negativas e, portanto, podem causar ou mesmo maximizar a experiência da dor física, na pessoa doente. No entanto, esta não foi demonstrada no nosso estudo. Quais serão, então, as razões de não termos chegado a essa conclusão?

Em primeiro lugar, uma das limitações sentidas ao realizar este estudo residiu na falta de bibliografia referente a esta temática específica (factores de risco social e sua relação com a dor física). Este obstáculo levou a que tivéssemos sentido alguma dificuldade em avançar com o trabalho, sem muitas bases. Dentro da bibliografia encontrada, existem estudos que demonstraram que as vivências emocionais negativas aumentam a experiência da dor física. No entanto, não encontrámos estudos que demonstrassem o contrário, ou seja, que as

69 vivências emocionais negativas não fazem exacerbar a experiência de dor, podendo vir de encontro aos resultados do nosso trabalho. Esta limitação teve como consequência uma maior dificuldade em estruturar o modelo de análise daí decorrendo uma provável perda de sensibilidade às dimensões que se pretendiam estudar e testar.

Outra das limitações pode prender-se com os instrumentos utilizados. As pesquisas que confirmaram que os estados emocionais negativos provocam dor física, utilizaram como instrumento de medida a ressonância magnética funcional (R.M.F.), através do qual os pesquisadores puderam verificar, analisar e confirmar que o sofrimento emocional, quando é experienciado com bastante intensidade, pode activar as mesmas áreas do cérebro relacionadas com a dor física, produzindo dor física (Kross, Berman, Mischel, Smith, & Wager, 2011), (Kanai, Bahrami, Duchaine, Janik, Banyssi, & Rees, 2012), (Lumley, et al., 2011). No nosso estudo não foi utilizada a ressonância magnética funcional que, eventualmente, poderia trazer a este trabalho uma conclusão diferente, dada a intensidade de sofrimento relacionada com alguns dos indicadores de risco social, manifestada pelos nossos inquiridos. Na realidade, a rejeição social e a solidão (sentimento que se encontra relacionado com a ausência de percepção de relações sociais e de apoio social satisfatório) são emoções negativas que levaram à experiência da dor física, comprovadas naquelas