CASO ILUSTRATIVO RELACIONANDO VULNERABILIDADE E PACIENTE

O Relatório sobre o Respeito pela Vulnerabilidade Humana e pela Integridade Individual elaborado pelo CIB/UNESCO (55) ilustra vários casos de violações de direitos humanos, dentre os quais foi selecionado um episódio referente a paciente idoso, com o objetivo de promover a discussão do tema levando em conta uma situação concreta.

Desrespeito à vontade do paciente:

Um senhor de 78 anos de idade, portador de câncer de pulmão em estágio terminal, foi admitido na sala de emergência em razão de insuficiência respiratória. Os exames médico e radiográfico mostraram evidências de infecção respiratória. O paciente foi transferido para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Ele pediu um fim sem intubação. Quando o médico falou com a família do paciente, para explicar-lhe que o paciente provavelmente precisaria ser intubado, as filhas do paciente desrespeitaram os desejos do pai por motivo de crenças religiosas. Poucas horas depois, o paciente teve insuficiência respiratória grave, mas se recusou a ser intubado. Minutos depois, ele entrou em coma, foi intubado e conectado a ventilação mecânica. No dia seguinte, ele foi submetido a diálise. Durante os próximos 20 dias ele continuou intubado, foi submetido a diálise, recebeu antibióticos, ventilação mecânica e suporte hemodinâmico, até que, finalmente, morreu (70).

Apontou-se no Relatório da UNESCO nítido desrespeito ao consentimento do paciente que, a despeito de ser idoso, estava em pleno gozo de sua capacidade mental e exercício da autonomia no momento em que apresentou o desejo de não ser intubado para, com isso, não sofrer prolongamento indesejado do fim de vida. O Relatório enfatiza que

O princípio do consentimento informado é posto em risco sempre que alguém diz saber o que é a coisa certa a fazer, e insiste em que sua decisão deve prevalecer sobre a autodeterminação do paciente, se essa pessoa é o médico ou um membro da família. Neste caso, a condição precária do paciente, por si só, não pode justificar a substituição dos seus desejos, mas as terríveis consequências de não

intubar e a pressão da família servem para minar o respeito à autonomia do paciente” (71).

O Relatório sustenta, por fim, a necessidade de proteção da integridade pessoal do paciente; do respeito ao direito de recusar tratamento; de formação adequada dos profissionais da saúde acerca do reconhecimento da relevância jurídica dos pontos de vista dos familiares de pacientes não competentes.

O caso narrado traduz alguns dos desrespeitos a que estão sujeitos os pacientes idosos nos cuidados diários em saúde. O verbo cuidar significa também ocupar-se, dedicar atenção, solidarizar-se (14), e abrange significações mais extensivas e complexas quando se trata de pacientes idosos, pois, conforme mencionado, são pessoas que enfrentam dupla situação de vulnerabilidade. As pessoas idosas em fase de tratamento devem receber a mesma atenção que qualquer outro doente, relativamente ao respeito à privacidade, à confidencialidade, à autodeterminação.

Ainda, quanto à autodeterminação, há que se levar em conta o direito dos pacientes idosos de serem informados sobre sua condição de saúde, sobre os tratamentos disponíveis, assim como devem ter a confidencialidade de seus dados resguardada, serem encorajados a participar das decisões terapêuticas e terem suas opiniões respeitadas caso optem por não serem tratados. A relação entre pacientes idosos e profissionais de saúde deve ser de cooperação, o que significa que não só sua vontade deve ser respeitada, mas também que os envolvidos nos cuidados estejam atentos ao papel de informá-los adequadamente, de forma compreensível e compatível com o seu especial estado, e apoiando-os em suas decisões.

É importante que se tenha em mente que, apesar da idade, da fragilidade física e do eventual comprometimento cognitivo, as pessoas idosas podem ser administradoras competentes de suas vidas e do seu processo terapêutico, desde que devidamente capacitadas para tal fim. Nesse ponto, as políticas públicas de saúde direcionadas às pessoas idosas devem estar atentas ao compromisso de considerar a especial vulnerabilidade humana como componente necessário de responsabilidades políticas e sociais. O art. 8º da DUBDH chama a atenção para este fato e conclama os tomadores de decisão a responder de maneira apropriada, elaborando, por exemplo, uma carta de direito dos pacientes como instrumento de

proteção àqueles que são especialmente vulneráveis no ambiente dos cuidados em saúde (55).

Analisado o marco teórico que caracteriza a vulnerabilidade acrescida dos pacientes idosos, parte-se, a seguir, à apresentação de reflexões sobre um modelo de cuidado centrado no paciente que se mostre adequado às peculiaridades deste grupo etário.

4 O MODELO DE CUIDADOS CENTRADOS NOS PACIENTES SOB A PERSPECTIVA DOS PACIENTES IDOSOS

Definiu-se, no capítulo 3, que o termo ‘paciente’ abarca as noções de vulnerabilidade e de necessidade de centralização dos cuidados, apresentando-se, posteriormente, as bases gerais do princípio dos cuidados centrados no paciente, integrante do arcabouço teórico dos DHP. Nesse capítulo, serão discutidos modelos de cuidados, a partir dos quais buscar-se-á definir os elementos que devem ser observados num modelo que se pretenda adequado aos pacientes idosos.

As pessoas idosas, por suas especificidades, devem gozar de cuidados em saúde que levem em conta suas perdas físicas, cognitivas, a maior lentidão em entender as terapêuticas que lhes são propostas e as dificuldades em decidir sobre os cursos de ação face aos tratamentos disponíveis. Muito se discute sobre a necessidade de mudança do modelo tradicional de cuidados, assimétrico e paternalista, por um modelo centrado no paciente, no qual se permitiria maior participação do doente na terapêutica e o compartilhamento de decisões (72). Entretanto, se não é fácil atingir um ideal de cuidados que envolva de forma simétrica profissionais da saúde e pacientes em geral, tal perspectiva se agrava em relação aos pacientes idosos, que fazem parte de um grupo de pessoas com vulnerabilidade acrescida e usualmente tido como incapaz de se autodeterminar.

A partir das últimas décadas, um apelo universal tem sido difundido pelas instituições de saúde em torno do mundo acerca da necessidade de adoção de um modelo de cuidados centrado no paciente (73), em razão do entendimento de que a centralidade dos cuidados beneficia os aspectos sociais, psicológicos, culturais e éticos das relações em saúde (74). Embora a adoção de um modelo de cuidados que centre a atenção nos pacientes tenha se tornado algo desejável, não existe um conceito universal e padrões bem definidos sobre como aplicá-lo na prática, na medida em que o processo de adoecimento é algo complexo e é experimentado por cada ser humano de forma diversa.

Segundo Stempsey (75), os cuidados em saúde são geralmente motivados por certo grau de esperança, ou seja, o paciente tem esperança de cura, espera que sua dor seja aliviada, bem como crê que, quando internado, poderá voltar para sua casa. No mesmo sentido, os profissionais de saúde esperam contribuir para a prevenção de doenças, apresentar um diagnóstico acertado quando a doença surge e oferecer um tratamento eficaz. Entretanto, os profissionais de saúde têm dificuldades em lidar com a esperança dos pacientes e muitas vezes, para não frustrar suas expectativas, omitem más notícias ou prestam informações incompletas ou inadequadas, o que viola o direito dos pacientes de serem informados e de participarem das decisões sobre os cuidados.

No modelo de cuidado em que a preocupação central é com o paciente, este necessita identificar o que, no seu íntimo, realmente busca num encontro médico, como, por exemplo, se objetiva orientações, prevenir doenças, o alívio da dor, o conhecimento dos riscos da doença e seus prognósticos, possibilidade de cura ou de mais tempo de vida. As relações em saúde são intrincadas, razão pela qual o profissional deve ultrapassar as barreiras do tecnicismo e da ciência para atingir a linguagem do paciente, compreender suas necessidades, desejos e expectativas, estabelecer uma relação de confiança, informar de forma adequada, ouvir e acolher o paciente como ser único e central da terapêutica, e a quem devem ser conferidos os melhores cuidados em saúde (75).

Atualmente, estimula-se, cada vez mais, a diminuição das assimetrias nas relações de cuidados, mediante o envolvimento dos pacientes no tratamento e o compartilhamento das decisões entre profissionais da saúde, pacientes e familiares. Acredita-se que decisões tomadas em conjunto trazem à tona o real desejo dos pacientes, além disso, o tratamento com mais evidências científicas nem sempre é aquele que atende aos desejos do doente (76), ou seja, o que ele precisa pode não corresponder ao que ele quer. Um dos grandes óbices à diminuição das assimetrias e maior compartilhamento das decisões sobre os cuidados reside justamente nos dissensos existentes entre o que os pacientes querem e o que os profissionais de saúde julgam mais adequado.

O presente capítulo visa analisar o modelo de cuidado centrado no paciente sob a perspectiva dos pacientes idosos. Para tanto, sob o prisma metodológico, esta

investigação se fundamentou em levantamento, sistematização e análise de artigos científicos sobre modelos de cuidados centrados no paciente. Assim, num primeiro momento, será apresentada uma perspectiva geral sobre a doença para, posteriormente, discutir-se a estipulação de uma base conceitual para cuidados centrados no paciente, a partir de discursos diversos contidos na literatura científica. Por fim, a partir das peculiaridades dos pacientes idosos, buscar-se-á compreender sua posição frente à doença, levando-se em conta sua vulnerabilidade acrescida, para se pensar na instituição de um modelo de cuidados para eles moldado e que os considere como os atores principais do tratamento. O estudo tem como foco os pacientes idosos, por integrarem grupo vulnerável mais propenso a enfrentar problemas de saúde e abusos nas relações de cuidados.

Esclarece-se que o emprego do termo ‘modelo’ valeu-se da nomenclatura utilizada pela Organização Mundial de Saúde que, ao tratar dos direitos dos pacientes, enumerou diferentes modelos de cuidados possíveis entre pacientes e profissionais da saúde (77). Passa-se, assim, inicialmente, à discussão de alguns aspectos da doença, com destaque à necessidade de, diante dela, buscar-se um padrão de cuidados centrado nas necessidades e desejos de cada paciente.