CASUÍSTICA

Foram convidadas a participar do estudo cinco famílias selecionadas aleatoriamente a partir da demanda espontânea da Seção de Implante Coclear do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (SIC-HRAC-USP), que compareceram para a ativação e rotina de acompanhamento com seus filhos (as) durante o período de julho de 2016 a junho de 2017. Sua participação foi efetivada mediante a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e Termo de Assentimento (ANEXO A e B).

Quanto aos critérios de inclusão, destacaram-se:

• Deficiência auditiva pré-lingual (início antes da aquisição da linguagem oral);

• Crianças na fase de ativação do implante coclear e/ou que tinham no máximo um ano de uso do dispositivo;

• Possuir categoria de linguagem 1 (não fala), e categoria de audição entre 0 (não detecta sinal de fala) e 1 (detecta sinal de fala);

• Possuir acesso à internet;

• Ter disponibilidade e recursos para permanecer duas semanas sequenciais em Bauru.

Quantos aos critérios de exclusão destacaram-se:

• Desordem do espectro da neuropatia auditiva; • Inserção parcial dos eletrodos,

• Apresentar hipoplasia de nervo auditivo.

Desta forma, participaram deste estudo cinco crianças do sexo feminino, sendo quatro crianças acompanhadas pela mãe e uma criança acompanhada pela avó paterna.

Quanto à caracterização da população envolvida deve-se ressaltar que todas as crianças possuíam deficiência auditiva sensorioneural bilateral de grau profundo (CID H90.3), sendo quatro com adaptação bimodal (implante coclear unilateral e aparelho de amplificação sonora individual na orelha contralateral) e uma com implante coclear bilateral sequencial com intervalo menor de um ano entre as cirurgias e ativação. Ressalta-se que no início do programa três crianças estavam com um mês de idade auditiva, e duas crianças com 11 meses. Quatro crianças estavam matriculadas na pré-escola e frequentando regularmente.

No Quadro 3 encontra-se a caracterização das mães/avó e crianças participantes.

Quadro 3. Caracterização das mães/avó e crianças participantes (n=5) Sujeito Etiologia Idade no diagnóstico (meses) Idade no início da habilitação auditiva (meses)2 Idade na ativação do 1º IC (meses) Modelo CI/CE Escolaridade das mães/ avó Nível Sócio Econômico 1 Idiopática 18 28 49 Sonata Ti 100/ Opus 2 Médio completo Baixa inferior 2 Idiopática 3 6 29 HiRes 90 K Ms/Naída Q70 Fundamental completo Baixa superior 3 Idiopática 15 22 47 Sonata Ti 100/Opus 2 Médio completo Baixa inferior 4 Genética 3 6 19 HiRes 90 K Ms/ Naída Q70 Superior completo Baixa superior 5 Idiopática 17 23 52 HiRes 90 K Ms/ Naída Q70 Fundamental incompleto Baixa inferior Legenda: IC: implante coclear, CI: componente interno, CE: componente externo.

4.3 PROCEDIMENTOS

Estabelecimento do programa intensivo de habilitação auditiva presencial

O Programa de habilitação auditiva intensiva foi definido como sessões de terapias fonoaudiológicas condensadas em curto período de tempo estruturadas em módulos presenciais e intervalos à distância da seguinte forma:

1. Equipe mínima: máximo de duas crianças por fonoaudiólogo, desta forma, além da pesquisadora, foram convidadas a participar três fonoaudiólogas que atuam na SIC/HRAC por meio do Programa de Residência Multiprofissional em Saúde Auditiva desta Instituição. Pelo Programa ter sido estabelecido no mesmo Centro de Referência em implante coclear em que a criança realiza a rotina de acompanhamento do dispositivo, de acordo com a demanda individual de cada caso, foi disponibilizado também atendimentos com a equipe multiprofissional, dentre os quais, atendimento médico otorrinolaringológico, psicológico, e com a assistente social.

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Considerou-se a idade no início da habilitação auditiva, a idade em que ocorreu a adaptação do aparelho de amplificação sonora individual com concomitante início da terapia fonoaudiológica para habilitação auditiva.

2. O programa foi desenvolvido em três módulos com duração de duas semanas sequenciais para cada módulo. O primeiro módulo ocorreu em julho de 2017, o segundo módulo em janeiro de 2018 e o terceiro módulo em julho de 2018;

3. Duração e rotina do módulo presencial com permanência de duas semanas sequenciais:

• atendimentos fonoaudiológicos de segunda a sexta-feira, sendo três terapias individuais ao dia, distribuídas em dois períodos (manhã e tarde) conforme rendimento da criança e da mãe/avó, com duração de 50 minutos, totalizando 30 atendimentos fonoaudiológicos individuais em cada módulo para cada criança, sendo necessário que a criança e sua mãe/avó participassem de todos os atendimentos propostos;

• grupo de discussão para as mães e avó com duração de 60 minutos, totalizando 10 sessões de grupo de discussão para pais e/ou responsáveis, sendo necessário que as mães/avó participassem de todos os atendimentos propostos;.

4. Abordagem adotada: Abordagem Aurioral seguindo os preceitos de Pollack (1970), atualizados pela AG Bell Academy for Listening and

Spoken Language (2007) e no Brasil descrito por Bevilacqua e

Formigoni (1997), e modelo de atendimento centrado na família, conforme princípios propostos pela Clínica John Tracy descritos na revisão de literatura;

5. Infraestrutura: salas silenciosas do HRAC/USP para atendimento individualizado compostas por mesa e cadeiras adulto e infantil, sendo para as crianças menores disponibilizado também o cadeirão, bem como salas silenciosas para os atendimentos em grupo de pais/avó com número de cadeiras adequado para cinco famílias participantes.

Quanto à estrutura empregada nas intervenções presenciais foi realizado um planejamento terapêutico bem como planos terapêuticos diários em que foram propostas metas, seguindo os princípios da abordagem adotada direcionadas para o perfil e variáveis de cada criança.

Os objetivos centrais do plano terapêutico elaborado tiveram como base a construção e uso da linguagem oral por meio da função auditiva de forma eficiente, permitindo a interação da criança com o meio social. Assim, dentre os objetivos gerais destacaram-se: 1. Família; 2. Acompanhamento fonoaudiológico na cidade de origem; 3. Construção da linguagem oral por meio da via auditiva.

Dentre os objetivos específicos dentro do aspecto família destacaram-se:

1. Promover e conscientizar a família para o uso do implante coclear: orientação por escrito em linguagem de fácil acesso aos pais/avó quanto à importância do uso efetivo do dispositivo para o desenvolvimento da audição e da linguagem oral; ao uso, manuseio e cuidados com os dispositivos; aos cuidados com o ambiente para recepção adequada dos sons; à importância da verificação diária do funcionamento do implante coclear e à motivação dos pais quanto ao uso e resultados, adequando as expectativas de cada família.

2. Os pais como facilitadores da comunicação: orientação quanto às atitudes facilitadoras (estratégias e técnicas terapêuticas); à identificação das atitudes comunicativas da criança; à importância da ênfase na via auditiva para desenvolvimento da linguagem oral constantemente; ao entendimento do que a tecnologia é capaz de proporcionar e à importância da estimulação neste processo; à importância do envolvimento de toda a família e pessoas envolvidas na rotina da criança.

Dentre os objetivos específicos dentro do acompanhamento fonoaudiológico na cidade de origem destacaram-se:

1. Orientação à fonoaudióloga da cidade de origem: realizado monitoramento dos atendimentos e supervisões nos momentos em que a fonoaudióloga da cidade de origem verificou necessidade; envio de materiais e compartilhamento do planejamento terapêutico para auxiliar na continuidade do trabalho iniciado nos módulos presenciais; orientação quanto à importância das visitas fonoaudiológicas na escola

para conhecimento das propostas de ensino e como essas propostas podem ser otimizadas para a criança com deficiência auditiva; orientação quanto à importância da parceria entre família, escola e fonoaudiólogo.

As metas terapêuticas referentes ao planejamento terapêutico adaptadas para cada criança foram estabelecidas de acordo com a abordagem aurioral, centrada na família e teoria da mente (FLEXER et al., 2010; RHOADES, 2012), assim conforme proposto por Alves (2015) envolveram:

1. Cognição: imitação de expressões, compreensão de situações causa