Coleta de dados

O Kit contendo os três instrumentos de pesquisa foram disponibilizados no formato impresso e no formato online. Os kits em formato impresso foram enviados através do uso de serviço postal. Os kits de instrumentos disponibilizados no formato online foram colocados na internet através de uma ferramenta gratuita do site Google, denominado Google docs. Os links para preenchimento foram então divulgados através

nos sites e grupos relacionados ao tema autismo. Ficha de identificação: Disponibilizado em: https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?fromEmail=true&formkey=dGtyYlJkN WdkWFdjNEJyN1U2QUN4N0E6MQ Questionário: Disponibilizado em: https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?fromEmail=true&formkey=dDBpQjdaR 0Y1Q3laa2c1STllYjdpZGc6MQ WHOQOL-abreviado: Disponibilizado em: https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?fromEmail=true&formkey=dGtwaHJJQ 1Z1eGVUaXhHOGdRVktRT3c6MQ

Tanto os instrumentos disponibilizados no formato online, quanto os instrumentos enviados no formato impresso contaram com informações sobre a pesquisa e orientações quanto ao seu preenchimento, estas informações, bem como os instrumentos Ficha de Identificação e Questionário encontram-se disponíveis na íntegra, nos Apêndices III e IV.

Os formulários preenchidos pela internet foram automaticamente organizados em tabelas no formato Excel fornecidos pela ferramenta disponibilizada pelo Google docs. Os formulários preenchidos em papel foram digitados em planilhas de Excel no mesmo formato das planilhas dos questionários preenchidos de forma online.

a) Retornos de instrumentos respondidos através da Rede Mundial de Computadores Ao todo foram 52 kits de instrumentos respondidos no formato online, a partir das divulgações realizadas em grupos e sites da internet, por cuidadores e pais que colaboraram com essas divulgações.

Desta forma, a amostra final da pesquisa contou com 67 participantes, 52 respondentes no formato online e 15 participantes respondentes no formato impresso. Dos 67 participantes, 57 responderam de forma completa (à todos os instrumentos) e 10

participantes responderam somente à Ficha de identificação e ao Questionário (Deixando o Whoqol-Abreviado em branco).

5.3.4Análise de dados a) Análise Descritiva

As questões presentes na Ficha de identificação foram organizadas e analisadas com uso de estatística descritiva (frequência, média e porcentagem) e os resultados estão dispostos em tabelas.

As questões 15 e 31, presentes no questionário, que foram dispostas na forma de múltipla escolha, foram analisadas com uso de estatística descritiva (frequência e porcentagem) e seus resultados estão também dispostos em tabelas.

As questões 1, 2, 5, 6 e 10, presentes no questionário, que consistiam em quadros a serem preenchidos pelos respondentes, onde foram dispostos dados sobre as instituições educacionais e de saúde frequentadas pela pessoa com TEA ao longo do curso de vida, puderam ser analisados de forma quantitativa, analisados com uso de estatística descritiva (frequência e porcentagem) e seus resultados estão também dispostos em tabelas.

As questões 7, 8, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 30, 33 e 36 presentes no questionário, embora estivessem dispostas no formato de questões abertas, foram respondidas de forma pontual e breve e, assim, foram analisadas descritivamente. b) Discurso do Sujeito Coletivo

As questões 3, 4, 9, 13, 14, 29, 32, 34 e 35 foram dispostas no formato de questões abertas, respondidas com detalhamento, e tiveram seu conteúdo analisados com o uso da Técnica do Discurso do Sujeito Coletivo.

A técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) consiste no uso de operações sobre materiais verbais (como documentos e entrevistas) dando origem a depoimentos coletivos, textos formados com trechos literais presentes nos conteúdos de diversos depoimentos com significados semelhantes, determinando posicionamentos e opiniões sobre determinados temas; nesta técnica os depoimentos são redigidos em primeira pessoa do singular, o que é justificado pela Teoria das Representações sociais (LEFEVRE e LEFEVRE, 2010).

Segundo esta teoria, a sociedade apresenta um sistema de crenças ou representações sociais compartilhadas, tanto no plano linguístico, quanto no plano

ideológico; estas representações sociais são influenciadas por seus contextos históricos e infraestrutura; assim as opiniões e ideias surgem sobre temas compartilhados socialmente, além disso, as representações também podem ser influenciadas por variáveis individuais, como idade, profissão, condição social e etc. Assim, se as representações sociais são o social vivido individualmente, cabe expressar estas representações instituindo um sujeito individual (o sujeito coletivo). Embora trate-se de um sujeito artificial, o uso do DSC se justifica , visto que um depoimento de um sujeito individual pode complementar os discursos de outros sujeitos que compartilham da mesma opinião (LEFEVRE e LEFEVRE, 2010).

Os DSCs são compostos por determinadas quantidades de depoimentos; esta quantidade de depoimentos que forma um DSC confere à ele um peso ou força; assim sendo, as opiniões expressas através de um DSC apresenta tanto uma pertinência quantitativa, quanto uma pertinência qualitativa. A partir desta constatação, a técnica do DSC foi associada a um software ”Qualiquantsoft” que auxilia na organização e quantificação dos dados para verificação da força de determinados DSCs; devido a isso, na técnica do DSC não são utilizados critérios de saturação. Segundo Lefevre e Lefevre (2010) os operadores do DSC são:

 Expressões-chave: São trechos, contínuos ou descontínuos, que revelam a essên-

cia do conteúdo dos depoimentos, selecionados pelo pesquisador.

 Ideias centrais: Nome ou expressão linguística que revela e descreve de maneira

mais sintética o sentido das Expressões chave

 Ancoragem: Expressão de uma dada teoria ou ideologia embutida no discurso,

como uso de afirmações genéricas

Assim sendo, as ideias centrais semelhantes devem ser reunidas em uma categoria. A construção do DSC é feita com as expressões chave destas ideias centrais reunidas na mesma categoria; um DSC deve ser construído para cada categoria identificada; assim para cada pergunta deverá surgir um painel de DSCs que representam as opiniões coletivas (LEFEVRE e LEFEVRE, 2010)..

Atributos quantitativos do DSC:

Em estudos envolvendo um número expressivo de participantes é também possível mensurar o impacto do discurso, calculando sua intensidade e sua Amplitude:

 Intensidade ou força: Trata-se do número ou percentual de indivíduos que con-

tribuíram através de seus discursos para a confecção de um determinado DSC, que aborda determinada ideia; a partir do dado de força do DSC podemos verifi- car o grau de compartilhamento das ideias presentes nos depoimentos, ou seja, o grau de compartilhamento das Representações sociais entre a população pesqui- sada. Desta forma é possível que o pesquisador saiba como determinada ideia é compartilhada.

 Amplitude: Trata-se da medida da presença de uma determinada ideia ou repre-

sentação social, conforme as variáveis individuais apresentadas na amostra pes- quisada; este dado revela ao pesquisador o grau de espalhamento ou difusão de uma ideia dentre as diversas variáveis apresentadas em uma determinada amos- tra.

Lefevre e Lefevre (2010) ressaltam que nesse método de análise pode haver influência do pesquisador sobre o julgamento entre semelhanças e diferenças existentes nos depoimentos, sendo que a única forma de controle para essa influência seria a realização da análise por mais de um pesquisador. Assim, a análise apresentada no presente estudo foi realizada por duas pesquisadoras (pesquisadora e orientadora); desta forma, após a primeira análise realizada pela pesquisadora, a orientadora realizava a leitura e avaliação com sugestões de alterações, que foram apresentadas e debatidas com a pesquisadora e somente após esta etapa os DSCs foram construídos.

c) Whoqol-abreviado

Para esta pesquisa os dados foram tabulados e exportados para a ferramenta Excel e analisado conforme os scores predefinidos. Foram também obtidas as médias gerais para a amostra de pesquisa

e) Análises complementares

Após a realização das análises descritivas das questões da Ficha de identificação e Questionário observou-se que alguns dos participantes desta pesquisa apresentaram dados que apontavam para a necessidade de um maior aprofundamento acerca de suas realidades. Verificou-se que 7 dos participantes relataram que atualmente estão inseri- dos em alguma atividade de trabalho e 8 participantes estiveram ou estão inseridos em

instituições regulares de ensino, como universidades. Os dados referentes a esta análise, com relação à Diagnóstico, Nível de Gravidade, Renda familiar, Escolarização e Parti- cipação em atividades de trabalho foram, então, organizados em tabelas para posterior discussão.