Com o avanço biotecnológico das últimas décadas, melhores condições de vida e assistência à saúde, o progresso científico e o treino biomédico dotaram a medicina de uma intervenção ativa sobre o decurso da doença, em termos de prevenção, diagnóstico, tratamento, cura e busca de erradicação da doença.
Como consequência deste progresso, principalmente devido aos avanços da medicina, do desenvolvimento econômico e social, dos avanços na saúde pública e da evolução da humanidade, deparamos com o fenômeno do aumento da expectativa de vida, comparando com o início do século XX.
A procura incansável da cura, com o consequente aumento da longevidade, tem feito com que as doenças se tornem tendencialmente crônicas e que se traduzam em processos evolutivos mais prolongados, sendo um bom exemplo disso a doença crônica renal.
O diagnóstico de uma doença crônica afeta profundamente o modo como nos vemos e nos posicionamos face à nossa vida e existência. O aparecimento de adversidades, representados por algumas perdas e incapacidades consequentes do adoecimento, pode abalar a nossa noção de invulnerabilidade, infalibilidade e controle provocando reações de medo, culpa, raiva, arrependimento, entre outras. A gestão desta vivência e manifestações da maneira preocupada de existir, do reequacionar e reorganizar a própria vida são problemas reais com que as pessoas se deparam.
Entendemos que os modos de a pessoa significar o fenômeno do adoecimento crônico são indicadores importantíssimos na escolha das condutas de adesão aos tratamentos e nas escolhas dos cuidados com o próprio existir.
A Insuficiência Renal Crônica, objeto deste estudo, impondo mudanças significativas na vivência cotidiana, impele a pessoa a refletir sobre o modo de cuidar de sua existência, convidando-a a transcender a adversidade gerada por este fenômeno de adoecimento.
A Insuficiência Renal Crônica é definida pela classificação Internacional de Doenças (CID-10) como perda total ou parcial das funções renais. Em classificação mais recente é definida como “a presença de lesão renal ou de diminuição da função renal por três meses ou mais, independentemente do diagnóstico” (Iniciativa de Qualidade em Desfechos de Doenças Renais da Fundação do Rim dos Estados Unidos- NKF-K/DOQI, 2010).
Quando a perda da função renal é progressiva e irreversível instalando-se um quadro crônico é definida como Insuficiência Renal Crônica (IRC).
Dentre as causas mais frequentes que provocam este adoecimento estão as doenças sistêmicas: hipertensão arterial e diabetes mellitus, as chamadas doenças silenciosas.
Em consequência desta síndrome metabólica a pessoa que vive com este adoecimento apresenta vários sintomas físicos e tem alterações importantes em diferentes sistemas orgânicos.
A restrição hídrica e a dieta alimentar constituem parte do cuidado preventivo da progressão da doença renal e sua adesão garante uma melhor qualidade de vida para a pessoa vivendo com IRC. (SILVA, 2000; BUSATO,2001)
Os tratamentos disponíveis são considerados paliativos, pois são métodos que visam à manutenção da vida e não a reversão do quadro. No entanto, a possibilidade do tratamento paliativo em diálise é a principal característica que diferencia a insuficiência renal de outras insuficiências orgânicas. (ZIMMERMAN, 2007)
Atualmente, doença renal crônica constitui importante problema de saúde pública no Brasil, onde a prevalência de pessoas mantidas em programas assistenciais destinados ao controle e tratamento de IRC dobrou nos últimos anos (BRASIL,,2009; SOCIEDADE BRASILEIRA DE NEFROLOGIA, 2010).
Também considerada uma enfermidade silenciosa, a IRC só é percebida pela pessoa por sintomas quando seus rins já perderam metade de sua capacidade funcional e seu diagnóstico só é feito na fase terminal, requerendo de imediato terapia renal substitutiva. (LUGON e cols, 2003; FONSECA e cols, 2004; SESSO e cols, 2009).
Segundo a SBN (2010) as pessoas em tratamentos substitutivos da função renal, distribuem-se na seguinte percentagem: 2 a 5 % em diálise e o restante em hemodiálise, perfazendo um número atual de 77.000 pessoas em tratamento dialítico por ano sendo que 86,7 % têm como fonte pagadora o Sistema Único de Saúde (SUS).
No cotidiano da doença crônica renal as pessoas em tratamento de hemodiálise sofrem importantes alterações em sua vivência cotidiana imediata necessitando um alto grau de ajustamento e adaptação ao seu mundo circundante, propondo mudanças significativas em seus estilos de vida. Têm alteradas suas relações com os outros e consigo mesmas em sua corporiedade, tendo assim restritas suas possibilidades de escolhas, limitadas pelo cerceamento deste adoecimento e do próprio tratamento hemodialítico.
Em revisão de literatura, o tema do cerceamento das escolhas é constante em portadores dessa doença, descritos na presença de sentimentos de angústia, descrença, medo e, muitas vezes, depressão. Durante o adoecer a pessoa com IRC vai perdendo sua capacidade de ação e de escolhas, bem como sua própria rotina (RESENDE, 2007).
O caráter terminal deste adoecimento confronta a pessoa com a iminência real da morte podendo possibilitar uma reflexão sobre sua própria existência no mundo e as escolhas que fez até então. O quadro depressivo aprece como o distúrbio psiquiátrico mais apontado nas pesquisas (ALMEIDA e MELEIRO, 2000).
Dentro deste contexto, é fundamental compreender os sentidos e significados atribuídos pela pessoa convivendo com a doença renal crônica na situação de tratamento de hemodiálise e os desdobramentos possíveis para o enfrentamento desta situação para a construção de uma saúde existencial.
OBJETIVO
Objetivo GeralO objetivo deste trabalho é contribuir para a ampliação do conhecimento do adoecimento por insuficiência renal crônica compreendendo os sentidos e significados atribuídos pela pessoa na sua vivência cotidiana de hemodiálise e os desdobramentos possíveis para uma saúde existencial.
Objetivos Específicos
a) Identificar as disposições afetivas presentes na vivência cotidiana imediata das pessoas vivendo com Insuficiência Renal Crônica (IRC) em Hemodiálise (HD);
b) Conhecer a abertura à percepção e compreensão e interpretação de seu modo se ser-no-
mundo (capacidade de transcendência);
MÉTODO
Tendo a teoria fenomenológica existencial como fundante deste estudo, buscamos um pensar ético e humanizado no tratamento de pesquisas com pessoas, vistas aqui como sujeitos dotados de subjetividade e intersubjetividade incluindo o pesquisador como parte integrante deste processo, privilegiando o encontro, o contexto social no qual ocorrem as relações humanas, na tentativa de sintetizá-las, ou seja, existir-no-mundo-com-os-outros (BERNARDES, 1991).
Fundamentada no método fenomenológico, esse estudo utilizará para análise de dados a redução fenomenológica para apreender o fenômeno estudado.
Caracterização da instituição
O trabalho foi realizado numa clínica satélite intitulada Centro de Nefrologia e Urologia da Penha (CENUPE) localizada num bairro da zona leste de São Paulo (SP) que atende atualmente cerca de 300 pessoas em terapia renal substitutiva de hemodiálise. A clínica mantém convênio com o Sistema Único de Saúde (SUS) que corresponde a 90% de sua clientela.
Os serviços oferecidos pela instituição abrangem: assistência ambulatorial e tratamento em hemodiálise (HD). A rotina de funcionamento é de segunda a sábado para tratamento em HD, onde são atendidas 150 pessoas por dia distribuídas em três turnos: manhã, tarde e noite com frequência para o tratamento de três vezes por semana (segunda, quarta e sexta ou terça, quinta e sábado). A clínica conta com uma equipe multidisciplinar composta por médicos, enfermeiros, nutricionista, assistente social, farmacêutico e psicóloga.
Participantes
Os participantes foram três homens e cinco mulheres adultos vivendo com IRC em
tratamento renal substitutivo de hemodiálise (HD) há mais de um ano vinculados ao Sistema Único de Saúde (SUS) submetidos a sessões de hemodiálise durante três ou quatro horas consecutivas por três vezes na semana. No total, nove pessoas participaram deste estudo, três entrevistas não foram consideradas. No decorrer do tempo, foram a óbito uma mulher de
51anos e um homem de 82 anos. A outra participante, uma mulher de 36 anos fez o transplante e mudou-se para outro estado. A apresentação e convite aos participantes para a entrevista foi mediado pela psicóloga da equipe que auxiliou a pesquisadora a esclarecer os objetivos e a livre escolha em participar ou não da pesquisa sem nenhum ônus (ganho ou perda) para a pessoa. A pesquisadora combinou com os que desejariam participar o dia e horário para a entrevista ser realizada de forma que melhor conviesse aos mesmos. Participaram aqueles que concordarem após convite e que estavam em tratamento de hemodiálise há mais de um ano.
Instrumentos utilizados
Fase de imersão de campo:
Diário de campo: para registro dos dados coletados nas observações efetuadas na clínica. Consulta e registro aos prontuários.
Fase de coleta de dados:
Entrevista em profundidade com questões estimuladoras.
Questionário elaborado para coletar variáveis sociodemográficas (idade, sexo, grau de escolaridade, condições de habitação, profissão, ocupação atual e atividades de lazer).
Planilha para registro de variáveis clínicas (tempo de hemodiálise, patologias associadas a IRC).
Termo de Consentimento e Livre Esclarecimento para os participantes.
Cuidados éticos
Os participantes foram informados e esclarecidos sobre o objetivo da pesquisa e tiveram livre arbítrio para participar ou não da pesquisa, possibilidade de interrupção da mesma a qualquer tempo, bem como a garantia do sigilo dos dados informados nos Termos de Esclarecimento e Livre Consentimento.
Esse trabalho foi encaminhado para apreciação do Comitê de Ética em Pesquisa da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo- PUC/SP e foi aprovado sob o Protocolo de Pesquisa nº 275/2009 com comprometimento do cuidado ético em encaminhar ao serviço de
Psicologia da Clínica os casos que assim o necessitassem, tendo isto já sido acordado com a psicóloga da instituição.
Caso a pesquisadora percebesse que durante a entrevista o/a participante estivesse com um nível de angústia muito alta, o encontro era interrompido e a pesquisadora conduzia uma indução de relaxamento, superficial, de modo a garantir que o participante pudesse participar da sessão de hemodiálise, que faria após a entrevista.
Foi oferecido a todos participantes ao final de cada encontro uma indução de relaxamento, via respiração, como um recurso para enfrentar a hemodiálise.
Procedimentos de coleta de dados Fase de imersão no campo:
A pesquisadora no intento de um envolvimento existencial como momento fundamental da investigação fenomenológica realizou a observação e registro da rotina institucional e das demandas dos usuários da clínica de hemodiálise em visitas semanais, refletindo sobre a própria vivência e o significado da mesma em sua existência.
Foi feito um levantamento prévio da população de usuários da referente clínica por meio de análise de dados contidos no software Nefrodata ACD 2008- Versão 3631898 com o objetivo de conhecer dados pessoais, patologias de base, tempo em hemodiálise, e presença de comorbidades. Este material serviu de base para estabelecer critérios de inclusão dos participantes e de contexto para análise de dados.
Também constituíram dados de pesquisa, as percepções captadas no convívio da sala de tratamento (HD), sala de espera e corredores da clínica. Com esta postura incluímos a subjetividade reconhecida na experiência do encontro, como elemento distintivo da pesquisa qualitativa fenomenológica.
Fase de coleta de dados propriamente dita
Foram realizados de dois a três encontros com os participantes, totalizando 15 entrevistas com seis participantes. As entrevistas, com cerca de uma hora de duração cada, foram gravadas e realizadas em período que antecedia à sessão de HD. As entrevistas foram feitas no decorrer de um ano, com um intervalo de seis meses a um ano, com o mesmo participante.
Na entrevista em profundidade, a pesquisadora introduziu o tema da pesquisa, pedindo ao participante que falasse um pouco sobre a vivência de seu adoecimento, adotando questões
estimuladoras que abordavam os seguintes temas: a descoberta da doença, mudanças na rotina de vida, convivência com familiares,, relacionamentos sociais, modos de sobrevivência, lazer e projetos de vida e trabalho.
Outros tipos de questões se fizeram necessárias para compreender a fala do entrevistado na tentativa de clarificar a comunicação. Essas questões elaboradoras como feedback , pretenderam organizar o pensamento do entrevistado e esclarecer a compreensão da pesquisadora. Este procedimento também visou evitar pré julgamentos e promover pontos de abertura para reflexão sobre os conteúdos relatados.
Antes de um novo encontro, a pesquisadora transcreveu a entrevista já realizada para levantar pontos que precisariam ser aprofundados e ou esclarecidos. O número de entrevistas com cada participante dependeu da qualidade deste encontro. Interrompeu-se a entrevista quando se sentiu esgotado o relato para aquele momento.
Os dados clínicos foram coletados pelo próprio pesquisador em consulta ao prontuário dos usuários, disponibilizado no sistema de informação da instituição.
A coleta de dados sociodemográficos dos participantes foi complementada no formato de entrevista oral, na busca de informações que não constavam na base de informações da instituição. Ao final da entrevista, ao falar sobre suas experiências, o participante quando mobilizado pelo relato de conteúdos emocionais, manifestando intranquilidade e mal-estar foi induzido pela entrevistadora a um relaxamento superficial com duração de cinco a dez minutos a fim de mantê- lo em condições clínicas necessárias para a sua sessão de hemodiálise a ser realizada em seguida.
Procedimento de análise compreensiva dos relatos:
A metodologia utilizada para a análise dos relatos foi a redução fenomenológica buscando discriminar as unidades de significados consistentes com o foco do fenômeno saúde-enfermidade na IRC e análise dos sentidos e significados da pessoa convivendo com IRC na situação de tratamento de HD.
Para a construção da redução fenomenológica, primeiramente foi feita transcrição a partir da escuta da gravação da entrevista. Após a leitura atenta de toda a entrevista, na tentativa de apreender seu sentido global, uma nova leitura foi feita agora com o objetivo de destacar frases no texto que indicassem a compreensão e o significado pelo participante da sua situação no adoecimento crônico renal para discriminar unidades de significado na perspectiva psicológica. Como unidades de significado compreende-se a intersubjetividade
presente nas discriminações espontaneamente percebidas no relato dos participantes envolvendo a atitude, disposição e percepções da pesquisadora.
A intersubjetividade do encontro nas entrevistas configura parte integrante da pesquisa qualitativa fenomenológica na qual para captar as vivências e significações o próprio ato de investigar, inclui como dado importante da pesquisa a experiência do encontro (participante/pesquisadora).
ANÁLISE DOS DADOS
Sob o enfoque da análise da hermenêutica fenomenológica, buscou-se desvendar o sentido e os significados da vivência nos relatos das entrevistas.
Apresentaremos o relato das análises das entrevistas inicialmente por uma breve contextualização dos participantes; em seguida é feita a descrição de categorias e unidades de significado em categorias e unidades; na sequência é apresentada uma análise a partir da compreensão da pesquisadora (descrição/interpretação) e finalmente a elaboração de um texto analítico na busca do desvelamento dos sentidos e significados apreendidos.
Breve Contextualização dos Participantes
Iniciamos com uma breve contextualização dos participantes, o que servirá de pano de fundo para a redução fenomenológica. Os nomes utilizados são fictícios, a fim de preservar a identidade das pessoas. As iniciais e números colocados no final do trecho relatado referem-se ao participante em questão e à sequência da entrevista realizada.
Maria (M.) tem 45 anos, grau de instrução superior incompleto, mora com seus dois filhos
(V. de 18 anos e T. de 12 anos), é divorciada. Trabalhou como Promotora de Eventos e relata uma vida anterior de muito trabalho e muitas viagens onde não tinha tempo para cuidar de si. Quem provê agora o sustento da família é o filho mais velho que trabalha em dois empregos. Atribui seu adoecimento a uma frustração de um relacionamento afetivo. Admite ter tido vários episódios de hipertensão que não tratou e que evoluiu para a Insuficiência Renal Crônica (IRC). Faz tratamento de hemodiálise (HD) há três anos e meio. Reconhece que deveria cuidar-se melhor quanto à alimentação; ressalta seu bom humor e disposição para atividades físicas comparando-se aos demais colegas de tratamento. Está na fila de transplante de doador cadáver por não ter nenhum doador vivo disponível. Teve orientação para apoio psicológico no início do tratamento e encaminhamento para atendimento psicológico. Seu diagnóstico principal é Hipertensão Arterial Maligna e seu diagnóstico secundário é IRC. No momento admite ter mudado em algumas atitudes relativas ao cuidado com a própria saúde e tem assumido mais seu papel materno.
Carlos (C), 34 anos, natural de São Paulo (SP) divorciado. Mora atualmente com a noiva (25
a.) e o filho (16 a.) do seu primeiro casamento. Tem formação em Odontologia com especialização em pós-graduação. Relata ter deixado de atuar em consultório odontológico pelo trabalho ser muito estressante. Trabalha no momento numa instituição financeira com a função de Gestor de Crises, o qual garante o sustento da família. Realiza HD há 2 anos e meio. Teve diagnóstico de Síndrome Nefrótica Membranosa aos 17 anos, com laudo de biópsia normal. Fez acompanhamento médico durante todo este tempo e em 2008 seus rins paralisaram. Resistiu por seis meses em iniciar do tratamento o renal substitutivo (HD) por temer que paralisasse de vez suas funções renais. Admite, às vezes faltar às sessões de HD, por ter coisas mais importantes a fazer, mas avisa antes. Atribui ter muitas informações sobre seu adoecimento por ser da área da saúde e ter muitos amigos médicos. Fez formação militar na juventude chegando pertencer a ABIN (Agência Brasileira de Inteligência). Considera-se uma pessoa regrada e ativa. Não se reconhece doente e é praticante de exercícios físicos regulares. Recebe o apoio familiar e procura encara seu tratamento como uma rotina semelhante a um trabalho. Tem planos para transplante futuro, não achando justo receber o rim de um doador vivo; pensa que se for vontade divina este órgão virá de doador cadáver. Professa a fé evangélica admitindo ser a amizade o bem que mais preza e busca. Encara a HD como uma fase de sua vida que pode ser longa ou curta e aconselha as pessoas a não se entregarem à doença.
Dulce (D), 61 anos, viúva, não alfabetizada é natural de Mata Grande (AL). Tem três
filhos: um rapaz e duas moças, respectivamente de 25, 30 e 20 anos. Foi morar com a filha (30a.) o genro (30a.) e uma neta (9a.) depois de ter “perdido” sua casa em um episódio de enchente mas tem vontade de voltar a morar sozinha, sente falta de sua privacidade. Realiza HD há 5 anos. Há 3 meses faz HD via cateter porque perdeu a possibilidades dos acessos por fístula (por esgotamento). Sua doença de base é Hipertensão arterial e admite que foi muito difícil aceitar o tratamento (HD) no início. Faz parte de um grupo musical e a restrição que mais a incomoda, imposta pela doença, foi ter que parar de tocar Triângulo por conta da fístula no braço. Seus planos são poder vender uma casa própria que tem e deixar seus filhos amparados. Está na fila de transplante com doador cadáver. Considera-se uma pessoa feliz e diz que vai morrer dançando e cantando.
Renato (R), 54 anos, natural de Nova Itará (BA), estudou até a 4ª série do ensino
fundamental, estado civil solteiro em uma união estável há 12 anos. Tem um enteado de 15 anos e um filho de 9 anos. Relata uma vida familiar de harmonia e apoio. Faz HD há 1 ano e 2 meses. Tem diabetes há 17 anos, atualmente controlada e o diagnóstico hipertensão arterial de difícil controle há um ano e meio, mesmo com medicação. Sente dificuldade em adaptar-se ao tratamento, pois isto o impede de trabalhar. É o principal responsável pelo sustento da família valorizando muito sua esposa como cuidadora e colaboradora em seu adoecimento. Seus planos são se aposentar e voltar para sua terra natal onde a vida é mais tranquila. Reconhece- se com forte fé em Deus, apoiando-se na crença de que “vai dar tudo certo” (sic). Aceita as restrições alimentares e hídricas em função de manter sua saúde. Aguarda o transplante; sua esposa está fazendo exames para investigar a compatibilidade para ser doadora do rim. Sua principal motivação é sentir-se responsável como provedor de sua família. Declara-se pertencente à religião católica mas se julga quase “crente” por não possuir nenhum vício (não bebe , não fuma, não joga). Ressalta o apoio dos amigos e da família como principal base para o enfrentamento da doença.
Ana (A), 35 anos, casada, natural de São Paulo (SP), bloquista afastada do trabalho
com benefício do INSS, possui ensino fundamental completo. Tem um filho de 4 meses. Realiza HD há 1 ano e 1 mês. Estava fazendo exames para engravidar quando descobriu a IRC. Desapontou-se inicialmente com a idéia de não poder ter filhos, mas logo aceitou e passou a temer uma gravidez. Foi surpreendida com a notícia de gravidez num exame de ultrassom dos rins quando estava já com 2 meses de gestação. O que desencadeou a IRC foi o quadro de hipertensão arterial. Quando descobre a insuficiência começa uma maratona de