2 ANÁLISE DA PRODUÇÃO ACADÊMICA SELECIONADA SOBRE O TEMA CONCEPÇÃO DE DEFICIÊNCIA
2.4 A CONCEPÇÃO DE DEFICIÊNCIA: MODELO MÉDICO X MODELO SOCIAL DA DEFICIÊNCIA
Abordaremos neste item os textos que tiveram como foco de discussão a relação entre o modelo médico e o modelo social da deficiência. Alguns textos analisados anteriormente também se referem ao modelo médico contraposto ao modelo social da deficiência, todavia, os três textos reunidos nesse item abordam os modelos como ponto central de seus debates. Pereira (2006) teve como eixo central de análise esses modelos, já Carlota (2004) e Freitas e Peronzoni (2000) apresentaram uma referência no ecletismo teórico.
Segundo Pereira (2006), as teorias positivistas exercem influência sobre o modelo médico de deficiência, no qual a deficiência passou a ser considerada e tratada como um sofrimento físico, fundamentada predominantemente no discurso e na prática médica e científica. Desse modo, esse modelo produziu uma imagem negativa da pessoa com deficiência diante das demandas do mercado de trabalho, pois enfatiza a dependência ao considerar a pessoa incapacitada como um problema, e acrescenta que a vida de uma pessoa com deficiência fica reduzida a um prognóstico médico.
A partir dessa interpretação da deficiência, intervenções médicas procurariam desenvolver no paciente as habilidades necessárias para se
reabilitar. Submetido ao processo de reabilitação, o paciente seria então restaurado à normalidade, ou o mais próximo possível dela (PEREIRA, 2006, p.6). À medida que o modelo médico aborda a deficiência com os mesmos referenciais teóricos e práticos com que aborda a doença, ignora que cada pessoa vive a doença de forma diferente. Atribui pouca ou nenhuma importância à singularidade do adoecimento, pois cada paciente é ímpar em sua relação com a doença. O autor enfatiza ainda que o modelo médico é predominantemente orientado para aspectos que se referem à anatomia, à fisiologia, à patologia e à clínica. O autor defende que
deficiência e doença são condições distintas, cuja manifestação implica também desdobramentos distintos. A deficiência algumas vezes pode ser o resultado de uma doença (sequela), ou mesmo estar associada a alguma doença, mas tecnicamente, a deficiência não é uma doença (PEREIRA, 2006, p. 69).
Como conclusão, Pereira analisa que
O Modelo Médico, restrito à dimensão biológica e à prática clínica pura e simples, não alcança a abrangência da deficiência no seu sentido mais amplo. As bases teóricas, bem como a prática terapêutica, serão limitadas e insuficientes, a não ser que haja um amplo diálogo com as ciências sociais, com a antropologia, a economia, a história, a filosofia e a psicologia, em cuja pauta os fatores culturais, econômicos e sociais ocupem o mesmo patamar de importância conquistado pelos fatores derivados do saber médico (PEREIRA, 2006, p. 75, grifo nosso).
Pereira assinala que “todas as fragilidades do Modelo Médico têm sido expostas, especialmente pelo Modelo Social” (PEREIRA, 2006, p. 83). Para isso, ele se fundamenta em autores como, por exemplo, Tom Kock,47 que critica o modelo médico por considerar que as pessoas com deficiências seriam limitadas em sua autonomia ou autossuficiência, pois portadoras de uma condição que as impede de obter prazeres ou desempenhar tarefas comuns à média dos indivíduos. Por outro lado, salienta que os teóricos do modelo social, ou teóricos da diferença social,
47 Tom Kock é “Adj. Professor of Medical Geography, University of British
Columbia. Bioethicist, Canadian Down Syndrome Society (Resource Council). Consultant in Bioethics and Gerontology, Alton Medical Centre (Toronto)”. ( www.kockworks.com , pesquisa realizada em 23/04/2014).
tal como definidos por Kock, defendem que as possíveis diferenças encontradas entre uma pessoa dependente e outra independente são meramente triviais, exceto quando incide sobre a diferença alguma forma de preconceito ou indiferença social.
Sobre a questão da noção de deficiência como opressão social, Pereira recorre à produção de Michael Oliver48, uma teoria crítica que considera as questões e os problemas das pessoas com deficiência como produto das desigualdades sociais. A existência e a perpetuação de barreiras concretas e mecanismos de exclusão são construídos assente em uma concepção limitada e distorcida da deficiência como uma questão meramente pessoal.
Essa visão tosca atribui os fracassos da pessoa com deficiência a uma tragédia pessoal, um infortúnio do destino, ao mesmo tempo em que a ausência de fracasso ou um “êxito” (qualquer resultado que não seja um fracasso declarado se torna ‘êxito’ para uma pessoa com deficiência!) é visto como um triunfo heroico sobre as dificuldades pessoais. Essa concepção não permite que a pessoa com deficiência seja considerada uma pessoa comum; ela estará sempre ‘imobilizada’ num extremo ou noutro (OLIVER, 1988 apud PEREIRA, p. 86, grifo do autor).
Mais adiante no texto, o autor vai adotando outras denominações, tal como a abordagem teórica do social-construcionismo, para definir o modelo social, citando Michael Oliver e Vic Finkelstein49. Segundo ele, esses dois autores compreendem que a pessoa com deficiência deve estar no centro de qualquer discussão de soluções que lhe digam respeito.
Para Pereira, as duas perspectivas, médica e social, foram consideradas distintas e opostas, mas, na medida em que a deficiência foi se estabelecendo como um vasto campo de estudos, deixaram de ser opostas, passando a ser consideradas como complementares. A presença de pessoas com deficiência na vida social e nos cenários de produção de
48 Michael Oliver foi o primeiro professor de Estudos sobre a deficiência no Reino
Unido e atualmente é Professor emérito na universidade de Greenwich, UK.
49 Pereira analisa em sua tese um texto de Vic Finkelstein de 1990 para abordar a
questão da normalização sobre o conceito de deficiência, texto não localizado no site da University of Leeds (www.leeds.ac.uk). Neste site encontramos 48 artigos deste autor entre os anos de 1972 e 2008, sendo que apenas 03 textos têm como palavras-chaves a questão da normalização (1989, 1990, 1999).
ideias foi de suma importância para o desenvolvimento de novas concepções.
O primeiro elemento que gostaríamos de salientar sobre a crítica ao modelo médico é saber sobre qual medicina se está falando. Oliver (1998), no mesmo texto que foi analisado por Pereira (2006), faz uma crítica à concepção de deficiência (disability) considerada pela teoria positivista e funcionalista, que são privilegiadas dentro do contexto britânico para o financiamento de pesquisas. Oliver também faz uma crítica à perspectiva pós-moderna, que analisa as complexas relações da estrutura social como fragmentadas, onde a classe social tem menos importância. Dessa forma, Oliver (1998) enfatiza que a concepção positivista domina as pesquisas na área de saúde sobre “impairment” e “disability”, na qual o foco é a cura, com o objetivo de reduzi-las a esse aspecto. Parece-nos que o autor está enfatizando a concepção de deficiência que sustenta as políticas de serviços de saúde e educação, entre outros:
A medicina social positivista reconhece o contexto social da “impairment”, bem como o contexto social da “disability”, e analisa ambientes tanto quanto indivíduos. Portanto, medidas de saúde públicas preocupadas com saneamento, pobreza e educação na prevenção da saúde, em vez de curar uma gama de “impairment” como a tuberculose, poliomielite, raquitismo e oncocercose (OLIVER, 1998, p. 1447, tradução nossa)50.
Outro aspecto importante é a conceituação ou distinção entre os termos impairment e disability. Ao traduzirmos estes dois conceitos do inglês para o português sem o devido cuidado, podemos cometer erros de análise. Oliver (1998), por exemplo, compreende o conceito de deficiência e perda ou limitação em função desta deficiência51.
50 Positivist social medicine recognizes the social context to impairment as well
as disability, and it examines environments as well as individuals. Hence, public health measures concerned with sanitation, poverty, and health education in preventing rather than curing a range of impairment such as tuberculosis, polio, rickets and river blindness.
51 A tradução das palavras “disability” e “impairment” do contexto britânico para
o brasileiro são fundamentais para a compreensão da crítica que se faz ao modelo médico e para compreender a proposta do modelo social de deficiência nos dois países. Ver: OLIVER, M. Defining impairment and disability: issues at stake. In: Barnes C, Mercer G, eds. Exploring the divide: illness and disability. Leeds: Disability Press, 1996. p. 11-16.
Impairment é a “deficiência” sensorial ou mental
funcional”; disability é perda ou limitação de oportunidades para participar na vida normal da comunidade no mesmo nível de igualdade com os outros por causa de barreiras físicas e sociais (OLIVER, 1998, p. 1447, grifo nosso, tradução nossa). 52
Então, quando Oliver refere-se a disability, ele está considerando as possíveis limitações ou perdas que os sujeitos com impairment (deficiência) podem sofrer ao tentar fazer parte de uma vida normal em sociedade de igual forma que os outros, em função da existência das barreiras físicas e sociais53. E impairment diz respeito às limitações do funcionamento mental ou sensorial, as quais chamamos de deficiência (física, sensorial, mental).
Oliver (1998) afirma que certas doenças têm consequências incapacitantes que podem atingir as pessoas com deficiência em algum momento de suas vidas, e que é totalmente apropriado que sejam tratadas pela medicina.
Esta teoria aceita que algumas doenças têm consequências incapacitantes e pessoas deficientes nesse momento estão doentes; nesse caso pode ser inteiramente apropriado para um médico tratar doenças de todos os tipos, tais como bronquite ou úlceras. Ainda que me pergunte o porquê, por exemplo, de o médico poder decidir sobre o acesso aos serviços de assistência social, tais como educação ou subsídio de subsistência para os deficientes. Teorias da “impairment, “disability”, e influência da doença nos aspectos das vidas das pessoas com deficiência requerem tratamento de saúde, ou a evolução política ou ação política,
52 Impairment is the functional mental or sensory impairment; disability is the
loss or limitation of opportunities to take part in the normal life of the community on the equal level with others because of physical and social barriers.
53A tradução de disability por deficiência em português neste contexto dos autores
britânicos parece que não condiz com o que eles estão afirmando. Quando eles estão falando em disability não é possível traduzir para o português como deficiência sem fazer o esclarecimento do que eles estão se referindo.
como alternativas às vezes radicais (OLIVER, 1998, p. 1447, grifo nosso).54
Em nossa análise, Oliver (1998) está questionando a decisão política de acesso aos serviços de educação e a assistência para as pessoas com deficiência. A posição defendida pelo autor é que não deveria ser uma decisão tomada por médicos, sustentada na medicina positivista e funcionalista. Este processo deveria envolver as pessoas que têm deficiência, pois são elas que vivem as limitações impostas pela sociedade. Oliver (1998, p. 1448) analisa que é de crucial importância aprender com a experiência das pessoas com deficiência, para compreender os significados da deficiência, em cada contexto econômico e político. Para exemplificar isto, o autor (1998) afirma que os estudos clássicos da deficiência mostraram que, nos Estados Unidos, a cegueira foi compreendida como perda, exigindo aconselhamento; na Suíça, como um problema que demanda serviços de suporte; na Inglaterra, como uma questão técnica que requer ajuda e equipamentos; e, na Itália, como uma necessidade de buscar consolo ou salvação através da Igreja Católica.
Portanto, Oliver (1998) nos faz refletir que a compreensão do que seja deficiência ou incapacidade orienta a proposta de um modelo de atendimento para as pessoas com deficiência e, portanto, de definições de políticas de educação especial. Esta decisão é política e envolve interesses e financiamentos de pesquisas e de políticas públicas, que, por sua vez, estão determinados pela forma de organização da sociedade. Entendemos que nesse artigo ele está criticando uma compreensão da deficiência como fenômeno abstrato e individual.
Consequentemente, pessoas com deficiência tendem a ser tratadas abstratamente, de alguma forma distinta do resto do gênero humano, e a questão crucial das causas da “disabilty” são obscurecidas em vez de esclarecidas. Por exemplo, como que a “disability” de base física é mais socialmente construída pelo ambiente
54 This schema accepts that some illness have disable consequences and disable
people at time are ill; it may be entirely appropriate for doctor to treat illnesses of all kinds, such as bronchitis or ulcers. Yet it question why, for example doctor should decide about access to welfare services such as education or disability living allowance. Theories of impairment, disability, and illness influence which aspects of disabled people’s live require health treatment, or policy developments, or political action, as sometime radical alternatives.
incapacitante (OLIVER, 1998, p. 1448, tradução nossa).55
Por último, Oliver (1998) defende o modelo social de deficiência ou uma teoria crítica da deficiência, que analisa os problemas das pessoas com deficiência como fruto de uma sociedade desigual. Dessa forma, a solução não está na deficiência tratada abstratamente, mas sim nas mudanças sociais em termos de acessibilidade.
A noção de “disability” como opressão social significa que preconceito e discriminação incapacitante restringem a vida das pessoas mais do que a “impairment” faz. Então, por exemplo, o problema com o transporte público não é a incapacidade de algumas pessoas para andar, mas sim que os ônibus não estejam projetados para o uso de cadeira de rodas. Esse problema pode ser “curado” com investimento de dinheiro, não com intervenção cirúrgica, tecnologia assistiva informática ou reabilitação (OLIVER, 1998, p. 1448, tradução nossa, grifo do autor).56
Oliver está enfatizando que por trás das pesquisas sobre os estudos da deficiência existem ideologias de perpetuação de práticas de barreiras e exclusão das pessoas com deficiência. A sua denúncia é que essas pessoas são excluídas da sociedade, pelo fato de não serem ouvidas sobre os serviços de que precisam, e também em razão das dificuldades que enfrentam no acesso a bens e serviços disponíveis à maioria das pessoas ditas normais57. Serviços como educação, emprego, moradia, transporte público, dentre outras coisas que podem estar limitadas ou dificultadas por barreiras físicas e sociais. Segundo Oliver (1998), isso se deve à
55Consequently, disable people tend to be treated as an abstract, somehow distinct
from de rest of the human race, and the crucial question of the causes of disability is fudged rather than clarified. For example, how is disability physically based but socially constructed by the disabling environment.
56 Notion of disability as social oppression mean that prejudice and discrimination
disable and restrict people’s lives much more than impairment do. So, for example, the problem with public transport is not the inability of some people to walk but that buses are not designed to take wheelchairs. Such a problem can be “cured” spent money, not by surgical intervention, assistive computer technology, or rehabilitation.
57 Não podemos esquecer que ele está falando do contexto de países centrais no
continente Europeu, nos anos 1990, nos quais o acesso aos serviços de saúde, educação, moradia, trabalho são uma realidade.
ênfase da deficiência na dependência, ideologia que os médicos tendem a reforçar.
A pesquisa de Carlota (2004) defende uma abordagem social da deficiência, em contraponto ao modelo médico. Para tanto, a autora se fundamenta em diferentes autores, dentre eles: Omote, Vigotski, Wallon, Rieser58 e outros. Diante disso, procuramos apreender como a autora conceitua as abordagens sociais:
Abordagens sociais sobre a deficiência deveriam procurar enfocar o comportamento, os papéis sociais, as percepções e as atitudes tanto do deficiente quanto das pessoas com quem convive na escola ou na sociedade de modo a dar espaço à diversidade, não apenas com o olhar nas diferenças (CARLOTA, 2004, p. 23, grifo nosso).
Todavia, a construção social, para Carlota (2004, p. 24), é “uma ideia que se constrói a partir dos modelos de relacionamento esperados". Portanto, a concepção de deficiência deveria enfocar o comportamento, os papéis sociais, as percepções e as atitudes do deficiente e das demais pessoas.
Nas análises dos resultados de sua pesquisa, Carlota (2004) conclui que tanto o ensino regular quanto o ensino especial estão orientados pelo modelo médico. Portanto, existe uma teoria na qual esses profissionais se apoiam para fundamentar as suas práticas.
As análises começaram por indicar que os professores da educação especial e do ensino regular apresentaram concepções de deficiência orientadas pelo modelo médico, significando que o entendimento que ele tem da deficiência ainda está relacionado a problemas localizados na própria criança, tais como “falta de condição ou atraso” ou ainda que o aluno mostre comportamento fora dos padrões “normais”, percepções essas que ainda trazem uma visão dicotômica entre o “normal” e o “deficiente” e, nesse sentido, pode-se supor que o professor estaria trabalhando com o aluno apenas para minimizar suas dificuldades. Outro sentido que se pode atribuir a essas concepções é que elas seriam mantenedoras de uma visão estigmatizante,
58 RIESER, RICHARD (1995). The Social Model of Disability. In: RIESER,
RICHARD (ed). Invisible Children. Report of the Joint Conference On Children, Images and Disability. Organized and published by SAVE THE CHILDREN AND THE INTEGRATION ALLIANCE, UK, March 1995.
impedindo que o professor passasse a perceber ou dar lugar à visão de possibilidades na aprendizagem; nesse caso, a deficiência teria um papel predominante na relação entre professor e o aluno, no sentido de ocasionar uma relação de dependência, no mínimo (CARLOTA, 2004, p. 154, grifo da autora).
Para contrapor o modelo médico ao modelo social, Carlota (2004) recorre a Richard Rieser (1995) que assinala que o primeiro modelo entende que a pessoa com deficiência precisa se adaptar ao mundo do jeito que ele é; a ênfase é na dependência, negando-se escolhas ao sujeito em função do preconceito da “disabilty” (incapacidade). Por sua vez, o modelo social afirma que a deficiência é uma forma de opressão e discriminação:
Essa abordagem, referida como o “modelo social” sugere que as pessoas com deficiência, desvantagens individuais e coletivas, são devido a complexas formas de discriminação institucional para a nossa sociedade como o racismo, sexismo e heterossexismo. Além disso, a obsessão por encontrar curas baseada em medicamento, distrai- nos de olhar para as causas de qualquer “impairment” e incapacidade. No sentido mais global, a maioria das “impairment” pelo comprometimento por sistema opressivo – fome, falta de limpeza da água, exploração do trabalho, falta de segurança, guerras e abuso infantil (RIESER, 1995, p. 56, grifo do autor, tradução nossa). 59
Então, quando nos referirmos ao modelo social da deficiência, três aspectos são centrais: 1) o modelo social da deficiência comporta diferentes posições entre os autores; 2) a tradução do conceito de deficiência do inglês para o português e, com isso, a compreensão do próprio conceito de deficiência e incapacidade para tais autores; 3) a formulação do modelo social se dá em contexto econômico e político
59 This approach, referred to as the “social model” suggests that disabled peoples,
individual and collective disadvantage is due to a complex form of institutional discrimination to our society as sexism, racism or heterosexism. In the addition, to this, the obsession with finding medically based cures, distracts us from looking at causes of either impairment and disablement. In world-wide sense , most impairment by oppressive system – hunger, lack of clean water, exploitation of labour, lack of safely, child abuse and wars.
específico: o Reino Unido, que ocupa, em relação ao Brasil, uma posição muito diferente nas relações internacionais, no que se refere à relação centro/periferia do capital e aos diferentes papéis ocupados pelos países nas relações políticas internacionais. Por isso, seria necessária uma análise mais detalhada de como na produção acadêmica o conceito de deficiência foi traduzido da língua inglesa, por exemplo, como os pesquisadores da área, ao trabalhar como fontes secundárias, traduziram o conceito de deficiência dentro do modelo social da deficiência com base nos autores britânicos, quando, por exemplo, estão fazendo a crítica ao social e às barreiras sociais. Todavia, deixamos como sugestão para futuras pesquisas.
Além disso, há algumas diferenças entre os autores na definição do modelo social, a que social estão se referindo, e na crítica ao modelo médico e a qual modelo médico estão fazendo a crítica. Pois, nos documentos das políticas de educação especial na perspectiva inclusiva, o modelo social é mencionado para sustentar a concepção de deficiência como diferenças individuais ou culturais e tendo como fim pedagógico a inclusão. Com isso, corre-se o risco de abstrair da deficiência a sua base biossocial, desconsiderando a necessidade de cuidados médicos para com as pessoas com deficiência.
Percebe-se na análise dos documentos representativos da política nacional, conforme será mais bem desenvolvido no âmbito desse trabalho, que o modelo social da deficiência é apropriado como um conceito guarda-chuva acerca da concepção de deficiência. Este é mencionado como um elemento central, orientador de uma compreensão do que seja o social da deficiência e, portanto, justificador das ações