Tal como referimos oportunamente, este estudo pretendeu contribuir para um maior conhecimento das opiniões e sentimentos dos pais de crianças com PEA, identificando e caracterizando as suas maiores preocupações, necessidade e dificuldades.
A deficiência não faz parte da idealização, do desejo das pessoas e das famílias. Quando a família se depara com uma criança com alguma deficiência a família vive um impacto emocional muito grande.
Baseado naquilo que a literatura refere, para uma parte significativa das famílias, o impacto do autismo destrói as expectativas destes pais relativas ao filho sonhado. Tem que haver um reinvestimento nessa criança depois da tomada de consciência. O autismo passa a fazer parte das vidas destes pais e das suas famílias.
Neste estudo, para o qual foi definida uma metodologia de natureza qualitativa e o método utilizado na recolha de dados foi a entrevista semiestruturada, participaram sete famílias (pais) de crianças com PEA.
Tendo por base a informação obtida, a sua análise e interpretação, podemos concluir que este estudo forneceu elementos para responder às questões de investigação colocadas e atingiu os objetivos definidos à partida, como veremos pelos comentários a seguir apresentados. Efetivamente, de entre os resultados obtidos destacam-se os seguintes aspetos relevantes. Em primeiro lugar, as famílias informaram que passam por várias etapas de adaptação ao diagnóstico de “autismo”, entre as quais o choque, a angústia, a dor, a sensação de perda, a incerteza e, por fim, a aceitação.
Em segundo lugar, este diagnóstico obrigou a alterações profundas nos seus projetos de vida. Todos os elementos do agregado familiar passaram pelas diferentes fases de adaptação ao diagnóstico, sentindo o peso da responsabilidade e ajuda a esta criança, incluindo os irmãos. Tiveram que se privar de muita coisa, incluindo a vida social, as saídas a dois ou até com amigos, colocaram sonhos de lado, os pessoais e profissionais, reajustando as suas vidas à nova realidade.
No que concerne à vida profissional o impacto foi igualmente grande, uma vez que um dos elementos do casal teve que abdicar ou alterar a sua situação laboral, nomeadamente a progressão na carreira, alteração de profissão e até mesmo deixar de trabalhar, de modo a
conseguir responder a todas as solicitações e necessidades que um filho com PEA apresenta.
As dificuldades sentidas por estes pais, no dia-a-dia, prendem-se sobretudo com problemas ordem financeira, decorrentes da redução da capacidade produtiva e consequente diminuição de recursos financeiros, para fazer face às necessidades adicionais a que a educação, a saúde e o bem-estar de uma criança com PEA obriga.
No que respeita aos recursos de que a família dispõe, os pais reconhecem que os apoios existem, mas que são insuficientes. A título de exemplo, os apoios educativos para estas crianças nas escolas, prestado por equipas multidisciplinares, são insuficientes. Deste modo, estes pais sentem-se “obrigados” a procurar outros apoios e terapias que consideram indispensáveis ao desenvolvimento dos filhos.
A informação que é facultada nem sempre é clara, o excesso de burocracia dificulta o percurso, nem sempre fácil, que estes pais têm que realizar para a atribuição de subsídios e outros apoios de que estas crianças podem oficialmente beneficiar.
Para os pais que participaram no estudo, é evidente a falta de meios e recursos na resposta às crianças e suas famílias, pelo que seria desejável que as entidades governamentais se preocupassem em solucionar este problema, proporcionando meios /recursos que lhes garantissem um futuro mais seguro.
Estes pais manifestam grande preocupação em relação ao futuro destas crianças, pela sua falta de autonomia e auto-orientação. Esta preocupação com o futuro toma uma maior relevância pelo facto de existirem poucos apoios sociais, assim como instituições públicas, ou mesmo privadas, que garantam o acolhimento, desenvolvimento e proteção destas crianças e jovens.
Em suma, as famílias têm necessidade de procurar respostas, de acederem a mais informação acerca do problema dos seus filhos. Mas, para além das necessidades de informação, os resultados demonstraram outras necessidades muito específicas, como sejam necessidades financeiras, de serviços da comunidade e até mesmo necessidades de cariz emocional.
O presente estudo pressupõe, assim, ser necessário que, as entidades competentes encarem com frontalidade as dificuldades com que estes pais se deparam, nomeadamente as despesas acrescidas resultantes das necessidades de tratamentos, terapias e de outros
cuidados de saúde. Nestes casos, o único apoio económico que têm é o subsídio por deficiência, que é manifestamente insuficiente perante as necessidades sentidas.
É preciso não esquecer os pais que, perante o amor incondicional e dedicação aos filhos, se encontram isolados, confusos, desmotivados pelos obstáculos intransponíveis, excesso de burocracia e reduzido acesso à informação. Qualquer apoio que lhe possa ser prestado é fundamental para o desenvolvimento dos seus filhos, porque vai permitir que estes vivam em sociedade de um modo mais justo e inclusivo e que os seus pais se sintam reconhecidos e gratificados no seu esforço e dedicação.
A sociedade deveria, por isso, estar mais atenta a estas famílias e a estas crianças, já que, à semelhança de qualquer cidadão, têm direito a crescer de forma global e harmoniosa, como defendem tantos documentos dimanados das grandes instâncias internacionais para a proteção dos direitos humanos, da infância e da deficiência.
Tendo o estudo respondido aos objetivos propostos, é nosso entender que esta investigação pode representar uma útil contribuição no estudo de famílias com autismo.
Foram identificadas limitações neste estudo, às quais se atribuem diversos fatores. Um deles prende-se com o facto de a amostra ser reduzida, por ter sido difícil obter a participação de todos os sujeitos inicialmente contactados, pelo que não permite fazer generalizações a todas as famílias com o mesmo problema.
Outra limitação prende-se com o facto de não ter sido possível a participação da mãe e do pai das crianças, embora tal tenha sido solicitado, pois consideramos que as perceções podem ser diferentes, mas sobretudo complementares.
Após uma reflexão sobre o percurso decorrido nesta investigação, parece-nos pertinente sugerir que estudos futuros se foquem nas diferentes necessidades e perceções de mães e pais de uma mesma família, com um filho com PEA. Justifica-se, ainda, estudar outras áreas fundamentais, como os irmãos destas crianças com PEA, bem como outros prestadores de cuidados, como avós, tios, etc.
Estas questões poderão vir a ser objeto de estudos posteriores, contribuindo para o alargamento do conhecimento da problemática relacionada com as dificuldades, necessidades e preocupações destas famílias.