O presente estudo avaliou 83 celíacos que em sua maioria residiam em Fortaleza, eram do sexo feminino, brancos, não possuíam companheiro, tinham ocupação remunerada, não tinham filhos e participavam de grupos de apoio. A metade dos celíacos tinham até 33 anos, diagnóstico da doença celíaca de 48 meses, tempo de escolaridade de 18 anos, não possuíam filhos, residiam com até 3 pessoas na mesma moradia e participavam de grupos de apoio há 10 meses, em média.
A prevalência da fadiga nos celíacos foi 73,8%. As variáveis mais prevalentes foram: contaminação cruzada (88,5%) e dificuldades para seguir o regime terapêutico. Apenas 7,1% apresentaram conhecimento insuficiente. Medianamente a intensidade da fadiga foi moderada, no entanto, não impedia que os celíacos desenvolvessem suas atividades.
Foram variáveis que aumentaram a chance do desenvolvimento da fadiga: quando saio de casa não tenho o hábito de fazer reconhecimento de estabelecimentos confiáveis, obstáculos como o sabor e/ou a aparência dos alimentos sem glúten, valor insuficiente para um regime terapêutico adequado da DC e sintomas musculoesqueléticos.
Alguma variáveis que influenciaram a intensidade ou impacto da fadiga: conhecimento insuficiente, não conferir se a disposição de travessas e talheres de servir favorecem a contaminação cruzada por glúten, o sabor e/ou a aparência dos alimentos sem glúten é (são) obstáculo (s) para que eu coma sem glúten, resultados negativos à biópsia do intestino delgado eu passo a comer e/ou inserir glúten novamente na minha dieta, o glúten está presente nos cereais, tais como: trigo, centeio, arroz, milho e cevada, Os indivíduos com doença celíaca podem utilizar substitutos de farinhas que contenham glúten, tais como: fécula de batata, gérmen de trigo e polvilhos, Se o indivíduo com doença celíaca ingere glúten e não apresenta sintomas, então o intestino não apresenta lesão alguma, sintomas gastrointestinal, musculoesqueléticos e dermatológicos.
O fato da coleta ter sido realizada em ambientes públicos pode ter influenciado diretamente na coleta, caracterizando-se como um fator limitante. Além disso, a existência de poucos artigos publicados relacionados a temática de fadiga em pacientes celíacos dificultou a comparação dos dados. Desta forma, sugere-se que novas pesquisas envolvendo fadiga e doença celíaca sejam realizadas, assim como estudos que identifique o papel de enfermagem diante deste grupo que se apresenta com esta sintomatologia.
futuras publicações científicas na temática apresentada. Percebe-se que a enfermagem e os demais profissionais da área da saúde precisam conhecer mais sobre a doença celíaca e a fadiga, para que o cuidado ao paciente celíaco e o tratamento sejam completos e holísticos, de forma que possam interferir na fadiga, aliviando-a e assim, aumentar qualidade de vida dos indivíduos com doença celíaca.
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APÊNDICE A – TERMO DE ANUÊNCIA DA INSTITUIÇÃO PESQUISADA
AUTORIZAÇÃO INSTITUCIONAL À REALIZAÇÃO DE PROJETO DE PESQUISA
Declaro, para fins de comprovação junto ao Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Ceará-CEP/UFC/PROPESQ, que a ASSOCIAÇÃO DOS CELÍACOS DO BRASIL – CEARÁ (ACELBRA-CE) contém toda infraestrutura necessária em suas
instalações para realização da pesquisa intitulada “VALIDAÇÃO CLÍNICA DOS FATORES RELACIONADOS DO DIAGNÓSTICO DE ENFERMAGEM CONTROLE INEFICAZ DA SAÚDE EM INDIVÍDUOS COM DOENÇA CELÍACA” a ser realizada pela pesquisadora CRISTINA COSTA BESSA.
Fortaleza, ____ de __________ de 2017.
_____________________________________________ Associação dos Celíacos do Brasil – Ceará
APÊNDICE B - INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS
DADOS DE IDENTIFICAÇÃO
Data: ___/___/___ Nome: _________________________________________________ Sexo: ( )M( ) F Idade (anos): ___ Naturalidade/CE: _________Nacionalidade: ____ Cor/Raça/Etnia: ( )Branca ( )Preta/Negra ( )Parda ( )Amarela ( )Indígena ( ) Outra Estado civil: ( )Solteiro(a) ( )Casado(a)/vive com parceiro(a) ( )Viúvo(a) ( ) Divorciado(a) Situação ocupacional: ( )Empregado de empresa pública ( )Empregado de empresa privada ( )Desempregado ( )Pensionista/Aposentado ( )Atividade sem remuneração
Escolaridade (Em anos): ___ Profissão:____________ Renda individual: __________ Endereço: _____________________________________________________________ Bairro:__________________ Cidade: ______________________ UF: ________ E-mail: _______________________________________________________________ Telefone Fixo:__________________ Telefone celular: _________________________ Quantas pessoas moram em sua residência? _______ Possui filhos: ( ) Sim ( ) Não Em caso afirmativo, quantos? ________. Quantos são menores de idade? _________. Há quanto tempo possui o diagnostico concluído de DC? ______________________. Você participa de alguma associação, organização ou grupo de apoio para pacientes com restrições alimentares? ( ) Sim ( ) Não
Em caso de afirmativo, qual? ________________ Há quanto tempo? ___________.
INGESTA DIRETA DE GLÚTEN
QUESTÕES Sim Não
1.Eu não consigo manter a dieta totalmente isenta de glúten?
2. Eu costumo fazer ingestão no dia a dia de alimentos que contenham glúten?
3.Quando estou com fome tenho a tendência a não restringir a minha alimentação ao consumo de alimentos sem glúten?
CONTAMINAÇÃO CRUZADA
QUESTÕES Sim Não
1.Eu manuseio e preparo minhas refeições em ambientes e com utensílios que são contaminados por glúten (Por exemplo: eu utilizo potes de geleia, margarina, manteiga, maionese, requeijão e temperos que são utilizados por quem come alimentos com glúten?
2.Eu não tenho separado na minha residência os utensílios de uso geral, tais como: sanduicheira, liquidificador, esponja para lavagem de louças, micro- ondas, forno elétrico, forno a gás, etc. Além disso, não faço higienização tripla desses utensílios?
3.Eu não realizo higienização tripla quando utilizo utensílios que já tiveram contato com glúten?
4.Quando saio de casa não tenho o hábito de fazer reconhecimento de estabelecimentos confiáveis, no que se refere à disposição de alimentos ou produtos sem glúten?
5.Em buffets, restaurantes self-service e carrinhos de sobremesa não tenho o hábito de conferir se a disposição de travessas e talheres de servir favorecem a contaminação cruzada por glúten.
6.Eu não costumo verificar rótulos e/ou composição/ingredientes quando vou comprar/utilizar produtos diversos (medicamento, itens de maquiagem,
hidratante, shampoo, condicionador, creme dental, antisséptico oral, desodorante, protetor solar, amaciante, sabão em pó, alvejante, detergente, repelente, materiais à base de látex que sejam pulverizados com pó, ração de cachorro, etc.)?
DIFICULDADES PARA SEGUIR O REGIME TERAPEUTICO
QUESTÕES Sim Não
1.A ambiguidade na rotulagem dos alimentos e/ou não inserção de nome de alergênicos nos rótulos é (são) obstáculo (s) para que eu coma sem glúten?
2. Quando você precisa de atendimento/acompanhamento de saúde (SUS ou particular), a rede de atenção à saúde está preparada para seu atendimento?
3.O sabor e/ou a aparência dos alimentos sem glúten é (são) obstáculo (s) para que eu coma sem glúten?
4.A necessidade de um maior tempo para o preparo dos alimentos sem glúten é obstáculo para que eu tenha uma dieta isenta de glúten?
5.A restrição da comercialização de produtos sem glúten dificulta a minha adesão à dieta sem glúten?
6.Os produtos sem glúten por serem mais caros, dificultam minha aquisição de alimentos sem glúten?
7.Existe falta de entendimento em sua família que dificulta a realização do tratamento da doença celíaca ou do controle da sua saúde como celíaco? 8.Você observa que a quantidade de atividades e/ou compromissos no seu dia a dia dificulta a realização e/ou controle do tratamento da DC?
9. O valor que você ganha permite um regime terapêutico adequado da DC, de forma que sua renda é suficiente para comprar os alimentos corretos e necessários para o seu tratamento?
CONHECIMENTO INSUFICIENTE
QUESTÕES Sim Não
1.Se resultados negativos à biópsia do intestino delgado e/ou aos exames sorológicos para controle da doença celíaca eu passo a comer e/ou inserir glúten novamente na minha dieta?
2.Quando não apresento diarreia, dor e distensão abdominal, vômitos, enxaqueca, alterações do humor, dores nas articulações, cansaço, anemia e/ou dermatite herpetiforme, entendo que estou melhor da DC e que posso fazer ingestão vez ou outra de alimentos com glúten por entender que não sou tão sensível aos processos de contaminação?
3.O principal órgão afetado pela doença celíaca é o estômago? 4.Na doença celíaca ocorre um problema de digestão dos alimentos? 5.São sintomas da doença celíaca: diarreia, vômitos, barriga inchada e pneumonia?
6.Não existe predisposição genética na doença celíaca? 7.A intolerância ao glúten na doença celíaca é transitória?
8.Para realização do diagnóstico de doença celíaca o padrão-ouro é a ultrassom abdominal total?
9. O glúten é o mesmo que gordura?
10. O indivíduo com doença celíaca deverá manter a dieta sem glúten, podendo ingerir somente um alimento com glúten uma vez por semana? 11. O glúten está presente nos cereais, tais como: trigo, centeio, arroz, milho e cevada?
12. Os indivíduos com doença celíaca podem utilizar substitutos de farinhas que contenham glúten, tais como: fécula de batata, gérmen de trigo e polvilhos?
13.Se o indivíduo com doença celíaca ingere glúten e não apresenta sintomas, então o intestino não apresenta lesão alguma?
14. A doença celíaca é controlável?
SINTOMAS DA DOENÇA CELÍACA NOS ÚLTIMOS 30 DIAS GASTROINTESTINAIS
Nº SINTOMAS Nunca Raramente Às vezes Quase
sempre Sempre 1 Diarreia 1 2 3 4 5 2 Constipação 1 2 3 4 5 3 Flatulência excessiva 1 2 3 4 5 4 Náusea 1 2 3 4 5 5 Vômito 1 2 3 4 5 6 Dor abdominal 1 2 3 4 5 7 Distensão abdominal 1 2 3 4 5 8 Azia 1 2 3 4 5 9 Inapetência 1 2 3 4 5 10
Anemia (não melhora mesmo em uso de
medicamentos)
1 2 3 4 5
11
Perda de peso não intencional, inesperada e/ou repentina 1 2 3 4 5 12 Estomatite 1 2 3 4 5 NEUROLÓGICOS 13 Irritabilidade ou mau humor 1 2 3 4 5 14 Depressão 1 2 3 4 5 15 Ansiedade 1 2 3 4 5 16 Enxaqueca ou cefaleia 1 2 3 4 5 17 Neuropatia periférica 1 2 3 4 5 DERMATOLÓGICOS 18 Alopecia 1 2 3 4 5
19 Dermatite herpetiforme 1 2 3 4 5 MÚSCULOESQUELÉTICOS 20 Cansaço ou fadiga 1 2 3 4 5 21 Mialgias 1 2 3 4 5 22 Artralgias 1 2 3 4 5 PICTOGRAMA DE FADIGA
Instrumento Pictograma de Fadiga (MOTA; PIMENTA; FITCH, 2009). A) INTENSIDADE: Quanto de fadiga você sentiu na última semana?
(0) Nada (1) Um pouquinho (2) Moderamente (3) Muita (4) Extremamente B) IMPACTO: Quanto a sensação de fadiga impediu de fazer o que você queria fazer na última semana?
(4) Eu consegui fazer tudo que habitualmente fazia (3) Eu consegui fazer quase tudo que habitualmente fazia (2) Eu consegui fazer algumas das coisas que habitualmente
fazia
(1) Eu só fiz o que tinha que fazer
(0) Eu consegui
fazer muito pouco
APÊNDICE C - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO PARA CELÍACOS EM GERAL
Prezado (a) senhor (a),
Você está sendo convidado (a) por Cristina Costa Bessa, mestranda do Departamento de Enfermagem da Universidade Federal do Ceará (UFC), e pelos alunos Leonardo Alexandrino da Silva, Jorgiana Cavalcanti dos Santos e Patricia Fernandes Chaves, a participar da pesquisa intitulada “Validação clínica dos fatores relacionados do diagnóstico de
enfermagem Controle ineficaz da saúde em indivíduos com doença celíaca", sob orientação da Dra. Nirla Gomes Guedes. Você não deve participar contra a sua vontade. Leia atentamente as informações abaixo e faça qualquer pergunta que desejar, para que todos os procedimentos desta pesquisa sejam esclarecidos.
Essa pesquisa tem por finalidade identificar quais os motivos que influenciam no controle da sua saúde em relação à doença celíaca. Para isso, é necessário avaliar indivíduos