Os indivíduos em geral podem ter acesso à informação sobre a realização dos GAM de diversas formas: Internet, folhetos informativos, sessões de esclarecimento e colóquios sobre a doença, e o contacto directo com a equipa técnica da Alzheimer Portugal. A última possibilidade é a mais recorrente nas nove entrevistas realizadas, como confirma o testemunho.
19 Na transcrição das entrevistas tivemos que fazer alguns ajustes ao nível dos sujeitos e dos verbos, mas não
O Contributo dos Grupos de Ajuda Mútua para a Qualidade de Vida dos Cuidadores dos Doentes de 80 “…depois a Rosário (Presidente da Alzheimer Portugal – Delegação Centro) é que me disse: D. Palmira fazemos umas reuniões ali no Centro de Saúde e eu gostava que a senhora fosse. A primeira vez foi a minha filha também, ela também quis ir, de tudo que se tratava, dessas coisas queria, porque eles não aceitavam, diziam que não era, a minha filha dizia que não era do nervoso central…” (entrevista 5, esposa, 74 anos). Salvo duas
excepções: “Eu já os conhecia dos outros congressos, dos outros colóquios isto foi mais
ou menos falado em Setembro…” (entrevista 6, filha, 42 anos),“Sim a equipa técnica foi abordada por mim, porque eu tive conhecimento das reuniões através do Centro de Saúde, através de um papel que estava na parede, eu dirigi-me ao Centro de Saúde e então a pessoa responsável me explicou tudo.” (entrevista 9, esposa, 64 anos)
Podemos considerar que a informação e a formação partilhada no GAM, foram os principais factores que motivaram os cuidadores a participar nestas reuniões. O cenário imaginado pelos indivíduos que se deparam pela primeira vez com o problema de ter de cuidar de um doente de Alzheimer, na maioria das vezes, não corresponde com a realidade da doença. As primeiras reacções variam entre a consciência do desconhecimento sobre qualquer informação, ao receio pelo futuro do doente e do cuidador. O sentimento de que toda a informação não é em demasia, e a procura incessante de qualquer novidade (medicamentos, ajudas técnicas, novas descobertas sobre a DA, etc.) completa uma parte significativa da rotina de um cuidador de um doente de Alzheimer.
“Foi saber que é que eu havia de seguir. Quando o Dr. Ferrer me disse que tinha o mal de Alzheimer, eu nunca tinha ouvido dizer, não era conhecido…” (entrevista 2,
marido, 75 anos); “O ter outros conhecimentos, era uma doença que era desconhecida e
gostava de me informar sobre a doença.” (entrevista 4, nora, 36 anos); “As motivações que me levaram a entrar e a fazer parte foi, primeiro foi ir buscar o máximo de informação possível…” (entrevista 6, filha, 42 anos)
Um outro factor que motivou os cuidadores foi a troca de experiencias que se verifica nestas reuniões. “Foi para ouvir as outras pessoas e para ver se tinha ajuda se era
tudo, se era os problemas todos iguais, se era diferente daquilo que eu pensava, algumas coisas, mas será só ele, ou também será os outros e foi assim, e ajuda-me um bocadinho e para conversar ajuda muito as reuniões…” (entrevista 8, esposa, 64 anos.)
Neste sentido podemos constatar, que a informação e formação prestada pelo GAM, são o principal vector que definem a eficiência e a eficácia no processo de aumento da qualidade de vida dos doentes de Alzheimer e dos cuidadores.
A maioria dos cuidadores antes de participarem no GAM já usufruíam do apoio de algum organismo/instituição que permite colmatar as necessidades dos doentes (saúde e cuidados pessoais).
A nível de saúde (mental), “Só fui falar com o meu Dr., o Dr. Ferrer se eu tinha
direito a alguma ajuda. Tem sim senhor, como você é que toma conta dela, ela tem este mal, você tem direito a receber um certo X, para a ajudar…” (entrevista 2, marido, 75
anos). “… fui com ele a especialista para detectar a doença que era e foi o primeiro passo,
foi isso…” (entrevista 3, filha, 47 anos).
Verificou-se uma situação, em que o cuidador recorreu ao sistema de saúde Português, como os restantes cuidadores, mas também recorreu ao sistema de saúde dos Estados Unidos, em busca de outro tipo de apoios para o doente de Alzheimer.
“… procurei, procurei nos Estados Unidos, quando fui levei o João lá, porque no
hospital dos Covões, a médica Neurologista disse-me que não havia nada a fazer se não, marcar mais uma consulta. Eu fiquei apavorada, porque a doença estava muito no início, ele ainda conduzia, eu tinha todos os problemas na condução, não sabia como reagir. Tinha necessidade de saber e quando soube que nos Estados Unidos estavam a fabricar uma vacina, fui ao banco pedi dinheiro e pus-me a caminho e quando cheguei não havia vacina, a vacina havia sim, mas não era dada ainda estavam em estudo, provocava AVC, daí nós não podermos usufruir dessa vacina e então fomos orientados tanto no Hospital, em Miami, como no centro de, hospital especializados dos doentes de Alzheimer, no Monte Saine, fomos assistidos de uma maneira tão extraordinária que jamais esqueceremos foi aí que tivemos a grande preparação...” (entrevista 9, esposa, 64 anos).
A nível de cuidados pessoais do doente (higiene pessoal, alimentação, tratamento de roupa, convívio, etc. …), apenas três cuidadores possuíam apoio institucional (centro de dia, serviço de apoio domiciliário) para os doentes, antes de participarem no grupo.
O Contributo dos Grupos de Ajuda Mútua para a Qualidade de Vida dos Cuidadores dos Doentes de 82
“… e tinha o apoio do centro de dia…” (entrevista 4, nora 36 anos). Um cuidador referiu que procurou todo o tipo de apoio institucional para o seu doente de Alzheimer e a oferta disponível era escassa, “… eu procurei todo o tipo de ajudas, precisamente por
causa disso, eu estava num problema de câncer, tinha os meus pais com oitenta e pouco anos, porque ela agora tem oitenta e cinco e vai fazer oitenta e seis, por isso à cinco anos atrás andei à procura de tudo possível e mais algum e não è fácil, não è fácil. Porque a nível de estruturas que nos podiam apoiar não há nada, a grande maioria nem sequer aceitam doentes de Alzheimer, encontrei um como disse na zona de Lisboa, é um lar que agora já não me recordo, creio que sim, que é privado, mas foi a única coisa que encontrei …” (entrevista 7, filho, 57 anos).
A salientar que dos nove cuidadores entrevistados, todos referiram que procuraram ajudas para o doente de Alzheimer, mas ajudas para melhorar a sua própria qualidade de vida não procuraram.
“Não, não embora tivesse dias que estava mais em baixo, mas dai a dizer, vai a um psicólogo, ou isso, não, até ver, não é que às vezes não sentisse que precisava de ajuda, não é, as vezes à aqueles momentos que, eu isto sozinha não consigo, mas depois ao fim do dia a coisa até já está mais leve e noutro dia já se caminha.” (entrevista 6, filha, 42
anos). Excepto um cuidador que devido a problemas de saúde já andava a ser acompanhado por um psiquiatra, “… eu quando tive este meu problema, tive precisamente
por causa do meu problema que eu tive câncer que desde o inicio que consultei um psiquiatra, achei por bem fazê-lo e ajuda-me e em tudo isto, na minha doença e neste seguimento que tive, tal e qual como o meu pai, também está a ser seguido normalmente por um psicólogo …” (entrevista 7, filho, 57 anos).
Os cuidadores antes de participarem no GAM, manifestavam-se mais preocupados e concentrados em prestar assistência e garantir o bem-estar do doente de Alzheimer e desvalorizam a melhoria da sua própria qualidade de vida, do seu bem-estar físico e psicológico. Mas, como referimos anteriormente, do comportamento do cuidador depende em grande medida o comportamento do doente. Se o cuidador não possuir qualidade de
vida, se não se sentir bem com ele mesmo, este não consegue desenvolver adequadamente o seu papel de cuidador informal.