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6 CUIDANDO DO IDOSO COM ALZHEIMER: A PERCEPÇÃO

6.3 CONSEQUÊNCIAS DO PAPEL DE CUIDADOR

Categoria número três – Consequências do papel de cuidador – compreende a categoria e o conjunto de duas subcategorias, cujas unidades temáticas relacionam-se às mudanças sofridas pelo cuidador por assumir a responsabilidade do cuidado familiar. Essa

categoria, em conjunto com as subcategorias, encontra-se decomposta em 232 unidades de análise temáticas e elenca as repercussões no cotidiano do cuidador no exercício do papel de cuidador ao idoso com Alzheimer. As subcategorias que a compõem são: dedicação ao cuidado e perdas na vida do cuidador, representadas na figura a seguir:

Figura 6 - Consequências do papel de cuidador

Fonte: Autora.

Fonte: Autora.

A percepção do papel de cuidador é atribuída das consequências desse papel na vida do cuidador familiar. Assumir esse papel traz consequências na vida do cuidador familiar. A dedicação ao cuidado e as mudanças na vida do cuidador são comportamentos e acontecimentos associados à experiência do papel de cuidador familiar assumido. Apresenta- se cada uma das categorias a seguir.

6.3.1 Dedicação ao cuidado

O cuidado prestado pelo familiar ao idoso com Alzheimer exige do cuidador dedicação constante e cada vez maior. Com a evolução da doença, o idoso necessita de mais atenção e auxílio no exercício das suas atividades de vida diária. Os cuidadores expressaram a solidão do cuidador, pois não encontram apoio na família e se vêm sozinhos na responsabilidade do cuidado:

“Tinha que ficar cuidando porque não tinha ninguém. Tenho quatro irmãos comigo, só que nenhum veio cuidar dele, nenhum” (C06).

CONSEQUÊNCIAS DO PAPEL DE CUIDADOR

DEDICAÇÃO AO CUIDADO MUDANÇAS NA VIDA DO CUIDADOR

1. Aceita as exigências do cuidado pela responsabilidade assumida sozinho;

2. Revela o comprometimento do cuidador.

1. O cuidado compromete a atividade profissional e gera dificuldades financeiras; 2. Percebe agravos à saúde devido ao cuidado ininterrupto

3. Revela que a falta do suporte compromete vida social e autonomia do cuidador

4. Compreende sua vida condicionada ao cuidado prestado

“Quando ele deixou de fazer essas coisas, tomar banho, se cuidar sozinho, eu

fiquei cuidando sozinha; dando banho, trocando fralda, essas coisas” (C03).

“(...) eu tenho que ver o que ela tá precisando, o que ela quer, Então tudo sou eu” (C01).

Uma pesquisa realizada em Porto Alegre (Luzardo; Waldman, 2004) relata a dificuldade dos cuidadores informais de idosos portadores de doença de Alzheimer em lidar com a doença pela falta de compreensão da sua magnitude. Grande parte dos cuidadores informais no país ainda se encontra sem as informações e o suporte necessários de assistência ao idoso dependente. Como podemos observar na fala:

“Então no inicio foi muito difícil porque a família não aceitava, não sabia o

que era e eu sozinha que pesquisei, que busquei e até hoje existe uma rejeição muito grande de querer saber realmente, ir a fundo...” (C02).

6.3.2 Mudanças na vida do cuidador

A dedicação ao cuidado provoca mudanças na vida do cuidador. A sua rotina se volta para o cuidado e esse, quando realizado sozinho, sem auxílio, torna-se um peso para o cuidador. Questionado sobre as mudanças ocorridas após tornar-se cuidador, esse expressa perdas na sua liberdade e vida social:

“Mudou porque eu tive que deixar de fazer as coisas que eu fazia, de ir pro

colégio, de ir pra feira... eu só ia quando a minha filha podia vir para cuidar, pra ficar com eles (...) também eu não podia sair, não tinha distração de nada, não tinha diversão nenhuma, minha diversão era só o cuidado com eles

mesmo, nem sempre ‘nós vive’ como pensamos” (C04).

“Eu gostava muito de praia. Nem ia mais para casa de amigo, de conhecido,

de vizinho, de nada... então minha atenção era totalmente neles dois até o

fim” (C06).

O abandono do trabalho em vista da necessidade do cuidado, visto anteriormente, também constitui uma importante mudança na vida do cuidador. Ao assumir esse cuidado, o familiar não tem condições de prestar assistência ao idoso e manter suas atividades profissionais:

“Ele voltou para casa e eu entreguei tudo e eu parei durante o tempo em que

ele estava na minha casa, parei de trabalhar porque eu não tinha condição de

“Foi difícil né? Muito difícil pra mim né? Difícil mesmo porque eu tive que deixar tudo para cuidar dele... meu trabalho, tudo” (C03).

A literatura vem demonstrando que a tarefa de cuidar de idosos dependentes pode ocasionar efeitos adversos, gerando impactos negativos e sobrecarga no âmbito físico, psicológico, social e financeiro, afetando diretamente a saúde do cuidador, como abordado no capítulo anterior.

Ao responder a questão: "Você tem alguma necessidade hoje? Te falta alguma coisa?", percebe-se que as necessidades do cuidador perpassam diversas áreas, como podemos observar a seguir:

“(...) na realidade o que me falta hoje é harmonia com a minha família (...) eles ainda estão muito resistentes à doença” (C02).

“É, faltava alguém para ficar com ele, pra eu sair né? Pra espairecer” (C04). “Então eu acho que deveria ser mais liberta, ter minha vida, sair, não ter

hora de chegar (...) ia viver a minha vida né? Eu queria ter a minha vida só

pra mim, ta entendendo? Não queria ter preocupação” (C01).

A falta de "harmonia" e aceitação da família compromete a participação desta no cuidado ao idoso. A sobrecarga de trabalho, constante e ininterrupta, compromete a vida do cuidador no cuidado de si, da sua saúde e vida social. A responsabilidade e comprometimento com o cuidado, muda completamente sua vida.

Diante disso, observa-se, portanto, a necessidade de ser desenvolvidos programas destinados a trabalhar na busca da qualidade de vida do cuidador (Cerqueira; Oliveira 2002), dentro das suas necessidades. Iniciativas como o grupo de cuidadores familiares deveriam compor o rol de ações voltadas ao tratamento do Alzheimer, pois quanto mais bem informado o cuidador estiver sobre a doença, melhor pode ser a oferta do cuidado.

Freitas et. al., (2008) destaca a importância de profissionais capacitados para lidar com os pacientes e as famílias, por causa do risco substancial de adoecimento pessoal e familiar, devido às renuncias de muitos pontos em sua vida em prol do outro.

É preciso pensar a saúde do idoso de forma associada à saúde do cuidador familiar. Na busca pela atenção à saúde do doente, o cuidador é peça de fundamental importância. Assim, cuidando do cuidador, estamos cuidando diretamente da saúde do idoso e promovendo sua qualidade de vida.