Ao investigar, na perspectiva da família, a rede e o apoio social como estratégias no enfrentamento da doença crônica percebeu-se que a mesma é composta pela família estendida (parentes consanguíneos), amigos, vizinhos, Deus, profissionais de saúde, instituições de saúde (unidade de saúde da família, clínicas privadas e hospitais), casas de apoio, igrejas, e outras mães que vivenciam a mesma condição nos seus filhos.
Os tipos de apoio identificados foram: emocional, informacional, afetivo, de reforço, espiritual e instrumental. A maioria das famílias relatou receber pouco apoio informativo, por parte dos profissionais de saúde, tanto no momento do atendimento à criança, como por ocasião da confirmação do diagnóstico e no decorrer da doença.
Quando o diagnóstico é definido e a criança e sua família começam a aderir à terapêutica, bem como adaptar-se aos seus efeitos, o apoio afetivo permanece em alguns casos, mas o emocional e o instrumental tendem a diminuir, devido ao longo ou ininterrupto tratamento. Os integrantes da rede se afastam, também, por acreditarem que a família conseguiu retornar ao estado de equilíbrio anterior ao acontecimento da doença, podendo, assim, assumir sozinha todas as implicações decorridas desse processo.
Nas recidivas e remissões da doença, poucas famílias podem contar com o apoio instrumental e emocional advindo da rede. Nessa ocasião, o apoio espiritual e a confiança em Deus surgiram em alguns casos como o único apoio efetivo e presente que estas mães dispõem para continuar a caminhada do enfrentamento da doença crônica da criança.
Nesse contexto a família (mais especificamente a mãe) parece selecionar, segundo a sua confiança e os seus padrões de cuidado, a pessoa da rede a quem ela confia os cuidados da criança em sua ausência. Esse modo de conduzir o cuidado ao filho pode, em alguns momentos, ter contribuído para o enfraquecimento do apoio social. Observou-se que as escolhas da família interferem na manutenção, fortalecimento ou enfraquecimento do apoio social recebido no enfrentamento das diferentes fases da doença.
A rede social das famílias que enfrentam a doença crônica da criança é heterogênea, composta por diferentes pessoas/instituições, e o apoio social fornecido por essa rede é significativo, porém, nem sempre é contínuo e condizente com as necessidades das famílias. É necessário que haja um fortalecimento e comprometimento do relacionamento entre os integrantes da rede no sentido de que o apoio ofertado à família seja adequado as suas
demandas, contínuo no processo vivencial dessa experiência e provedor do suporte social, capaz de encorajar o enfrentamento das adversidades da doença.
A construção da rede social, enquanto estratégia de enfrentamento para a doença crônica na infância, desde a fase inicial e sua manutenção em toda a trajetória vivenciada pela família é diretamente influenciada pelo vínculo que se estabelece nas relações entre os integrantes em cada encontro do cuidado. Formas de fortalecer esses vínculos precisam ser elaboradas, para que se possa despertar um espírito de solidariedade e dependência entre os integrantes desta rede. O apoio social proveniente desta podem se constituir fontes de empoderamento quando atinge a dimensão da reciprocidade, na qual os membros conhecem as necessidades uns dos outros e se ajudam mutuamente.
O hospital, as famílias, os serviços de atenção à saúde e a comunidade dessas famílias precisam estar articulados de modo a fornecer e fortalecer o apoio social adequado em toda a trajetória da doença. A interação entre as famílias que se encontram na mesma situação, principalmente entre as mães, deve ser encorajada, pois o relacionamento entre elas possibilita fortalecimento, conhecimento e troca de experiências.
Encontrar meios para que essas famílias sejam incluídas nesse processo e dar apoio para que elas desenvolvam as suas ações plenamente é uma atribuição da rede social e responsabilidade de cada membro envolvido na rede.
Portanto, a dinâmica da rede social precisa estar centrada nas outras necessidades da família como: a de ser ouvida; incluída nos cuidados; e desenvolver/aperfeiçoar as habilidades para o cuidado com a criança, pois uma demanda de apoio não atendida pode gerar outras, desencadeando um processo cumulativo.
Apesar de a criança com doença crônica, em geral, necessitar de frequentes hospitalizações para tratamento específico, deve-se considerar o domicílio e a comunidade como espaços privilegiados de cuidado. Nesse sentido, a rede social precisa estar presente, fortalecida e continuar fornecendo apoio social durante todo o curso da doença. Daí a importância de incluir nessa rede os profissionais de saúde da atenção básica, tendo em vista que o acompanhamento biopsicosocial à criança e aos demais familiares precisam ser contínuos.
Portanto, o profissional da atenção básica, ao inserir a família da criança com doença crônica no seu processo de trabalho, deverá adotar uma abordagem participativa e simétrica, criando espaços para que estes possam propor intervenções que melhorem a qualidade de vida de seus filhos. Dentre estas, destaca-se as ações de educação para saúde, por terem grande
potencial para instrumentalizar a família para o cuidado, com vistas a criar estratégias para minimizar recidivas e hospitalizações.
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