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Este estudo teve como propósito desenvolver um sistema de informação, na proposta de um protótipo de software, para apoiar à tomada de decisão no monitoramento da Esclerose Múltipla (EM). Além disso, buscou-se aplicar o modelo de árvore de decisão, utilizando as variáveis epidemiológicas e clínicas do banco de dados gerado pela tecnologia.

Nesse sentido, o estudo contemplou a construção do fluxograma UML com auxílio da ferramenta JUDE, que possibilitou à pesquisadora e ao desenvolvedor, a compreensão do funcionamento do sistema. A modelagem teve como resultante, a apresentação de interfaces de cadastros de profissionais, pacientes e pesquisa, de fácil acesso e operabilidade. Contudo, faz-se necessário ampliar os testes para o registro eletrônico dos profissionais e pacientes, bem como, dos instrumentos de pesquisa, uma vez que essa etapa de teste foi realizada pela pesquisadora em ambiente controlado.

Assim, ao realizar o registro eletrônico de pacientes com diagnóstico de Esclerose Múltipla, utilizando o cadastro do CREM, por grupo de tratamento (1ª linha e 2ª linha), é pertinente ressaltar a contribuição do sistema “MSCARE” em diversos aspectos, entre eles, a rápida visualização das variáveis, que fazem parte da caracterização do perfil, utilizando os “filtros” que facilitam a busca no banco de dados. Todavia, além dos recursos do sistema, buscou-se a aplicação da estatística descritiva para traçar o perfil dos pacientes, que ofereceu resultados compatíveis com estudos anteriores.

Na perspectiva de corroborar com o monitoramento da progressão da incapacidade na EM, especificamente, quanto a mensuração do estado de incapacidade desses indivíduos, utilizando-se o escore da Escala Expandida do Estado de Incapacidade (EDSS), preconizado como uma das prioridades assistenciais, que deve ser monitorada por uma equipe multiprofissional, em Centro de Referência, aplicou-se o modelo de árvore de decisão que permitiu o conhecimento das variáveis epidemiológicas e clínicas que estão associadas à piora do estado de incapacidade.

Assim, o modelo de árvore de decisão aplicado ao banco de dados da EM, apontou a troca de medicamento como variável decisória principal para o desfecho da piora da incapacidade (piora do EDSS). Porém, entre os indivíduos que não trocaram de medicamento, a variável decisória para o desfecho foi possuir a maior escolaridade (nível superior), enquanto que aqueles que trocaram de medicamento, a condição para piora do EDSS foi ter apenas o SUS como convênio de saúde.

Alguns estudos, também mostraram um grande percentual de pacientes com elevado nível de escolaridade. E apesar de não termos estudos sobre a condição do convênio de saúde e sua relação com o estado de incapacidade, esse resultado conduz a uma reflexão sobre a integração dos cuidados de média e alta complexidade, exigidos no tratamento dessa clientela, bem como, a análise das dificuldades enfrentadas por estes usuários para realização de exames necessários ao monitoramento da Esclerose Múltipla, principalmente da ressonância magnética, primordial ao diagnóstico e ao monitoramento.

Acredita-se que o desenvolvimento dessa ferramenta possa contribuir para o registro eletrônico de pacientes com diagnóstico de EM, acompanhados em Centros de Referência e que possibilite a padronização deste registro, bem como, a validação de seu banco de dados, considerando a necessidade de estudos futuros.

Diante disso, é relevante mencionar que apesar de algumas limitações, tais como a ausência de outras variáveis na ficha de cadastro do paciente acompanhado no CREM, e o pouco tempo de atuação do serviço, o estudo traz inovações, como a construção de um sistema de informação para o monitoramento da esclerose múltipla e a aplicação do modelo de árvore de decisão, sobre o banco de dados, com a finalidade de investigar associações de variáveis clínicas e epidemiológicas com a piora do estado de incapacidade de indivíduos com Esclerose Múltipla.

Desse modo, recomenda-se a realização de estudos longitudinais, no intuito de identificar outras condições que influenciam na progressão da doença, na identificação de falha terapêutica, seja ela pelo aumento do EDSS em um ponto, por presença de mais de dois “surtos” (moderado ou grave) em um período de doze meses, pela disseminação das lesões em substância branca ou pela presença de eventos adversos intoleráveis relacionados ao tratamento.

Espera-se ainda que as tecnologias aliadas possam proporcionar agilidade na tomada de decisão da equipe multiprofissional, diante de desfechos desfavoráveis, visando a melhoria da qualidade da assistência prestada e essencialmente o propósito de oferecer cuidados que contribuam para a qualidade de vida de pessoas com diagnóstico de Esclerose Múltipla.

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