Neste estudo a população descrita foi composta por 83 celíacos do Estado do Ceará, principalmente residentes de Fortaleza, predominantemente do sexo feminino; brancos; não possuíam parceiros; participam de grupos de apoio; referiam renda média em até 2.333,33; de idade entre 33 anos; apresentando 18 anos de escolaridade e possuem tempo de diagnóstico médio de 69,1 meses.
Percebeu-se que dos fatores psicoafetivos, apenas a presença da variável de “Condição clínica percebida” demonstrou-se predominante, quando comparadas a “Desconhecimento da patologia” e “Apoio Social insuficiente”.
Analisando os fatores familiares o “Cuidado compartilhado insatisfatório” foi presente apenas em dois indivíduos demonstrando que há um bom relacionamento entre o celíaco e seu principal cuidador. Observando ainda o fator familiar percebe-se que, na variável de “Apoio familiar” uma diferença mínima dos indivíduos que possuem ou não apoio dos seus familiares.
Relacionado aos fatores cotidianos foi identificado a presença das variáveis aplicadas. Inicialmente observou-se prevalência de “Descontrole da DC”, em seguida a presença de demandas excessivas, avaliadas na variável “Atividades cotidianas”. Por fim, “Obstáculos diários para DLG” também apresentou prevalência.
A ansiedade e depressão são sintomas inespecíficos, que podem estar presentes ou não na vida de um celíaco. No presente estudo identificou-se a presença de ansiedade em 62,7% da amostra. Analisando a depressão, 34,9% dos indivíduos apresentaram esta variável presente.
Quando analisados os fatores psicoafetivos apenas as variáveis de “Condição clínica percebida” e “Apoio Social” demonstram-se estatisticamente significante quando correlacionadas ao total de escores da escala de depressão. Observando os fatores cotidianos a variável “Obstáculos diários para DLG” apresentou-se significante quando associado ao total de escores de depressão. A análise estatística de Spearman demonstrou uma relação negativa da quantidade de sintomas apresentados por um indivíduo e do total de escores da escala de ansiedade e depressão.
As limitações do presente estudo encontram-se nos poucos artigos brasileiros que relacionam a DC ao desenvolvimento de quadros ansiosos e depressivos. Por fim, o fato de
parte da coleta ter sido realizada em locais públicos, mesmo que reservados, podem ter afetado a atenção dos celíacos.
Diante do exposto, percebe-se a necessidade de novos estudos que expliquem melhor a relação de transtornos psicológicos com a DC e o papel do enfermeiro diante desta realidade. Acrescenta-se, por fim, a necessidade do profissional de enfermagem em apropriar- se mais sobre os fatores relacionados aos cuidados de doenças crônicas e a implicação destas na qualidade de vida dos celíacos.
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APÊNDICE A – TERMO DE ANUÊNCIA DA INSTITUIÇÃO PESQUISADA AUTORIZAÇÃO INSTITUCIONAL À REALIZAÇÃO DE PROJETO DE PESQUISA
Declaro, para fins de comprovação junto ao Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Ceará-CEP/UFC/PROPESQ, que a ASSOCIAÇÃO DOS CELÍACOS DO BRASIL – CEARÁ (ACELBRA-CE) contém toda infraestrutura necessária em suas instalações para realização da pesquisa intitulada “VALIDAÇÃO CLÍNICA DOS
FATORES RELACIONADOS DO DIAGNÓSTICO DE ENFERMAGEM CONTROLE INEFICAZ DA SAÚDE EM INDIVÍDUOS COM DOENÇA CELÍACA” a ser realizada
pela pesquisadora CRISTINA COSTA BESSA.
Fortaleza, ____ de __________ de 2017.
_____________________________________________ Associação dos Celíacos do Brasil – Ceará
APÊNDICE B - INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS DADOS DE IDENTIFICAÇÃO
Data: ___/___/____ Nome: ___________________________________________________ Sexo: ( ) M ( ) F Idade (anos): ______
Naturalidade/CE: _______________________ Nacionalidade: ____________________ Cor/Raça/Etnia: ( ) Branca ( ) Preta/Negra ( ) Parda ( ) Amarela ( ) Indígena ( ) Outra Estado civil: ( ) Solteiro(a) ( ) Casado(a)/vive com parceiro(a) ( ) Viúvo(a) ( ) Divorciado(a) Situação ocupacional: ( ) Empregado de empresa pública ( ) Empregado de empresa privada
( ) Desempregado ( ) Pensionista/Aposentado ( ) Atividade sem remuneração
Escolariade (Em anos): ______Profissão:____________Renda individual: ____________ Endereço: ________________________________________________________________ Bairro:__________________ Cidade: ______________________ UF: __________ E-mail: ___________________________________________________________________ Telefone fixo: _______________________ Telefone celular: _______________________ Quantas pessoas moram em sua residência? _____________
Possui filhos: ( ) Sim ( ) Não
Em caso afirmativo, quantos? ________. Quantos são menores de idade? ________.
Há quanto tempo possui o diagnostico concluído de DC? ______________________. Você possui algum transtorno psiquiátrico?
( ) Esquizofrenia ( ) Ansiedade ( ) Depressão ( ) Outra. Qual? ______________________.
Faz uso de algum antidepressivo? ( )Sim ( )Não.
Em caso afirmativo, qual? ____________________________________________________.
Antecedentes familiares neuropsiquiátricos (Pais, filhos e irmãos): ( )Sim ( ) Não. Se
afirmativo, quais?
___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________
Você participa de alguma associação, organização ou grupo de apoio para pacientes com restrições alimentares? ( ) Sim ( ) Não
Em caso de afirmativo, qual? _____________________ Há quanto tempo? ___________. FATORES PSICOAFETIVOS
1 – DESCONHECIMENTO DA PATOLOGIA
de Sdepanian, Morais e Fagundes-Neto (2001).
AFIRMATIVAS Verdadeiro Falso
1. O principal órgão afetado pela doença celíaca é o estômago. 2. Na doença celíaca ocorre um problema de digestão dos
alimentos.
3. São sintomas da doença celíaca: diarreia, vômitos, barriga inchada e pneumonia.
4. Não existe predisposição genética na doença celíaca. 5. A intolerância ao glúten na doença celíaca é transitória.
6. Para realização do diagnóstico de doença celíaca o padrão-ouro é a ultrassom abdominal total.
7. O glúten é o mesmo que gordura.
8. O indivíduo com doença celíaca deverá manter a dieta sem glúten, podendo ingerir somente um alimento com glúten uma vez por semana.
9. O glúten está presente nos cereais, tais como: trigo, centeio, arroz, milho e cevada.
10. Os indivíduos com doença celíaca podem utilizar substitutos de farinhas que contenham glúten, tais como: fécula de batata, gérmen de trigo e polvilhos.
11. Se o indivíduo com doença celíaca ingere glúten e não apresenta sintomas, então o intestino não apresenta lesão alguma.
2- CONDIÇÃO CLÍNICA PERCEBIDA
AFIRMATIVAS Disc or do m uito Disc or do Concor do Concor do m uito
1. A doença celíaca afeta sua vida. 1 2 3 4
2. Sua condição celíaca causa preocupação. 1 2 3 4 3. A doença celíaca afeta você emocionalmente, fazendo-o
se sentir irritado, com medo, triste ou deprimido. 1 2 3 4
3 - APOIO SOCIAL INSUFICIENTE
Escala de Apoio Social (GRIEP et al., 2005).
TIPO DE
APOIO Se você precisar, com que frequência conta com alguém... Nun
ca Rar am en te Às ve ze s Qu ase se m pr e Se m pr e
Afetiva que demonstre amor e afeto por você? 1 2 3 4 5
que você ame e que faça você se sentir
querido? 1 2 3 4 5
Interação Social Positiva
com quem fazer coisas agradáveis? 1 2 3 4 5 com quem distrair a cabeça? 1 2 3 4 5
com quem relaxar? 1 2 3 4 5
para se divertir junto? 1 2 3 4 5
Emocional
para ouvi-lo, quando você precisar
falar? 1 2 3 4 5
em quem confiar ou para falar de você
ou sobre seus problemas? 1 2 3 4 5
para compartilhar suas preocupações e
medos mais íntimos? 1 2 3 4 5
que compreenda seus problemas? 1 2 3 4 5
FATORES FAMILIARES
1 – CUIDADO COMPARTILHADO INSATISFATÓRIO
Instrumento Revisado de Cuidado Compartilhado (SCI-R) (SEBERN, 2008).
AFIRMATIVAS Disc or do com plet am en te Disc or do par cial m en te Disc or do leve m en te Concor do leve m en te Concor do par cial m en te Concor do com plet am en te
1. Não há ninguém para eu conversar sobre
como eu estou me sentindo. 5 4 3 2 1 0
2. Eu não gosto de incomodar meu cuidador falando para ele (a) que eu estou me sentindo doente.
5 4 3 2 1 0
3. Eu nunca peço ao meu cuidador conselhos sobre meus problemas de
saúde. 5 4 3 2 1 0
4. Meu cuidador não gosta de me falar
quando ele (a) está se sentido doente. 5 4 3 2 1 0 5. Meu cuidador não gosta de me
preocupar quando ele (a) está se sentido doente.
5 4 3 2 1 0
6. Quando há alguma coisa errada comigo, eu busco o máximo de informações possíveis sobre a causa de meu problema.
0 1 2 3 4 5
7. Quando há alguma coisa errada comigo, eu faço o que eu posso para aliviar meus
8. Se eu não estou me sentindo bem, eu
decido se eu devo ficar em casa ou sair. 0 1 2 3 4 5
AFIRMATIVAS Disc or do com plet am en te Disc or do par cial m en te Disc or do leve m en te Concor do leve m en te Concor do par cial m en te Concor do com plet am en te
9. Quando eu não estou me sentido bem, eu decido quando ligar para o médico ou enfermeiro.
0 1 2 3 4 5
10. Eu falo para o médico ou enfermeiro sobre meus sintomas e as causas de
minha doença. 0 1 2 3 4 5
11. Quando eu estou doente, eu faço para
mim mesmo o que posso. 0 1 2 3 4 5
12. Eu ouço meu cuidador. 0 1 2 3 4 5
13. Nós temos uma parceria. 0 1 2 3 4 5
14. Eu me sentiria mal se meu cuidador não me falasse sobre sintomas que estão
incomodando-o (a). 0 1 2 3 4 5
15. Quando meu cuidador me fala sobre sintomas preocupantes, eu o (a) ajudo a
avaliar os sintomas. 0 1 2 3 4 5
16. Se eu tentar alguma coisa que não ajude,
nós tentamos outra coisa. 0 1 2 3 4 5
17. Se algum de nós está doente, nós descobrimos como devemos tratar
juntos a doença. 0 1 2 3 4 5
18. Nós vamos para o médico juntos; logo,
nós sabemos o que está acontecendo. 0 1 2 3 4 5 19. Se meu enfermeiro ou médico me fala
qual é o problema, e o que eu devo fazer, então eu posso fazer o que eles me falam para fazer.
0 1 2 3 4 5
2 – APOIO FAMILIAR
QUESTÃO SIM NÃO
Existe falta de entendimento em sua família que dificulta a realização do tratamento da doença celíaca ou do controle da saúde como celíaco? Em caso afirmativo, qual tipo de conflito familiar?
_________________________________________________________ _________________________________________________________
FATORES COTIDIANOS
1 – DESCONTROLE DA DOENÇA CELÍACA
QUESTÃO SIM NÃO
1. Mesmo seguindo uma dieta sem glúten tenho apresentado nos últimos 30 dias sinais e/ou sintomas gastrointestinais, neurológicos e/ou de alterações de humor, musculoesquelético e/ou dermatológicos? Em caso afirmativo, indique abaixo a frequência desses sinais e/ou sintomas.
Você apresentou algum destes sintomas nos últimos 30 dias?
Nº ESPECÍFICOS Nunca Raramente Às vezes Quase sempre Sempre
1 Diarreia 1 2 3 4 5 2 Constipação 1 2 3 4 5 3 Flatulência excessiva 1 2 3 4 5 4 Náusea 1 2 3 4 5 5 Vômito 1 2 3 4 5 6 Dor abdominal 1 2 3 4 5 7 Distensão abdominal 1 2 3 4 5 8 Azia 1 2 3 4 5 9 Inapetência 1 2 3 4 5
Nº INESPECÍFICOS Nunca Raramente Às vezes Quase sempre Sempre
10 Alopecia 1 2 3 4 5 11 Ansiedade 1 2 3 4 5 12 Enxaqueca/Cefaleia 1 2 3 4 5 13 Depressão 1 2 3 4 5 14 Fadiga 1 2 3 4 5 15 Irritabilidade 1 2 3 4 5
16 intencional, inesperada Perda de peso não e/ou repentina 1 2 3 4 5 17 Neuropatia periférica 1 2 3 4 5 18 Mialgias 1 2 3 4 5 19 Artralgias 1 2 3 4 5 20 Dermatite herpetiforme 1 2 3 4 5 21 Estomatite aftosa 1 2 3 4 5
2 – ATIVIDADES COTIDIANAS
QUESTÕES SIM NÃO
Você observa que a quantidade de atividades e/ou compromissos no seu dia a dia dificulta a realização e/ou controle do tratamento da DC? Em caso afirmativo, quais as atividades?
( ) Familiares ( ) Domiciliares ( ) Ocupacionais ( ) Sociais ( ) Religiosas
3 – OBSTÁCULOS DIÁRIOS PARA DIETA LIVRE DE GLÚTEN
QUESTÕES Disc or do m uito Disc or do Concor do Concor do m uito
1. A ambiguidade na rotulagem dos alimentos e/ou não inserção de nome de alergênicos nos rótulos é (são) obstáculos para DLG?
1 2 3 4
2. O sabor e/ou a aparência dos alimentos sem glúten
é (são) obstáculos para DLG? 1 2 3 4
3. A necessidade de um maior tempo para o preparo dos alimentos sem glúten é obstáculo para uma
DLG? 1 2 3 4
4. A restrição da comercialização dificulta sua
adesão à DLG? 1 2 3 4
5. Os produtos sem glúten por serem mais caros,
dificultam sua aquisição de alimentos sem glúten? 1 2 3 4 6. Eu manuseio, preparo e compartilho refeições em
ambientes (ex.: mesas, bancadas, etc.) e com insumos (ex.: geleia, margarina, manteiga, maionese, requeijão, temperos, etc.) que são contaminados por glúten.
1 2 3 4
ANSIEDADE Inventário Beck de Ansiedade (CUNHA, 2001).
INVENTÁRIO BECK DE ANSIEDADE Ausente Suave, não me incomoda muito Moderado, é desagradável, mas consigo suportar Severo, quase não consigo suportar 1. Dormência ou formigamento 0 1 2 3 2. Sensações de calor 0 1 2 3
3. Tremor nas pernas 0 1 2 3 INVENTÁRIO BECK DE ANSIEDADE Ausente Suave, não me incomoda muito Moderado, é desagradável, mas consigo suportar Severo, quase não consigo suportar 4. Incapaz de relaxar 0 1 2 3
5. Medo de acontecimentos ruins 0 1 2 3
6. Confuso ou delirante 0 1 2 3
7. Coração batendo forte e rápido 0 1 2 3
8. Inseguro (a) 0 1 2 3
9. Apavorado (a) 0 1 2 3
10. Nervoso (a) 0 1 2 3
11. Sensação de sufocamento 0 1 2 3
12. Tremor nas mãos 0 1 2 3
13. Trêmulo (a) 0 1 2 3
14. Medo de perder o controle 0 1 2 3
15. Dificuldade de respirar 0 1 2 3
16. Medo de morrer 0 1 2 3
17. Assustado (a) 0 1 2 3
18. Indigestão ou desconforto abdominal 0 1 2 3
19. Desmaios 0 1 2 3
20. Rubor facial 0 1 2 3
21. Sudorese (não devido ao calor) 0 1 2 3
DEPRESSÃO
Inventário Beck de Depressão (CAMPOS; GONÇALVES, 2011). INVENTÁRIO BECK DE DEPRESSÃO
1. ( ) 0 = Não me sinto triste ( ) 1 = Eu me sinto triste
( ) 2 = Estou sempre triste e não consigo sair disto
( ) 3 = Estou tão triste ou infeliz que não consigo suportar
2. ( ) 0 = Não estou especialmente desanimado quanto ao futuro ( ) 1 = Eu me sinto desanimado quanto ao futuro
( ) 2 = Acho que nada tenho a esperar
( ) 3 = Acho o futuro sem esperanças e tenho a impressão de que as coisas não podem melhorar
3. ( ) 0 = Não me sinto um fracasso