Construindo o Modelo Teórico

Construir o modelo teórico é uma tarefa difícil e árdua. Pensando em como desvelá-lo da forma mais fidedigna possível, repensamos nos fenômenos e na sua articulação com as categorias, e buscamos identificar qual a categoria central e seus “elementos-chave” da experiência, ou seja, os fatores mais marcantes e importantes do processo, presentes nas categorias e nos fenômenos identificados.

Assim, pudemos apreender três elementos-chave ao redor dos quais a experiência da família da criança com SD ocorre. São eles:

• Amando incondicionalmente

• Estimulando

• Vivenciando eternas incertezas

“Amando incondicionalmente” é o sentimento mais genuíno que a família tem pela criança e a identificação de tudo de positivo que a mesma trouxe à vida familiar, toda a alegria e carinho, que possibilita a superação do desgaste decorrente da experiência. É o principal motivador nos momentos de desânimo, cansaço e decepção. É esse amor e senso de responsabilidade que movem a família, independente de qualquer coisa, diante de qualquer desafio, o que a faz continuar, o que a faz identificar a experiência de ter um filho com síndrome de Down como positiva.

“Estimulando”, é a constante busca por serviços e tratamentos que melhor atendam e estimulem o desenvolvimento da criança. É a grande luta da família, estimulá-la ao máximo e o melhor possível para que consiga adquirir independência e autonomia. É a causa de toda a mobilização da família, que justifica qualquer desgaste e/ou abdicação. As dúvidas quanto ao futuro são inevitáveis, porém, diante delas, o que a família pode fazer é proporcionar os atendimentos terapêuticos necessários e possíveis para obter os melhores resultados. É a principal estratégia de enfrentamento que a família possui.

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“Vivenciando eternas incertezas” Esse outro pilar onde se apoia a experiência da família agrega o que é sua maior preocupação: como será o futuro da criança? Essas incertezas estão presentes desde o nascimento e modificam-se ou somam-se a outras dúvidas a cada nova fase. As incertezas vão surgindo: será que irá engatinhar? Andar? Falar? Conseguir ir ao banheiro sozinho? Aliam-se a estas inúmeras outras dúvidas.

À medida que habilidades vão sendo adquiridas, outros questionamentos aparecem. Conseguirá frequentar a escola? Terá uma profissão e/ou um emprego? Irá namorar e casar? Estas tantas se somam a outras incertezas, que têm uma perspectiva muito mais a longo prazo: poderá viver sozinho quando os pais morrerem? Precisará de alguém para cuidar dele? Quem fará esse papel? São os principais motivos pelos quais as estimulações são realizadas, o que move a família para que a criança consiga dar cada um desses passos.

Desejar ter algum controle sobre o futuro da criança parece-nos ser o centro da experiência que impulsiona a família a vivenciar um processo constante de “Buscando a independência e

autonomia da criança através da estimulação constante”. Este modelo retrata a busca eterna da

família pelo desenvolvimento da criança para direcionar um futuro menos dependente de outras pessoas após a ausência dos pais, motivados pelo bem-querer e pelo amor incondicional que sentem por ela, através do esforço contínuo e sem limites que realizam para desenvolver ao máximo as capacidades da criança.

Durante a experiência, a família vivencia períodos de alegria e satisfação e outros, de incertezas e dificuldades, que a colocam diante do desconhecido, em momentos nebulosos, quando não há clareza. O primeiro ocorre quando a criança nasce e a família se depara com uma síndrome desconhecida, cujo desenvolvimento futuro ignora. Geralmente esse momento vem acompanhado de vários sentimentos como, por exemplo, o impacto/choque pelo inesperado, a surpresa e tristeza, entre outros. Quando e como a descoberta acontece varia de família para família, podendo ser durante a gestação, imediatamente após o parto, ou um período após o nascimento. A descoberta gera muita expectativa de como o filho irá crescer e se desenvolver. Mesmo tendo algum conhecimento prévio sobre a SD ou após adquiri-lo, no início é uma situação que cria angústia, pela falta de parâmetros, sem saber por onde começar.

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Logo após o nascimento, então, a família precisa aprender sobre a SD e adaptar sua rotina para melhor atendê-la. No início surgem inúmeros questionamentos: o que é a SD? O que fazer daqui para frente? Onde levar a criança? O que é oferecido à criança e à família? Com o passar do tempo as necessidades se modificam, precisando de um aprendizado constante a cada nova fase de desenvolvimento que a criança atravessa. A família precisa aprender para ajudá-la, para colaborar mais, estimular mais para que ela evolua, visando ao melhor para o seu futuro.

Para que a criança se desenvolva e supere suas próprias barreiras, a família precisa se mobilizar e ir à luta, buscar todo tipo de tratamento necessário (fono, fisio, psicólogo, pedagogo...), encontrar serviços e profissionais que possam atender a criança com eficácia e ainda buscar conhecimento e aprender a dar continuidade a esses estímulos em casa. Além disso, levar a médicos para investigar se existe algum problema de saúde associado, escolher a melhor escola e enfrentar situações de preconceito. A família corre contra o tempo, quer se superar e sempre dar o melhor, sempre acreditando que a criança irá conseguir.

A família sente-se responsável pela busca de conhecimento para agir; por estimular precocemente, não perder tempo, levar aos atendimentos; continuar estimulando em casa, interagir muito; em estar sensível para detectar possíveis alterações na saúde da criança. A família julga que assumindo e levando adiante essas responsabilidades, garantirá, através do alcance paulatino das habilidades adquiridas, o sucesso e/ou o mínimo de dependência da criança no futuro. Trata-se de uma responsabilidade e uma preocupação mais exacerbadas com o bem- estar, com estar fazendo tudo que é possível, porque, teoricamente, as outras crianças não precisam de um acompanhamento e estimulação tão constantes.

Cada uma das ações a serem realizadas é complexa para a família, pois antes precisa aprender a lidar, já que tudo é diferente, atípico e mais específico. Para conseguir oferecer tudo que a criança necessita, precisa de ajuda, tanto financeira, devido ao aumento dos gastos com as necessidades da criança, quanto emocional para auxiliar no enfrentamento dos momentos difíceis. Precisam de ajuda para conseguir investir seu tempo, atenção e dinheiro para os tratamentos da criança. Assim, necessitam que outros os ajudem, fornecendo suporte para suas ações, tanto emocional como financeiro, através dos profissionais de saúde, familiares e amigos. Uma das fontes de ajuda muito importante é a troca de experiência com outras famílias, que diminui as dúvidas, uma vez que funciona como fonte de informação, reconforta e possibilita o contato com outras vivências semelhantes às suas. Os profissionais de saúde vêm somar soluções nos

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momentos de dificuldades; o apoio dos amigos e familiares, a religiosidade e fé, proporcionam força e esperança.

O fato de a criança precisar de mais estímulos, faz com que os familiares lhe dediquem muito tempo, atenção e recursos financeiros, e por isso passem a viver em função dela, de seus horários de atendimentos, de suas necessidades; muitos de seus desejos pessoais são deixados de lado, pois a criança é uma prioridade. Como toda estimulação e investimento demandam tempo, cuidados, preocupações, disposição e muita abdicação, a família deixa muitas vezes de fazer para si, em prol da criança e muda muito a rotina dos membros, individualmente, e da família como um todo. É a dedicação sem medir esforços que a família realiza em busca da mais elevada independência e autonomia que a criança possa alcançar.

Além disso, a família vive o tempo todo preocupada com o futuro da criança. Irá se desenvolver bem? Será independente/autônoma? Quem irá auxiliá-la quando os pais não estiverem mais presentes? São muitas as incertezas que levam a família a nunca desistir, mesmo diante de dificuldades, pois tem a responsabilidade muito grande de desenvolver a criança o máximo possível. Como precisam criá-la para a vida e o futuro é desconhecido, independente de seus esforços, é necessário estimulá-la muito mais para ser o mais independente possível. Por não saber se a criança será autossuficiente ou se terá o suporte necessário de outros, busca identificar no próprio grupo familiar as pessoas mais ligadas à causa e trazê-las para junto, para a criança ter um amparo nelas quando os pais não estiverem mais presentes. É querer imensamente ter algum controle sobre o futuro da criança.

Como a família não pode prever o quanto a criança irá se desenvolver; como o futuro é incerto, e como não sabem até quando estarão presentes para oferecer o suporte necessário, desejam fornecer todos os recursos disponíveis enquanto puderem.

Independente de se estiver indo tudo bem ou de se identificarem dificuldades de

desenvolvimento da criança, a família continua motivada a lutar. Quando a criança evolui, em

qualquer aspecto que seja, a família se motiva vendo os resultados dos seus investimentos. E quando ela apresenta dificuldades e não avança, apesar de os pais ficarem tristes, motivam-se ainda mais para prosseguirem com o esforço redobrado, pois acreditam que o que está sendo feito não é suficiente. No primeiro caso, porque observa os resultados e quer cada vez mais; e no segundo, pois acredita que ainda não está fazendo o suficiente e então precisa fazer ainda mais.

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Um motivador para a família sempre continuar batalhando é considerar a criança uma dádiva, um presente, pois apesar de toda preocupação e desgaste, amam a criança imensamente, e recebem muito dela em troca de seus esforços, com sua alegria, suas características positivas (carinho, humildade, bom-humor, desapego ao material, ausência de preconceito), o que faz com a experiência de conviver com a criança com SD seja num todo considerada positiva, pelas oportunidades de crescimento que a família tem através dela. Apesar da falta de clareza, das dúvidas e incertezas, o amor e a alegria que a criança traz para a família é um motivador sem limites. Apesar de toda preocupação gerada pelo investimento que deve ser realizado, as alegrias proporcionadas por ela são muito maiores.

A família age a todo momento em busca de algum controle sobre o futuro da criança. Toda estimulação acontece com o objetivo de que ela seja independente e autônoma, que consiga prosseguir mesmo sem a presença dos pais.

“Eu queria que ele pelo menos soubesse fazer o necessário sozinho. Tomar banho, fazer uma comida, comer, sair, ir num supermercado, fazer alguma coisa. Saber ler e escrever, porque a partir do momento que a gente sabe ler e escrever já começa uma independência. Eu acho assim. Não ficar dependendo de ter que estar sempre alguém junto com ele. Dele saber um pouquinho sobre o que é o certo e o errado.” Mãe3

BUSCANDO A INDEPENDÊNCIA E