2.1) Consulta externa
O serviço da consulta externa e o gabinete da visita domiciliária situam-se no piso imediatamente superior ao piso de internamento, o que faz com que a comunicação entre estas três valências esteja, naturalmente, facilitada.
Os doentes, não internados, são chamados à consulta onde entram em contacto, pela primeira vez, com o serviço e equipa e onde são efectuados os mesmos procedimentos dos já realizados pela equipa intra hospitalar. Aí conhecem o médico que o vai assistir até ao fim da vida e espera-se que se inicie uma nova relação de empatia e confiança. A consulta de enfermagem funciona como uma continuação da consulta médica em que é efectuado o encaminhamento global ao doente e família. Nesta altura é possível pedir a colaboração imediata do serviço social para que possam informar/intervir no doente e família. Durante o tempo de estágio foi possível assistir a cerca de 10 consultas médicas e de enfermagem em duas manhãs.
2.2) Assistência domiciliária
Outra valência onde decorreu o estágio foi a visita domiciliária de um enfermeiro do serviço. Aqui o trabalho é desenvolvido por um enfermeiro, que por vezes é acompanhada por um voluntário da Liga Portuguesa Contra o Cancro. Esta valência, que abrange unicamente a área do concelho do Porto, revelou-se de extrema importância para os doentes e família. A mestranda acompanhou a enfermeira durante 3 manhãs, visitando cerca de 15 doentes e suas famílias.
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A visita domiciliária permite que os doentes estejam em suas casas a serem cuidados pelas suas famílias/entes queridos e que sintam a segurança da ligação à instituição e à equipa que os seguem.
Esta visita consiste não só num acompanhamento regular da situação do doente e onde o enfermeiro funciona como elo de ligação entre o doente e família, mas também como forma de avaliação das necessidades dos doentes e execução de tratamento de feridas que outras técnicas de enfermagem que se revelem necessárias e possam ser efectuadas em casa. Ao visitar o doente no seu ambiente natural foi possível ter com mais rigor a percepção das dimensões social e familiar da doença o que, muitas vezes, em contexto hospitalar, não é tão evidente nem tão lembradas como deveriam.
Pensa-se que será relevante partilhar uma das experiências vivenciadas pela mestranda na passagem por esta valência do serviço de cuidados paliativos que a marcou de uma forma especial, uma vez que pode acompanhar o referido caso durante algum tempo, que permitiu experimentar mais de perto o espírito que é vivido nos cuidados paliativos do IPO - Porto.
Uma doente, de 60 anos, chega ao serviço de cuidados paliativos para uma primeira consulta acompanhada pelo marido. Com algumas limitações físicas utiliza uma cadeira de rodas e parece perceber o ambiente envolvente. Não possui uma articulação muito eficaz das palavras, mas aparenta estar consciente e orientada.
A consulta inicia-se na presença do médico especialista, do médico interno de especialidade, do marido e da mestranda. O marido mostra-se bastante ansioso com a consulta. Após os cumprimentos iniciais, o médico interroga a doente sobre o seu estado de saúde. Quem responde é o marido que se queixa de não ter sossego nem de dia nem de noite. Quando o médico questiona sobre o serviço de cuidados paliativos é novamente o marido quem intervém não só dando uma definição estereotipada do serviço (“é para onde vão os doentes que já não têm cura”) como criando a expectativa de que a doente pudesse ficar internada desde logo. Nesta altura o médico corrige o marido e explica não só, o que são os cuidados como sugere que para o doente é sempre melhor estar no
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conforto da sua casa. Mais uma vez o marido interrompe o médico queixando-se que não conseguia descansar nem tinha quem o ajudasse nas tarefas de casa apesar de ter uma filha que habitava perto deles. É então que o médico propõe uma terapia de estabilização do sono e a sinalização deste caso junto da assistência social. Só nesta altura a doente se pronuncia pelo seu desejo de ficar em casa e o marido, ainda que não totalmente convencido, aceita.
Ficou acordado entre todos que a doente iria para casa com medicação apropriada para descansar durante a noite e foi pedido que, se possível, a filha que mora com o casal pudesse entrar em contacto com o médico para esclarecer a situação. No próprio dia, antes de sair do IPO tiveram um encontro com a assistente social que identificou a situação, providenciou recursos para que doente estivesse mais confortável na sua casa (cadeira de rodas e cama articulada) e referenciou a situação para um centro de dia perto da residência. Passados alguns dias, já na assistência domiciliária a mestranda teve oportunidade de acompanhar a enfermeira ao domicílio da desta doente, uma vez que a situação tinha sido referenciada para vigilância dos cuidados prestados à doente e avaliação do estado geral da doente relativamente ao ajuste de medicação.
Foi possível observar que o marido estava mais calmo, no que diz respeito aos cuidados com a esposa, visto que a filha, após contacto com o médico, pode proporcionar ajuda nos cuidados com a casa e à doente. A doente mostrou-se mais activa, com melhor disposição e mais colaborante na comunicação.
Este episódio é significativo da importância de prestar uma atenção particular à dinâmica familiar que, neste caso, era de difícil gestão entre pai e filha. É também significativo de como uma intervenção adequada da equipa pode funcionar como um elemento facilitador da comunicação em prol do melhor bem-estar da doente.
3) INTERNAMENTO
A estrutura física do serviço consiste em quartos individuais com a possibilidade da presença permanente de alguém significativo para o doente. Durante as 35
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horas de estágio foi possível colaborar com a equipa de enfermagem no apoio emocional ao doente e família e na prestação de cuidados directa de cuidados. A central de enfermagem é visível à saída de cada quarto de modo a que os doentes sintam sempre a presença de alguém. O serviço possui também as condições necessárias para hidromassagem ou outras terapias alternativas para o alívio sintomático. Existe uma sala dedicada à transmissão das más notícias em que os doentes/familiares podem expressar o seu sofrimento no imediato sem receios de estarem a expor as suas emoções.
Existe uma reunião diária entre médicos e equipa de enfermagem onde são efectuados resumos da situação de cada doente internado (física, psicológica, social e familiar) e uma reunião semanal que congrega todos os profissionais da equipa, o que faz com que todos estejam a par da situação de todos os doentes internados.
A relação que os profissionais estabelecem com a família do doente não se inicia, apenas aquando do internamento uma vez que ela vem, em geral, desde o acolhimento do doente na consulta externa, prolongou-se durante a visita domiciliária e por vezes em internamentos anteriores. Desta forma é possível perceber que esta relação, quando pré existente, já é sólida e coesa. A relação de ajuda existente entre as pessoas (profissionais, doentes e familiares) tem como o objectivo principal o bem-estar holístico do doente, pelo que lhe é inteiramente dedicada.
No serviço de cuidados paliativos é de realçar a excelente articulação entre toda a equipa em prol da melhor assistência possível ao doente e família. Os profissionais trabalham efectivamente no serviço e são destacados para as diferentes valências o que se traduz num conhecimento profundo das mesmas, dos doentes e familiares.
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A patologia de cabeça e pescoço na região do Norte têm uma taxa de incidência de 13,7/100.000 da doença oncológica do Norte (RORENO 2006, 2010) sendo o cancro da laringe o oitavo mais frequente atingindo, maioritariamente, a população masculina. Esta clínica encontra-se dividida entre a consulta de otorrinolaringologia (ORL) e a consulta de cabeça e pescoço.
Na primeira são observados os doentes com patologia até ao terço posterior da língua por médicos de ORL e na segunda são observados por oncologia (oncologista médica e cirúrgica). Durante o tempo de estágio a mestranda teve oportunidade de estar presente em ambas, mas passando a maioria do tempo na consulta de cabeça e pescoço.
Os doentes da consulta de cabeça e pescoço, têm um tempo médio de espera desde que são aceites na instituição e o primeiro acto terapêutico de 64 dias e de os da consulta de ORL de 69 dias, de acordo com os dados de 2010.
De todos os locais onde se realizou este estágio, a clínica de cabeça e pescoço - consulta de cabeça e pescoço e ORL - é aquele que, a nível de espaço físico, apresenta condições mais deficientes tanto para os profissionais que lá exercem as suas funções como para os doentes que as utilizam. Em cada local, existem três gabinetes médicos, uma sala de reuniões, uma sala de tratamentos e um muito pequeno gabinete onde se encontram os processos clínicos dos doentes que irão ter consultas nesse dia e onde se efectuam muitas vezes as consultas de enfermagem quando não existe nenhum gabinete médico disponível para o efeito.
A patologia da cabeça e pescoço é uma patologia bastante visível uma vez que se pode revelar bastante incapacitante e mutilante.
Além da doença propriamente dita o doente enfrenta, na maioria dos casos, diversos problemas associados como sejam:
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Deglutição, o que leva a um emagrecimento rápido e incapacitante que se traduz na necessidade de colocar gastrotomias ou sondas nasogástricas para alimentação;
Dificuldades respiratórias, o que pode levar a ostomias de urgência (laringectomia/ traqueostomia);
Imagem corporal e comunicação verbal alteradas (glossectomias totais e parciais; madibulectomias, etc.); lesões exsudativas, sialorreia, etc.
O doente “tipo” desta clínica apresenta antecedentes de hábitos tabágicos e/ou alcoólicos mais ou menos acentuados, com baixo nível de literacia, desempregados ou com trabalho precário. A maioria mostra-se renitente em abandonar esses hábitos aquando do diagnóstico e durante os tratamentos e muitas vezes traduz-se na dificuldade e falta de vontade em adesão ao tratamento proposto.
Nesta clínica, seguem-se os procedimentos já explicados no enquadramento prático deste relatório.
CONSULTAS MÉDICAS (ONCOLOGIA MÉDICA E CIRÚRGICA)
Nas consultas médicas é apresentada, o mais detalhadamente e compreensível possível, a doença. O médico investiga hábitos de risco que o doente possa possuir o e tenta motivar ao abandono desses mesmos hábitos. É feita a tentativa de concentrar o doente no seu processo de cura, de modo a obter uma adesão terapêutica eficaz. Foi facultado à mestranda estar presente em 5 consultas de oncologia médica e de oncologia cirúrgica.
É também objectivo das consultas médicas fazer a avaliação da resposta da doença aos tratamentos em curso, bem como das toxicidades/ efeitos indesejáveis por eles provocadas. A consulta de radioterapia, componente
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essencial no tratamento ao doente de cabeça e pescoço, funciona num serviço próprio, onde os doentes efectuam todos os procedimentos ligados à radioterapia
CONSULTAS DE ENFERMAGEM;
A consulta de enfermagem, a par da consulta médica, tenta perceber as necessidades dos doentes e procura dar-lhes uma resposta adequada, fornecendo a motivação e ferramentas para que os doentes adoptem estilos de vida mais saudáveis. O encaminhamento para outras áreas de conhecimento é efectuado na perspectiva de melhoria de cuidados.
O trabalho da consulta de enfermagem é dificultado pela ausência de um espaço próprio e adequado às necessidades dos enfermeiros no cuidado doentes. A falta de privacidade torna-se num obstáculo na comunicação entre o enfermeiro e o doente. Foi possível estar presente e colaborando com a equipa e contactando directamente com o doente em cerca de 20 consultas de enfermagem.
CONSULTAS DE GRUPO;
Nas consultas de grupo que foram observadas encontravam-se presentes as especialidades médicas de cirurgia, oncologia médica e radioterapia e um enfermeiro. Foi possível estar presente em duas consultas de grupo na consulta de cabeça e pescoço com uma média de 14 doentes por consulta multidisciplinar e numa na consulta de ORL na presença de 12 doentes. Após a discussão do caso e observação do doente a melhor opção terapêutica (escolhida pelo grupo) era comunicada ao doente e familiar presente dando a opção de aceitar ou não.
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TRATAMENTOS;
Nesta clínica foram observados procedimentos como biopsias da cavidade oral, treinos de deglutição, ensinos relativos à adaptação a ostomias, adaptação a próteses fonatórias com a ajuda de um terapeuta da fala, tratamento de feridas.
Encontra-se também, em fase de experimentação, um gabinete onde é efectuada a avaliação da qualidade de vida de forma quantitativa, pelo próprio doente, em ecrã táctil e na presença de um enfermeiro, em que a mestranda teve oportunidade de observar o seu funcionamento com 5 doentes.
Nesta clínica funcionam também os planeamentos cirúrgico, de bloco operatório e de unidades de cirurgia ambulatório, uma consulta semanal de medicina interna e uma consulta semanal de cirurgia plástica, o que inevitavelmente não deixa espaço para a identificação dos profissionais com o serviço de cabeça e pescoço. Apesar das dificuldades com que os profissionais se debatem é de realçar a preocupação com os doentes, no que diz respeito à sua evolução/ involução na resposta aos tratamentos, prognósticos, recuperações ou perdas de função e adaptação aos novos hábitos de vida adoptadas ou não pelos doentes
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A patologia oncológica digestiva representa cerca de 31% dos cancros da zona Norte de Portugal com uma taxa de incidência de 124.3/100000. Dentro deste grupo, o cancro colon-rectal foi o de maior incidência, com 1333 novos casos em 2006 (taxa de incidência de 40,5/100000). (Roreno 2006, 2010).
Os doentes da patologia digestiva têm, segundo os dados de 2010, um tempo médio de espera desde que são aceites na instituição e o primeiro acto terapêutico de 67 dias.
A actividade, nesta clínica, segue o ritmo normal com excepção do funcionamento do gabinete de ostomias e da fase experimental de um projecto de um “call-center” coordenado pela equipa de enfermagem.
CONSULTAS MÉDICAS (ONCOLOGIA MÉDICA E CIRURGIA)
São directrizes da clínica de patologia digestiva que as primeiras consultas devem realizar-se no prazo máximo de uma semana (seis dias) após a admissão do doente na instituição, segundo algumas linhas orientadoras:
a) Em doentes cujo tratamento de tumor é cirúrgico (doentes sem doença metastática) ou em doentes com metastização hepática a consulta será realizada pelo serviço de oncologia cirúrgica;
b) Em doentes com doença metastática ou que o tumor primário tenha sido já tratado cirurgicamente a consulta será realizada pelo serviço de oncologia médica.
À semelhança de todas as outras clínicas, os objectivos das consultas médicas, para além do exame físico, centram-se na apresentação, discussão e esclarecimento dos tratamentos propostos pela consulta de grupo, tentando respeitar os ritmos, valores e vontades dos doentes. É também nestas consultas que são elaborados em conjunto com os doentes um plano terapêutico, de modo a que saibam quais os passos a seguir, respeitando as directrizes da clínica.
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Foi possível à mestranda estar presente em algumas destas consultas. À semelhança da clínica de mama, a clínica de patologia digestiva tem reuniões de grupo de oncologia cirurgia e oncologia médica e são submetidos a estas consultas de grupo de especialidade os doentes cujo primeiro tratamento, segundo as recomendações da Clínica de Patologia Digestiva, está relacionado apenas com uma especialidade.
CONSULTA DE ENFERMAGEM
Na consulta de enfermagem da clínica de patologia digestiva é feita com mais pormenor a avaliação do estado nutricional (com calculo de índice de massa corporal e peso perdido) e o respectivo encaminhamento para a consulta de nutrição, também presente na clínica.
A consulta de enfermagem segue-se à consulta médica e nela são novamente explicados os procedimentos que foram discutidos na consulta médica bem como os tratamentos de quimioterapia, radioterapia e cirurgia a que os doentes irão ser submetidos e estratégias para utilizar nas actividades de vida diária para adaptação às alterações que os mesmos poderão provocar. Foram observadas cerca de 30mconsultas de enfermagem em que a mestranda teve oportunidade de contactar directamente com os doentes e familiares.
Para os doentes com patologia de cólon-rectal a efectuar quimioterapia endovenosa e oral, encontra-se em funcionamento experimental (com o apoio de um laboratório farmacêutico) um call-center, que tem como objectivo contactar o doente na primeira semana após o inicio de cada ciclo de quimioterapia para o questionar acerca dos efeitos secundários e sintomáticos e fazer o respectivo aconselhamento, fornecer estratégias concretas para a sua resolução e seguimento telefónico até melhoria sintomática ou encaminhamento para o médico assistente ou serviço de atendimento não programado (SANP).
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A mestranda teve oportunidade de observar durante uma tarde, tendo sido efectuados 6 contactos com os doentes, a dois dos quais foi dado o encaminhamento para o SANP (por mucosite e rectorragias).
Este apoio é prestado pelos enfermeiros da clínica de patologia digestiva fora do horário normal de trabalho.
Outra das valências bastante importante da clínica de patologia digestiva é o gabinete de ostomias. No gabinete de ostomias são explicados os procedimentos a efectuar, fazem-se a marcação do local da ostomia programada (ileostomias e colostomias), são desmistificados alguns conceitos relacionados com ostomias, efectuados ensinos sobre alimentação, higiene e adaptação das actividades de vida diária à ostomia. Aqui é de salientar a presença de uma enfermeira especializada em ostomias - única na instituição, que transmite, de uma forma única, segurança e tranquilidade aos doentes e familiares, no que diz respeito à continuidade da vida após a ostomia.
CONSULTA GRUPO MULTIDISCIPLINAR
A consulta de grupo multidisciplinar desenvolve-se da mesma forma que nas restantes clínicas. Devido ao elevado número de doentes por consulta de grupo surgiu a necessidade de estarem duas equipas (cirurgião, oncologista médico, Radioterapeuta e enfermeiro) em simultâneo a efectuarem a consulta de grupo.
Após a discussão do caso clínico, o médico responsável pelo tratamento proposto comunicava ao doente a opção terapêutica escolhida e informava de que iria existir uma outra consulta onde tudo seria explicado mais pormenorizadamente. Foi possível à mestranda estar presente em duas destas consultas onde foram observados uma média de 26 doentes.
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PLANEAMENTO CIRÚRGICO
A mestranda teve oportunidade de estar presente em duas consultas de planeamento cirúrgico. Nesta consulta os procedimentos cirúrgicos são explicados pormenorizadamente ao doente e, após a assinatura do consentimento informado, são agendadas as datas da cirurgia e as consultas e procedimentos pré - operatórios. Não raramente constatou-se que os doentes só se apercebiam dos procedimentos cirúrgicos propostos nesta consulta e sentiam grande dificuldade em compreender/ aceitar os procedimentos propostos, nomeadamente as que implicavam colostomias definitivas. Aqui, os enfermeiros informam os doentes das marcações e do tempo de internamento previsto, entre outras informações de ordem mais prática.
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Nesta discussão pretende-se analisar de forma crítica o modo como a implementação das mudanças observadas foram efectuadas relacionando-as com os cuidados centrados nos doentes e experiência profissional da mestranda à luz do enquadramento teórico anteriormente mencionado, identificando as boas práticas e obstáculos/dificuldades que se colocam aos profissionais de saúde em oncologia.
O Instituto Português de Oncologia – Porto, instituição onde foi realizado o estágio, tem vindo a desenvolver esforços para ir de encontro à filosofia dos cuidados centrados no doente quer através da gestão dos serviços, da remodelação das estruturas físicas de atendimento ao doente, da construção de equipas multidisciplinares quer através da formação dada aos diferentes profissionais. Naturalmente ainda é necessário um investimento maior para que todos possam assimilar por completo o conceito, mas podemos afirmar que o