DADOS DE IDENTIFICAÇÃO:

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

DADOS DE IDENTIFICAÇÃO:

Título do Projeto: Escolha, acaso ou descaso? itinerário terapêutico de pacientes que abandonaram o tratamento para o HIV/AIDS.

Pesquisador Responsável: Marilza Emília da Conceição Rodrigues

Instituição a que pertence o Pesquisador Responsável: Universidade Federal Fluminense.

Telefone para contato: (21) 88398860 (21) 2565-8195

Nome do voluntário:

Idade: anos R.G.:

Você, paciente, está sendo convidado (a) a participar do projeto de pesquisa intitulado “Escolha, acaso ou descaso? Itinerários terapêutico de pacientes que abandonaram o tratamento para o HIV/AIDS”, desenvolvidos pelo Instituto de saúde da Comunidade da Universidade Federal Fluminense. A pesquisa é de responsabilidade da pesquisadora Marilza Emília da Conceição Rodrigues, sob a orientação da PROFª.DRª. Ivia Maksud. O estudo tem como principal objetivo: Compreender como o paciente, percebe, entende e significa a experiência do abandono do acompanhamento ambulatorial, as repercussões em sua vida; bem como os serviços de saúde disponibilizam o cuidado as suas necessidades e se organiza e atua para o enfrentamento do abandono do tratamento para o HIV/AIDS. A sua colaboração se fará por meio de entrevistas, gravadas para serem analisadas apenas pelo pesquisador e seu grupo de trabalho os quais manterão sigilo sobre a sua identidade, isto é, em nenhum momento será divulgado o seu nome em qualquer fase do estudo. Os dados obtidos serão apenas para pesquisa em tela, somente os resultados consolidados serão divulgados em eventos e revistas científicas. O uso das informações fornecidas em entrevistas está submetido às normas éticas destinadas à pesquisa envolvendo seres humanos de Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP) – Conselho Nacional de Saúde (CNS) do Ministério da Saúde, conforme resolução 196/96. O material escrito

158 (anotações) obtido através das entrevistas bem como as gravações será destruído cinco anos após o término da pesquisa.

A participação na pesquisa é voluntária e não será oferecida ao participante nenhuma remuneração financeira, portanto a sua contribuição será com a finalidade exclusiva de colaborar para o sucesso da pesquisa cujo resultado beneficiará o debate sobre o cuidado em saúde, e também poderá contribuir para melhoria dos serviços que prestam assistência às pessoas portadoras do HIV/AIDS e capacitação dos profissionais envolvidos. A qualquer momento você pode desistir de participar da pesquisa e retirar o seu consentimento. Sua recusa não trará nenhum prejuízo em sua relação com o pesquisador ou em relação ao seu retorno ao acompanhamento ambulatorial, sendo garantido proteção contra qualquer tipo de discriminação e/ou estigmatização. A pesquisa não oferece riscos ao tratamento de.

saúde do participante voluntário e o mesmo dispõe de total liberdade para esclarecer qualquer dúvida que possa surgir antes e durante o andamento da pesquisa com os pesquisadores responsáveis pelo estudo no Instituto de saúde da comunidade – Pós Graduação em Saúde Coletiva situado à Av. Marques do Paraná, nº. 303 – 4º andar (Prédio Anexo ao HUAP) Centro – Niterói – Rio de Janeiro – RJ. Telefones: (21) 2629-9377 e/ou Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro – RJ, situado à Rua Afonso Cavalcanti, nº. 455 sala 601 – Centro – Rio de Janeiro – RJ. Telefone: (21). Assim, em qualquer fase da pesquisa o participante pode se recusar ou retirar o seu consentimento, sem nenhuma penalização e sem prejuízo aos seus cuidados em saúde.

Eu,___________________________________________________________R.G

nº_____________________________declaro ter sido informado e concordo em participar como voluntário, do projeto de pesquisa acima descrito.

A entrevistadora me ofertou cópia assinada do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, conforme recomendação do CONEP.

Rio de Janeiro, ________de__________2012.

Assinatura do participante:

_______________________________________________________________ Assinatura do entrevistador:

_______________________________________________________________

159 TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

DADOS DE IDENTIFICAÇÃO:

Título do Projeto: “Escolha, acaso ou descaso? itinerário terapêutico de pacientes que abandonaram o tratamento para o HIV/AIDS”.

Pesquisador Responsável: Marilza Emília da Conceição Rodrigues

Instituição a que pertence o Pesquisador Responsável: Universidade Federal Fluminense.

Telefone para contato: (21) 88398860 (21) 2565-8195

Nome do voluntário:

Idade: anos R.G.:

Você, profissional de saúde, está sendo convidado (a) a participar do projeto de pesquisa intitulado “Escolha, acaso ou descaso? Itinerários terapêuticos de pacientes que abandonaram o tratamento para o HIV/AIDS”, desenvolvidos pelo Instituto de saúde da Comunidade da Universidade Federal Fluminense. A pesquisa é de responsabilidade da pesquisadora Marilza Emília da Conceição Rodrigues, sob a orientação da PROFª.DRª. Ivia Maksud.

O estudo tem como principal objetivo: Compreender como o paciente percebe, entende e significa a experiência do abandono do acompanhamento ambulatorial, as repercussões em sua vida bem como os serviços de saúde disponibilizam o cuidado as suas necessidades e se organiza e atua para o enfrentamento do abandono do tratamento para o HIV/AIDS. A sua colaboração se fará por meio de entrevistas, gravadas para serem analisadas apenas pelo pesquisador e seu grupo de trabalho os quais manterão sigilo sobre a sua identidade. , isto é, em nenhum momento será divulgado o seu nome em qualquer fase do estudo. Portanto sua opinião não trará nenhum prejuízo em sua relação com o pesquisador, gestor e demais profissionais do serviço, pois sua participação será tratada de forma anônima e confidencial. Os dados obtidos serão apenas para pesquisa em tela, somente os resultados consolidados serão divulgados em eventos e revistas científicas. O uso das informações

160 fornecidas em entrevistas está submetido às normas éticas destinadas à pesquisa envolvendo seres humanos de Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP) – Conselho Nacional de Saúde (CNS) do Ministério da Saúde, conforme resolução 196/96. O material escrito (anotações) obtido através das entrevistas bem como as gravações será destruído cinco anos após o término da pesquisa.

A participação na pesquisa é voluntária e não será oferecida ao participante nenhuma remuneração financeira, portanto a sua contribuição será com a finalidade exclusiva de colaborar para o sucesso da pesquisa cujo resultado beneficiará o debate sobre o cuidado em saúde, e também poderá contribuir para melhoria dos serviços que prestam assistência às pessoas portadoras do HIV/AIDS e capacitação dos profissionais envolvidos. A qualquer momento você pode desistir de participar da pesquisa e retirar seu consentimento.

Você dispõe de total liberdade para esclarecer qualquer dúvida que possa surgir antes e durante o andamento da pesquisa com os pesquisadores responsáveis pelo estudo no Instituto de saúde da comunidade – Pós Graduação em Saúde Coletiva situado à Avenida Marques do Paraná, nº. 303 – 4º andar (Prédio Anexo ao HUAP) Centro – Niterói – Rio de Janeiro – RJ. Telefones: (21) 2629-9377 e/ou Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro – RJ, situado à Rua Afonso Cavalcanti, nº. 455 sala 710 - Cidade Nova – Rio de Janeiro – RJ. Telefone: (21) 3971-1463. Assim, em qualquer fase da pesquisa o participante pode se recusar ou retirar o seu consentimento, sem nenhuma penalização e prejuízos.

Eu,_____________________________________________________________R.G.nº________ _____________________declaro ter sido informado e concordo em participar como voluntário, do projeto de pesquisa acima descrito.

A entrevistadora me ofertou cópia assinada do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, conforme recomendação do CONEP.

Rio de Janeiro, ________de__________2012.

Assinatura do participante:

_________________________________________________________________________ Assinatura do entrevistador:

162

Itinerário Terapêutico do paciente Marlon:

CTA POSTO DE SAÚDE Legenda: Busca Informal Encaminhamento formal

Marlon, ao saber que sua companheira em tratamento de pneumonia soube ser portadora do HIV, por conta própria procurou o CTA em Junho de 2012 confirmando também ser soropositivo. Recebeu encaminhamento para procurar o posto de saúde para tratamento. No posto foi acolhido e agendada a primeira consulta. Retornou ao posto quatro meses depois para reagendar consulta. Mais uma vez, não compareceu. No mês de Novembro de 2012 encontramos Marlon no posto de saúde, mais uma vez tentando agendar atendimento.

163

Itinerário Terapêutico da paciente Joana:

H.S.E PAM 13 DE MAIO Legenda:

164

Itinerário Terapêutico da paciente Joana:

Joana, após o falecimento do marido em 1998, procura uma emergência em São Gonçalo para realizar o exame de HIV e diante do resultado negativo, “vai viver a vida”. Revela que não recebeu orientação sobre a possibilidade de estar no período denominado "janela imunológica". Quatro anos depois (2002), adoece e por conta própria procura o Hospital Antônio Pedro. É internada, realiza o exame HIV e confirma ser positiva. Após alta, ainda debilitada, decide ir ao encontro de parentes na Bahia. Piora o seu quadro de saúde e familiares procuram o hospital, porém a falta de leitos impede que ela seja acolhida e o próprio serviço a encaminha para outro hospital (Irma Dulce). Internada, se recupera e decide retornar ao Rio. Sabedora de ser HIV positiva não revelou para a equipe médica nem para familiares. No Rio, procura o Hospital Antonio Pedro e se vincula ao tratamento na reumatologia, porém insatisfeita com a conduta médica - pois não sente melhora no quadro de saúde, abandona o tratamento. Por iniciativa própria, em 2010, reconhece que seu adoecimento tem a ver com a infecção do HIV e procura o PAM 13 de Maio para tratamento. Abandona o tratamento pois não sente-se acolhida pela médica, referindo-se não se sentir cuidada: "Ela não me escuta". Com a piora do seu quadro de saúde procura o Hospital dos Servidores, é encaminhada para cirurgia e não revela seu estado sorológico. O pós-cirurgia complica e a equipe médica pede o exame anti HIV. Joana “nega” até que se sentindo pressionada diante da situação revela para a equipe médica seu status positivo. Recuperada, é encaminhada para o ambulatório de HIV, onde realiza o tratamento atualmente.

165 ITINERÁRIO TERAPÊUTICO DO PACIENTE LEONARDO:

HOSPITAL M.C. UNIDADE BÁSICA

Legenda:

Leonardo, por iniciativa própria, procurou o Hospital Miguel Couto queixando-se de mal - estar, diarréia, febre e falta de apetite. Internado, realizou exame Anti-HIV e teve resultado positivo. Recebeu encaminhamento para procurar unidade de saúde mais próxima de sua residência para acompanhamento ambulatorial. Procurou o posto de saúde e recebeu medicação antiretroviral. Ao se sentir mais fortalecido, abandonou o tratamento ( Dezembro de 2011). Neste período voltou consumir álcool e cocaína. Aos poucos seu organismo fica debilitado e novamente por iniciativa própria, em Junho de 2012, procura o Hospital Miguel Couto e a equipe de saúde opta por sua internação. Recuperado, recebe alta e encaminhamento para dar continuidade ao tratamento da AIDS no posto de saúde. Devido à baixa adesão ao tratamento, se afasta pela segunda vez do ambulatório e retorna em Setembro de 2012, após dois meses internado no Hospital Miguel Couto.

166 ITINERÁRIO TERAPÊUTICO DO PACIENTE LUÍSA:

UNIDADE BÁSICA DE SAÚDE HOSPITAL

UNIDADE BÁSICA DE SAÚDE. Legenda:

Em 2004, Luísa descobriu ser soropositiva quando realizava exames para acompanhamento do pré- natal. Marido falecido nesta época, com diagnóstico de AIDS, optou por não se tratar. Foi encaminhada ao Hospital dos Servidores onde tece seu parto realizado.. Retornou ao acompanhamento ambulatorial do HIV através do encaminhamento formal do hospital Servidores do Estado, no entanto decidiu mudar de posto de saúde, pois o infectologista não se interessava em responder suas dúvidas, mostrando-se impaciente durante as consultas. Por iniciativa própria procura outra unidade básica mais próxima de sua casa. Devido à dificuldade de adesão ao tratamento, especialmente no tocante a aceitação da doença, alterna períodos de abandono e retorno ao tratamento.

167 ITINERÁRIO TERAPÊUTICO DO PACIENTE RAUL:

UNIDADE BÁSICA DE SAÚDE UNIDADE BÁSICA DE SAÚDE

HOSPITAL CASA DE RAUL

Legenda: