DESCRIÇÃO DA TECNOLOGIA SOB AVALIAÇÃO

2.8.1 Envolvimento do usuário no planejamento, entrega e avaliação dos serviços de cuidados paliativos precoce

As pessoas cujas vidas são afetadas pelo câncer podem ser vistas como especialistas em viver com suas consequências. Com base em suas experiências, eles podem contribuir significativamente para o planejamento, entrega e avaliação dos serviços. O termo "envolvimento do usuário" é frequentemente empregado para cobrir essas atividades por pacientes e cuidadores (COTTERELL et al., 2011).

É necessário estabelecer uma importante distinção entre o envolvimento do usuário na tomada de decisões sobre o próprio tratamento e a participação no desenvolvimento de serviços para todos os pacientes. O primeiro é um tema que permeia todas as áreas temáticas envolvidas no cuidada paliativo. O envolvimento do usuário significa habilitar pessoas que usam os serviços de cuidados paliativos para expressar suas experiências e influenciar cuidados mais amplos (MAGUIRE et al., 2013). Eles podem participar (HARRISON et al., 2009):

• No planejamento de serviços para assegurar que os serviços atinjam as necessidades de pacientes e cuidadores;

• Na avaliação dos serviços;

• No apoio mútuo com outros pacientes e cuidadores através de grupos de suporte e autoajuda.

O envolvimento do usuário pode ser direto ou indireto. O envolvimento direto ocorre quando os usuários estão envolvidos pessoalmente na tomada de decisões, por exemplo, representação em comitês ou painéis. O envolvimento indireto ocorre quando profissionais de saúde coletam informações sobre visualizações de usuários e levam isso em consideração ao tomar decisões (HARRISON et al., 2009).

2.8.2 Comunicação face a face

A comunicação interpessoal é o processo através do qual pacientes e cuidadores são ajudados a explorar questões e chegar a decisões junto aos profissionais de saúde. Os pacientes e cuidadores valorizam a comunicação face a face com profissionais de saúde especializados que são capazes de se envolver com pacientes em nível emocional, ouvir, avaliar a quantidade de informação que um paciente quer saber e transmitir informações com clareza e simpatia (MOORE et al., 2013). Existe uma estreita relação entre boa comunicação e a provisão de apoio emocional.

Uma boa comunicação é um pré-requisito para permitir que os pacientes e cuidadores tomem as melhores decisões sobre cuidados. O fluxo da comunicação resultará em melhores resultados para o paciente. Além de uma maior compreensão, a comunicação pode trazer também uma maior capacidade de participar do processo de tomada de decisão, melhor qualidade de vida relacionada à saúde e uma melhor experiência de cuidados (FALLOWFIELD; JENKINS, 1999; UITTERHOEVE et al., 2010; FUKUI; OGAWA; YAMAGISHI, 2011).

2.8.3 Serviços de apoio psicológico

O sofrimento psicológico é comum entre as pessoas afetadas pelo câncer e é uma resposta compreensível e natural a uma situação traumática e ameaçadora. Os pacientes podem

deparar-se com situações difíceis e angustiantes ao longo de todo o percurso da doença. Estas condições podem levar ao desenvolvimento de problemas que variam de tristeza até preocupações psicológicas suficientemente intensas para interferir na capacidade de desenvolvimento das atividades diárias (HUDSON et al., 2012).

No período em torno do diagnóstico de câncer, aproximadamente metade de todos os pacientes experimentam níveis de ansiedade e depressão suficientemente graves para afetar sua qualidade de vida. Entre os pacientes que apresentam recorrência de doença, a prevalência de ansiedade e depressão aumenta para 50% e permanece nesse nível durante todo o curso da doença avançada. No ano seguinte ao diagnóstico, cerca de um em cada dez pacientes apresenta sintomas suficientemente graves e necessitam de intervenções psicológicas/psiquiátricas especializadas (GÖTZE et al., 2014).

2.8.4 Serviços de apoio social

O impacto social do câncer é considerável. Pacientes diagnosticados com câncer podem apresentar uma série de necessidades de assistência social em diferentes estágios da doença. Essas incluem (COSTA et al., 2016):

• Apoio emocional, que pode ser derivado do envolvimento em atividades sociais, companheirismo ou amizade e contato com profissionais de saúde e assistência social; • Ajudar com cuidados pessoais, como banhos e vestimentas;

• Conselhos sobre questões de trabalho e emprego e assistência para garantir apoio financeiro através, por exemplo, de ajuda para fazer uma reivindicação de benefício; • Ajudar dentro e fora da casa, como limpeza e compras;

• Auxílios práticos, incluindo cadeiras de rodas e outros equipamentos.

O apoio pode ser prestado por familiares, amigos, voluntários, redes sociais ou por serviços de assistência social. O impacto de fornecer apoio emocional mostra que os pacientes com câncer podem ser ajudados a lidar com as questões emocionais da doença através de sessões de apoio em grupo. Em alguns casos, pode ser encontrado melhorias significativas no nível de depressão e outros sintomas psiquiátricos (HUDSON; REMEDIOS; THOMAS, 2010; COSTA et al., 2016).

2.8.5 Serviço de suporte espiritual

O diagnóstico de uma doença que ameaça a vida como o câncer, tem um profundo efeito sob os pacientes, família e amigos. Muitas vezes, à medida que os pacientes procuram encontrar um significado para suas vidas, perguntas inquietantes a respeito da identidade e autoestima podem surgir, como "Por que isso está acontecendo comigo?", "Qual é a causa disso?”, “É minha culpa?", "Como posso dar sentido à minha condição?" e "Como eu vou lidar com esta situação?”. Essas questões surgem em vários momentos, mas tendem a se concentrar mais quando (HANDZO, 2011):

• Novos sintomas aparecem;

• Os efeitos colaterais do tratamento tornam-se angustiantes;

• Os pacientes precisam se adaptar às mudanças em suas vidas que tenham consequências emocionais e sociais.

As crenças podem ser religiosas, filosóficas ou de natureza espiritual. A religião formal é um meio de expressar uma espiritualidade, mas a crença espiritual, preocupada com a busca do sentido existencial ou significado final da vida, é um conceito mais amplo e nem sempre pode ser expressa de forma religiosa. Geralmente, inclui referência a um poder, que muitas vezes é descrito como "Deus", um "poder superior" ou "forças da natureza". Este poder é visto como uma forma de ajudar uma pessoa a transcender a experiência imediata e restabelecer a esperança (PETEET; BALBONI, 2013; RUSSO-NETZER; MAYSELESS, 2014).

As questões-chaves no fornecimento de suporte espiritual e existencial efetivo aos pacientes com câncer ou que estão se aproximando da morte são (VIVAT, 2008):

• Ouvir a experiência do paciente e as questões que possam surgir; • Proteger a dignidade, autoestima e identidade do paciente;

• Garantir que o cuidado espiritual seja oferecido como parte integrante de uma abordagem holística da saúde, englobando os cuidados psicológicos, espirituais, sociais, emocionais, e no âmbito das crenças ou filosofia de vida do paciente.

2.8.6 Serviços de reabilitação

O câncer e seu tratamento podem ter um grande impacto e afetar a capacidade de os pacientes continuarem a desenvolver suas atividades de rotina diária. As atividades que a

maioria das pessoas desenvolvem sem muita dificuldade como caminhar, falar, comer e beber, podem ser gravemente prejudicadas. A capacidade de cuidar de si mesmo, trabalhar e continuar perseguindo seus interesses anteriores a doença, também podem ser afetadas (BARAWID et al., 2013).

O serviço de reabilitação, tenta maximizar a capacidade funcional dos pacientes, promover sua independência e ajudá-los a se adaptar às suas novas condições. Oferece uma rota importante para melhorar a qualidade de vida, sem se preocupar com a escala de tempo. Ele visa maximizar a dignidade e reduzir a extensão da interferência que o câncer causa no funcionamento físico, psicossocial e econômico dos pacientes (BARAWID et al., 2015).