DESENHO DO ESTUDO

Neste capítulo são apresentadas as diretrizes metodológicas que orientaram o desenvolvimento desta investigação, descrevem-se os procedimentos realizados e justificações para as opções metodológicas tomadas no decorrer do percurso de investigação.

1.1 Finalidade do Estudo

A investigação que pretendemos desenvolver tem como finalidade a adaptação linguística e cultural de um questionário que permite identificar os fatores de natureza familiar que contribuem para a adaptação e resiliência em famílias de indivíduos com Síndrome de Down. O facto de se conhecerem os fatores familiares que promovem a adaptação e a resiliência nestas famílias constituirá um contributo para o desenvolvimento de intervenções centradas na família que ajudem as famílias com dificuldades de adaptação a superarem o desafio de criar um filho com Síndrome de Down. Assim, é nossa intenção contribuir para a melhoria dos cuidados de enfermagem centrados na família dirigidos a famílias de indivíduos com Síndrome de Down em Portugal.

1.2 Objetivos do Estudo

Uma vez justificada a importância e a pertinência deste estudo é determinante estabelecer metas realistas para o seu desenvolvimento. Segundo Fortin (2009b, p.108- 109) o objetivo “é um enunciado declarativo que precisa as variáveis-chave, a população e a orientação a dar à investigação segundo o nível dos conhecimentos estabelecidos no domínio em questão”. Neste sentido, os objetivos do presente estudo são:

 Traduzir o questionário “Adaptation and Resiliency in families of Individuals with Down Syndrome” para a língua portuguesa;

 Realizar a adaptação cultural do questionário “Adaptation and Resiliency in families of Individuals with Down Syndrome” para a realidade portuguesa;

 Descrever as circunstâncias relacionadas com o diagnóstico da Síndrome de Down;

 Descrever a perceção das mães e dos pais relativamente ao facto de terem um filho com Síndrome de Down.

1.3 Contexto do Estudo

O fenómeno da globalização e o desenvolvimento das redes de comunicação permitiu que, a partir dos anos 90, aumentasse o número de estudos transculturais (Beaton et al., 2000; Beaton et al., 2007; Pais-Ribeiro, 2010). De acordo com Pais-Ribeiro (2010) este tipo de estudos caracteriza-se por estudar as mesmas variáveis e os mesmos constructos, através das mesmas técnicas de avaliação em povos e culturas diferentes e com línguas diferentes. O presente estudo é parte integrante de um projeto transcultural coordenado pela Professora Doutora Marcia Van Riper, investigadora na Universidade da Carolina do Norte nos EUA. A coordenadora deste projeto desenvolve programas de investigação centrados nos indivíduos com Síndrome de Down e respetivas famílias há mais de 25 anos, os seus objetivos para este projeto são obter uma visão à escala global das vivências das famílias de indivíduos com Síndrome de Down, melhorar os cuidados prestados aos indivíduos com Síndrome de Down e respetivas famílias e numa etapa final, escrever um livro onde serão relatados os resultados do projeto. Atualmente este projeto está a ser desenvolvido em Centros de Investigação localizados na Irlanda, em Itália, no Brasil, na Coreia, no Japão, na Holanda, em Taiwan, na Tailândia e em Portugal. Importa também salientar que a presente investigação consiste numa pareceria entre a coordenadora do projeto e Núcleo de Investigação em Enfermagem de Família da Escola Superior de Enfermagem do Porto, sendo que a presente dissertação descreve a etapa da investigação que foi realizada pela sua autora no âmbito do curso de mestrado em Ciências da Enfermagem do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto.

1.4 Tipo de Estudo

Atendendo ao corpo de conhecimentos já existente no âmbito da investigação em famílias de indivíduos com Síndrome de Down e respetivos processos de adaptação e tendo em conta os objetivos que delineamos para este estudo, consideramos que a abordagem de investigação subjacente a este estudo é a quantitativa. Sousa, Driessnack & Mendes (2007) sustentam esta afirmação ao referirem que a partir do momento em que conceitos e/ou temas são identificados ou agrupados numa teoria eles podem ser testados usando uma abordagem quantitativa. A abordagem quantitativa reflete geralmente uma filosofia determinista baseada no paradigma positivista (Sousa, Driessnack & Mendes, 2007; Pais-Ribeiro, 2010). O positivismo defende o estudo das relações existentes entre factos, isto é, os positivistas examinam a interação entre factos e a forma como essa interação influencia os resultados (Sousa, Driessnack & Mendes, 2007; Pais-Ribeiro, 2010). Este paradigma de investigação adota tipicamente uma abordagem dedutiva. Neste sentido, as técnicas de investigação quantitativa, assentes no paradigma positivista, pautam-se por aplicar o método dedutivo e a generalização, sendo este último conceito entendido como a possibilidade de estender as evidências colhidas numa amostra representativa à respetiva população (Sousa, Driessnack & Mendes, 2007; Pais-Ribeiro, 2010). A abordagem quantitativa caracteriza-se também por ser sistemática, objetiva e rigorosa quando o objetivo é refinar o conhecimento já existente e visa sobretudo explicar os fenómenos através da análise de dados numéricos (Sousa, Driessnack & Mendes, 2007; Fortin, 2009a; Pais-Ribeiro, 2010).

Num primeiro momento, este estudo de investigação terá um caráter metodológico, pois os objetivos prendem-se com a adaptação linguística e cultural de um instrumento de medida. Segundo Fortin (2009a, p. 255) “o estudo metodológico visa estabelecer e verificar a fidelidade e validade”, quer de novos instrumentos, quer de instrumentos traduzidos numa outra língua ou utilizados em populações diferentes daquelas para as quais foi concebido.

Para dar respostar à segunda etapa da presente investigação será utilizado um desenho descritivo inserido na abordagem quantitativa. Segundo Fortin (2009a) o desenho descritivo tem como principal objetivo identificar as características de um fenómeno de forma a obter uma visão de geral de uma população. Pretendemos, nesta segunda etapa, descrever as circunstâncias relacionadas com o diagnóstico da Síndrome de Down e a perceção das mães e dos pais relativamente ao facto de terem um filho com Síndrome de Down. Assim sendo, este desenho de estudo parece-nos o mais adequado.

De acordo com Sousa, Driessnack & Mendes (2007), os desenhos descritivos são frequentemente transversais. Este tipo de estudos pressupõe que cada elemento da

amostra seja abordado para a colheita de dados num único momento (Fortin, 2009a; Pais- Ribeiro, 2010). Tendo como referência o facto de os estudos de caráter descritivo poderem assumir uma abordagem transversal e partindo do pressuposto que a adaptação e a resiliência são constructos relativamente estáveis ao longo do tempo, será utilizada uma abordagem transversal.

1.5 Participantes

Segundo Fortin (2009a, p.310) “A primeira etapa do processo de amostragem consiste em precisar a população que será estudada”, sendo que a população não é mais do que “(…) um conjunto de elementos que têm características comuns” (p.311). Importa ainda clarificar o que se entende por população alvo e população acessível, sendo que a primeira é definida como a população que é objeto de estudo e a segundo é definida como a porção da população alvo a que o investigador tem acesso (Fortin, 2009a).

A população deste estudo são as famílias de indivíduos com Síndrome de Down. Em Portugal estes indivíduos e respetivas famílias não são referenciadas pelo sistema nacional de saúde, neste sentido torna-se difícil obter dados relativamente ao número de indivíduos com Síndrome de Down e localizar estas famílias. A grande maioria dos estudos internacionais que abordam esta problemática refere que o processo de recrutamento dos participantes é mediado por instituições que prestam apoio a famílias de indivíduos com necessidades especiais ou por associações dirigidas especificamente a famílias de indivíduos com Síndrome de Down (Povee et al., 2012; Choi, Lee & Yoo, 2011; Hsiao & Van Riper, 2011; Van Riper, 2007; Margalit & Kleitman, 2006; Coutinho, 2004; Pelchat et al., 2004). Assim sendo, definimos como população acessível as famílias de indivíduos com Síndrome de Down inscritas nas principais instituições nacionais que prestam apoio a estas famílias: Associação Amar 21 em Barcelos, Associação Olhar 21 em Coimbra, Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 em Lisboa e a APPACMD nas delegações do Porto, Vila Nova de Gaia, Maia e Matosinhos.

Neste estudo não foi encetado nenhum processo de amostragem, todas as famílias inscritas foram convidadas a participar no estudo. Importa referir que em coerência com as linhas orientadoras do estudo foram definidos os seguintes critérios para elegibilidade dos participantes:

 Ser mãe, pai ou responsável legal de um indivíduo com Síndrome de Down;

 Falar Português;

 Saber ler e escrever;

Inicialmente, um dos objetivos deste estudo era a validação psicométrica dos instrumentos que compõem o questionário “Adaptation and Resiliency in Families of Individuals with Down Syndrome”. Para tal, e de acordo com a literatura, seria necessário que por cada variável fossem incluídos na amostra entre cinco a 10 participantes (Tinsley & Tinsley, 1987 cit. por Pais-Ribeiro, 2010). Usando como referência o instrumento com maior número de variáveis que integra o questionário (Family Index of Regenerativity and Adaptation – General) e tendo em conta que este instrumento é composto por 74 itens, obteríamos, utilizando a proporção de cinco indivíduos para cada item, um total de 370 participantes. Como não obtivemos um número de participantes tão elevado, optou-se por não realizar a validação dos instrumentos sob pena de obter falsos resultados.