Dificuldades que envolvem o cuidar de recém-natos fora de perspectiva de cura As dificuldades no trabalho com recém-nascidos fora de possibilidade de cura

incluem aspectos que permeiam a morte e o morrer de neonatos e as relações entre membros da equipe. Além disso, características do trabalho na unidade emergem como obstáculos para o cuidado ao paciente. As dificuldades encontradas para lidar com recém- natos em cuidados paliativos relacionaram-se à comunicação, à emoção, à família e à assistência. O primeiro aspecto surgiu em duas falas sobre a interação entre os profissionais de saúde.

"Alguns cuidados . . . são perdidos por falta de comunicação, ou porque vários momentos outros profissionais vão ter que entrar e as vezes não coloca como você deixou, entendeu?" (F1).

"A gente fala que ninguém fala a mesma língua" (T8).

As verbalizações dos profissionais apresentam uma ideia contrária ao trabalho interdisciplinar, que prevê agregar os conhecimentos das diferentes áreas e utilizá-los para assistir todos os aspectos do paciente (Queiroz, 2003). A falta de comunicação entre as categorias pode prejudicar o resultado esperado pelo profissional de saúde, o que pode implicar no não benefício à saúde do paciente.

O processo de morte e morrer faz emergir emoções que podem ser consideradas como difíceis de vivenciar. Percebe-se que a dificuldade relaciona-se em lidar com a perda do paciente:

"Ai, as dificuldade são todas. Não profissionalmente falando, porque a gente tem que ter, mas acho que mais psicologicamente, porque, além de eu ser

mulher,um dia vou querer ser mãe, então assim, acho que a dificuldade existe, mais no sentido psicológico mesmo, de você ver aquele bebê ali, que um dia pode ser o seu ou de uma pessoa querida, tudo, eu acho que é isso" (T2).

"É complicado cuidar de uma pessoa que você que...que não vai viver né? Psicologicamente falando assim, pra gente né?" (E1).

"São essas as dificuldades, eu acho que trazem um impacto muito pesado pro profissional, pessoais né, pro profissional que fique sempre, todo dia com esse bebê, ele pode se sentir especialmente impotente, triste né, raivoso" (M4).

O estudo de Piva et al. (2011) aponta a falta de ensino sobre morte e cuidados paliativos como uma das principais dificuldades para a equipe. Uma vez que o assunto não é discutido pela equipe saber enfrentar tal situação pode ser um desafio. Prestar cuidados ao recém-nato fora de possibilidade de cura também pode ser percebido como uma dificuldade, já que o debate sobre cuidados paliativos e sua prática é recente.

"Assim, eu diria assim, a dificuldade é você lidar assim, saber que você tá fazendo assistência e que não é curativo, é só, diria assim, paliativo, é, é uma assistência que de necessidade, suprir a necessidade e dar conforto" (T4).

A interação com a família de neonatos em cuidados paliativos, ou no momento do óbito, é também classificado como um evento complicado. Dentre os 29 profissionais, sete verbalizaram tal sensação. Nesse aspecto evidencia-se que os profissionais sentem-se incapacitados de conseguir responder às demandas trazidas pelos familiares.

"Pelo histórico da família que a gente fala assim, de vê os pais chegando, deles acompanharem, vê a tristeza deles e tal" (E1).

"Aqui a gente ainda tem uma dificuldade em participação dessa família, seja porque ela é ausente, seja porque ela não compreende o que você tá tentando conversar" (M2).

No que concerne a aspectos técnicos dos cuidados, cinco técnicos de enfermagem relataram a falta de material como um obstáculo à assistência.

"E ponto negativo aqui é a falta de material, isso aqui é triste, às vezes falta sonda 6, falta coisa bem assim que precisa mesmo, sonda, algodão, medicação, isso tem muito influencia na, na, na resposta do bebê" (T13).

"E a dificuldade eu acredito que seja mais a falta de material, isso dificulta o trabalho" (T11).

Os obstáculos que perpassam a assistência a neonatos fora de possibilidade de cura são provenientes de aspectos pessoais, profissionais e institucionais. Desse modo, ao se pensar a prática dos cuidados paliativos deve-se levar em conta todas essas variáveis para a implementação coerente e efetiva do cuidado.

Nove profissionais relataram não haver aspectos fáceis em lidar com essa clientela. Dois técnicos de enfermagem e uma terapeuta ocupacional apontaram aspectos relacionados ao manuseio de crianças pequenas como facilidade.

"A facilidade de trabalhar com bebezinho é em relação ao manuseio, que é muito tranquilo, você não tem problema de coluna, você não se machuca"

(T11).

"A facilidade é porque são pequenos, né, é fácil pra mim, inclusive pelo peso deles, pelo tamanho deles" (TO1).

As facilidades apontadas referem-se ao cuidado de neonatos em geral, não houve distinção entre aqueles com prognóstico de cura e os fora de possibilidade de vida. Essa realidade pode apontar uma dificuldade de compreensão da pergunta, que se referia especificamente ao neonato fora de perspectiva curativa.

Falar sobre morte e morrer foi identificado como uma dificuldade para uma das residentes, que chegou a interromper a entrevista para poder elaborar o que estava sendo discutido. Identificar o limite da sua atuação, oferecer cuidado paliativo e interagir com a família do neonato fora de possibilidade de cura são aspectos considerados de difícil manejo.

"Vou até parar um pouco aqui pra pensar" (R2).

"É saber até onde eu estou fazendo o que eu deveria e não o que eu deveria pra manter a qualidade de vida" (...) "Porque você, porque é a mesma razão, é, é difícil você aceitar isso, você aceitar o cuidado paliativo" (R3).

“A dificuldade é a mãe que tá um momento muito frágil, né, muito complicado pra mãe, assim, a gente poder passar as informações pra mãe, como ela recebe essas informações, né, é um organismo, o recém-nascido, ele é um organismo muito específico, né, então o tratamento, as drogas, tudo que usa pra eles são muito específicos” (R1).

5.2.3. Sentimentos relacionados ao cuidado do recém-nato fora de possibilidade de