“Não existe meio de verificar qual a boa decisão, pois não existe termo de comparação. Tudo é vivido pela primeira vez e sem preparação.” Milan Kundera
Ao longo do século XX e início do XXI, as relações no campo da saúde vem lentamente se modificando; o sujeito tem deixado de ser meramente o paciente, o objeto do cuidado, para assumir um papel mais ativo na relação junto ao profissional de saúde. Um dos mecanismos que iniciou esta mudança foi a exigência do consentimento da pessoa para ser submetida a qualquer procedimento. Estabelecido em 1947 pelo Código de Nuremberg e normatizado em 1964 pelo Código de Helsinque, passou a ser uma exigência nos códigos de ética profissional e requisito fundamental para que o procedimento seja lícito e ético. Para Pessini (2015, p. 34), surge então “o protagonismo do doente e o respeito pela sua tábua de valores e autonomia no processo de decisão”. Este consentimento, que deve ser documentado tanto no que se refere à área em pesquisa biomédica quanto à prática clínica, e que se pretende livre de qualquer pressão e indução, além de esclarecido a ponto de não haver dúvidas para a tomada de decisão, fica, se não dificultado, ao menos bastante prejudicado quando estamos falando de pacientes com uma doença terminal.
Como dito anteriormente, na atualidade, a morte é estigmatizada e percebida de modo geral como erro e fracasso e as possibilidades de prolongamento e manutenção da vida acabam por proporcionar a ideia de que sempre há algo o que fazer para curar o paciente ou pelo menos para mantê-lo vivendo mais tempo em qualquer circunstância. A questão está em até quando investir ou interromper o tratamento, e especialmente aqui, quem toma essa decisão.
Promover que o sujeito exerça o direito de tomar decisões no que tange aos seus cuidados de saúde, mais especialmente, aos cuidados relacionaos ao fim de sua vida, é o objetivo geral das diretivas antecipadas de vontade.
As diretivas surgiram nos anos 1960 nos Estados Unidos e têm sua origem nas Advance
Directives. Em linhas gerais, elas têm como característica serem instruções escritas, nas
quais a pessoa maior de idade, de forma livre e esclarecida, expressa suas vontades no sentido de orientar futuras decisões quanto a sua saúde. Estas passam a ser efetivas no
momento em que o outorgante se torna incapaz de tomar as próprias decisões. Para Urionabarrenetxea (2007, p. 88), teoricamente a diretiva permite “escolher toda a intervenção possível, por certos limites ou recusar totalmente”5.
É preciso discutir aqui a diferença entre o consentimento livre e esclarecido dado pelo paciente, quando vai ser submetido a um procedimento, e as diretivas antecipadas de vontade.
O consentimento informado, além da origem já citada, foi estabelecido na Convenção de Oviedo, relativa aos direitos humanos e à biomedicina, realizada em 1997, como regra geral. Em seu artigo 5º, define que “uma intervenção no campo da saúde só pode ser realizada depois de a pessoa ter dado seu consentimento livre e informado para tal”. Garante ainda, no artigo 9o, que o paciente que não pode expressar sua vontade no momento da intervenção deve ter seus desejos previamente expressos, no que concerne a intervenções médicas, levados em conta.
No Brasil, o artigo 5º da Constituição Federal, em seu capítulo XIV, assegura o direito à informação. Todo cidadão brasileiro tem direito à informação, resguardado o sigilo da fonte. Trata-se de um dispositivo de caráter geral e se refere a qualquer tipo de informação. Sendo assim, temos aqui, como foco do nosso interesse, a informação médica, o dever do médico de informar e esclarecer o seu paciente. Este dever fica claro no Código de Ética Médica, no capítulo V, artigo 34, que prevê ser vedado ao médico
“Deixar de informar ao paciente o diagnóstico, o prognóstico, os riscos e os objetivos do tratamento, salvo quando a comunicação direta possa lhe provocar dano, devendo, nesse caso, fazer a comunicação a seu representante legal” (CFM, 2010).
O dever é de informar e o direito é de ser informado, mas caminhamos no sentido de ampliar estes em direção ao direito ao esclarecimento. Parece não haver uniformidade sobre a expressão informed consent, terminologia que deu origem às variações em português: consentimento informado, consentimento pós-informação, consentimento esclarecido e consentimento livre e esclarecido. No Brasil, é utilizado o termo “consentimento livre e esclarecido”, e a diferença entre informação e esclarecimento é fundamental. Dadalto (2015, p. 65), citando Magno, define que “esclarecimento pressupõe o diálogo entre médico e paciente, enquanto para a informação há apenas uma introdução ao diálogo”. Segundo esta definição, não basta apenas dizer ao paciente o que será feito e se ele concorda ou não, é preciso abrir um canal de diálogo em que se pressupõe uma escuta e resposta a dúvidas e questionamentos, buscando a certeza de que o sujeito compreendeu o procedimento, os riscos e benefícios que estão envolvidos e as alternativas viáveis. A assinatura do termo deveria então ser o final de um processo de diálogo e reflexão, e não ser resumido a um formulário preestabelecido e elaborado no hospital com informações gerais e autorização para a execução do procedimento.
Utilizado como formulário, o consentimento pode se tornar uma peça defensiva para a equipe de saúde, e não um instrumento que possibilite a expressão da autonomia do paciente.
A questão que se faz então é qual a diferença entre o termo de consentimento livre e esclarecido e as diretivas antecipadas de vontade. Dadalto (2015, p. 87) conceitua serem estes “institutos próximos, pois ambos têm como consequência a aceitação ou não de algum tratamento”; porém, ela contrapõe que eles possuem a diferença essencial quanto à “abrangência das situações e o papel do médico na feitura”. Como veremos a seguir, diferentemente do consentimento livre e esclarecido, nas diretivas a presença e orientação do médico não é ponto fundamental, uma vez que ela pode ser feita apenas com o advogado ou mesmo o paciente pode redigir sozinho. No que tange à abrangência, as diretivas podem ser pensadas como mais abrangentes, uma vez que nelas podem ser colocadas disposições que vão além da aceitação ou não de uma proposta feita pelo médico em determinado momento.
De forma clássica, há duas espécies de diretivas, o Mandato Duradouro (Durable Power
of Attorney for Health) e o Testamento Vital (Living Will). Esta divisão foi feita no Patient Self-Determination Act (PSDA). Há ainda a possibilidade da coexistência das
duas espécies em um único documento. É importante ressaltar que o Mandato Duradouro não se restringe a questões de terminalidade. Dadalto (2015, p. 96) afirma que “o testamento vital só produzirá efeito em caso de incapacidade definitiva do paciente, o mandato duradouro poderá ser utilizado também em caso de incapacidade temporária”.
Atualmente nos EUA, existem outros tipos de dispositivos que buscam garantir que a manifestação da vontade do paciente seja efetivada, como o Advance Medical Care
Directive, um formulário escrito após conversa com a equipe de saúde; o Value History,
no qual o paciente escreve sua história e valores, que serão a base para a tomada de decisão; o Combine Directive, que une os valores do paciente e a nomeação de um procurador; e o Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST), formulário preenchido pelo médico sobre alternativas de tratamento após conversa com o paciente, sendo de uso imediato.