Doença Crónica

A doença, parte integrante desse continnum, surge como uma alteração ao estado de saúde, podendo revestir-se de variadas formas, sendo actualmente a doença crónica o foco de atenção dos cuidados de saúde, pois estas representam cerca de 80% de todas as doenças (Ribeiro, 1994).

Podemos definir doença crónica, como sendo o tipo de doença que não tem cura, mas que permite de uma forma geral, sobreviver por muito tempo. Blanchard (1982) in: Ribeiro (1994) refere que as doenças crónicas têm que ser geridas, já que não podem ser curadas.

Canhão & Santos (1996) consideram que um diagnóstico de doença crónica desencadeia um grande número de mudanças, a nível físico (funcionamento corporal e aparência física), psicológico (nomeadamente reacções emocionais relacionadas com um

futuro incerto) e social (na relação de familiares e amigos ou mudança nos papeis sociais), implicando uma alteração permanente no modo de vida do indivíduo.

Cada pessoa portadora de uma doença tende a reagir, quer através de processos de adaptação que conduzem à auto-organização, ou eventualmente de forma disfuncional, traduzindo-se pela não adaptação à situação.

Mas, sem dúvida, que a situação de doença crónica, incapacitante, com um percurso incerto, como é o caso da EM em fase récidivante- remitente, gera situações de crise e sofrimento tanto ao indivíduo, como à sua família.

Moos (1982) analisa a doença física, como uma crise em que se lida com o impacto da rotura em níveis estabelecidos de funcionamento pessoal e social, salientando que o indivíduo tem necessidade de funcionar em estado de equilíbrio, pelo que tende a utilizar mecanismos de resolução de problemas, que lhe permitam restaurar esse equilíbrio. Mas, por vezes, surge uma situação invulgar ou major, que pode conduzir a respostas inadequadas para lidar com a crise, instalando-se um estado de desorganização, geralmente acompanhado de medo, culpa ou outros sentimentos desagradáveis, que contribuem, ainda mais, para a desorganização psico- social.

Os estados de crise não são suportáveis durante longos períodos, pelo que cada indivíduo tende a encontrar respostas para o problema, adoptando mecanismos de coping, que lhe permita uma adaptação saudável.

No entanto, quando estamos na presença de uma doença crónica, com características récidivantes que permite ao doente ter períodos de ausência total de sintomas, a capacidade de resposta ao problema, implica um melhor desempenho na forma

de lidar, quer com os períodos de crise, quer com os períodos de transição e períodos de remissão. O desenvolvimento de capacidades e a adopção de mecanismos que lhe permita ultrapassar esta incerteza constante, terá sem dúvida de se revestir de contornos diferentes onde a elasticidade à adaptação a estas situações, que variam no tempo de forma tão irregular, será uma habilidade a desenvolver.

Tendo a doença crónica incapacitante como principal característica, prolongar-se ao longo do tempo, cada indivíduo confronta-se de forma constante com a necessidade de reajustar os seus projectos de vida e de fazer face a novas exigências, no decorrer da sua doença.

A doença crónica, envolve sempre um maior ou menor compromisso a nível físico, psicológico e social, com interferências no controlo do corpo, na capacidade de resolução de problemas e projectos futuros, nas relações afectivas e no seu papel social, conduzindo a uma situação de sofrimento que pode condicionar as suas respostas à situação que está a enfrentar.

Desta forma, a qualidade de vida de uma pessoa portadora de doença crónica, entre diversos factores, é condicionada também, pela sua forma de fazer face ao sofrimento que esta situação lhe coloca.

4.1.3. Definição de QV

Bowling (1994), Lopez, Mejia & Espinar (1996) referem-se a QV como um conceito ambíguo e amplo, que vai para além da mera condição física e inclui outros aspectos importantes da vida humana.

Definir £>Ftorna-se, então, algo de complexo, tal como acontece com a saúde, pois estes conceitos podem significar diferentes concepções para diferentes pessoas, dependendo de certa forma, de parâmetros que vão desde os valores e aspectos culturais de cada pessoa, aos aspectos de ordem económica.

Ballesteros (1994), descreve QV como um juízo subjectivo do grau em que se alcançou a satisfação ou um sentimento de bem-estar pessoal, mas associado a determinados indicadores objectivos- nomeadamente biomédicos, psicológicos e comportamentais.

Mas, outras definições de Q V são referenciadas nos diversos estudos existentes neste âmbito, considerando alguns autores que este conceito se sobrepõe ao da saúde, mas outros consideram-no muito mais abrangente.

Lopez et ai. (1996) referem que as tentativas de conseguir uma definição clara do termo têm-se mostrado algo infrutíferas, sendo, no entanto, consensual a necessidade de multidisciplinaridade, o que engloba não só aspectos de vida relacionados com a doença e o tratamento, mas, também, o desenvolvimento satisfatório de aspirações psicológicas e sociais. Salienta, ainda, o facto de a avaliação da Q V exigir a participação das percepções e expectativas do próprio indivíduo.

É na consonância do conceito de QV de Ballesteros e de Lopez et ai., que neste estudo será entendida a QV dos doentes, por considerarmos que é a mais adaptada à situação de saúde/doença.

Assim, QV será entendida como um juízo subjectivo do grau de satisfação e bem- estar pessoal, associado a indicadores objectivos biológicos, psicológicos e

comportamentais, mas que traduzam a percepção dos próprios doentes. Por outras palavras, é o estado de saúde das pessoas nas dimensões biológica, psicológica e social, percepcionadas pelas próprias.

Ao falarmos de saúde e QV, falamos destas ao longo de todo o continuun que o conceito de saúde contem, tendo num extremo o completo bem-estar e no outro extremo a morte.