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IV. Apresentação e Análise dos Resultados

3. Perceções das Famílias sobre a Participação Ativa

3.2. Empoderamento

C ÕE S DA S FAM IL IA S Categ. 3 Subcategorias Pa rti ci p ão A ti va ( Co n t.) 2. Empoderamento

Sobre a tomada de decisões, referem…

“…No fundo sempre de parte a parte houve a abertura de dizer o que achávamos o que era melhor de fazer e se não se concordar ouvir a outra parte. Sabemos que a última palavra é nossa porque ele é o nosso filho. Acabamos por muitas vezes ouvir também os terapeutas mas a C. sempre nos pôs à vontade…”vocês é que sabem, é que mandam”.

“Não somos forçados a nada…as nossas decisões são tomadas em conta…falam por telefone e pessoalmente connosco. As decisões são feitas em conjunto são conversadas, mas a última palavra é minha. Eu sinto que tudo o que faço sou eu que decido.”

Reconhecem que os tempos, valores e prioridades das famílias são respeitados e podem expressá-los com clareza…

“Estou preparada para tudo mas ainda não aceitei que o meu filho vá parar a uma cadeira de rodas, isso é a ultima coisa que eu quero ver…a C. já está a tentar mentalizar-nos sobre a forma como o vamos transportar daqui para a

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Tabela 15: Categoria: Participação Ativa (parte II)

PER C ÕE S DA S FAM IL IA S Categ. 3 Subcategorias Pa rti ci p ão A ti va ( Co n t.)

frente e eu no outro dia disse-lhe: “Olhe não fale mais para mim hoje sobre esse assunto, acabou a nossa conversa”. Eu ainda não quero ainda passar a esta fase… …A C. (referindo-se à técnica da ELI) deixa-me respeita-me… dá-me tempo.”

“Nós é que tomamos as decisões, por exemplo a hidroterapia não foi nenhum médico que nos disse, eu é que achei que deveria ser bom para a S.… Falamos com eles e eles acharam que seria benéfico… e como ela gosta… eles acharam bem… Também ouvimos as opiniões dos técnicos mas depois pensamos e tomamos as decisões…”

…”E eu disse-lhes: “Eu sei que para vocês o meu filho não é prioritário mas para mim o meu filho é muito prioritário. Eu sei que à vista de outras crianças o G. está bem, felizmente o G. mastiga e vai comendo não é prioritário, mas tudo o que eu puder fazer por ele é prioritário, se ele com terapia da fala poderá melhorar, eu quero que ele faça TF e não que faça de 2 em 2 meses o que é que isso faz?”

Revelam que acompanham de perto a conceção, implementação e articulação das diferentes fases de intervenção

“Constantemente fazemos o follow-up do PIIP e se não concordamos, fazem alterações…”

“Eu tenho conhecimento dos PIIP dos objetivos e a avaliação, é tudo feito em conjunto… foi-nos dada essa informação.”

“Eu por exemplo também fiz chegar à terapeuta da fala os objetivos dos diferentes serviços, da creche e da ELI para ela saber o que está a ser trabalhado e assim cada uma sabe o que se está a fazer…”

Assumem campanhas, promoção de atividades e outras diligências para melhorar a qualidade de vida do(a) filho(a)

“Também estamos a pensar em tentar adquirir alguns equipamentos através de uma campanha de tampinhas e o oficial do quartel disse que nos vai apoiar através de um peditório para a compra de uma cadeira que custa mais de 3000 euros e é uma cadeira que se vai adaptando à medida que a criança vai crescendo.”

“Lá na piscina não havia onde mudar a S., uma marquesa para a mudar, ou cadeira própria para a S. e eu fui falar ao responsável que me disse que ia adquirir os equipamentos porque já se tinham apercebido da necessidade. As pessoas têm que exigir o mínimo, as condições que as crianças precisam…” “…Agora também têm ouvido falar na terapia com cavalos – Hipo terapia – e se calhar quando ela for um pouquinho mais velha, acho que deve ser bom…”

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Segundo a definição proposta por Rappaport (1981), Empoderar é criar oportunidades às famílias para adquirir conhecimentos e competências que os ajudem a lidar melhor com os desafios diários, proporcionando-lhes dessa forma um sentimento de controle sobre as suas próprias vidas.

Dunst e Trivette (2009 a) abordam esta temática introduzindo o conceito de dimensão participativa nas PCF, informando que a mesma deve incluir os seguintes aspetos: a) partilha das informações para que a família possa tomar decisões informadas; b) envolvimento parental nas decisões e escolhas a respeito da intervenção; c) flexibilidade profissional e capacidade de resposta por parte do profissional de IP perante os pedidos dos pais. Estes mesmos autores também referem que as crenças de autoeficácia são medidas de acordo com duas dimensões: a) o controlo que os pais sentem em relação ao comportamento dos profissionais, que podem por exemplo incluir a crença de que serão apoiados e informados sempre que precisarem; b) controle que sentem em relação aos eventos da sua vida, que inclui a crença por exemplo de que as suas ações podem produzir determinadas consequências desejadas (Dunst & Trivette, 2009 a).

Através dos testemunhos dados pelos pais podemos verificar que alguns dos princípios para capacitar a empoderar as famílias foram apropriados pelos técnicos de IP que as acompanham: o sentimento de controlo, a capacidade e liberdade de decisão, o envolvimento direto e o trabalho de parceria no âmbito da intervenção, o respeito pelos “tempos” e desejos dos pais, a ênfase nas “forças” dos pais para obter recursos e apoios através das redes de apoio, tudo isso estes pais manifestaram.

Quando se fala em intervenção na família não se trata de suprir ou apoiar as necessidades dessa família, mas trata-se antes de garantir um apoio que promova o empoderamento dessas mesmas famílias (Dunst, Trivette & Deal, 1994).

Por último, relativamente a esta categoria “Participação Ativa”, importa salientar a atitude proactiva que todos os pais deste estudo manifestam perante a problemática da sua criança (não só visível nos testemunhos desta categoria, mas também em muitos outros momentos), fazendo-nos lembrar mais uma vez as metáforas trazidas por Van Hove et al. (2009), o qual identifica alguns pais como “exploradores”, “gestores” ou “guerreiros”. Isto é, são pais que perante a situação especial do seu filho

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desenvolvem características especiais, atingem novos alvos, descobrem capacidades que não tinham, estudam, investigam, fazem a gestão da vida diária dos seus filhos, assumem campanhas e ações, descobrem novos recursos e dessa forma lutam o melhor possível e com todas as forças pelo presente e futuro dos seus filhos com NE.

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