No grupo Cartilha, o intervalo entre aplicação dos questionários foi de 52,5 dias (mediana), enquanto que no grupo Controle, o intervalo foi de 63 dias (mediana), valor de p 0,614. Na análise dos questionários de QV, foi realizado a avaliação dos escores dos diversos domínios, pré e pós intervenção.
A tabela 6 mostra os escores dos 5 domínios do questionário específico para SOP (PCOSQ), pré e pós intervenção, em ambos os grupos. No grupo Cartilha, houve melhora nos escores dos domínios peso e menstruação, porém o grupo partiu de escores inicialmente mais baixos que o Controle. No domínio de infertilidade ocorreu melhora dos escores em ambos os grupos, com p < 0,05.
TABELA 6 - Escores (mediana) dos Domínios do PCOSQ pré e pós intervenção
Domínios do PCOSQ
Grupo Cartilha Grupo Controle
Pré Pós Valor de p Pré Pós Valor de p Emoções 4,0 4,25 0,108 3,5 4,0 0,064 Pelos 3,0 5,0 0,175 5,0 5,0 0,554 Peso 3,0 4,0 0,005 3,0 4,0 0,056 Infertilidade 2,5 3,5 0,007 3,0 4,0 0,003 Menstruação 3,0 4,0 0,006 3,5 4,0 0,167
Os gráficos a seguir mostram os diversos domínios do questionário específico para SOP, comparando os grupos Cartilha e Controle, pré e pós intervenção. Os domínios infertilidade e peso obtiveram os escores mais baixos em ambos grupos. Não houve diferença estatisticamente significativa entre os grupos Cartilha e Controle em nenhum dos domínios do PCOSQ, antes ou após a intervenção.
GRÁFICO 3 - Boxplot: PCOSQ Emoções: Escores antes (cor azul) e pós intervenção (cor verde) nos Grupos Cartilha e Controle
GRÁFICO 4 - Boxplot: PCOSQ Pelos: Escores antes (cor azul) e pós (cor verde) intervenção nos Grupos Cartilha e Controle
GRÁFICO 5 - Boxplot PCOSQ - Peso: Escores antes (cor azul) e pós (cor verde) intervenção nos Grupos Cartilha e Controle
GRÁFICO 6 - Boxplot PCOSQ Infertilidade: Escores antes (cor azul) e pós (cor verde) intervenção nos Grupos Cartilha e Controle
GRÁFICO 7 - Boxplot: PCOSQ- Menstruação: Escores antes (cor azul) e pós (cor verde) intervenção nos Grupos Cartilha e Controle
Em relação ao Short Form-36, a tabela 7 mostra os escores normatizados de cada um dos 8 domínios e das 2 medidas sumárias, pré e pós intervenção para os grupos Cartilha e o grupo Controle. Quanto aos escores, o domínio da saúde mental e o sumário do componente mental, em todas medidas realizadas, nos dois grupos, ficaram abaixo de 50 (abaixo da média). Não houve diferença estatisticamente significativa entre os grupos Cartilha e Controle em nenhum dos domínios do SF-36, antes ou após a intervenção. Escolhemos para representação gráfica as medidas sumárias do componente físico e mental
TABELA 7 - Escores normatizados (mediana) dos domínios do SF-36 pré e pós intervenção
Domínios do SF-36
Grupo Cartilha Grupo Controle
Pré Pós Valor p Pré Pós Valor p
Capacidade Funcional 52,9 52,9 0,768 52,9 50,9 0,260
Aspectos Físicos 49,2 56,2 0,446 56,2 56,2 0,848
Dor 50,8 51,6 0,204 50,8 50,8 0,822
Estado Saúde Geral 50,9 50,9 0,538 53,2 48,5 0,048
Vitalidade 53,8 51,4 0,948 51,4 49,1 0,280 Aspectos Sociais 46,3 51,7 0,987 46,3 46,3 0,242 Aspectos Emocionais 55,3 55,3 0,825 55,3 55,3 0,888 Saúde Mental 45,9 48,2 0,167 43,6 43,6 0,729 Componente Físico 50,8 49,8 0,309 52,6 52,6 0,209 Componente Mental 46,9 49,2 0,509 45,0 43,7 0,455
GRÁFICO 8 - Boxplot: SF-36-Sumário Componente Físico: Escores antes (cor azul) e pós (cor verde) intervenção nos Grupos Cartilha e Controle
GRÁFICO 9 - Boxplot SF-36-Sumário Componente Mental: Escores antes (cor azul) e pós (cor verde) intervenção nos Grupos Cartilha e Controle.
5 DISCUSSÃO
As mulheres avaliadas, em sua maior parte, são casadas, com cerca de 30 anos de idade, que procuram o ambulatório porque desejam engravidar. Em ambos os grupos, predomina o fenótipo clássico da SOP (presença dos 3 critérios diagnósticos). Esse dado foi semelhante ao relatado em estudos prévios, onde o fenótipo mais prevalente é também o clássico, cerca de 70% (50). Nossas pacientes não têm como hábito a prática de exercícios físicos e o IMC para os dois grupos se encontra na faixa do sobrepeso; portanto, elas apresentam alto risco de complicações metabólicas relacionadas à SOP. O contexto representa uma boa oportunidade para orientação adequada, informando as pacientes sobre importância e a necessidade de mudanças de estilo de vida, com melhora na alimentação, perda de peso e a realização de atividade física. A adesão às mudanças de estilo de vida traz benefícios concretos e claros, porque melhora a resposta ao tratamento de indução de ovulação, aumentando a chance de gravidez e reduzindo o risco de complicações (abortamento, diabetes gestacional, hipertensão na gravidez, etc.).
A informação é fundamental para motivar as mudanças necessárias e oferece às pacientes a oportunidade de se prepararem da melhor maneira possível para a gravidez. A cartilha é um instrumento útil que complementa o atendimento, onde a informação pode ser trabalhada e revisada a cada nova consulta, além de possibilitar uma reflexão sobre a condição da síndrome quando a paciente retorna para casa.
Os resultados obtidos demonstram que não foram encontradas diferenças nas medidas de qualidade vida entre os grupos avaliados. Apesar dos domínios de peso e menstruação do questionário específico de SOP mostrarem uma melhora dos escores entre a primeira e a segunda etapa no grupo cartilha, o resultado foi interpretado como um fenômeno de regressão à média, pois este grupo teve escores iniciais mais baixos que o controle, fato atribuído ao acaso, já que as pacientes foram randomizadas. No domínio infertilidade, os escores dos dois grupos melhoraram, consideramos que a melhora ocorreu devido ao atendimento médico que possibilitou a acolhida destas pacientes. Quanto ao SF-36, não houve modificação nos escores dos diversos domínios, entre as duas etapas do estudo.
Acreditando que a informação é relevante no cuidado e na promoção da saúde, sendo parte fundamental para a adesão ao tratamento, vamos tentar levantar aspectos e particularidades encontradas no nosso estudo que podem explicar os resultados encontrados. Observamos algumas dificuldades no transcorrer do processo. Inicialmente, o número
proposto no cálculo amostral (49 pacientes em cada grupo) não foi atingido. Os motivos para esta falha são: um grande número de pacientes com fatores de exclusão (IMC≥35 kg/m2) e o tempo insuficiente para a inclusão de novas participantes. Outro motivo relevante foi que muitas pacientes não conseguiram retornar no intervalo de 30 dias para segunda etapa dos questionários. Neste sentido, foi necessário vincular a volta para responder aos questionários ao atendimento médico. A aplicação da segunda etapa dos questionários foi realizada de forma presencial, semelhante à primeira fase.
Perdas frequentes das consultas por motivos diversos como exames que não ficaram prontos, problemas no trabalho, problemas de deslocamento, problemas de saúde na família e doenças agudas também adiaram a volta programada e com isso o intervalo entre as etapas foi sendo prolongado com repercussão negativa principalmente no grupo que recebeu a cartilha. Se a leitura inicial da cartilha esclareceu dúvidas e levantou outros questionamentos, a demora para retomar o assunto pode ter reduzido este impacto inicial.
Ao mesmo tempo, não sabemos responder se o intervalo inicial selecionado de 30 dias foi o mais adequado para avaliar a qualidade de vida após a intervenção ou se seriam necessários novos encontros para revisar e reforçar as informações da cartilha. A nossa intervenção foi pontual, transversal, depois da entrega da cartilha para o grupo 1, o contato seguinte foi somente na consulta subsequente. O processo de educação e sedimentação de qualquer conhecimento é uma jornada longa e trabalhosa que passa pela motivação e envolvimento pessoal. E as pacientes podem estar em etapas distintas desta caminhada com necessidades e demandas específicas.
A entrega ou disponibilização da cartilha também não é garantia de que aquela informação vai ser lida, compreendida e assimilada. Foi percebido que algumas pacientes não haviam lido o material como solicitado e outras nem mesmo se lembravam da cartilha. Não é uma situação incomum, com a população atendida no ambulatório e também em outros serviços, se defrontar com pacientes que se mostram confusos com os pedidos de exames, as receitas e as orientações entregues durante o atendimento médico. Um aspecto que pode refletir a combinação de vários fatores: falhas na orientação e comunicação, desorganização do fluxo de atendimento e um baixo nível de habilidades específicas definidas como alfabetização funcional em saúde (health literacy).
A alfabetização funcional em saúde envolve habilidades cognitivas e sociais que determinam a capacidade de um indivíduo em obter, processar e compreender informações básicas sobre saúde e aplicar este conhecimento no gerenciamento do autocuidado, na promoção da saúde e na interação/interface com o sistema de saúde (51). São necessárias
habilidades básicas, como leitura e compreensão de receitas, orientações médicas e materiais educativos, uso correto da medicação prescrita (pacientes com doenças crônicas podem ter uma longa lista de medicamentos, o que exige uma rotina organizada, disciplina com horários e bom suporte familiar), preparo adequado para a realização de exames, a leitura do cartão de agendamento de consultas e exames e o gerenciamento desta agenda (pacientes com doenças crônicas atendidos por várias especialidades podem ter uma agenda médica com múltiplos compromissos, muitas vezes, confusa, complexa e com consultas sobrepostas).
O baixo índice de alfabetização funcional em saúde é um problema enfrentado pelos sistemas de saúde do mundo inteiro e os pacientes que se encontram nesta categoria demandam um maior número de consultas, apresentam maiores taxas de hospitalizações e representam uma sobrecarga financeira adicional aos sistemas de saúde públicos e privados. A situação é alarmante e os números são preocupantes, mesmo em países desenvolvidos há uma substancial parcela da população com baixos índices de letramento funcional em saúde: 40% da população adulta nos Estados Unidos, 7% na Suécia, e 20% no Reino Unido e Irlanda (52).
No Brasil, o problema ainda é pouco discutido e não conhecemos a realidade dos nossos números. O trabalho de Carthery-Goulart et al. (53) de 2009 avaliou o nível de letramento funcional em saúde entre voluntários saudáveis de um Hospital Universitário da Cidade de São Paulo e encontrou índice de letramento funcional em saúde insuficiente ou marginal na população adulta de 32,4% chegando a 51,6% entre aqueles com mais de 65 anos.
Temos, no país, o indicador de analfabetismo funcional (INAF Brasil), criado em 2001, que avalia o nível de alfabetização da população adulta, a percentagem de analfabetos funcionais chega a 27% (dados de 2011). Entre a população com ensino médio, apenas 35% atinge o nível de alfabetização plena. Somente 1 em cada 4 brasileiros domina plenamente as habilidades de leitura, escrita e matemática. (54)
Apesar das participantes terem 11 anos de estudo (mediana), o nível de escolaridade, usado de forma isolada não é um bom indicador para avaliar o grau de letramento/alfabetização em saúde. Embora possam caminhar juntos, nem sempre um bom nível de escolaridade garante um nível adequado de alfabetização funcional em saúde. Há questionários específicos para este fim, porém o nível de letramento funcional em saúde não foi avaliado neste estudo.
O estudo também permitiu a avaliação de aspectos socioeconômicos muito negligenciados e que são cruciais na adesão e terapêutica. Um dado que nos chamou a atenção
foi o predomínio da religião evangélica entre as participantes. Buscamos, então, comparar o nosso grupo com as informações do censo do IBGE de 2010e verificar como é a distribuição das religiões e crenças no Brasil (ver gráfico 10) (55). Os dados mostram o crescimento da religião evangélica (pentecostais) como um fenômeno em todo Brasil, atingindo 22% da população. Segundo os estudiosos da área, o crescimento dos evangélicos se concentra, principalmente, nas periferias dos grandes centros urbanos, na zona rural, e nas fronteira agrícolas, áreas com um fenômeno histórico comum: atração de migrantes que perdem suas raízes e referências culturais e sofrem com o abandono do poder público. Chama a atenção, o fato do crescimento em números absolutos dos pentecostais se concentrarem nas áreas mais urbanizadas da região sudeste: Rio de Janeiro (capital): 1,8 milhões de fiéis; São Paulo (capital): 1,8 milhões de fiéis e Belo Horizonte: 700 mil fiéis (56). Então, Belo Horizonte é a terceira cidade brasileira com maior contingente de evangélicos no país.
GRÁFICO 10 - Percentual da população residente, segundo os grupos de religião Brasil - 2000/2010
A religião e a religiosidade podem estar associadas tanto a efeitos positivos quanto negativos sobre a qualidade de vida. Grande parte das pesquisas clínicas indica que práticas e crenças religiosas se associam a melhor saúde mental e física, trazendo maior satisfação com a vida, maior senso de propósito e significado para a vida, índices menores de ansiedade e depressão, de abuso de substâncias e de comportamentos de risco e maior estabilidade nos relacionamentos. Por outro lado, também existe a possibilidade de conexões negativas, quando a prática religiosa é usada para justificar a raiva, o ódio, a agressão ou o preconceito. A religião também pode funcionar como agente de controle social, com restrições excessivas, promovendo o isolamento social daqueles que vivem fora dos padrões. (57)
Um outro ponto importante a ser destacado envolve o fato de que já na admissão (primeira consulta) ao ambulatório, as pacientes se apresentavam muito desgastadas e sobrecarregadas emocionalmente, com múltiplas demandas e a questão financeira está sempre presente, sendo um fator de estresse adicional. Muitas perdem seus empregos devido à necessidade de consultas e exames frequentes, outras decidem parar de trabalhar para se dedicarem exclusivamente ao tratamento. Um cenário que se mostra pouco receptivo ao processo de educação, orientação e informação, pois há sempre questões mais prementes a ocupar o tempo e atenção destas mulheres. Outras chegam muito ansiosas, consideram que engravidar é uma questão de grande urgência devido a idade (próximo aos 40 anos) e se mostram resistentes a qualquer intervenção que não seja para induzir ovulação. Há, ainda, um grupo de pacientes que trazem informações distorcidas, com conceitos equivocados e acreditam que mulheres com SOP não podem engravidar. São situações que exigem que se estabeleça uma boa relação médico-paciente com empatia e acolhida para construção de laços de confiança e respeito. Só neste contexto de um bom relacionamento médico-paciente, é que a informação consegue exercer seu papel terapêutico de esclarecer, orientar, reduzir a ansiedade diante do novo, ajudar na tomada de decisões e no enfrentamento de situações difíceis e ser capaz de motivar as mudanças necessárias.
Cada atendimento deve criar a oportunidade de esclarecer as dúvidas do momento, mas, também, educar para o cuidado e manejo de condições crônicas. A informação precisa ser clara e objetiva, de boa qualidade, de fonte confiável e atualizada. Toda a equipe precisa falar uma mesma linguagem, transmitir a informação de forma individualizada e acessível e não deve haver orientações conflitantes ou contraditórias.
Para algumas pacientes, a cartilha foi um instrumento que melhorou a comunicação em casa com o marido/companheiro e familiares, foi um fator de aproximação. Em geral, as pacientes vão sozinhas às consultas e têm dificuldade em explicar em casa o que acontece
durante o atendimento médico e muitas se sentem cobradas e pressionadas a prestar esclarecimentos.
Levando-se em conta que os questionários de qualidade vida de vida não foram capazes de detectar diferenças entre os grupos avaliados e que estamos diante de uma realidade complexa, abrangente e muita rica em variáveis que não são passíveis de controle pelo pesquisador, propomos o caminho da pesquisa qualitativa. A metodologia qualitativa pode nos ajudar a conhecer melhor o universo das nossas pacientes. Trabalhar com aspectos subjetivos em profundidade na busca dos significados e das representações sociais que o acesso ao conhecimento/informação tem na vida destas mulheres e como isto interfere com o cotidiano e buscar o melhor caminho para que a informação, uma vez disponível, possa fazer diferença.
6 CONCLUSÃO
A população do estudo é composta por mulheres portadoras da síndrome dos ovários policísticos que procuram o ambulatório porque desejam engravidar. Os escores dos domínios de infertilidade (no PCOSQ) e saúde mental e sumário componente mental (no SF-36) foram os mais afetados e tiveram o pior desempenho nos dois grupos. São dados que traduzem em números as experiências e percepções vivenciadas no consultório e nos ajudam na busca de estratégias para melhorar a qualidade do atendimento e torná-lo mais resolutivo, oferecendo o suporte que temos disponível: orientação, acompanhamento médico, nutricional e psicológico.
A informação em saúde, embora, relevante, fundamental e necessária, neste estudo não foi capaz de modificar a qualidade de vida das pacientes avaliadas, porque este é realmente um grande desafio. Precisamos desenvolver um trabalho que seja capaz de sensibilizar e captar a atenção das nossas pacientes e mostrar que ainda há escolhas possíveis e saudáveis mesmo diante da adversidade. A avaliação socioeconômica é um dado para ser incorporado à rotina do atendimento clínico, não para limitar escolhas, mas como instrumento para conhecer melhor a realidade da população que atendemos.
O processo de avaliação de qualidade de vida no ambulatório levantou novas questões para o atendimento, possibilitou uma compreensão mais satisfatória das situações vivenciadas pelas mulheres diante dos sintomas da síndrome, melhorando a comunicação e o relacionamento com as pacientes.
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