Expectativas sobre o desenvolvimento do bebê

Por não terem tido um contato prévio com a SD ou com informações a respeito, é comum às mães desenvolverem concepções prévias sobre o desenvolvimento do bebê com SD, quando recebem a notícia de que o filho tem a síndrome (MURPHY, 2003).

Daiane, por exemplo, pensou que o filho seria dependente dela para tudo e para o resto da vida:

Eu pensei assim na hora ‘meu Deus do céu, vou ter filho pro resto da vida’. [...] Vou ter ele junto comigo para sempre né?! Vai morar comigo pro resto da vida [...].

Roberta, assim como Daiane, acreditava que a filha não teria dependência e autonomia e se preocupava com o futuro da criança e com seus cuidados:

Eu fiquei nervosa e pensei ‘como vai ser o futuro da minha filha ela vai depender de mim o resto da vida’. Porque eu via aquelas crianças em cima da caminha toda molinha, e eu achei que a Anita ia ficar assim.

Jupp (1998) alerta que nos condicionamos a ver primeiro a deficiência e depois a capacidade. Muitas vezes, prendemo-nos em rótulos médicos antes de realmente conhecer as pessoas em si, e de alguma forma presumimos de antemão que sabemos o que é melhor para elas, sem nunca considerar as suas capacidades.

Maria acreditava que Paulo teria graves dificuldades físicas e cognitivas:

Eu não imaginava que ele seria assim [...]. Eu achava que ia ser mais complicado, que ele não ia aprender a falar, a andar, a engatinhar, comer sozinho eu achava que seria tipo um vegetal, entendeu?!

É interessante notar que essas mães imaginavam que a criança com SD é incapaz de andar, falar e até se alimentar. Provavelmente, pela falta de informação acerca da SD, elas confundiram na época as características da criança com SD com as da criança com paralisia cerebral.

Segundo Iervolino (2005) a desinformação e a informação errônea podem ser responsáveis por falsas concepções que prejudicam a construção de um relacionamento mais próximo entre a mãe e o bebê com SD.

Por outro lado, Ariel, que tinha conhecimento prévio da SD, mostra-se segura e despreocupada a respeito do desenvolvimento da filha:

A médica tinha me orientado [...] sobre o desenvolvimento dela eu nunca me preocupei, porque de qualquer forma como uma criança normal eu vou ter que me empenhar em ensinar pra ela como eu ensinei pra minha outra filha.

E Ariel acrescenta expondo suas expectativas a respeito do desenvolvimento futuro da filha:

Nossa eu a amo, eu acho maravilhoso quando ela aprende [...] porque é uma barreira que você passou, ela vai aprender a ler, vai escrever, [...] eu quero que ela estude [...] eu quero também que ela se realize se não for intelectualmente, que ela goste de artes, de alguma coisa eu vou fazer o melhor para que ela se satisfaça nessas áreas que ela gostar.

Na maioria das vezes, as expectativas positivas dos pais, relacionam-se a um futuro construído com atividades e realizações como de qualquer outra pessoa.

Contudo, também há expectativas quanto à independência de seus filhos para movimentarem-se sem restrições e desenvolvimento físico-motor adequado à idade (PEREIRA-SILVA; DESSEN, 2003).

Anayna relata que não sabia muito sobre a SD e inclusive não via pessoas adultas com a SD, deste modo pensava que a SD era uma doença degenerativa:

Eu não sabia o que era SD, a partir do momento que você tem a criança você vai sabendo né?!

Mas antes você imagina que é um [...] sei lá uma doença grave [...] muitas vezes a gente falava que síndrome de Down é uma doença, mas agora a gente sabe que não ter nada a ver com doença, mas eu achava que era algo assim [...] que ele ia ficar cada vez mais sensível, que ele ia ter risco de ter alguma doença, algum probleminha e falecer. E outra, eu não via crianças grandes com síndrome de Down, eu não tinha contato assim com pessoas velhas, então eu achava que a criança ficava pouco tempo e já falecia.

Contudo, Iervolino (2005) argumenta que os sentimentos e concepções da família se tornam menos negativas à medida que recebe respaldo e orientações adequadas após o nascimento do bebê com SD, sendo o grupo de apoio aos familiares uma estratégia que facilita e ameniza o processo de superação e a busca de novos conceitos que facilitam o início dos cuidados e da EP do bebê.

As concepções das mães durante o processo de avaliação do desenvolvimento, realizado pela psicóloga, traz as expectativas das mães sobre como o filho se desempenharia na avaliação.

Todas as mães, quando indagadas sobre como achavam que seria o desempenho do bebê na avaliação do desenvolvimento, afirmaram que acreditavam que o filho não conseguiria realizar as atividades.

Abaixo algumas falas das mães que exemplificam esse pensamento de descrença nos bebês com SD:

Eu pensei que ela não ia fazer nada certo (Roberta).

[...] pensei que ela não ia bem (Tânia).

Ah eu achei que não ia conseguir fazer muito as atividades né? Achei que ele não ia conseguir [...] (Maria).

Eu fiquei meio com medo que ele não pegasse, mas depois comecei a ver assim que ele tava fazendo [...] eu pensei que ele não fosse fazer aqui o que ele faz em casa, só que daí ele fez, fez até mais! [...] (Denise).

Jupp (1998) explica que os pais podem subestimar a aprendizagem e as experiências da criança, o que repercute negativamente sobre o desenvolvimento da criança. O autor explica esse processo através de um modelo gráfico em espiral que caminha na direção descendente. Começa com os pais reconhecendo que a criança apresenta um atraso em certas áreas do desenvolvimento. Isso leva os pais a criar expectativas baixas a respeito das habilidades de seu filho, o que por sua vez, ensina a criança que ela não é capaz. Isto é reforçado quando os pais fazem tudo pela criança, acreditando que ela é incapaz de aprender.

Como resultado, a criança tem pouca oportunidade de aprender por si mesma e, além disso, pouca ou nenhuma motivação. Privada tanto de oportunidade quanto de motivação, suas experiências ficam bastante limitadas e a maior parte das experiências que chega a ter são bastante negativas. O resultado de tudo isso é a criação, a cada dia, de um atraso de desenvolvimento ainda maior, à medida que a criança fica mais velha, mas é impedida de aprender (JUPP, 1998).