Categoria Subcategoria Unidades de análise
Imperícias dos doentes/familiares na verbalização de sentimentos/emoções
“(…) incapacidade de alguns doentes em verbalizar o que sentem (…)” E1; “(…) não temos claro o que a pessoa pretende, quais são os seus desejos (…)” E3;
“(…) Por outro lado, na minha prática a maioria dos doentes em fim de vida já não estão conscientes (…)” E9;
“(…) Nem sempre é fácil, porque determinadas vezes não conseguimos compreender as necessidades do utente, ele por vezes também prefere não exteriorizar o que sente… (…)” E11;
Não adesão terapêutica dos doentes
“(…) não adesão a tratamentos ou à estratégia elaborada (…)” E1;
“(…) ou não aceitam certo tipo de tratamentos propostos, que possam diminuir o sofrimento e prolongar a vida ” E10;
Não-aceitação do diagnóstico pelo doente/família
“(…) Não aceitação diagnóstica (…)” E1;
“(…) nem sempre é fácil aceitar que um ciclo pode estar no fim, tanto para o doente, como para a família (…)” E6;
“(…) e com quem temos de lidar é com as famílias que na maioria dos casos não estão preparadas, não têm informação clínica do real diagnóstico e prognóstico da doença (…)” E9;
“(…) Por vezes as pessoas criam barreiras que também dificultam esta ajuda, nomeadamente a não-aceitação do diagnóstico por parte do doente e família, ou então a família querer ocultar o mesmo ao doente (…)” E10;
178 Défice de formação
“(…) falta de conhecimentos (…) falta de formação dos profissionais (…)” E1
“(…) falta de formação são as principais (…)” E2; “(…) a falta de formação é uma delas.” E3;
“(…) e por falta conhecimentos dos outros profissionais (…)” E11;
Imperícias na
prescrição Farmacológica
“A dificuldade ainda notória é na prescrição de alguns opiáceos, saber principalmente que dosagens devem ser prescritas e que opiáceo deve ser usado (…)” E4;
“(…) A maioria das vezes os doentes não têm medicação analgésica adequada ao seu grau de dor e por vezes nem se quer está prescrita… Há doentes que se queixam de dor grau 8 e têm simplesmente paracetamol prescrito. Seria importante a equipa médica ouvir as queixas dos doentes (…)” E7;
“(…) Estaria a mentir se dissesse que nunca aconteceu haver um doente em fim de vida claramente desconfortável que não está bem medicado e, portanto está em sofrimento (…)” E8;
Falta de sensibilidade dos profissionais de saúde para os cuidados paliativos
“(…) a falta de implicação quer de profissionais (…) E1;
“(…) Há enfermeiros que não têm mínimo interesse nesta área, e com a equipa médica ainda é mais evidente este desinteresse (…)” E2;
Défice de Comunicação na Equipa Multidisciplinar
“(…) a falta de comunicação na equipa (…)” E2;
“(…) Além disso, é extremamente difícil para os profissionais, neste caso os médicos informarem a família que o final pode estar próximo (…)” E6; “(…) Seria importante a equipa médica (…) e valorizar a informação que os
179 enfermeiros lhes transmitem para prescrever um tratamento ajustado aos verdadeiros sintomas do doente.” E7;
“(…) Na minha opinião nem sempre existe uma coesão entre a equipa multidisciplinar e falo efetivamente na relação entre enfermeiros e médicos. Nunca trabalhei noutro local portanto não sei se tudo se processa da mesma forma, penso que não. Considero que nem sempre a situação da pessoa em fim de vida é discutida entre os profissionais que acompanham o doente. Vou ser objetiva: o enfermeiro é quem passa mais tempo junto do doente e conhece melhor os sintomas que está a experienciar portanto, para mim faz sentido que o enfermeiro e o médico em conjunto avaliem o doente e discutam o que tem de ser implementado para diminuir o desconforto do mesmo (…)” E8; “(…) Não digo que a culpa seja dos médicos ou dos enfermeiros, o importante não é encontrar culpados, é encontrar uma estratégia que promova a comunicação dos profissionais em prol do doente (…)” E8;
“(…) O fato de se trabalhar em equipa quando não partilhamos os mesmos conhecimentos é difícil concretizar uma adequada gestão dos sintomas (…)” E11; “(…) Não é muito usada por dificuldade em trabalhar em equipa (…)” E11;
180 Modelos essencialmente
biomédicos
“(…) preocupamo-nos mais no tratamento das patologias e na cura. (…)” E2; “(…) as decisões tomadas não vão ao encontro ao tal “fim de vida” digno, e algumas não são compatíveis com o que se pretende, ainda se hesita muito em se decidir pelos cuidados paliativos.” E3;
“(…) e por isso continua a investir no doente com técnicas invasivas e a prolongar a vida num atroz sofrimento.” E6;
“(…) o que na maioria das vezes passa por instituir terapêutica (…)” E8;
Défice de Implicação das Instituições de Saúde
Défice de
Protocolos
“(…) instituições na criação de planos de intervenção ou protocolos (…)” E1;
Défice de
Recursos Humanos
“(…) a falta de recursos (…)” E1;
“(…) Uma delas é a falta de tempo para avaliar corretamente a sintomatologia que o utente manifesta, deveríamos estar mais tempo com os nossos utentes o que raramente acontece... (…)” E5;
“(…) Infelizmente por vezes por ter muitas tarefas e pouco tempo, não é possível dispensar o tempo adequado à pessoa para a ajudar nesta gestão (…)” E10;
Défice de
Apoios Sociais ao Doente e Família
“(…)Também, a falta de apoio social por parte dos serviços de saúde e até falta de apoio familiar pode dificultar e exacerbar o controlo sintomático, quer isto dizer que por vezes temos internado um utente em fim de vida semanas e até meses sem obter resposta adequada dos serviços de saúde de retaguarda para estes casos nomeadamente as unidades de cuidados paliativos e continuados, e que por mais cruel que possa parecer há famílias que “depositam” os seus familiares no hospital e depois não se preocupam
181 com eles, nem com uma simples visita, sendo geradora de muita angústia e sofrimento. (…)” E5;
“(…) e desconhecem os recursos que podem ser oferecidos para minorar o sofrimento. ” E9;
Incapacidade de Lidar com o Fim de Vida
“(…) lidar e cuidar a pessoa em fim de vida é uma dificuldade acrescida (…)” E3;
“A maioria das dificuldades reside na identificação e aceitação por parte dos profissionais de saúde (com enfase nos médicos) que aquela pessoa está em fim de vida e realmente necessita de cuidados paliativos individualizados, o que impede ou atrasa a implementação de medidas de conforto. Para nós, nem sempre é fácil aceitar que um ciclo pode estar no fim (…) e até para os profissionais de saúde. (…)” E6;
182 4. ÁREA TEMÁTICA: NECESSIDADES DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE NA GESTÃO DE SINTOMAS DA PESSOA EM
FIM DE VIDA
Categoria Subcategoria Unidades de análise
Maior Articulação da Equipa Médica com a EIHSCP
“Sinto falta de maior articulação/ interligação entre a equipa clínica e a equipa de cuidados paliativos. (…)” E9;
Mais Trabalho de Equipa
“(…) quer isto dizer que se a equipa não têm objetivos comuns para proporcionar o melhor bem-estar para o utente é complicado atingir os mesmos, e quem sai prejudicado é o utente e até a família (…)” E11;
183 5. ÁREA TEMÁTICA: SINTOMAS MAIS FREQUENTES NA PESSOA EM FIM DE VIDA NA PERSPETIVA DOS
PROFISSIONAIS DE SAÚDE
Categoria Subcategoria Unidades de análise
Respiratórios
“(…) dispneia (…)” E1; “(…) Dispneia (…)” E3;
“(…) e dispneia devem ser dos sintomas mais frequentes (…)” E4;
“(…) alterações do padrão respiratório, havendo muitas vezes dispneia, polipneia e até apneias (…)” E7;
“Os sintomas mais frequentas são, na minha opinião, dispneia (…)” E8; “Podem ser vários… Mas destaco a dificuldade respiratória como dispneia (…)” E9;
“(…) dificuldade respiratória (…)” E11; Álgicos
Dor “(…) dor (…)” E1;
“A dor (…)” E2; “(…) Dor (…)” E3; “Dor (…)” E4;
“(…) Podem ser vários… Mas os principais, podem ser: dor, (…)” E5; “(…) Dor (…)” E6;
“Dor (…)” E7; “(…) e dor. ” E8;
184
Temperatura “(…) Febre (…)” E3;
“(…)Também pode ocorrer febre (…)” E4;
Gastrointestinais
“(…) sintomas gastrointestinais (…)” E1;
“(…) a perda de apetite também é normal (…)” E2; “(…) Disfagia (…)” E3;
“(…) náuseas e vómitos de difícil controlo, entre outros (…)” E4; “(…) náuseas e vómitos (…)” E6;
“(…) diminuição de apetite e náuseas e vómitos” E7; “(…) estase (…)” E8;
“(…) e diminuição de apetite (…)” E11;
Cognitivos “(…) alterações cognitivas (…)” E1;
Psico/Emocional
“(…) humor depressivo (…)” E1; “(…) a ansiedade, depressão (…)” E2; “(…) Depressão (…)” E3;
“(…) mas como é evidente a depressão, a ansiedade, o medo do conhecimento do diagnóstico também são habituais (…)” E4;
“(…) Ansiedade, solidão e tristeza.” E5; “(…) ansiedade e depressão.” E6; “(…) depressão (…)” E7;
“(…) e ansiedade e medo do incerto.” E9;
“Sentimentos de tristeza, desesperança, luta, impotência, desespero, choque, negação, culpa e ansiedade” E10;
Integridade Cutânea
“(…) os edemas são muito frequentes (…)” E2; “(…) Edemas (…)” E3;
185 Orgânicos
“(…) cansaço, astenia. (…)” E5; “(…) Adinamia (…)” E6; “(…) caquexia (…)” E9; “(…) astenia (…)” E11;
186 6. ÁREA TEMÁTICA: SITUAÇÕES PARA A UTILIZAÇÃO DA VIA SUBCUTÂNEA NA GESTÃO DE SINTOMAS NA