Forma de Diagnóstico

A categoria de análise seguinte demonstra as formas de diagnóstico dos pacientes envolvidos na pesquisa, através dos sinais e sintomas, baciloscopia e biópsia (Quadro 16). Nesse caso, os sinais e sintomas foram a principal forma de diagnóstico na população estudada (11/55%), seguida da baciloscopia (5/25%) e biópsia (4/20%).

Categorias de análise Subcategorias Evidências Identificadas 2. Forma de Quadro 16 – Pacientes com Reação Hansênica – Forma de Diagnóstico

Fonte: a autora.

Os sinais e sintomas é a forma mais eficaz para a investigação da hanseníase, sendo as mais comuns manchas esbranquiçadas, avermelhadas ou acastanhadas em qualquer parte do corpo, que podem ser lisas ou elevadas, bem como áreas da pele, mesmo sem manchas que não coçam, mas formigam ou pinicam e vão ficando dormentes, com diminuição ou ausência de dor, de sensibilidade ao calor, frio e toque⁸⁵.

No ano de 2001/2002, eu estava bem e começou a aparece. Morava na colônia e cortando pasto para as vacas, de repente eu vi sangue por toda a mão e notei que não estava mais sentindo as mãos. (P11)

As manchas, por serem de fácil visualização, tornam-se uma forma simples para a investigação da doença, já que estas manchas podem aparecer em qualquer parte do corpo, sendo mais frequentes na face, orelhas, costas, braços, nádegas e pernas⁸⁵.

Na verdade foi assim, eu trabalhava aqui no posto e começou a sair umas manchinhas no rosto e tinha um médico aqui que todo dia pegava no meu pé e eu tinha vergonha porque achei que era mordida de mosquito, só que em trinta dias essas manchas não sumiu, e eu fui e deu que era a doença. (P10)

Eu estava tomando uns comprimidos do posto e elas viram as manchas e me fizeram um exame nas orelhas, cotovelos e joelhos, deu positivo. (P1)

Outros sintomas também podem ser evidenciados, como engrossamento de certos nervos dos braços, pernas e pescoço, acompanhado ou não de dor;

aparecimento de caroços ou inchaços no rosto, orelhas e mãos; perda dos pelos nas manchas e perda de cílios e sobrancelhas⁸⁵.

Comecei a perder o chinelo, e não sentir os pés, então fiz um exame que e deu positivo. (P13)

Os dedos das mãos estavam amortecidos, depois inflamou, furou essa mão aqui, e daí esses dois dedos encolheram, depois saiu nessa, saiu uma úlcera, e esse dedo não faz um ano que está desse jeito, também estava encolhido, daí endireitou, fez um ano agora que eu fiz uma cirurgia em São Miguel, do nervo no braço. O exame das orelhas e dos cotovelos, comecei a fazer isso desde 2000, 3 ou 4 vezes em Beltrão, fiz aqui também para ver da hanseníase, fiz em São Miguel, em Florianópolis, mas sempre deu negativo as coisas, o que eles queriam não aparecia. (P8)

Para Opromolla⁷⁴, às atribuições do serviço básico de saúde que presta assistência a uma comunidade, para o controle da hanseníase, deve ser incluída a coleta de material de lesão cutânea e envio da lâmina para uma unidade de apoio para realização de exames baciloscópicos.

A baciloscopia é um procedimento de fácil execução e de baixo custo, permitindo que qualquer laboratório da UBS possa executá-la, não devendo, porém, ser considerada como critério de diagnóstico da hanseníase⁸⁶.

Então era exames pra cá exames para lá e não sabiam o que era, então eu fui no postão de baixo e tinha uma guria lá que tiraram liquido das duas orelhas e dos dois cotovelo e deu positivo para a doença.

(P16)

Foi quando começou a inchar meus pés e começou a encher de bolha de água e saia o coro. Então eu achei estranho e fui consultar e a médica me disse que podia ser mas tinha que fazer um exame, eles tiraram o sangue das duas pontinha das orelhas e dos dois cotovelo.

(P15)

O período de tempo para a liberação do diagnóstico é de fundamental relevância ao monitoramento e controle da doença. Nesse caso, é evidente que muitos profissionais não se sentem preparados tanto para a realização dos procedimentos voltados a baciloscopia quanto para o diagnóstico clínico, fazendo-se

necessária, muitas vezes, a realização de técnicas extremamente invasivas, como é o caso da biópsia.

A biópsia somente deve ser realizada em casos suspeitos, principalmente quando o exame de baciloscopia for negativo, sendo os serviços de referência responsáveis em disponibilizar os exames complementares na elucidação de casos de difícil diagnóstico³¹.

Eu estava trabalhando e saiu uma bolinha em meu braço, tenho a cicatriz onde o médico tirou, e estava cada vez mais grande e eu achei que não era isso aí, então eu fui lá, ele cortou e levou 15 dias eles me falaram que era essa doença. Foi feito biópsia, tirado um pedacinho para fazer. (P7)

Me deu uma mancha nas costas e primeiro eu sempre comprava uma pomada, até minha esposa foi em Caxias para resolver um problema de joelho e ele me deu uma pomadinha que iria resolver, nem pomada não adiantava, mandei benzer, mas dizem que se mandar benzer e não acreditar não funciona. Aí eu fui no médico [...], ele tirou uma parte da pele e fez biopsia, foi a Curitiba, aí ele me chamou lá e me disse que eu estava com hanseníase, pensei que negócio é esse, eu não sabia o que era a antiga lepra. (P17)

É preciso lembrar que a UBS é a porta de entrada para todo e qualquer paciente, com suspeita ou não de hanseníase. Cabe aos profissionais da Unidade acolher, identificar e coletar as amostras dos casos suspeitos, para que não se perca a oportunidade da detecção e do rastreamento de novos casos⁸⁶.

Apesar de o diagnóstico da maioria dos pacientes ter ocorrido através dos sinais e sintomas, no subtítulo Dificuldades, muitos pacientes relatam as dificuldades para serem diagnosticados e alguns tiveram esse atraso devido à baciloscopia ter sido negativa. Nota-se que muitos profissionais não estão preparados nesse sentido e esperam a positividade de algum exame complementar para poder confirmar o diagnóstico. Esse fato é preocupante, pois os profissionais precisam estar preparados para diagnosticar através do teste clínico por meio dos sinais e sintomas, e não se baseando somente na baciloscopia.

5.3.1.3 Tratamento

O esquema poliquimioterápico, proposto pela OMS, em 1981, surgiu como método de tratamento para a hanseníase, através da combinação de três fármacos:

dapsona, rifampicina e clofazimina¹.

O uso associado desses medicamentos evita a seleção de cepas resistentes do M. leprae, além de ocasionar a morte do bacilo. Neste caso, o bacilo morto é incapaz de infectar outras pessoas, rompendo a cadeia de transmissão. Por isso, logo após o início do tratamento, a transmissão do bacilo é interrompida, e, quando realizado de forma completa e correta, garante a cura da doença⁸⁷.

Uma das perguntas realizadas aos pacientes voltou-se ao tratamento da doença: se eles realizaram algum tipo de tratamento, levando em consideração o tempo e o tipo de medicamento utilizado para tratar sua forma clínica da doença (Quadro 17).

Categorias de análise Subcategorias Evidências Identificadas 3. Tratamento 1. Tempo

2. Tipo de tratamento

- 1 ano

- Comprimidos

marrom/vermelho e branco - Cartela marrom/vinho Quadro 17 – Pacientes com Reação Hansênica – Tratamento

Fonte: a autora.

Os resultados obtidos evidenciaram que todos os pacientes fizeram o tratamento contra a hanseníase, por um período de 1 ano e com uma combinação de comprimidos que estavam em uma cartela de cor marrom/vinho. Eis algumas evidências encontradas:

Sim, era trinta comprimidos, eu tomava cinco ou seis na primeira vez lá e depois tomava um por dia e depois voltava a cada mês pegar mais.

(P16)

Sim, no começo era um branco e vermelho tomei por um ano, depois passei para esse faixa preta (Talidomida). (P15)

Sim, fiz por um ano, os comprimidos eram vermelho e a cartela era marrom, um vinho. (P19)

Sim, eram roxo e branco e tinha que tomar seis comprimidos junto com a enfermeira todo o mês. (P6)

Figueiredo e Asakura⁸⁸ explicam que orientações e distribuição gratuita da medicação não são suficientes para garantir a adesão ao tratamento. Nesse caso, é necessária a conscientização do paciente ante a necessidade de realizar autocuidados diários sobre a hanseníase, além de entender e conhecer o tratamento e favorecer um comportamento participativo.

As evidências deste estudo deixam claro que os pacientes não sabem informar o nome do medicamento que faziam uso, mas lembravam da coloração do medicamento e como os comprimidos deveriam ser tomados. As estratégias de adesão ao tratamento devem ser simples e de fácil compreensão pelo paciente, evitando termos técnicos e nomenclaturas de difícil entendimento.

A orientação profissional pode ser usada como um importante recurso na adesão e monitoramento do tratamento em pacientes com hanseníase, que causam grandes impactos na vida do indivíduo, pincipalmente naqueles que desenvolvem incapacidades/deformidades⁸⁹.

5.3.1.4 Reações Hansênicas

As reações hansênicas, também conhecidas como episódios reacionais, podem ocorrer antes, durante ou após o tratamento com PQT, sendo mais comum após a alta do tratamento. Essas intercorrências da doença são ocasionadas pelo sistema imunológico que reage para combater o bacilo de Hansen, evidenciando sinais e sintomas na pele e nos nervos acometidos do paciente.

Para o MS, todo o paciente curado deve ser retirado das estatísticas oficiais, após a conclusão do tratamento adequando com PQT. Todavia, no Brasil, aproximadamente 23% dos pacientes hansenianos apresentam algum tipo de incapacidade, sequelas ou reação hansênica após a alta, devendo ser monitorados pela UBS⁹⁰.

As pessoas que apresentam episódios reacionais após o término do tratamento são mais propensas a terem deformidades físicas, pelo fato de já estarem fora do registro e não serem mais acompanhadas⁷⁷.

Sobre as reações hansênicas, questionou-se ao paciente sobre os tipos de reações, se ocasionaram alguma incapacidade motora e em qual local do corpo.

Dentre as respostas, observou-se que as reações hansênicas condizem com a literatura, sendo o inchaço, com consequente eritema e formação de nódulos em todo o corpo os sintomas mais comuns (Quadro 18).

Categorias de análise Subcategorias Evidências Identificadas 4. Reações

Quadro 18 – Pacientes com Reação Hansênica – Reações Hansênicas Fonte: a autora.

Conforme o PCH, é fundamental o acompanhamento aos pacientes hansênicos, pois visa identificar as reações hansênicas, efeitos colaterais aos medicamentos e dano neural. Em caso de reações ou outras intercorrências, os pacientes devem ser examinados em intervalos menores de 28 dias, contribuindo para a melhora dos sintomas³¹.

Bastante, olha me deu inchaço muito inchaço nos olhos, no rosto, nos pés, inchaço incrível, nódulos, mas esse inchaço foi desaparecendo depois de 6 meses, cheguei a ficar hospitalizado por um tempo. (P5)

Sim eu tive, até eu tenho aqui uma mancha, mas estou de olho para que não seja recidiva, a reação que eu tive eram todas manchas vermelhas, manchas novas diferentes das que eu tinha, tudo pequena e lisa. (P10).

As pessoas acometidas pela hanseníase podem sofrer prejuízo na sua capacidade de trabalho por ocasião das incapacidades e, consequentemente, no autossustento da família, gerando repercussões de ordem psicológica, social e física⁷⁷.

Esse aqui é o mais problemático (dedos dos pés e mãos em forma de garra), saiu a junta, mas fui a Porto Alegre, Florianópolis, não tem jeito, eles querem corta fora. (P8)

Infelizmente, em nossa cultura, os padrões físicos de beleza são geralmente associados aos padrões morais; assim, o belo é relacionado ao bom e o feio induz à ideia do mau. A pigmentação diferenciada na pele devido às ações medicamentosas e as deformidades que os doentes podem apresentar são representadas como características definidoras da pessoa que tem hanseníase, gerando sentimentos de piedade e tristeza pela população em geral⁴⁶.

As incapacidades físicas são responsáveis por lesões neurais graves e tornam os indivíduos acometidos pela hanseníase mais suscetíveis a acidentes, queimaduras e feridas, podendo até mesmo levar a amputações que comprometerão a qualidade de vida do doente. Além disso, fator de igual relevância são os danos psíquicos, morais e sociais aos quais são expostos aos doentes e familiares⁶⁸.

No estudo de Monteiro et al.⁷⁷, a maioria das reações hansênicas ocorreu no primeiro ano após o diagnóstico, sendo mais frequente logo após o período pós-alta.

Este dado demonstra a importância da realização de medidas voltadas ao acompanhamento dos pacientes com pós-alta.

Ramos e Souto⁹⁰, em seu estudo, após analisarem pacientes hansenianos durante o período de alta e pós-alta, observaram que 50% destes apresentaram piora na sensibilidade das lesões e nervos. Isso reforça a importância da avaliação precoce, mesmo após a alta, focando nas orientações de autocuidado, que contribuem nas atividades de vida diária desses pacientes.

As reações hansênicas e as incapacidades ocasionadas pela hanseníase geram potencial prejuízo no funcionamento corporal com consequente perda na qualidade de vida, acarretando vários estigmas, bem como custos individuais e para o setor público⁷⁷.

5.3.1.5 Dificuldades

Os pacientes com hanseníase geralmente apresentam muitas dificuldades em relação à doença, quase sempre associadas ao tratamento e ao tempo do diagnóstico.

Por isso, aproveitou-se essa oportunidade para questionar os pacientes sobre o

assunto. O Quadro 19 demonstra as dificuldades que os pacientes apresentaram sobre o tratamento e diagnóstico da hanseníase.

Categorias de análise Subcategorias Evidências Identificadas 5. Dificuldades 1. Dificuldades no tratamento

2. Dificuldades no diagnóstico Quadro 19 – Pacientes com Reação Hansênica – Dificuldades

Fonte: a autora.

A pesquisa evidenciou algumas questões importantes sobre as dificuldades no tratamento da hanseníase nos pacientes pesquisados:

Até os 7 meses eu fui bem, depois dos 7 meses, cada mês eu tinha que internar para terminar o tratamento, eu não ia conseguir. (P4)

Eu fiquei bem abalada com a situação, cheguei a tomar um remédio para depressão. (P10)

Não desisti nunca, sempre em tratamento até hoje, fui logo por conta própria, vi as manchas e fui perguntar para o médico logo. Comecei a tratar em 2010 e estou até agora, cinco anos. (P5)

As dificuldades voltadas ao tratamento geralmente estão focadas nas reações que os medicamentos causam no corpo para matar o bacilo de Hansen. Nesse caso, o sistema imunológico realiza uma série de ações no combate ao agente infeccioso, independentemente do dano que isso causará ao organismo. Outras dificuldades também podem ocorrer, tanto relacionadas à resistência do bacilo no organismo quanto episódios voltados ao psicológico do indivíduo, como a depressão.

Sobre as dificuldades relacionadas ao diagnóstico, percebeu-se que muitos pacientes apresentaram um diagnóstico tardio, que estava relacionado a doenças de pele do cotidiano, como alergias, dermatites e/ou psoríase.

Meu sintoma foi que eu tratava de alergia, eu estava lá no Mato Grosso e lá eu só tratava de alergia, o corpo todo vermelho daí eu sempre estava tomando remédio de alergia por 5 a 8 anos, mas não era, não deu resultado aí eu vim embora pra cá em 2006 daí me tratei com uma médica, ela fez uma biópsia e daí constatou em 15 dias a hanseníase no corpo todo. (P18)

Fiquei um ano tratando com pomadas e benzedeiras, engraçado que ela também não cresceu muito ficava ali daquele jeito, uns diziam que era cobreiro outros que era outra coisa. (P17)

O diagnóstico tardio contribui para a manutenção da cadeia de transmissão, com o surgimento de novos casos da doença⁸⁷. Isso faz com que a hanseníase ainda seja um problema de saúde pública, em que os profissionais de saúde precisam estar capacitados e preparados para receber esses pacientes na UBS. Esses profissionais precisam estar sensibilizados em relação à doença, pois é a partir deles que muitos casos podem ser diagnosticados precocemente, impedindo a disseminação em determinada população.

Eu ficava adiando, mandava benzer e coisa e tal, e as manchas não sumia, cada vez mais, daí começou a estourar [...]. Fizeram o teste e dava negativo, mas colocava quente ou frio e eu não sentia nada, ai eles tiraram umas fotos e mandaram pra fora quando as fotos voltaram eles me ligaram e me disseram que era hanseníase, vai fazer o tratamento. (P2)

Demorou um ano e pouco, fiz tratamento antes disso para granuloma anular, ai fomos a Chapecó, São Miguel do Oeste e ninguém achou nada, fomos a São Carlos e nada, vim para casa me curar com o doutor de casa, e eu estava quase morrendo, não conseguia caminhar de muita dor e sentia muito calor até hoje eu tenho muito calor de noite para dormir [...]. Se bate um pouco fica roxo a pele ficou fina. (P9)

Após 4 anos, onde comecei tomar os medicamentos. Foi feito exames daqui e dali, testes da orelha, joelho e cotovelo 3 vezes e não acusava nada. Dias depois, tive que repetir o exame pois havia dado errado, onde acusou ter esta doença, a hanseníase. (P11)

A demora no diagnóstico, com consequente evolução da doença, está relacionada ao grau de incapacidade física, o que reforça a necessidade de estruturação de seguimento qualificado, através da ampliação da assistência na Atenção Primária em saúde, refletindo melhora dos serviços de controle da hanseníase⁷⁷.

As sequelas físicas ocasionadas pelo diagnóstico inesperado da doença acarretam grandes problemas, como a segregação social, preconceito, prejuízos econômicos e desordens psicológicas ao doente e seus familiares⁶⁸.

Algumas falas estão voltadas ao diagnóstico precoce, o que contribui para a erradicação da doença.

Quando eu descobri eu já tinha ela. Primeiro o meu irmão e o pai daí eu fiz o exame também deu o meu, foi feito por causa dos contatos e também deu positivo. (P20)

Não, foi bem rápido, ela marcou lá com o médico, eu fiz o exame e já sabíamos o que era, e daí já comecei o tratamento. (P15)

Não, comecei a perder o chinelo e não sentir os pés. Sentia dor e formigamento nas mãos, então o exame de baciloscopia foi feita e deu positiva. (P13)

Apesar de algumas descobertas terem sido feitas pelo diagnóstico precoce, a grande maioria das falas é voltada ao diagnóstico tardio. Nesse caso, a precariedade no diagnóstico da doença impede consequentemente a detecção de casos de hanseníase; quando ocorre, acaba sendo tardia, resultando em demandas espontâneas a partir de buscas passivas. Por isso, alguns desafios surgem em decorrência da autonomia dos municípios em organizar os serviços de saúde, sendo que muitos apresentam dificuldades político-administrativas, refletindo na desestruturação desses serviços.

A questão a ser evidenciada aqui é que a hanseníase não deve ser tratada como uma doença rara, isto é, que não é vivenciada na rotina dos profissionais nas UBSs. Independentemente do tempo que se leva para encontrar um caso de hanseníase, os profissionais de saúde precisam sempre lembrar a hanseníase, nunca descartando essa possibilidade de diagnóstico.

5.3.1.6 Acompanhamento

O acompanhamento da UBS é um fator condicionante durante e após o tratamento, pois a falta de um adequado monitoramento dos quadros reacionais pela rede de serviços de saúde no período pós-alta contribui para a evolução das incapacidades e deformidades (Quadro 20).

Categorias de análise Subcategorias Evidências Identificadas 6. Acompanhamento 1. Atenção Básica - Sem queixas

- Sempre teve medicamentos Quadro 20 – Pacientes com Reação Hansênica – Acompanhamento

Fonte: a autora.

Percebeu-se que as UBSs realizaram um acompanhamento frente ao paciente durante o tratamento:

Sempre, eles sempre estavam pronto para ajudar, eu não posso me queixar de nada. (P15)

Sim, olham o remédio, a cada 15 dias, porque as vezes eu me perco.

Eu já perdi meio a memória. (P4)

Eu que vou até lá, eu sempre fui bem atendida lá, sempre tive o remédio. (P19)

Nota-se que as respostas ficam voltadas ao acompanhamento durante o tratamento ou quando o paciente vai até a UBS. A situação geralmente fica delicada quando o acompanhamento precisa ser feito após a alta medicamentosa, sendo inclusive pouco conhecida pelos gestores de saúde. A continuidade do acompanhamento deve ser realizada mesmo após o término do tratamento, porque é nesse período que mais se evidencia o desenvolvimento das deficiências que podem ocorrer até 8 anos após a alta⁸¹.

Encontrou-se, ainda, uma evidência em que o acompanhamento não ocorre como está pré-estabelecido no PCH.

Eu vou até lá, é a primeira vez que vocês vem aqui. (P2)

Os pacientes e profissionais associam a alta medicamentosa com a alta no serviço de Prevenção e Reabilitação das Incapacidades em hanseníase, o que é um equívoco, pois 62% dos ex-pacientes desenvolvem novos riscos de danos neurais após o tratamento⁸¹.

A UBS deve realizar uma abordagem inicial dos casos suspeitos e dos contatos, através de questionamento sobre antecedentes pessoais e familiares e doenças concomitantes. Além disso, medidas de promoção à saúde das pessoas diagnosticadas com hanseníase devem ser as mesmas aplicadas à população geral,

como melhoria nas condições de vida e trabalho, habitação, lazer, alimentação saudável, saneamento básico, entre outras⁸⁷.