Françoise: a gente tem que cuidar, tem que ir à luta

Os anos não foram fáceis para Françoise. Com seus quarenta e quatro anos de idade, já havia sofrido por mais de duas décadas os sintomas da esclerose sistêmica. No decorrer dos anos, se submeteu a sete tratamentos convencionais, sem, contudo, conseguir obter algum sucesso terapêutico. De remédio em remédio, o tempo foi passando e os sintomas não melhoraram, pelo contrário, foram se intensificando durante os anos. Ao saber sobre o transplante, não hesitou, largou todas as suas coisas em sua cidade no interior do Rio Grande do Sul e peregrinou até Ribeirão Preto, acompanhada de sua cunhada, esperando encontrar a qualidade de vida que desde cedo lhe foi tirada.

Françoise foi diagnosticada com esclerose sistêmica no ano de 2000, contudo já havia anos que fazia tratamento para os sintomas, os quais, até o ano do diagnóstico, eram tratados como reumatismo. Françoise emociona-se ao se lembrar da quantidade do antibiótico benzetacil que lhe foi aplicado; relatou ter sofrido muito. Mas seu sofrimento não se interrompeu após o diagnóstico. Mesmo recebendo tratamentos mais adequados

156 para a esclerose sistêmica, os sintomas persistiram e não eram poucos: dores articulares, nas mãos, nos pés e na região dos dedos; espessamento da pele e inchaços; sua boca havia diminuído e seu nariz, afilado; encontrava dificuldades para engolir coisas pastosas, sempre era necessário empurrar o alimento com a ajuda de um líquido; tinha cansaço, falta de ar e arritmias cardíacas ao fazer esforços físicos, como caminhadas mais longas e varrição da casa. Era evidente o quanto estes sintomas trouxeram uma limitação funcional de sua qualidade de vida.

As sete terapêuticas que Françoise recebeu desde os anos 2000 envolveram seis drogas convencionais comumente utilizadas no tratamento da esclerose sistêmica, e lhe foram ministradas na seguinte sequência: azatioprina; micofenolato; ciclofosfamida; micofenolato novamente; metotrexato; colchicina; rituximab. É importante destacar que, dentre as drogas prescritas à Françoise, apenas o micofenolato, na primeira vez em que foi receitado, promoveu melhoras aos sintomas apresentados. Contudo, após o período de três anos, a esclerose voltou com maior intensidade. Com esse caso, foi possível evidenciar o quanto a esclerose sistêmica consiste em uma enfermidade de difícil tratamento. São tentativas terapêuticas e, em muitas vezes, nenhuma apresenta bons resultados clínicos no controle dos sintomas e da evolução da enfermidade em questão.

Desse modo, considerando o insucesso terapêutico de todas essas drogas convencionais apresentadas, Françoise foi encaminhada ao HC para avaliar a possibilidade de participar do transplante de medula óssea. O transplante não visava à cura para a esclerose sistêmica, mas trazia possibilidades que Françoise não encontrou nos tratamentos convencionais: pela primeira vez, tinha a chance de estabilizar a doença e de melhorar a condição de sua pele.

Embora muitos de seus amigos próximos fossem contrários à sua participação no ensaio clínico, já estava decidida, queria participar: “enquanto houver 1% de chance... muita gente disse pra eu não vir, mas eu vim”, afirmou Françoise, demonstrando sua firme posição. Conhecia os riscos do transplante, inclusive os médicos que a acompanhavam no Rio Grande do Sul haviam salientado as possibilidades de morte e que nestes procedimentos havia 10% de chance de ocorrer alguma fatalidade. É relevante destacar que, diante de assuntos sérios e complicados, há algumas pessoas que reagem com brincadeiras, na tentativa de descontrair o clima; no entanto, nem sempre a brincadeira ajuda: “morrer...vai morrer mesmo, só vai prolongar um pouco”, aponta a cunhada rindo com um ar de preocupação. Diante da situação, Françoise complementa: “se morrer, amanhã faz dois dias”, sinalizando que a vida continuaria independente de

157 sua presença. Desse modo, tenta justificar que já havia passado por tanto sofrimento com a doença, que o transplante apenas consistia em mais um dos obstáculos.

Françoise falava de forma descontraída, mas o sorriso sempre sumia quando se referia à morte. Sua cunhada tentava inutilmente acalentá-la, dizendo que a morte estava para todos e não só para ela:

Morrer, um dia a gente vai morrer... a gente só prolonga. [as pessoas comentam:] „Ah, pode morrer‟, „Ah, mas vai buscar a morte‟, imagina só, dá impressão assim, né, que a gente vai buscar a morte antes do tempo, que isso daí não vai dar certo, porque não tem 100% né... é um porém que pode ser que não dê certo. E fica nessa, e, se não der certo, vai fazer o que, né?.

Essa afirmação é deveras angustiante. Nessa hora, havia imaginado a cena de Françoise após todos os anos de tentativas terapêuticas sem êxito, ao encontrar uma possibilidade e pedir uma opinião a um amigo próximo, ser completamente desestabilizada pela amarga possibilidade da morte. O que pensar? Para Françoise, o cruel cenário apresentava-se da seguinte maneira: de um lado, tinha a possibilidade de estabilizar a esclerose, ação que não havia conseguido com os tratamentos convencionais; por outro, temia a antecipação da morte com sua participação em um estudo ainda em fase experimental.

Diante da concreta situação, tentava ponderar as possibilidades que tinha em mãos e argumentar sobre sua decisão: “A gente está sofrendo tanto, né, se tem uma chance tem que agarrar”. Esperança aqui também se relaciona não somente à busca de um futuro melhor, mas de uma libertação do sofrimento vivenciado durante todos esses anos. Além disso, agarrar a chance constituía um relevante argumento no sentido de que o ensaio clínico pode ser considerado como um estudo pioneiro e de difícil acesso, fazendo com que a possibilidade de participação não seja desperdiçada. Isso fica mais evidente na fala da cunhada de Françoise:

Mas a gente tem a outra via da esperança a gente tem que cuidar, tem que ir à luta. Ela é uma lutadora, olha, porque se fosse outros... Porque eu acho, eu creio, assim, que de tanto ela insistir lá no hospital, participar das oportunidades de tratamento, ela não falha nem... pra tirar um sangue, um exame, uma consulta, ela não falha nunca. Eu acho que por isso que eles a encaminharam pra cá, porque isso aí tem um valor, né, ela foi contemplada com isso aí, né. Muitos gostariam de chegar até aqui, e não chegam, e por que ela perder essa oportunidade se ela tem? Ela pensa assim, eu também penso assim. A família, o marido, o irmão, todos pensam assim. Vamos à luta, né.

158 Evidenciamos que a esperança, nesse contexto, é entendida como fé que fortalece para a batalha. O argumento de ir à luta, de vencer a batalha, aparenta uma ideia de que pensar positivo, necessariamente, trará resultados positivos. Tal argumento direciona a responsabilidade somente para a pessoa enferma. Desse modo, seguindo o raciocínio dessa argumentação, poder-se-ia dizer que caso Françoise não obtivesse sucesso com o tratamento, seria em razão de ela não ter apresentado pensamentos positivos suficientes. Esse argumento também pode contribuir para que a pessoa aceite o tratamento sem maiores reflexões, como uma provação que tem que ser vencida, uma cruz a ser carregada.

A gente tem sempre que pensar assim [argumentava a cunhada de Françoise]: eu quero, eu posso e eu vou conseguir. Se a gente não pensar assim, só volta pra trás, né. A gente vive pela fé hoje, que vai ficar melhor, não é verdade?.

Concluímos a conversa e Françoise estava decidida, iria participar do transplante, afinal, havia viajado toda aquela distância porque pretendia se arriscar. Embora preocupada, estava disposta a se submeter. Inclusive disse ter lido relatos de pessoas que haviam participado do transplante e obtido boas respostas e, como elas, acreditava que ficaria bem. Todavia, suas expectativas não se estendiam para além da interrupção do estado vigente de sofrimento. Queria apenas poder virar a página e encontrar o sossego que há muitos anos a esclerose havia-lhe tirado. Tinha esperança não de encontrar um futuro melhor, mas de se libertar de um presente insuportável.

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Considerações finais: desatando os nós da decisão de participar de ensaios clínicos para esclerose (sistêmica e múltipla)

À primeira vista, encontramos um cenário atravessado por uma lógica que obedece ao rigor e aos critérios científicos; composto por uma linguagem de exigências de evidências, provas, fatos, etc. Por exemplo, a equipe de TMO realiza exames pré- transplante na tentativa de controlar riscos futuros, averiguando se o corpo do voluntário estará apto e em boas condições para tolerar a toxicidade das altas doses de ciclofosfamida utilizadas no procedimento e o período de aplasia após o transplante propriamente dito. Os próprios ensaios clínicos são reconhecidos pela ciência e operam dentro de suas regras e de um tipo de linguagem específica de evidências. Ainda são experimentais, carregam incertezas desde seus procedimentos até seus resultados. A própria noção de “experimento” indica que este consiste em um procedimento que segue um método rigoroso e atua dentro de critérios estabelecidos. Para Moreira e Palladino (2005), essa lógica seria entendida como por regimes de “verdades”. Isto é, de acordo com os autores, tais regimes operariam dentro de um processo que exigiria, para a aprovação de um protocolo experimental como este, o fornecimento de um nível de evidências suficientes para legitimá-lo enquanto tratamento seguro e confiável.

Contudo, conforme aponta Latour (2002; 2012), os espaços antes demarcados pelas questões de “fato”, começam a ser invadidos pelas questões de “interesse”. Em muitos desses espaços como, por exemplo, no intenso desenvolvimento das inovações biotecnológicas, esse funcionamento clássico da ciência, constituído por provas e por evidências, começa a perder terreno para noções como expectativas e esperanças que não estão no presente, são projeções futuras que movimentam e justificam a realização dessas pesquisas incertas e imponderáveis. Ao pensarmos nos transplantes experimentais ofertados no HC, deparamo-nos com um cenário em que, ao mesmo tempo em que há uma submissão aos padrões legitimados pela ciência, também há expectativas e apostas da própria equipe e do hospital no futuro incerto dessas terapêuticas experimentais. Como aponta uma das médicas da equipe, há expectativas de diversas ordens com a proposta desses ensaios clínicos:

Há um benefício que é relacionado à ciência que é fazer uma pesquisa de ponta em que o país se beneficia com a produção de novos conhecimentos, além da publicidade que é gerada com essa produção. E mesmo que esse estudo não gere renda, outros estudos podem „pegar uma carona‟ e gerar. Este tipo de estudo gera uma visibilidade

160 internacional, facilitando o financiamento para outras pesquisas, mesmo que não estejam relacionadas com esta. Estas outras pesquisas podem gerar patentes e um retorno financeiro. Outro aspecto é que este tipo de pesquisa pode ser revertida para o sistema de saúde. Por exemplo, para a esclerose sistêmica e para a esclerose múltipla, evidencia-se que o transplante custa menos que o tratamento convencional. As drogas utilizadas para esclerose múltipla como, por exemplo, o natalizumab ou fingolimob, geram um ônus para os cofres públicos de centenas de milhares de reais por paciente. Então, o investimento no transplante que tem um começo e um fim e se o paciente consegue se livrar das drogas em futuro próximo, isso é um grande benefício. E na ES, embora o transplante não tenha concorrência com outras drogas, este paciente também é oneroso, visto que o paciente sempre tem que internar, ficar em CTI, utilizar auxílio de oxigênio em domicílio; ele não rende, ele não trabalha. Então, se o transplante conseguir melhorar a qualidade de vida dessa população, então, indiretamente isso é um benefício para os cofres públicos; são ganhos secundários. Então, a ideia é que um dia esses protocolos se tornem um tratamento padrão e, tornando-se padrão, o paciente terá acesso na rede básica de saúde, ou se possuir convênio, o convênio será obrigado a pagar. (Fonte: diário de campo)

Dentro dessa lógica de “verdades”, há novos cenários de incertezas e imponderabilidades. Nesse cenário, como o futuro é incerto, abrem-se muitas janelas para as possibilidades, há um movimento menos preocupado com essas evidências e que impulsiona o barco a navegar por mares desconhecidos. Onde vai dar? Ninguém sabe. Mas se derem certo, as promessas dessas terapias experimentais são mais promissoras do que os resultados que os tratamentos convencionais estão ofertando.

Embora a medicina moderna tenha sido construída dentro de uma lógica de evidências, de cálculos e de controle dos riscos, depara-se, na contemporaneidade, com a emergência de novos tratamentos enredados em situações de incertezas e que trabalham com outra lógica em que tais evidências e cálculos parecem não dar mais conta do recado. Caminhamos para um lugar onde as esperanças ganham força, e os cálculos dos riscos são ineficientes. Contudo, a linguagem tradicional da medicina clássica está presente a todo o momento, cobrando estatísticas, mesmo que parciais, provas necessárias ou, como aponta Brown (2005), a tentativa de formalizar essas esperanças.

Evidenciamos que, ao falarmos em decisão de participar de transplante de medula óssea, uma complexidade é evocada e múltiplos elementos emergem na cena e precisam ser ponderados pelas diversas entidades envolvidas. Por exemplo, no tocante às materialidades, observamos que os resultados dos exames pré-transplante a que os voluntários se submetiam, constituem força necessária para incluí-los ou excluí-los da

161 terapia experimental. Considerando que o transplante é um procedimento de alto risco e que envolve altas doses de ciclofosfamida, pode causar toxicidade na medula, no rim, no pulmão, no fígado, no coração, entre outros. Da parte da equipe, embasada nesses resultados, há esse primeiro controle que visa a avaliar as possíveis indicações e contraindicações do voluntário para a participação no estudo. Como observamos, três das treze pessoas com quem conversamos não puderam se submeter ao transplante por causa desses critérios de inclusão e de exclusão. Desse modo, reiteramos que a decisão ultrapassa os desejos e vontades pessoais de participação e que, mesmo com a realização desses exames, o ensaio clínico não perde o estatuto de incerteza e de imponderabilidade em suas práticas e resultados, apenas previnem problemas evitáveis em decorrência da exposição do voluntário aos procedimentos do transplante.

Em relação às explicações da equipe sobre os procedimentos do transplante e de seus possíveis resultados às voluntárias potenciais, observamos que tais explicações traziam importantes informações sobre a terapêutica experimental, sendo possível destacar os seguintes aspectos: 1) Tanto os procedimentos do transplante quanto seus resultados apresentavam riscos e incertezas consideráveis; 2) Além desses riscos e incertezas, a explicação trazia outros elementos que compunham o cenário da terapêutica experimental e que poderiam agravar a decisão de participação da pessoa interessada; 3) Deve-se ressaltar que, ao mesmo tempo em que apresentava riscos e incertezas em seus procedimentos e resultados, o transplante também trazia possibilidades que as terapias convencionais não ofereciam. De forma mais específica, destacamos os seguintes pontos das explicações feitas pela equipe às possíveis voluntárias:

1) Riscos e incertezas presentes no transplante:

 Riscos de toxicidade promovidos pelas altas doses de ciclofosfamida, visto que, por mais que sejam realizados exames minuciosos antes do transplante, ainda assim, não são estes suficientes para garantir a ausência de toxicidade da alta dosagem do medicamento aos órgãos do voluntário;

 Riscos de infecções na fase de aplasia, considerando que, por mais que o paciente receba medicações para prevenir infecções, estas são recorrentes e nem sempre respondem aos medicamentos ministrados;

162  Riscos mínimos de não ocorrer enxertia: embora rara e incomum, dado que as células usadas no transplante são do próprio paciente, a equipe não descarta que haja essa possibilidade. Conforme destaca uma das médicas da equipe, no tratamento experimental que oferecem há mais de dez anos, nunca ocorreu nenhum caso de falha na “pega” da medula;  Riscos de morte em decorrência do transplante: embora não seja

frequente, tendo em vista a exaustiva avaliação prévia do voluntário e os procedimentos de controle e de monitoramento oferecidos pela equipe, mesmo assim, ainda é uma possibilidade;

 Riscos de esterilidade: considerando que muitos dos pacientes são jovens e ainda não constituíram família, a esterilidade pode ser um fator primordial na decisão de participar do ensaio clínico;

 Incertezas quanto aos resultados do transplante: não há garantias, apenas porcentagens parciais.

2) Possíveis agravantes:

 A obrigatoriedade de um acompanhante a partir da segunda fase do transplante: isso pode ser um complicador da decisão, visto que a pessoa que pretende participar do ensaio clínico nem sempre pode contar com terceiros para acompanhá-lo, ou tem condições financeiras para contratar um cuidador profissional. Em alguns casos, a assistência social é acionada para mobilizar o custeamento desse acompanhante ao voluntário;

 A restrição do contato do voluntário com crianças nos primeiros sessenta dias pós-transplante: este também pode ser considerado um agravante da decisão do paciente, tendo em vista que este nem sempre está disposto a abrir mão do contato com filhos pequenos e em fase de amamentação por um período de tempo relativamente longo;

 A necessidade de o voluntário afastar-se do serviço por pelo menos seis meses: esta necessidade, em alguns casos, pode trazer complicações à situação financeira pessoal e familiar;

 A queda do cabelo em decorrência da quimioterapia do transplante: a queda do cabelo embora não seja considerado um risco do procedimento,

163 pode apresentar um apelo emocional à estética do voluntário, transformando-se em um complicador tão intenso quanto os riscos do procedimento em si.

3) Possíveis benefícios ofertados pelo transplante: Tendo em vista todos os fatores apresentados acima, quais as vantagens que o ensaio clínico ofertava que um tratamento convencional não poderia oferecer? Observamos que, se por um lado, o transplante não oferecia garantias, por outro, ofertava a possibilidade de estabilização da esclerose múltipla ou sistêmica. Como apontado anteriormente, as doenças autoimunes acometem o próprio corpo do paciente, isto é, as células de defesa passam a não reconhecer algumas partes do organismo como próprias e as atacam. Essas células são conhecidas por células autoreativas. Os tratamentos convencionais imunossupressores atuam no combate a essas células, contudo não consistem em tratamentos específicos, visto que suprimem indistintamente várias células ao mesmo tempo. Ainda assim, constata-se um grau variável de eficácia dessas terapias imunossupressoras sobre as doenças autoimunes. Embora essas terapêuticas sejam o padrão atual para o tratamento das doenças autoimunes, trata-se de alternativas notoriamente insatisfatórias, em razão de não conseguirem restabelecer a autotolerância rompida com a emergência da doença; as células autoreativas estarão ali sempre de prontidão para atacar o organismo, o que exige a manutenção da terapêutica por extensos períodos, com significativa morbi- mortalidade decorrente dos efeitos colaterais (VOLTARELLI, 2004). Desse modo, o que o ensaio clínico promete fazer e que os tratamentos convencionais não podem assenta-se na possibilidade de destruir essas células autorreativas, por meio do reset imunológico e, assim, estabilizar a doença, sem contar que o ensaio clínico já consegue fornecer estatísticas parciais e as chances de sucesso terapêutico giram em torno dos 70%. Como apontam Buttigliero e Tirado (2012), nesses casos, há uma materialização das esperanças e das expectativas que fazem com que a realidade futura se presentifique.

Avançando com a discussão da complexidade da decisão, um elemento importante da rede refere-se ao próprio voluntário, afinal, os procedimentos serão realizados em seu corpo e, caso decida participar, terá que enfrentar todos os riscos e incertezas presentes na terapêutica. Inicialmente, buscávamos entender como essas pessoas faziam a avaliação dos riscos e dos benefícios do transplante e quais critérios utilizavam. Ao contrastar os casos, novos elementos entraram em cena e ganharam vida.

164 E, a partir de então, buscamos entender quais elementos compunham a tomada de decisão dessas mulheres e nos deparamos com um rico cenário repleto de argumentações, elementos coercitivos, temores, incertezas, incompreensões, entre outros.

É importante destacar, antes de começarmos a discutir os casos, que atualmente há uma lógica presente na área médica em que a paciente tem que decidir sobre o seu corpo e sobre sua vida. Essa lógica traz uma complexidade, dado que, por um lado, ela tem o direito de decidir sobre seu próprio corpo, mas, por outro, é depositada nela toda essa dura responsabilidade, principalmente se considerarmos que ela não tem recursos suficientes para tomar essa decisão sozinha (MOL, 2008).

Ao retomarmos as narrativas descritas anteriormente, observamos que nessas histórias há argumentações e elementos de distintas ordens, como: umas que são