Gráficos do Paciente

O e-ESPOIR apresenta uma página altamente personalizável que gera gráficos em fun- ção dos questionários básicos das atividades diárias. Ao consultar esta página, paciente ou profissional de saúde deparam-se com um gráfico em forma de radar correspon- dente à auto-avaliação do paciente, com aspeto semelhante ao apresentado na Figura 4.31.

Figura 4.31 – Gráficos do Paciente – Auto-Avaliação

Como se observa, o número de vértices do gráfico é igual ao número de atividades diá- rias onde o paciente respondeu a nível de questionário básico. Este tipo de gráfico apresenta a informação em função da distância dos vértices ao centro e da área resul- tante da união de todos esses vértices. No caso deste gráfico, a área apresentada é pro- porcional às limitações do paciente nas atividades diárias. Ao colocar o ponteiro do rato sobre o gráfico, é apresentada uma legenda traduzindo a situação verificada em cada atividade. De realçar que o gráfico é gerado em função do último questionário a

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que o paciente respondeu a cada atividade, apresentando, desta forma, apenas a in- formação mais atual.

Caso seja de interesse filtrar algumas atividades do dia-a-dia, a página conta com um formulário que permite personalizar e reajustar o gráfico rapidamente, como mostra a Figura 4.32.

Figura 4.32 – Gráficos do Paciente – Personalização

Ao colocar/retirar o visto na caixa correspondente a cada atividade diária, o gráfico adapta-se imediatamente, sem haver necessidade de recarregamento total da página. Isto é conseguido através da técnica Assynchronous Javascript And XML (AJAX), que permite a solicitação assíncrona de uma aplicação no servidor responsável pela atuali- zação do gráfico, oferecendo uma grande dinâmica a esta funcionalidade. A Figura 4.33 mostra como se pode obter um gráfico com informação muito mais específica, re- movendo três vértices correspondentes a atividades diárias que, neste caso, foram fil- tradas.

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Figura 4.33 – Gráficos do Paciente – Auto-Avaliação pós-personalização

Adicionalmente, esta página conta com um seletor animado, que permite ao utilizador transitar de gráfico em gráfico, entre um total de 6, exibidos na Figura 4.34.

Figura 4.34 – Gráficos do Paciente – Seletor de Gráfico

Para transitar de gráfico, o utilizador deve selecionar a hiperligação correspondente numa lista que apresenta todas as opções disponíveis, antecedida pelo gráfico atual em destaque. A transição é feita dinamicamente com recurso ao AJAX, tal como na perso- nalização do gráfico. Caso o utilizador desta página seja um paciente, pode fazer variar o profissional de saúde, acedendo às avaliações de cada um separadamente.

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Ao seguir a hiperligação rotulada de Avaliação Médica na lista da Figura 4.34, o portal apresenta o gráfico relativo às avaliações do profissional de saúde para o paciente em questão, como se pode ver na Figura 4.35.

Figura 4.35 – Gráficos do Paciente – Avaliação Profissional

Trata-se de um gráfico semelhante ao da auto-avaliação do paciente, mas que apresen- ta a informação relativa ao último questionário básico respondido pelo profissional de saúde em cada atividade diária. De acrescentar que, tal como na situação do gráfico relativo à auto-avaliação, este também conta com um formulário de personalização semelhante ao apresentado na Figura 4.32.

O e-ESPOIR conta com um gráfico interessante para a comparação entre a avaliação do profissional de saúde e a auto-avaliação do paciente. Selecionando o gráfico rotulado de Panorama Comparativo na lista da Figura 4.34, o sistema sobrepõe a representação da Figura 4.31 e da Figura 4.35, esboçando um gráfico híbrido semelhante ao da Figura 4.36.

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Figura 4.36 – Gráficos do Paciente – Panorama Comparativo

Como se pode observar, neste gráfico apenas se encontram representadas as atividades diárias onde tanto o paciente como o profissional de saúde que o acompanha participa- ram, respondendo aos questionários básicos. Este gráfico permite verificar discrepân- cias entre a ideia que o paciente e o profissional de saúde têm das limitações do pri- meiro. Da observação do gráfico da Figura 4.36, retira-se que o paciente e o médico concordam relativamente às interações sociais e vestuário, mas que existe uma maior preocupação do profissional de saúde em relação às atividades da alimentação e trans- posição de escadas. Apesar do caso apresentado ser resultado de uma simulação de exemplo, a verificar-se esta diferença de avaliação numa situação não virtual, poder-se- ia retirar algumas conclusões que justificassem um diálogo entre paciente e profissio- nal de saúde, já que o primeiro poderá estar excessivamente otimista em relação às su- as limitações, ou, por outro lado, o segundo poderá ter uma ideia errada ou limitada da condição do seu paciente.

Este gráfico está igualmente sujeito ao filtro do formulário de personalização da Figura 4.32.

De seguida, apresentam-se os gráficos relativos à evolução temporal da situação do paciente. Estes gráficos têm o mesmo título dos anteriores no seletor da Figura 4.34, acrescidos de (Evolução Temporal) e, como o rótulo indica, relacionam não só a informa- ção mais atual dos questionários básicos das atividades diárias do paciente, mas tam- bém a anterior, organizada mensalmente por um período de um ano. Os gráficos de

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barras da Figura 4.37, Figura 4.38 e Figura 4.39, apresentam, respetivamente, a auto- avaliação do paciente, a avaliação do profissional de saúde e o panorama comparativo em termos de evolução temporal nos últimos 12 meses (de recordar que se trata de uma simulação virtual e não uma evolução de um caso real).

Figura 4.37 – Evolução Temporal do Paciente – Auto-Avaliação

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Figura 4.39 – Evolução Temporal do Paciente – Panorama Comparativo

Como se pode verificar, os gráficos de barras são de simples leitura, representando a variação da limitação média do paciente por cada mês nas atividades filtradas através do formulário de personalização da Figura 4.32. Enquanto que os gráficos relativos à auto-avaliação do paciente (Figura 4.37) e avaliação profissional (Figura 4.38) utilizam um esquema de cores em dégradé do verde para o vermelho no sentido crescente da limitação do paciente, o gráfico do panorama comparativo (Figura 4.39) utiliza as cores para separar os registo do paciente dos registo do profissional de saúde (nota: na le- genda, blue e white são, respetivamente, um paciente e um profissional de saúde de tes- te).

A evolução temporal do paciente pode revelar uma tendência, isto é, um aumento gra- dual das limitações do paciente nas atividades do dia-a-dia, ou, por oposição, um de- créscimo das suas limitações ao longo do tempo. No último caso, pode-se estar a verifi- car uma melhor gestão da parte do paciente em relação à sua doença, tornando-se esta cada vez menos um fardo. O diferencial entre a avaliação profissional e a auto- avaliação do paciente revela-se, também, um fator interessante, pois pode indicar um otimismo ou pessimismo desmoderado por parte de uma ou ambas as partes o que jus- tificaria um diálogo de aferição entre elas.

4.2.5.2.

Relatórios do Paciente

Para visualizar os relatórios resultantes dos questionários completos das atividades diárias do paciente, o e-ESPOIR apresenta uma página dinâmica que permite ao utili- zador consultar e transitar rapidamente entre relatórios de cada atividade. A Figura

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4.40 apresenta um excerto do relatório correspondente à mais recente auto-avaliação do paciente e avaliação profissional, neste caso, para a atividade diária da alimentação.

Figura 4.40 – Relatórios do Paciente – Avaliações Recentes

Como se pode observar, a auto-avaliação do paciente e avaliação profissional encon- tram-se expostas lado a lado, facilitando a identificação de potenciais diferenças entre ambas. O portal apresenta igualmente a indicação do número de dias dos quais data a última resposta a cada questão, tanto por parte do paciente como por parte do profis- sional de saúde, recorrendo a um esquema de 3 cores para assinalar respostas recentes (verde), pouco recentes (amarelo) e antigas (vermelho). É também possível transitar para relatórios de questionários de outras atividades, bem como alterar o avaliador, consultando a opinião de outro especialista da saúde ligado ao paciente. À semelhança do que é realizado no ponto 4.2.5.1 para a geração de gráficos, a geração de relatórios é feita com recurso à técnica AJAX. A transição entre relatórios é, assim, rápida evitando o recarregamento total da página, uma vez que a alteração dos parâmetros do relatório por parte do utilizador despoleta assincronamente uma aplicação no servidor que atualiza apenas o relatório.

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Todas as respostas mais antigas são arquivadas e podem ser consultadas, apresentan- do-se sob a forma de tabelas, como mostra o exemplo da Figura 4.41.

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5. Conclusões

5.1. Síntese do Trabalho

A aplicação desenvolvida permite a pacientes e profissionais de saúde manterem con- tacto regular através de formulários sobre a vida social e as atividades diárias, onde a terminologia utilizada é extremamente acessível para o paciente, mas ao mesmo tempo consegue transmitir informação medicamente relevante para os profissionais. Esta in- formação revela-se extremamente personalizável, apresentada em formato gráfico ou textual, enaltecendo a comparação entre as auto-avaliações do paciente e as avaliações profissionais.

5.2. Análise de Resultados

O Website tem uma navegação fluída e intuitiva, apesar de não ter sido testado numa larga escala em termos de número de utilizadores. Ainda assim, o servidor da QITeam [11] onde o portal se encontra alojado oferece as maiores garantias de qualidade, pro- porcionando a que a aplicação possa ser utilizada por um elevadíssimo número de uti- lizadores sem que a velocidade da navegação seja afetada.

As tecnologias utilizadas estiveram à altura dos requisitos do portal e, em particular, o CMS Joomla permitiu não só a utilização de um tema [12] agradável que aprimora a apresentação do Website, mas também a utilização de extensões que favoreceram e simplificaram o trabalho realizado.

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Graças à contribuição dos especialistas do ramo da saúde, o portal pôde ser testado do ponto de vista do profissional de saúde em diversas fases da modelação e implementa- ção, permitindo o reajuste da aplicação em função das necessidades de uma das partes representadas no e-ESPOIR. Os esforços realizados para garantir a satisfação dos espe- cialistas da vertente médica fortaleceram e aprimoraram o portal, particularmente a nível gráfico e visual, melhorando o acesso à informação em termos de navegação e incrementando a qualidade da apresentação dos relatórios e gráficos, bem como de to- dos os outros elementos.

Infelizmente, ainda não se proporcionou o teste da aplicação do ponto de vista de um paciente com necessidades que justifiquem a utilização do portal. Esta etapa é condici- onada por questões jurídicas relativas à manutenção da confidencialidade dos registos de saúde dos indivíduos. Apresentam-se, porém, condições para que em breve o e- ESPOIR comece a ser utilizado em casos não-virtuais.

5.3. Trabalhos Futuros

A nível de trabalhos futuros que explorem os conceitos do e-ESPOIR e da educação terapêutica de pacientes, poder-se-á apostar no ramo dos Serious Games, isto é, no de- senvolvimento de jogos sérios para educar pacientes com patologias neuromusculares crónicas a lidar com a dor física, num processo de aprendizagem apoiado por uma fer- ramenta de entretenimento baseada em estágios.

De sublinhar que um artigo científico sobre o e-ESPOIR foi aceite para publicação na conferência científica internacional de educação, pesquisa e inovação ICERI 2013, inti- tulado de “A Web-based Platform for the Therapeutic Education of Patients with Physical Disabilities”, cujo sumário pode ser consultado em anexo.

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6. Referências

[1] – D. Vernay, G. Edan, T. Moreau, “OSE: a simple and user-friendly tool for the consulta- tion of patients suffering from MS”, Multiple Sclerosis 7, 2001.

[2] – D. Vernay, L. Gerbaud, P. Rybarczyk, A. Mulliez, S. Girard, “HOLE : Un Outil Lé- ger d’Evaluation du Handicap”, Ann. Readapt. Med. Phys. 48, 2005.

[3] – D. Vernay, G. Edan, T. Moreau, J.M. Visy, C. Gury, “OSE: A single tool for evalua- tion and follow-up patients with relapsing-remitting multiple sclerosis”, Multiple Sclerosis 12, 2006.

[4] – R.F. Rich, C.T. Erb, R.A. Rich, “Critical legal and policy issues for people with disabili- ties”, Journal of Health Care Law 6, 1-54, 2002.

[5] – G. Lagger, Z. Pataky, A. Golay, “Efficacy of therapeutic patient education in chronic diseases and obesity”, Patient Education and Counseling 79, 283–286, 2010.

[6] – M. Pilgrim, “HTML5: Up and Running”, O’Reilly Media, Inc., Sebastopol, CA, USA, 2010.

[7] – J. C. Teague, “CSS3: Visual QuickStart Guide”, Peachpit Press, 2012.

[8] – S. Hauschildt, “CMS Made Simple 1.9 Beginner’s Guide”, Packt Publishing Ltd., 2011.

[9] – R. Severdia, K. Crowder, “Using Joomla: Building Powerful and Efficient Web Sites”, O'Reilly Media, Inc., 2010.

[10] – Packt Publishing, Open Source Content Management System Award,

56 [11] – QiTeam ITech Solutions. http://qiteam.org/ [12] – JoomlaSkins. http://joomlaskins.net/

[13] – Joachim Schmidt, FlashChart Content Plugin for Joomla (2011). http://extensions.joomla.org/extensions/living/education-a-culture/graphs-and- charts/15402

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Anexo

A WEB-BASED PLATFORM FOR THE THERAPEUTIC EDUCATION OF PA- TIENTS WITH PHYSICAL DISABILITIES

P. Mendes, Y. Rybarczyk, P. Rybarczyk, D. Vernay Accepted as POSTER presentation at ICERI2013.

The therapeutic patient education (TPE) aims at helping patients and relatives to un- derstand diseases and treatments, and collaborate in healthcare by taking an active role in the management of a chronic disease, in order to improve the quality of life. This model has been largely developed in the French speaking European countries, which have adopted a series of laws and regulations to ensure the patient can access and comprehend easily the information related to his/her state of health, with the objective of transforming him/her into a fundamental care giver that will work in partnership with the health professionals. This transition from the classical patient compliance to empowerment is a revolutionary concept in terms of patient education. As in any form of education, individuals are involved in a long-term learning process, in which they have to acquire knowledge, competencies and develop behavioral skills to deal with their disease and become as autonomous as possible.

In practice, this consensual idea is not so easy to implement. A patient with a chronic disease is surrounded by several health professionals who use their own technical lan- guage, which impedes the interdisciplinary exchange of information between special- ists and from the care giver to the patient. In addition, the current tools in TPE are es- sentially based on a rigid form template, inspired by the paper format, which challeng- es the construction of a customized strategy to evaluate the patient needs. These are not adapted to a self-evaluation by patients because they are difficult to understand by

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non-specialists. At last, they usually focus on a determined disease instead of taking into account the global state of the individual and therefore disregarding important parameters such as pain or mood.

In order to enhance the TPE, we have developed a web-based application that permits a customized and strategic evaluation of neuromuscular deficiencies as a whole (http://enterface13.net/am/). The main challenge of this project is to construct a tool which is accessible for ordinary people but still maintains useful information for health professionals. The user interface is mainly composed by pictogram-based question- naires and dynamic forms to allow an intuitive utilization even for non-specialists. The originality of the platform is based on a tight collaboration between patient, relatives and professionals. At a socio-educative level, the tool is used to share data and to be a language interface to facilitate the communication between health, social and adminis- trative specialists. At a medico-educative level, the multidisciplinary healthcare coop- erative network is improved thanks to a multi-users access, a customization of the ap- plication using, and different reading and consulting levels of the data (from an over- view to a detailed analysis). On one hand, the goal is to create a real clinical record in order to prevent the repetition of the same questions in various services and to com- plete questionnaires that depend on the medical context. On the other hand, this ap- proach promotes an active involvement of the patient, by allowing for self-evaluation. Following a questionnaire of satisfaction, the platform is assessed as useful and di- dactic by the patients and the health professionals that tested it.