A Importância de uma Escuta aos Pais na Época da Detecção da Deficiência

O investimento dos pais num ideal em relação ao filho é condição fundamental no processo de constituição do psiquismo deste.

Vimos que a identificação da surdez em uma criança pode acarretar sérias consequências sobre o funcionamento psíquico de toda a família, na medida em que tal diferença marca de forma imprevista e definitiva a perda da ilusão do filho perfeito.

Os laços familiares sofrem um ataque, as dúvidas se instalam: Como aconteceu? Tem cura? Por que comigo? Pais relatam que não sabem mais o que fazer, como reconhecer as necessidades do filho. Reconhecimento fundamental para se instalar o investimento afetivo necessário para o “vir-a-ser” dessa criança.59

Entendo que a maioria dos genitores, solitariamente, não vai encontrar no seu mundo interno, recursos para lidar com a dor provocada pela marca de diferença constatada no filho. Mesmo nos casos em que o casal vive junto – aliás,

59 _{CARVALHO, J.M. e MARZOLLA, A.C. Consultas terapêuticas a pais com filho surdo. Projeto}

fato comum aos três pais entrevistados-consultados – e com certa harmonia, temos que considerar que o “fato novo”, deficiência, promove uma desorganização na dinâmica familiar. Os genitores individualmente, ou como casal, se fecham na própria dor. Dificilmente conseguem buscar ajuda especializada para si mesmos. Via de regra, procurarão profissionais para cuidar dos efeitos da deficiência no filho: aqueles em quem depositam as esperanças de “cura”.60

Minha experiência nesse campo e as entrevistas-consultas já apresentadas mostram como os pais mantêm uma relação e uma interlocução com o filho carregadas de angústia e culpa, com tendência a antecipar e adivinhar significados para as intenções comunicativas dos filhos.

Os riscos de fracasso no exercício da parentalidade nas suas tarefas de acolher e propiciar autonomia para o filho ficam aumentados.

É árduo acolher a própria angústia. E os pais necessitam de um acolhimento feito por um psicoterapeuta para poder melhor lidar com a ferida narcísica, com a imensa dor de ter um filho com deficiência, para ajudá-los a elaborar toda uma gama de emoções, sentimentos, fantasias que podem se interpor na relação com o(a) filho(a) surdo(a), na dinâmica familiar e na constituição do psiquismo desse(a) filho(a).

Por que um psicólogo? Vamos ouvir o que Pedro nos fala. Ele dará a resposta.

3.6 Pedro

Pedro é pai de uma jovem, Vanessa, que tinha 16 anos na época das entrevistas-consultas. Ele tem outro filho: um menino de 10 anos a quem chamarei de João. A surdez de Vanessa é congênita, originada por rubéola materna não diagnosticada durante a gestação. Até o ano de 1997, em que houve a implantação da vacina monovalente contra a rubéola no pós-aborto e no pós- parto, a rubéola materna foi uma das principais causas de deficiência61. A chamada síndrome da rubéola materna refere-se aos bebês cujas mães contraíram a rubéola durante os 3 primeiros meses de gestação: tais bebês podem nascer com uma ou mais de uma deficiência: visuais, surdez, problemas cardíacos e alterações neurológicas.

Segundo prontuário da DERDIC, a surdez de Vanessa foi percebida pelos pais quando ela tinha 1 ano e 6 meses. Percebiam que não falava nada e não reagia a sons. O primeiro BERA, que identificou a surdez de Vanessa, foi realizado no início de 1996 (ela estava com quase 3 anos de idade). A partir daí foi feita indicação e adaptação do AASI. Sua deficiência é profunda e Vanessa é pouco oralizada: utiliza-se da LIBRAS como forma preferencial para se comunicar.

Pedro me foi indicado pela coordenadora do IESP/DERDIC/PUCSP. Ele é um homem franzino, baixo, originário do interior do Ceará e apresenta um linguajar ainda bastante carregado de jargões típicos da região, apesar de viver em São Paulo há cerca de 30 anos. Bastante simpático e solícito.

Pedro veio para a primeira entrevista-consulta com sua mulher, Lucimara, porque haviam sido chamados para uma reunião com a orientadora educacional no horário anterior, sem que eu soubesse. Lucimara ficou aguardando na sala de espera.

61 _{A Campanha Nacional de Vacinação contra a Rubéola, destinada às mulheres de 15 a 29 anos}

de idade teve início somente em 2001. Disponível em:

<http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:194oW_ra4rAJ:189.28.128.179:8080/sv s_informa/edicao-especial-imunizacoes/linha-do-

tempo+evolu%C3%A7%C3%A3o+do+calend%C3%A1rio+vacinal+contra+rub%C3%A9ola+no+Br asil&cd=6&hl=pt-BR&ct=clnk&gl=br. Acessado em 13/5/2010.

Durante essa entrevista-consulta Pedro se soltou, falou bastante, mas tive a impressão de que quando pairava algum silêncio, ele logo tratava de preencher, emendando alguma coisa. A que estará ligada essa angústia? Por ser um primeiro encontro, pode-se pensar em fantasias persecutórias, mas cabe também a hipótese de uma angústia relacionada ao silêncio que remete à ausência de som que precisa ser preenchida (surdez). Entendo que uma hipótese não exclui a outra.

Pedro mostra-se um pai atento, capaz de contar sobre a filha, ou seja, fala do lugar de quem acompanha os filhos, sabe o que se passa com eles. Por exemplo, conta que ia junto com a esposa levar Vanessa aos médicos: “Eu ia

junto nos médicos, às vezes faltava no serviço, porque não batia com minha folga. Quer dizer, eu cuidava, pra não perder o emprego, né.”

Tive um problema com o gravador na primeira entrevista-consulta, portanto, ela foi digitada de acordo com minha lembrança, assim que me dei conta da falha na gravação. Bem, não houve o registro sonoro, mas não fiquei surda para a fala do pai, tanto que pude recuperar uma boa parte do material da entrevista-consulta.

A segunda entrevista-consulta foi realizada cerca de um mês após a primeira. Desta feita, Pedro compareceu sozinho e a entrevista-consulta foi gravada, transcrita e editada para a linguagem escrita.

Pedro, por exemplo, repete o termo “assim” e “né” constantemente. Sua fala tem um ritmo acelerado e muitas vezes é mal articulada. Esses aspectos, bem como o fato anteriormente mencionado de que sua fala tem muitos jargões da região de origem, dificultaram a transcrição da entrevista-consulta, de modo que alguns trechos ficaram ininteligíveis.

Tal como nas entrevistas com Wilson, ouvir as gravações e viver a dificuldade de compreender determinados trechos fizeram com que eu me colocasse no lugar de um surdo. Por exemplo:

Pedro: É assim, não sei se foi, né, já uma coisa de nascença, não sei se teria mudado... Já que é uma coisa de nascença, já uma coisa bem profunda, né, não sei se tinha jeito se tivesse descobrindo no nascimento, né. Não sei se você XXX-XXX, né.

Ana: Como?

Pedro: Não sei se você concorda com o que eu tô falando ou se você acha que tem alguma possibilidade de descobrir quando ela nasceu, ou ela poderia ter desenvolvido a mais.

Diante disso me pus a imaginar a dificuldade que Vanessa teve desde pequena para fazer a leitura orofacial do pai.

De novo, me vem à mente um trecho do livro já citado de Emmanuelle Laborit62, em que ela escreve a dificuldade de comunicação com seu pai:

Meu pai veio me buscar. Estou lavando as mãos no bebedouro do pátio. Ele fala:

– Mais depressa.

Não sei como disse aquilo, como fez para me comunicar a informação de que deveria ir depressa, mas eu senti. Talvez tenha me empurrado um pouco, devia ter ar de apressado, não estava calmo. Em todo caso, captei a situação por seu comportamento: “Temos pouco tempo.” Eu, por meu lado, gostaria de fazê-lo compreender uma outra situação, aquela que diz: “Ainda não terminei de lavar as mãos.” E de repente ele não estava mais lá. Chorei lágrimas quentes. Chorei por causa da incompreensão entre nós ou por estar sozinha? Ou por ele ter desaparecido? Chorei principalmente pelo desentendimento, creio eu.

O livro mostra também, de forma contundente, a dificuldade do pai de Emmanuelle de levar em conta a surdez da filha e a angústia dela em função de um desentendimento mútuo. Entretanto, é seu pai quem, afinal, incomodado com esse desentendimento, se informa a respeito do trabalho realizado em Vincennes, o International Visual Theatre (IVT)63 _{– o teatro dos surdos de Vincennes –, leva a} filha para conhecer e termina por matriculá-la.

62 _{Op. cit., p.38.}

63 _{O International Visual Theatre é a primeira companhia profissional de atores surdos e pioneira}

no ensino da Língua Francesa de Sinais (LSF). Foi fundado em 1976 como forma de implementar o encontro entre as culturas surda e ouvinte. Há mais de 30 anos, homens e mulheres, surdos e ouvintes – atualmente com uma equipe de 20 profissionais e 50 colaboradores – estão colocando seus talentos a serviço da missão do IVT: transmitir e difundir a cultura da Língua de Sinais Francesa. Instalados nos espaços históricos de antigo Théâtre du Grand Guignol, ao mesmo tempo teatro, editora, local de criação e escola de língua de sinais, o International Visual Theatre e uma encruzilhada cultural, um espaço de trocas e de descobertas para os surdos e ouvintes. Disponível em: <http://ivt.fr/theatre/presentation.php>. Acessado em 4/7/2010.

Como bem lembra Dolto,

A criança surda tem olhos muito mais abertos para aquilo que é significativo para ela: os matizes, os rostos, e há também o olfato. O cheiro de cada um de nós também é específico de nosso ser. Nosso cheiro muda de acordo com nossos sentimentos e as crianças pequenas, cuja olfação podemos verificar a distância, reconhecem as que lhe são familiares, mesmo não vendo nem ouvindo.64

Quer dizer que outras formas de percepção do outro se impõem precocemente à criança surda. Aliás, qualquer criança utiliza-se de tais recursos, mas pode contar também com a audição.

Assim, as crianças surdas podem contar com os olhos (desde que não tenham sérios problemas visuais), com o olfato, com o tato, e também com o gestual inconsciente para compreender as pessoas.65

A surdez de Vanessa foi detectada com 18 meses, mas diagnosticada mais tarde. Temos aqui toda complexidade da questão do diagnóstico precoce, da chamada Triagem Auditiva Neonatal (TAN).66

Entendo que a identificação precoce de uma deficiência, seja ela qual for, é uma “faca de dois gumes”, digamos assim. Por um lado, ela possibilita um pronto atendimento para a criança nas suas necessidades específicas (fonoaudiólogo, fisioterapeuta, etc.) no sentido de minimizar os efeitos do déficit e potencializar seus recursos; possibilita que os pais saibam quem é o filho que têm nos braços mas, por outro lado, a detecção precoce constitui-se num elemento que interfere

64 _{DOLTO, F., op. cit., p. 74.} 65 _{Idem, p.75.}

66 _{No Brasil, em setembro de 2004, a portaria GM/MS nº 2.073 instituiu a Política Nacional de}

Atenção à Saúde Auditiva, implantada em todas as unidades federais, respeitadas as competências das três esferas de gestão. Em outubro do mesmo ano, as portarias SAS/MS nº 587 e 589 determinaram as diretrizes para credenciamento de alta e média complexidade para o atendimento de pessoas com deficiência auditiva. Informação obtida na dissertação de mestrado de MONTEIRO, P.M. Triagem auditiva neonatal: o custo X efetividade de cinco protocolos em uma maternidade de São Paulo. Disponível em: <http://www.sapientia.pucsp.br/tde_arquivos/16/TDE- 2008-03-12T08:22:49Z-4985/Publico/Patricia%20de%20Carvalho%20Monteiro.pdf>. Acessado em 14/7/2010.

na interação pais-bebê. Feridos em seu narcisismo, terão dificuldade para oferecer substratos narcísicos a esse filho, se não tiverem o que chamei no título de acolhimento feito por um psicoterapeuta. Mais adiante explicarei por que defendo que este trabalho seja realizado por um psicólogo.

Voltando a Pedro, é interessante notar que na segunda entrevista-consulta as pausas e silêncios se evidenciaram, diferentemente da primeira. Surgiram principalmente ao falar sobre a forma como tenta “tocar pra frente”, isto é, seguir adiante, sem ficar detido no sofrimento causado pela surdez da filha. Mas paradoxalmente, algo parece ficar oculto/aparente, pois Pedro emudece, ou pode emudecer se se igualar à filha de alguma forma, no silêncio ali comigo, e curiosamente, no momento em que narrava a experiência de ter falado da filha para um outro qualificado na primeira entrevista-consulta. Em outras palavras, ele pôde ousar ficar em silêncio em frente de um profissional que ele reconheceu como alguém que o entenderia.

Ana: Eu quero que você me conte um pouco, o que você achou da conversa... [estou me referindo à primeira entrevista]

Pedro: É, foi bom assim né, porque eu levei para minha esposa e falei o que tinha acontecido também.

Podia ter falado pra ela, né? Ana: Sim, sim.

Pedro: Então, acho que foi interessante, interessante, valeu a pena. Ana: Como?

Pedro: É bom que você tivesse uma pessoa para você desabafar um pouco, né, nesse tempo que a gente tem a luta com a doença, com a deficiência né, é importante ter uma pessoa como você, né.

Assim, porque... Ajuda assim, porque não é pra todas as pessoas que a gente tem o... Para tá falando da vida da gente, então, pras pessoas certas disso, na área. Eu penso assim dessa maneira, de tá falando e se tivesse uma oportunidade de tá falando assim sobre minha filha, eu penso assim... No caso, falar pra qualquer pessoa assim, né. Tem que ter as pessoas certas e lidar com outras pessoas é seu trabalho, digamos assim, né, uma pessoa ideal para gente tá falando a respeito... Acho que é... mais assim, certeza de poder abrir mais a mente, você tem que ter mais é... Não levar as coisas muito assim para parte mais negativa, ser mais... Se não você vai se abater por uma coisa que foi de Deus, né.

Ana: Não vai se abater...

Pedro: Porque é assim, você tem que pensar que é alguma coisa que Deus deu. Você não pode ficar triste... Tem que pedir a Deus para Deus dar saúde; e tem uma coisa que... Deus... não vai voltar. Ana: Sim, a surdez não se elimina... Mas quem disse que não pode ficar triste...

Pedro: Acho que também depende das ocasiões, tem algumas vezes que pode ficar triste quando vê o filho assim, não vai estar alegre em ver o filho assim. Acho que... Você tem que tocar a vida... Acho que tem que ir pra frente, deixar pra trás o que já passou, né... Já passou né... É tocar pra frente.

[Grande silêncio]

Ana: Mas também não é tão fácil assim, tocar pra frente... Você está calado...

Pedro: É verdade... [Silêncio]

Parece-me que Pedro teme tomar contato com a tristeza e deprimir-se; por isto precisa tocar pra frente, o que de certa forma, implica não se permitir dar vazão aos afetos e sentimentos – “não pode ficar triste”. De nada adianta... Ele tenta articular, sem conseguir terminar a frase: Deus não vai restituir a audição de sua filha. Porém, reconhece que falar desses afetos e sentimentos para “as

pessoas certas na área” lhe traz certo alívio, ou seja, há uma sobrecarga, um

excesso necessitando de metabolização, ainda que Pedro não consiga formular isso. É difícil confrontar-se com a irreversibilidade da deficiência: seus efeitos podem ser minimizados, mas a deficiência, em si, não tem como ser elidida. Um implante coclear não restaura o que está lesionado. É nesse momento que surge o silêncio de Pedro: quando toma contato com sua tristeza.

Por um lado, não está mais, como na primeira entrevista, precisando falar para preencher obsessivamente os “vazios”. Algo se processou nele a partir de ter sido escutado: surgiu a possibilidade de viver o “silêncio” de forma menos persecutória e mais elaborativa.

Na primeira entrevista-consulta, ante ao meu pedido de falar sobre sua experiência de ser pai de uma jovem surda, respondeu:

É muito difícil. Ela tinha 1 ano e pouco, não falava, a gente levava ela na pediatra, mas a pediatra falava que tinha criança que demorava mais pra falar mesmo... que era normal... Eu até hoje penso que a pediatra tem culpa... Porque a gente via outras crianças começando a falar, a gente fazia barulho a Vanessa não respondia... A pediatra dizia que não era nada. Até que a Vanessa tinha quase 2 anos, a gente perguntou pra ela se não tinha um exame pra fazer. Aí que ela indicou pra fazer o BERA e aí deu a deficiência...

Pedro retoma os tempos iniciais da detecção da deficiência, lembra da pediatra que demorou a detectar que algo não andava bem e a culpabiliza pela demora em dar início ao tratamento, no que ele tem absoluta razão. Pedro encontra-se ainda sob o impacto de um excesso psíquico da ordem de uma ferida narcísica, que não pôde ser metabolizado. E já se passaram 16 anos. Ao mesmo tempo mostra como “falando com as pessoas certas, pode abrir mais a mente”, ou seja, pode encontrar meios de metabolizar tal excesso.

De todo modo, o recorte acima mostra que ele e Lucimara estavam atentos: começaram a desconfiar de que havia algo que não estava bem com a filha.

Quanto Pedro e sua mulher ficaram feridos com a deficiência da Vanessa se evidencia no intervalo de tempo que o casal deu para se decidir a ter outro filho.

Eu sei que a gente devia ter esperado só uns dois anos pra ter outro filho, mas a gente perguntava pros médicos se tinha chance de nascer outra criança com deficiência. A gente perguntou pra vários médicos, eles disseram que não tinha nada a ver. Tinha sido uma fatalidade. Aí foi passando o tempo. A gente tinha medo de ter outro filho deficiente. Porque é muito difícil, né...

Apesar da causa da deficiência de Vanessa não ser de origem genética, Pedro fala do medo dele e de Lucimara de terem outro filho com deficiência. Eles sabiam a etiologia do déficit – síndrome da rubéola congênita67 – mas estavam

67 _{Uma série de anomalias foi sendo descrita acerca dessa síndrome: algumas já evidentes ao}

nascimento e outras aparentes somente alguns anos mais tarde. De acordo com os conhecimentos atuais, a rubéola congênita é vista como uma doença crônica e progressiva, frequentemente silenciosa na sua evolução, sendo os casos assintomáticos em número muito maior do que os sintomáticos. Existem manifestações precoces que são transitórias e outras que são permanentes.Estas, podem tornar-se evidentes até o final do primeiro ano de vida e incluem, entre outras manifestações: 1) sinais gerais: prematuridade, retardo no crescimento e desenvolvimento intrauterinos e pós-natais, aumento da mortalidade, adenopatia e diarreia crônica; 2) lesões oculares: retinopatia pigmentar, catarata (em 50% dos casos é bilateral), glaucoma, microftalmia e defeitos da íris; 3) lesões do sistema nervoso central: microcefalia, abaulamento das fontanelas e sinais de encefalite; 4) lesões cardiovasculares: persistência do canal arterial, estenose da artéria pulmonar, estenose da válvula aórtica, defeitos septais, tetralogia de Fallot, coarctação da aorta e necrose miocárdica; 5) lesões auditivas: surdez neurossensorial (lesão do órgão de Corti) e surdez central (por encefalite). Disponível em: <http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:8LSXrJlSIkYJ:www.sbp.com.br/show_it em2.cfm%3Fid_categoria%3D24%26id_detalhe%3D952%26tipo_detalhe%3Ds+S%C3%ADndrom e+da+rub%C3%A9ola+congenita+%22Sociedade+Brasileira+de+Pediatria%22&cd=2&hl=pt- BR&ct=clnk&gl=br>. Consultado em 14/5/2010.

inseguros quanto à possibilidade de conseguirem gerar um filho “saudável”, no sentido de não ter qualquer déficit. Sentiam-se impotentes, castrados, incapazes de gerar um filho sem deficiências. Aliás, Pedro conta que Vanessa queria muito um irmão e que depois que ele nasceu, “ela aprendeu a dividir mais. Eu falo que

não posso dar as coisas só pra ela, que tem o irmão pra dividir”.

De todo modo, no meu entender, foi salutar a tentativa de outro filho. Apesar das dúvidas que tinham, o casal pôde acreditar na própria possibilidade de gerar um filho sem deficiências, quer dizer, puderam apostar num filho que fosse resgatar a imagem de completude narcísica. Além disso, Pedro conta que João e Vanessa se dão bem e que ele “faz sinal melhor do que a gente” (sic).

Entretanto, vemos que Vanessa fica no lugar da falha e Pedro projeta nela questões que também denunciam o sentido que atribui à surdez: ele vê a filha surda como coitada, para quem é difícil dizer “não”, talvez porque Vanessa represente/representasse um “não” para eles: a denúncia do próprio fracasso em gerar a filha idealizada, perfeita.

Então, se a gente vai numa festa, na casa de ouvinte, ela não quer ir. É teimosa. Só se for dos amigos dela surdos. Às vezes a gente obriga ela a ir com a gente, às vezes ela fica em casa. Mas acho que isso é da