1) Título da Pesquisa: “O Cotidiano da Cuidadora Familiar de idoso(a) com a Doença de Alzheimer”. A pesquisa será realizada pela estudante Amanda Simas Brasil, sob orientação da professora Dra. Fabiana Luiza Negri, para fins da realização do Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) do Departamento de Serviço Social da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC).
cotidiano, enquanto cuidadora familiar de idoso(a) com a Doença de Alzheimer(DA), a fim de compreender as condições de vida das cuidadoras familiares e as suas necessidades.
3) Motivo para a realização da pesquisa (justificativa): O interesse pela realização desta pesquisa ocorre, a partir de evidências sobre o crescente aumento da população idosa, e o consequente surgimento de demências que tem tendência a se desenvolver mais nessa fase do ciclo da vida. Uma das doenças que mais surgem, é a Doença de Alzheimer, que vamos chamar deDA. O desenvolvimento de uma demência como a DA em um(a) parente, gera, em todas as suas etapas, a necessidade de recebimento cuidados. Esses cuidados geralmente são repassados a um dos membros familiares, em grande maioria, a uma mulher, que por muitas vezes, tem de se concentrar integralmente em atender o(a) familiar. Em razão do colocado, compreende-se a demanda em conhecer os desafios do cotidiano da cuidadora familiar em Florianópolis-SC, decorrentes dessa condição. O objetivo é de que a temática proposta tenha maior visibilidade perante as políticas públicas. Para tanto, são objetivos gerais da pesquisa: identificar o perfil das cuidadoras familiares da pessoa idosa com DA; analisar os impactos no cotidiano das cuidadoras familiares de idoso(a) com DA; caracterizar as políticas públicas existentes em relação ao atendimento às cuidadoras familiares das pessoas idosas com DA.
4) Procedimentos metodológicos da pesquisa: sobre a metodologia: Pretende- se realizar uma entrevista semiestruturada individual com cada cuidadora familiar participante. As questões levantadas nessa entrevista contemplarão o perfil da cuidadora, sua relação com a pessoa cuidada, quais foram/são as dificuldades e desafios em relação ao cuidado, de que maneira essas cuidadoras entendem que as políticas públicas oferecem suporte nessa situação. O procedimento será gravado em formato de áudio, para que as informações sejam verificadas pela pesquisadora, a fim de que correspondam da melhor maneira possível aos relatos das participantes. Destaca-se que após a entrevista, você poderá escuta-lo e solicitar cortes se considerar necessário.
5) São direitos dos participantes da pesquisa (Art. 9º da Resolução n. 510/2016 do CONEP):
• Ser informado/a sobre a pesquisa;
• Desistir a qualquer momento de participar da pesquisa, sem qualquer prejuízo;
• Ter sua privacidade (identidade) respeitada;
• Ter garantida a confidencialidade (segredo) das informações pessoais;
• Decidir se sua identidade será divulgada e quais são, dentre as informações que forneceu, as que podem ser tratadas de forma pública;
• Ser indenizada pelo dano decorrente da pesquisa, nos termos da Lei;
• Ser ressarcida das despesas diretamente decorrentes de sua participação na pesquisa.
6) Desconfortos e riscos da pesquisa: Esta pesquisa segue as orientações definidas na norma regulamentadora de pesquisas com seres humanos expressa na Resolução 510/2016 do Conselho Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP). Muito embora haja o comprometimento por conta da proponente de tomar todos os cuidados para/com as participantes, é preciso esclarecer que esta pesquisa poderá trazer alguns desconfortos e riscos para eles, entre eles:
● Cansaço e aborrecimento pela participação na entrevista, pois essa atividade levará em média 1 hora (60 minutos) de realização;
● Desânimo ao discorrer sobre situações tristes que envolvam os cuidados com a pessoa adoecida;
● Desconforto por conta da conversa estar sendo gravada em formato de áudio;
● Sabemos que é muito importante para garantir o respeito ao indivíduo, participante, o que nos obriga uma maior vigilância quanto ao anonimato do seu nome (serão substituídos por A1, A2, A3...). Contudo, mesmo tomando todos os cuidados necessários para a garantia do anonimato na participação, este poderá ser identificado a partir do seu depoimento. Porém, reafirmamos que serão respeitadas rigorosamente todas as regras definidas na Resolução 510/2016, estando contempladas todas as exigências pelas referidas resoluções do CONEP, no que se refere à manutenção do sigilo e da privacidade (segredo) dos participantes da pesquisa durante todas as fases da pesquisa e procuraremos tomar todas as precauções para evitar a quebra
de sigilo;
7) Formas de acompanhamento e assistência às participantes da pesquisa: A execução da pesquisa e aplicação do instrumento de coleta de dados será realizada pela estudante de Serviço Social Amanda Simas Brasil, a qual recebeu orientações pertinentes quanto ao compromisso ético e respeitoso em relação às participantes da pesquisa, e todo procedimento ficará sob a orientação professora da UFSC Dra. Fabiana Luiza Negri, a qual supervisionará a realização das entrevistas. A estudante Amanda Simas Brasil, desde maio de 2019 já acompanha as reuniões dos grupos de mulheres tanto na ABRAz como na Unidade de Saúde Monte Cristo, já mantendo com elas uma excelente relação e muito respeitosa. Para garantir a integridade emocional das participantes e de todas as normas definidas para a prática da pesquisa com seres humanos, as pesquisadoras estarão disponíveis em todos os momentos em que as participantes tiverem dúvida ou requisitarem informações adicionais sobre a pesquisa. Ainda, como consta neste termo, serão respeitados rigorosamente o interesse no rompimento da participação das cuidadoras durante qualquer etapa do processo, para a aplicação das entrevistas e será informado às participantes sobre o sigilo das informações coletadas, assim como, será acordado com elas a não divulgação de suas identidades, garantiremos a não invasão a sua privacidade tratando especificamente de assuntos relevantes ao objetivo da pesquisa e, ao se sentirem prejudicadas por conta da pesquisa, poderão ser indenizadas, de acordo com o Art. 9º da Resolução n. 510/2016 do CONEP. Não há nenhum custo para as participantes desta pesquisa, mas se por ventura ocorrer algum gasto este será ressarcido pelas pesquisadoras. Ou mesmo, observando-se algum risco maior aos participantes a referida pesquisa será interrompida conforme Art. 19 § 1º da resolução 510/2016, situação que será informada imediatamente ao CEP/CONEP.