Instrumentos e procedimentos para a coleta de informações

A área da pesquisa sobre resiliência é recente e, nesse contexto, os instrumentos de coleta de dados são escassos em nosso meio, onde a maioria das pesquisas (44%) nessa área temática utilizou entrevistas, questionários, inventários e auto-relatos, o que levou Trombeta e Guzzo, (2002) a considerar relevante para o tema de pesquisas a identificação da resiliência na população.

A partir desse fato, optei pela elaboração e uso de entrevistas semi-dirigidas, o instrumento de avaliação de “Eventos de Vida” e a observação participante.

Partimos para o estudo principal a partir das entrevistas. O diagnóstico inicial estabeleceu um quadro de características das crianças que compõem o quadro de informações de sua compreensão do que está ocorrendo consigo, sua situação psicológica e os recursos pessoais e sócio-ambientais que utilizam para o enfrentamento da doença. Esses dados foram colhidos com a equipe, o acompanhante e com a criança/adolescente, sendo atualizados durante as observações.

Utilizamos a entrevista individual semi-estruturada, recurso de coleta de dados flexível, desenvolvido a partir de um esquema básico e adaptável ao longo da entrevista, o que permitiu uma melhor compreensão e tratamento das informações obtidas.

O roteiro de cada entrevista foi elaborado com indicadores, buscando auxiliar o processo de escuta e intervenções, a partir da questão norteadora: identificar na criança/adolescente as principais características do aprendizado da resiliência promovidas pelas atividades lúdicas.

O uso de entrevistas com a população infantil tem alguns aspectos aos quais precisamos estar atentos, tais como: a receptividade para o convite para conversar, o fato de entabular conversa com um adulto pouco familiar, a influência de características culturais a entrevista, a auto-exposição ou a preservação da privacidade, a introversão-extroversão do entrevistador e o estilo de comunicação com as crianças e adolescentes entrevistados (CARVALHO et al, 2004, p. 298-299). Para Carvalho et al. (2004), a habilidade do entrevistador (a) está em estabelecer uma boa empatia com as crianças e adequar sua linguagem e atitude às características dos entrevistados, pois a qualidade das informações coletadas depende da qualidade da relação entre o entrevistador e o entrevistado. Assim, procurei investir um tempo de contato com as crianças como etapa anterior ao início das entrevistas.

Na literatura científica, o relato verbal infantil tem sido pouco explorado pela crença, ainda presente, quanto à capacidade de a criança falar de seu mundo interno, das avaliações, preferências e concepções do mundo (CARVALHO, A. M. A.; BERALDO, K.E.A.; PEDROSA, M. I.; COELHO; M. T., 2004). Entretanto, é uma realidade a percepção que ss crianças têm dos fenômenos internos e circundantes em relação a si mesmas. Tem se sugerido que a técnica da entrevista com crianças deve ser utilizada para complementar dados observacionais, como fonte de dados qualitativos para exploração posterior ou focada em atender determinadas questões específicas (CARVALHO et al, 2004, p. 298-299).

Constatamos, a partir do referencial teórico utilizado nesta pesquisa e da experiência dos pesquisadores da área, que as informações sobre a história pregressa e familiar dos participantes são de fundamental importância para o reconhecimento do contexto das características adversas a serem identificadas. Assim, os recursos internos desenvolvidos, o significado do diagnóstico de câncer e de outros traumatismos na história da criança e do adolescente e o apoio que encontrou de acolhimento, de atividades e de suporte no entorno familiar e social foram dados relevantes colhidos nas entrevistas e ao longo do processo.

Como medida para identificar os riscos vivenciados na história de vida dos pacientes e seus acompanhantes, bem como referência à percepção do modo de enfrentamento em situações adversas anteriores ao diagnóstico, utilizei o instrumento de avaliação “Escala de Eventos de Vida”, pois identifiquei que os acompanhantes tinham dificuldade para lembrar de momentos difíceis vividos de forma individual ou coletiva pela família, bem como seus recursos de enfrentamento às adversidades pessoais e grupais antes do diagnóstico do câncer.

A elaboração do instrumento de avaliação “Escala de Eventos de Vida” foi desenvolvida pelas pesquisadoras Luiza Trombeta e Raquel Guzzo (2002, p.103), que em sua pesquisa “Enfrentando o cotidiano adverso: estudo sobre a resiliência em adolescentes” tinha como objetivo identificar quem esteve ou estava exposto ao risco. Ao constatar a vivência de evento adverso através dessa escala, investigava e complementava essa informação com dados referentes à qualidade e aos recursos pessoais e sociais utilizados para o enfrentamento de situações estressoras.

Com os dados das entrevistas, iniciou-seo período das observações do brincar espontâneo ou programado nos diversos espaços da instituição, notadamente na brinquedoteca, local privilegiadamente escolhido pelas crianças.

A observação participante se processou enquanto as crianças brincavam, buscando compreender os recursos que elas utilizavam para o fortalecimento de sua capacidade de agir durante a situação de tratamento e nas outras situações de sua vida. Nesse sentido, o registro desses dados em formulário próprio mostrou-se relevante.

A rotina diária de atendimento e tratamento das crianças norteou o tempo de observação no GACC. As crianças são encaminhadas diariamente, de segunda à sexta-feira, de acordo com seu protocolo de tratamento, para a realização dos procedimentos indicados, que podem incluir exames, quimioterapia, radioterapia, cirurgia, e consulta médica.

As crianças e os adolescentes hospedados no GACC são encaminhados para três instituições no momento: Clínica ONCO, Hospital São Rafael (HSR) e Hospital Aristides Maltez (HAM). Historicamente, os encaminhamentos ocorriam apenas para as duas primeiras

instituições. Com a implantação da área pediátrica do HAM, as crianças que eram tratadas pela Clínica ONCO estão vivenciando a transferência de seus tratamentos para o HAM, serviço médico–hospitalar autorizado em Salvador para atendimento de oncologia pediátrica pelo SUS. Algumas crianças, que estão no final do tratamento, ainda são encaminhadas para a ONCO.

Dessa forma, a criança de oito anos da pesquisa está vivenciando (desde novembro) um período de adaptação com a mudança de instituição para seu tratamento e, consequentemente, de sua rotina diária e de contato com a equipe de cuidados. A de sete anos, de tratamento recente, já iniciou seus cuidados médico-hospitalares sendo encaminhada para o Hospital Aristides Maltez. Nesse processo de mudança, o tempo que fica ausente do GACC tem se ampliado por conta da distância e do tráfego entre as instituições. Ao retornar, normalmente está cansada, com fome e precisando de cuidados básicos de higiene pessoal. Esses aspectos interferem em sua disponibilidade e disposição para desenvolver atividades como o brincar.

O desenvolvimento das atividades lúdicas programadas ou espontâneas dependeu de fatores como a idade, a fase da doença, bem como do estado geral da criança, a exemplo de náusea, dor e febre, dentre outros fatores. Por sua vez, a adesão e a participação nas atividades ocorreram principalmente a partir de uma demanda interna da criança.

Para atender aos objetivos propostos para a coleta das informações foram empregados, ainda, os seguintes recursos:

• Ficha para registro de dados obtidos sobre o espaço do brincar disponível na instituição, baseado em seu programa de atividades, recursos humanos e materiais.

• Quadro contendo informações sobre o estado atual da criança e suas características antes e depois do brincar, a ser utilizado durante as observações. O objetivo é analisar as expressões como a verbalização, o ritmo e o movimento corporal, e avaliar as conseqüências e contribuições do brincar para a promoção do fortalecimento dos sujeitos.

• Recursos de imagens fotográficas para registro e análise das expressões corporais da criança e do adolescente diante das atividades lúdicas.

Todos os aspectos desse estudo – Projeto de Pesquisa nº. 26/09 - foram aprovados pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Monte Tabor Centro Ítalo-Brasileiro de Promoção Sanitária, identificado em nossa comunidade por Hospital São Rafael.

Assim, busquei analisar a importância da prática lúdica voltada para o desenvolvimento das características de fortalecimento do sujeito, para o enfrentamento do

processo de adoecer, aprender e exercer o viver com qualidade, num processo que os teóricos da temática traduzem como aprendizado da resiliência.