Prejuízos nas relações interpessoais são reiteradamente demonstradas nas falas dos sujeitos. Passa a haver redução marcante nas interações com o outro, subtraindo as trocas afetivas ou o sentimento de pertencimento a grupos sociais: amigos, família, igreja, desporto, política, etc. Isto culmina no afastamento social demarcando um contexto de rupturas ou atenuação de trocas experienciais. S1, S6, S8 e S12 expressam preocupações ou consequências adversas demarcadas em seus entornos afetivos.
No começo eu tinha 18 anos, foi bem difícil sim, eu pensava que não ia conseguir mais arrumar alguém. A gente que é novo pensa logo ninguém vai querer mais namorar com a gente. Pensa logo que os amigos vai ser mesmo aquele mesmo jeito com a gente (S12).
Namorava muito, tinha 2, 3. Depois da deficiência mudou isso. Mas é melhor por que aparecem outras (S6).
No início, quando eu perdi a visão, eu não tava nem querendo conversar com meu esposo eu queria mais (S1).
A separação minha de minha esposa eu atribuo à falta em certas coisas de necessidade feminina, e ela sentiu essa falta. E isso foi depois de minha perda de visão (S8).
Na verdade a instalação da deficiência na idade adulta atinge tanto a pessoa, quanto seus familiares e amigos e representa um sério prejuízo, pois além da perda da visão ocorrem outras perdas associadas como das habilidades básicas, as quais incluem as comunicacionais e de relacionar-se socialmente (MAIA; DEL PRETTE; FREITAS, 2008), reveladas a seguir:
E uma das coisas que eu fiquei assim mais surpresa infelizmente, foi uma surpresa negativa, foi em relação às minhas amizades, porque todas ligavam pra mim, falavam comigo, na hora que eu fiquei... né? que eu deveria ter um apoio. Para mim, um amigo, você escolheu um irmão. Eu tinha meus amigos como se fossem irmãos. E eu disse até a uma de minhas amigas parece que minha cegueira é contagiosa, porque todo mundo se afastou de mim, sabe? Todo mundo tem esse pensamento de que penalidade e eu fiquei muito triste, por ter
65 passado por essa sozinho, sem apoio, né, das pessoas que eu tinha como amigos. E hoje a deficiência foi até bom, porque eu to revendo a minha vida, revendo as pessoas que realmente me dão valor né? Infelizmente nos dedos são poucos (S1).
E ali eu vejo todos os meus amigos praticando o que eu praticava, e não posso mais chegar né? Eu me achei muito só. Acostumado a tá no meio da turma, trabalhando, porque eles são meus amigos, mas não é mais como era, porque eu tava no meio da comunidade trabalhando e eu comecei a me sentir só. Para quem convive com a sua turma se acha muito mais avançado (S4).
Acaba a vida de amizade, de festa, porque eu ia muito a festa. Saía toda noite. Não tive muito apoio das pessoas (S6).
Hoje me reservo muito mais em casa, em razão até dessa visão. Eu gosto muito de andar, pra mim, eu gosto muito de gente, e aí eu to me reservando um pouco em razão dessa dificuldade de estar me atingindo minha visão. E eu, em razão disso, às vezes eu até me reservo um pouco, porque, por exemplo, teve umas pessoas com 15 metros de distância, eu não consigo enxergar quem é aquela pessoa pra mim cumprimentar com mais precisão. Nisso aí eu não deixo nem, muitas vezes, as pessoas perceberem. Que a minha pouca saída é em razão disso (S7).
Mesmo jeito é a pessoa, tando bom, não quer ser acompanhado por um doente. Porque pode ter algum problema e ele levar a culpa (S9). Porque quando tava só eu andava uns 50 metros, porque eu ia na oficina de um colega meu, aí eu ficava conversando e voltava. Agora eu já não posso ir só pra casa (S10).
Porque aqueles que antigamente eram assim com a pessoa, e até dependia de mim e tudo, hoje pouco aparece (S9).
Porque eles só me convidam pra cantos que eu sei que não dá pra mim ir (S10).
Eu participo de muito evento. Às vezes quando eu chego eu fico querendo me soltar, porque sou muito dinâmico, a minha idade já não me permite muito. Mas eu ainda sou jovem. Eu chego com vontade de me soltar, isso é de mim, e às vezes as pessoas acham que eu não me solto porque eu to sendo orgulhoso, e não é. Eu chego num canto e gosto logo de cumprimentar todo mundo pra eu logo me enturmar. E essa dificuldade eu sinto bastante, principalmente à noite. Se eu puder, a partir das 19hs, 20hs, to lá tentando ao menos escutar a televisão, e procuro sempre me resguardar (S7).
A S14 de antes era muito danada, muito festada, gostava muito de festa, de beber, de ir pras baladas, brincar com meus amigos, correr, dançar. Hoje não faço nada disso. Tô mais quieta, só dentro de casa mesmo. Não saio pra canto nenhum mais, mas tenho vontade e
66 muito. Nunca tentei sair não, assim pra festa, essas coisas, eu nunca tentei não. Sinto falta dessa vida de antes (S14).
Eu me fechei mais um pouco pra certo tipo de ambiente. Ambiente que tem muita gente, muito barulho, eu já me distanciei. Não posso tá em canto que tem muita gente, que tem som elevado, eu prefiro ficar mais em casa, num canto mais calmo. Eu já me fechei já pra esse lado (S8).
Fica evidenciado que o comprometimento de habilidades sociais, por sua vez, favorece o contexto de privações de vida comunitária e restrição de interações sociais saudáveis, propiciando o afastamento social e as adversidades psicológicas advindas desse cenário, e em última análise, o comprometimento de saúde mental.
Figueira (2014) sustenta que a família é a unidade de cuidado da pessoa que adquiriu uma deficiência e a forma de lidar com este membro dependerá de características da dinâmica familiar e de suas redes valorativas.
Nessa perspectiva, a família tanto pode servir como uma rede de apoio quanto inibir o processo de inclusão social para o seu membro com uma deficiência. Por se tratar de uma dinâmica mais transacional do que fixa, as relações familiares precisam ser repensadas e elaboradas constantemente, na medida em que novas funções sociais e profissionais de seus membros se instauram, readaptando-se a cada momento (AMIRALIAN, 2009).
Entretanto, Mantoan (1997) salienta que é comum a falta de preparo por parte das famílias para lidar com um membro com qualquer tipo de deficiência, por constituir uma situação traumática e desestabilizante, propiciando mudanças radicais no curso da vida e na organização familiar, como demonstra S4: “Os familiares Deus já levou quase tudo, o que tá restando eu não considero nem como irmão, porque não vem na minha casa. E muito pouco eu vou na dele, porque eu não tenho condição” (S4).
Por sua vez, S14, em razão de sua deficiência visual, recorre ao apoio familiar para representá-la em momentos de confraternização e homenagem na escola de sua filha, esquivando-se de participar. Como podemos observar em: “Quando tem festinha no dia das mães, eu boto a minha cunhada pra ir” (S14).
Para que o processo de inclusão se efetive, o sujeito com uma deficiência deve poder assumir-se como indivíduo, construído ou reconstruído a partir de relações com qualidade, desde o ambiente familiar, quanto escolar, amigos, vizinhos, etc. num processo relacional dialeticamente construído entre os sujeitos.
67 Mas trata-se de uma realidade complexa esculpida na forma como nossa sociedade é organizada, com seus princípios, valores e crenças, culturalmente introjetados e disseminados (MANTOAN, 1997).
A pessoa com deficiência visual apresenta maior isolamento social por meio de dificuldades no relacionamento interpessoal, o que torna evidente a fragilidade dos apoios sociais, muitas vezes reduzidos à família nuclear (MAIA; DEL PRETTE; FREITAS, 2008; AOKI; OLIVER; NICOLAU, 2011).
Isto é ilustrado por S15, ao passo que S7 tenta suprir esta barreira mantendo, mesmo que parcialmente, sua rede de coesão social.
É difícil pra mim ir sozinha à casa de minhas amigas, ir à igreja (S15).
Sou religioso, participo do terço dos homens. Faz uns três meses que eu não vou ao terço dos homens, exatamente porque é à noite, aí eu fico um pouco meio acanhado diante da situação, porque me chamam pra ler uma coisa. Mas eu participo de todos esses grupos, de político, de futebol, religioso, católico, vou sempre à missa (S7).
Faltando o feedback saudável do intercâmbio social quotidiano com os outros, a pessoa que se auto isola, possivelmente, torna-se desconfiada, deprimida, hostil, ansiosa e confusa (GOFMAN, 1988).
O estudo de Kef (2002) comprovou que o ser humano, independentemente da idade, é mais feliz e capaz de desenvolver suas potencialidades, quando se sente seguro e sabe que existem uma ou mais pessoas que virão em seu auxílio sempre que surjam dificuldades. O bom relacionamento com familiares e amigos contribui para a superação e enfrentamento da cegueira e das limitações visuais, além de favorecer o ajustamento social destas pessoas (SANTOS, 2004).
Dessa maneira, ter apoio social significa compartilhar informações, obter auxílio nos momentos de crise, participar de eventos sociais com repercussões positivas no aspecto psicossocial, como as melhorias da autoestima, da confiança pessoal e da saúde mental (AOKI; OLIVER; NICOLAU, 2011).
Os entrevistados, em sua maioria, defrontam-se com o isolamento social nos intercâmbios cotidianos, entretanto denotam laços familiares de apoio em seus enfrentamentos. Os que obtêm a presença constante de amigos e familiares para além de suas residências, tendem a apresentar uma postura mais dinâmica e atuante frente às realidades que os cercam.
68 5.4 Os valores e a cultura nos processos de normalização e estigmatização
Entre as marcas milenares interferentes dos modos próprios de andar a vida com a liberdade da qual uma pessoa com deficiência requer, processos de estigmatização e preconceitos latentes no seio comunitário avultuam-se diante da estranheza a modelos elegíveis de estética e funcionamento orgânico ou psíquico.
A deficiência visual, por sua vez, congrega realidades físicas e funcionais que suscitam diferentes reações neste convívio. São barreiras à inclusão de fato e à saúde mental almejada, por meio do afastamento social ou hostilidade suscitada pelo desconhecimento ou pela estigmatização (GOFMAN,1988).
Durante muito tempo, foi utilizado o termo “cego”; posteriormente, essa expressão foi considerada por algumas pessoas como estigmatizante. Outras expressões foram utilizadas para substituí-la, porém, dependendo do contexto e da forma como são empregadas, apresentam características semelhantes (BRUMER; PAVEI; MOCELIN, 2004). Isto é contextualizado por S12:
No começo eu senti preconceito das pessoas sim. Ficam apelidando você, chamando você de cego, de ceguinho, ficam falando várias coisas que a gente ali fica guardando só pra gente sabe? Aí a gente chega nem a comentar com eles não. Mas eu já disse a eles que é uma coisa bem difícil pra quem sofre com a doença. É bem difícil uma pessoa cutucar e bater bem em cima da ferida ali. Acho que é uma coisa bem desrespeitosa. A pessoa que é aleijado, a pessoa chegar ali e chamar ela de aleijado não é bom. Que Nem eu que tenho essa deficiência, chegam chamando você de cego, ceguinho, aí ficam apelidando assim a gente direto (S12).
Segundo Goffman (1988, p. 85), o estigma é uma espécie de marca, uma diferença de valor negativa, que tem por eixo o sujeito, seu corpo e sua experiência, caracterizando o indivíduo que está inabilitado para a aceitação social plena.
É percebido como consequência de uma doença ou uma situação, objetos de discriminação social, devendo ser pensado como um processo social, ligado ao poder e à dominação, e, em última análise, ao funcionamento das desigualdades sociais. A perspectiva do sofrimento passa a se revelar como um ponto chave neste cenário (MONTEIRO; VILLELA, 2013, p. 82-84). Como podemos ver na fala de S12:
69 No início, até hoje, tem gente que fica assim quando vai olhar pra você, o foco dele é olhar pra sua doença. Às vezes também no início tem amigos seus que vai tirar brincadeira com você, fica apelidando você, tem vários tipos de coisa assim desse tipo (S12).
Segundo Amaral (1998, p. 16-17), o “contágio osmótico” é uma versão do preconceito, que se caracteriza como o temor do contato e do convívio, numa espécie de recusa em ser visto como um deficiente. Isso foi revelado no relato de S9:
Os amigos às vezes não quer se encostar perto da pessoa, porque acham que pode ser uma doença transmissível. E não querem ter responsabilidade com ninguém. Quase todo mundo é assim (S9).
O indivíduo estigmatizado também pode reagir antecipadamente de maneira defensiva, ao invés de se retrair, age com agressividade, provocando nos outros algumas respostas também desagradáveis. Este processo pode gerar assim, a marginalização da pessoa estigmatizada (MELO, 2000; MONTE et al., 2009), conforme experiencia S8:
É claro que muita coisa estressa mesmo, os professores que não dão atenção, esquecem que tem um cego dentro de sala de aula. Em tanto você repetir, chega um momento que você se estressa, você se explode (S8).
Pessoas estigmatizadas também podem se isolar, tornarem-se desconfiadas e deprimidas: “Eu digo, ai meu Deus, será que eu vou ficar cega, mas antes tá morto... aí o menino diz vó não diga isso não” (S5).
Segundo Amiralian (1997), o sujeito com uma deficiência visual confronta-se cotidianamente com um fato perturbador: o mundo dos videntes, que alimenta sentimentos de comparação suscitando a desqualificação, o isolamento, a solidão e a inveja. S1 demonstra uma concepção de preconceito para com a sua nova condição, adquirida há apenas 3 meses, suscitando uma autoimagem desconstruída por meio de uma invisibilidade de seus atributos individuais.
Ai meu Deus, acho que é o preconceito comigo, né? Deu comigo mesmo. Eu tenho vergonha de sair, tenho vergonha de admitir que eu fiquei deficiente visual, porque pra mim é como sei lá, uma parte
70 de mim não existisse mais. Parece que eu perdi a personalidade, sei lá, minhas qualidades, e foi tudo resumido nessa deficiência. Pra mim eu não tenho mais as qualidades que eu tinha (S1).
Eu mesmo pensava que eu era uma coitada, que eu não era mais ninguém (S1).
A partir de um ideário de fragilidade, inferioridade e incapacidade estabelecido em torno da pessoa com deficiência, suscita-se a noção de que o preconceito e exclusão são considerados normais (SANTOS; OLIVEIRA, 2009).
Trata-se, portanto, de um mecanismo de negação social, já que as diferenças encontradas são tidas como falta, carência ou impossibilidade. Este entendimento se valida à medida que a sociedade demanda padrões de funcionalidade, metas e resultados padronizados, desconsiderando as individualidades e novas condicionalidades (SILVA, 2006). Além disso, a deficiência revela ao outro a fragilidade e imperfeição humanas que se almejam negar (GOFMAN, 1988).
S1 e S6 denunciam esta realidade, encarcerada em normas sociais estagnadas à aceitação da diferença:
Mas meus tios, meu irmão, minha sogra, tem esse v de me vê assim como se eu fosse mesmo uma inválida (S1).
Quando eu disse, não, as pessoas tão pensando de mim hoje o que eu um dia pensei de um deficiente, que era um coitado, que era um tadinho. Eu tive essa penalidade no deficiente, só que eu não quero aceitar que ninguém aja comigo da forma que eu agi com as pessoas né, eu não quero porque, sei lá, é diferente, quando é com a gente. Quando é com outra pessoa, a gente acha que nunca vai acontecer com a gente. Quando acontece... (S1).
Tem a minoria que eu sinto que acham que eu não sou capaz de nada (S6).
Antigos comportamentos perpetuam-se amontoando o espesso caule do preconceito, mascarado por atitudes estereotipadas de compreensão e humanismo (SANTOS; OLIVEIRA, 2009). Isso é percebido por S1, S9 e S14.
Daí quando as pessoas percebem, elas dizem: ah, você é deficiente visual, ah coitadinha, tão nova. Aí tem essa penalidade (S1).
Eu acho que as pessoas, a forma como elas tratam o deficiente visual, todo deficiente, mas como eu to na área de deficiente visual, vou falar por mim, deficiente visual. Esse preconceito, de achar, sei
71 lá, que a gente morreu, que tá um morto vivo, sabe, é o que as pessoas tratam: coitada, tadinha e já começa a dizer essas palavras e eu já tô tentando me adaptar escutando isso, aí me ferra mais ainda. Acho que os preconceitos das pessoas devia ter não sei se psicólogo, sei lá, ou algo do tipo, pra orientar mais, divulgar mais, mais as qualidades do deficiente visual, do que a deficiência. Eu acho que deveria as qualidades tá mais à vista do que a deficiência. Que os meios de comunicação, rádio e TV divulgam tanto coisa que não presta, fazendo apologia à bebida, cigarro, a um monte de coisa, e por que não faz essas propagandas para ajudar o deficiente visual? (S1).
Uns mudaram, ficam assim com dó da pessoa, porque a pessoa tando doente sem ter jeito do que dá ali. Eu encaro com naturalidade, porque se fosse ajeitar é pior, não dá jeito né? (S9).
Eu acho que eles veem que eu não vejo, aí eles criaram mais amor a mim. Eu sinto pelo tom da voz deles, parece que eles têm pena de mim, sabe? (S14).
As famílias e os amigos do deficiente visual tendem a adotar condutas de superproteção, por perceberem a possibilidade de riscos reais socialmente construídos. Isso reforça, cada vez mais, o isolamento e o medo de relacionar-se, prejudicando a dinâmica de vida social, afetiva, cognitiva e emocional. É uma atitude percebida por S12 ao se deparar com a condição de cegueira (JULIÃO; PAIVA; SHIMANO; CONTI; SANTOS, 2013).
Algumas vezes sim, tem familiares meus que no início eles queriam tratar diferente, só que eu não queria que eles me tratassem diferente não. Eu queria que eles me tratassem normal, uma pessoa normal. Me olhassem como uma pessoa normal. Eles tudo era com cuidado em mim, não podia sair pra um canto que eram eles ali... tratando uma pessoa mais especial. Não, eu queria ser igual a todo mundo, queria ser tratado igual a todo mundo, visto como uma pessoa normal (S12).
Segundo Castel (2008, p. 14), a discriminação negativa é a instrumentalização da alteridade, constituída em favor da exclusão e marca seu portador com um defeito quase indelével. Ser discriminado negativamente significa ser associado a um destino embasado numa característica que não se escolhe, mas que os outros devolvem como uma espécie de estigma. Isso se observa nas falas de S1 e S10, gerando afastamento social.
E uma das coisas que eu fiquei assim mais surpresa infelizmente, foi uma surpresa negativa, foi em relação às minhas amizades, porque
72 todas ligavam pra mim, falavam comigo, na hora que eu fiquei né, que eu deveria ter um apoio... Para mim, um amigo, você escolheu um irmão. Eu tinha meus amigos como se fossem irmãos. E eu disse até a uma de minhas amigas parece que minha cegueira é contagiosa, porque todo mundo se afastou de mim, sabe? todo mundo tem esse pensamento de que penalidade e eu fiquei muito triste, por ter passado por essa sozinho, sem apoio, né, das pessoas que eu tinha como amigos. E hoje a deficiência foi até bom, porque eu to revendo a minha vida, revendo as pessoas que realmente me dão valor né? Infelizmente nos dedos são poucos (S1).
Teve diferença na forma que os familiares de tratavam antes e agora? Teve muita diferença. Eu não vou negar que tem, que sempre tem. Porque aqueles que antigamente eram assim com a pessoa, e até dependia de mim e tudo, hoje pouco aparece (S10).
S8 enfatiza a invisibilidade socialmente construída no entorno da deficiência, notadamente a deficiência visual, em espaços públicos de circulação, nos quais a solidariedade se impõe como uma importante ferramenta de inclusão e participação, porém pouco revelada.
As pessoas não tão muito preocupadas com quem tá entrando nesses ambientes. A falta de respeito dos motoristas, na faixa de pedestre, as calçadas, a dificuldade maior é essa. Porque eu costumo dizer que a gente tá numa selva de pedras... e a gente com deficiência, não só com deficiência visual, mas os cadeirantes também... e as outras deficiências... as pessoas não sabem lidar com a gente. A gente que tem que tá o tempo todo explicando. E o que eu vejo é a falta de informação, que não chega até essas pessoas. Eu vejo na mídia que tem formação pra tudo, mas não tem formação pra orientar a população com as pessoas que precisam. Porque tem propaganda pra isso, pra aquilo, mas não tem pra dizer: olhe, quando tiver um cadeirante, ajude...olhe, quando tiver um deficiente visual, ajude. Eu só tenho raiva de quem enxerga, porque não respeita a gente, porque ele acha que o tempo dele é mais curto que o da gente. Porque ele tem que passar por a gente sem respeitar. Do jeito que ele quer respeito, a gente deveria ter respeito também. No