Intervenção precoce na família

Apesar de as pesquisas apontarem que a família desempenha um importante papel no impacto causado pelo início da psicose em um de seus membros, o número de estudos continua inexpressivo (Burbach & Stanbridge,

1998). O que se encontra na investigação dessas famílias são relatos de sofrimento, sobrecarga, ansiedade, depressão e aumento do ônus econômico (Addington, Colins & cols, 2005; Barrowclough & cols, 1996; Schene & cols, 1994; Schene & cols., 1998; Szmukler, 1996). Outra questão é que essas famílias relatam maior grau de sofrimento em comparação com aquelas cujos membros já apresentam quadro de cronificação (Addington, Collins & cols, 2005; Martens & Addington, 2001), contudo, ainda é necessário maior investigação sobre a experiência dos familiares na situação de primeiros episódios.

O sofrimento experienciado decorre da incorporação do papel de cuidador aos papéis familiares já existentes. Há dois tipos de sofrimento: o objetivo – que envolve a disruptura dos deveres e obrigações familiares em razão do adoecimento e é facilmente observável; e o subjetivo – relativo às conseqüências psicológicas da situação para a família (Martens & Addington, 2001).

Algumas famílias podem trazer uma história de sofrimento de dias, semanas, meses, ou mesmo anos, de preocupação e suspeição, com estresse e culpa. Outras podem relatar início repentino e dramático, igualmente estressante. Por essa exposição maciça de sofrimento, a família pode estar em estado de choque e com medo do futuro (McGorry & Edwards, 2002).

Addington e cols. (2003) constataram que, entre a larga escala de problemas decorrentes do surgimento da psicose, as dificuldades de comportamentos e sintomas negativos se sobressaem. Avaliação familiar sobre o impacto do surgimento da doença figurou como mais grave e desestruturante do que a severidade dos sintomas em si. Ainda que as famílias que sustentam tal afirmação sejam aquelas que coabitam com seus pacientes, nas famílias em que esses indivíduos vivem em lares separados há, igualmente, relato de sofrimento e preocupação.

O trabalho, nesses casos, deve objetivar: a) maximizar o funcionamento adaptativo da família; b) minimizar a disruptura da vida familiar ocasionada pelo primeiro episódio; c) minimizar o risco de sofrimento em longo prazo, o estresse e a sobrecarga vivenciados pela família; d) ajudar a família a entender o impacto da psicose no sistema familiar em cada membro e na interação entre esta e o curso da psicose (Addington & Gleeson, 2003; Mullen, Murray & Happell, 2002).

Além disso, a intervenção familiar em primeiro episódio psicótico permite às famílias aventar preocupações e promover discussões construtivas e também dar oportunidade de esclarecer dúvidas num ambiente seguro. Tais programas podem também fornecer suporte, informação, um meio de integração, um meio de facilitar as relações de colaboração e identificar os pontos fortes de cada indivíduo dentro da família, a fim de consolidar estratégias de resiliência (Glesson & cols., 1999).

Os sentimentos relatados, em seguida a um diagnóstico de doença mental em um membro familiar, incluem negação, tristeza/pesar, culpa, medo de estigmatização, confusão, fracasso, vergonha, raiva e alívio (EPPIC, 1997; Ferrari, 1996). À medida que a negação evolui para o reconhecimento, pode surgir tristeza. A família pode se sentir culpada por não ter procurado um médico mais cedo. O medo da estigmatização ou vergonha pode levar as famílias a resistir à internação ou ao início do tratamento, negando que o paciente esteja doente e minimizando seu comportamento durante as crises. Podem também perder contato com outros familiares e amigos. Essas respostas emocionais devem ser levadas em conta pela equipe de saúde e influenciam no ajustamento e recuperação do paciente.

É importante ressaltar que as estratégias e ferramentas utilizadas nesses casos são distintas daquelas com pacientes crônicos e seus familiares. O impacto do primeiro episódio é diferente para a família que não tenha vivenciado

previamente uma psicose, a agudeza de um episódio é mais intrigante e há, não raro, ambigüidade diagnóstica (Goldstein, 1996).

A intervenção psicossocial tem seu mérito em reduzir as taxas de recaídas e incidências de hospitalização, além de gerar maior adesão ao tratamento (Fadden, 1998). Goldstein (1996) argumentou que essas famílias podem ter melhor adesão a programas de intervenção – ao menos inicialmente – do que aquelas com pacientes crônicos. Essa diferença precisa ser considerada no desenvolvimento de protocolos para intervenção precoce nas famílias.

Outra questão é que essas famílias relatam maior grau de sofrimento em comparação com aquelas cujos membros já apresentam quadro de cronificação (Addington, Collins & cols. 2005; Martens & Addington, 2001), contudo, ainda é necessário maior investigação sobre a experiência dos familiares na situação de primeiros episódios.

Addington e cols. (2003) constataram que, entre a larga escala de problemas decorrentes do surgimento da psicose, as dificuldades de comportamentos e sintomas negativos se sobressaem. A avaliação familiar sobre o impacto do surgimento da doença figurou como mais grave e desestruturante do que a severidade dos sintomas em si. Ainda que as famílias que sustentam tal afirmação sejam aquelas que coabitam com seus pacientes, nas famílias em que esses indivíduos vivem em lares separados, há, igualmente, relato de sofrimento e preocupação.

Nos últimos dez anos, as pesquisas têm demonstrado que o apoio e as intervenções permanentes nas famílias, somados à assistência direta aos pacientes, podem reduzir as recaídas daqueles com psicose, o que resultou em maior ênfase ao trabalho de psicoeducação com familiares de pacientes psicóticos (McGorry & Edwards 2002).

A psicoeducação, nesse contexto, é uma técnica que define como a administração sistemática de informações a respeito de sintomas, etiologia, tratamento e evolução, pode melhorar a compreensão e modificações de comportamentos, com o objetivo de recuperar e fortalecer a capacidade de adaptação dos pacientes e suas famílias (EPPIC, 1997).