Justificação do estudo

Da revisão da literatura resulta claro que, do ponto de vista epidemiológico, o cancro coloretal tem uma importância significativa ao nível da sua incidência em Portugal e no mundo. Deste modo, pareceu-nos um dado importante na escolha da população para o presente estudo.

Os estudos que mobilizámos são congruentes nas suas conclusões, ao tornarem evidente que o doente oncológico durante o processo de transição saúde-doença apresenta alterações na condição de saúde que decorrem da doença e/ou dos efeitos das diferentes modalidades terapêuticas que lhe estão associadas (cirurgia, quimioterapia e radioterapia). Podemos constatar que os estudos descrevem principalmente as alterações na condição de saúde no domínio dos compromissos dos processos corporais. No entanto, alguns autores relatam que as alterações na condição de saúde implicam diminuição da capacidade funcional para a realização das atividades de vida diária.

A escassez de estudos longitudinais não nos permite ter uma noção clara sobre como o processo evolui ao longo do percurso terapêutico do doente, nem conhecer em que momentos é que as eventuais alterações acontecem ou quais os fatores que as precipitam. No domínio do autocuidado, apenas está claro que os doentes oncológicos perdem capacidade para a realização das atividades de vida diária. No entanto, desconhecemos em que domínios do autocuidado (ex. atividades instrumentais de vida diária; tomar banho, alimentar-se, vestir-se e despir-se; arranjar-se; elevar-se; transferir-se; virar-se; usar o sanitário; tomar medicação). São praticamente escassos os estudos que reportam, numa visão de enfermagem, a caracterização do doente com cancro coloretal, relativamente ao tipo e nível de dependência. Sendo o conceito de autocuidado central para a disciplina de enfermagem, o que aliás temos vindo a descrever em capítulos anteriores, conhecer o tipo e o nível de dependência no autocuidado dos doentes com cancro permite: i) definir melhor a condição de saúde do doente; ii) identificar necessidades em cuidados; iii) prescrever intervenções de enfermagem dirigidas ao doente e promotoras da autonomia.

As alterações na condição de saúde do doente oncológico, no domínio dos compromissos nos processos corporais e na dependência para o autocuidado, no percurso da doença e/ou em resposta aos tratamentos, são um marco do qual se inferem necessidades em cuidados de alguma complexidade e que, muitas vezes, vão ser assumidos em casa por um membro da família. Pelo exposto, para além das alterações na condição de saúde do doente com cancro ao longo do tempo, a transição para o exercício do papel de membro da família prestador de cuidados configura um fenómeno relevante, que merece ser investigado. Olhar para os familiares cuidadores de doentes com cancro coloretal como

clientes e não como meros recursos para a prestação de cuidados foi mote suficiente para este estudo, dada a centralidade do fenómeno para a disciplina e profissão.

Diferentes autores constituíram-se como um referencial teórico na projeção desta investigação. Investigadores que dedicaram as suas pesquisas ao exercício do papel de familiar cuidador de doentes com cancro. Da literatura conseguimos perceber alguns modelos que explicam o conceito; o exercício do papel, as respostas ao exercício do papel e o perfil de cuidados assegurados pelos familiares.

Apesar de a literatura descrever o impacto da doença oncológica no seio da família, pouco explora os momentos / eventos em que o MFPC reconhece e perceciona o processo de transição para o exercício do novo papel.

O tempo é uma variável importante nesta investigação, isto porque: i) ao nível da dependência para o autocuidado, se admite que o mesmo possa mudar ao longo do percurso terapêutico; ii) o tempo é um aspeto central (propriedade) dos processos de transição. Pensamos que são necessários estudos de carácter longitudinal, para descrever as alterações na condição de saúde dos doentes com cancro e caracterizar o processo de transição para o exercício do papel de MFPC. Neste cenário, consideramos pertinente ter as seguintes interrogações:

• Como evolui a condição de saúde do cliente com cancro coloretal durante o percurso terapêutico?

• Como se caracteriza e evolui o processo de “tomar conta”, por parte dos “Membros da Família Prestadores de Cuidados” do cliente com cancro coloretal?

Estamos conscientes de que os estudos de perfil longitudinal exigem mais tempo, mais recursos e mais gastos, mas permitem descrever a evolução e assim produzem uma base de conhecimento que pode auxiliar na conceção de cuidados, até de forma antecipatória. São vários os autores que defendem mais investigação acerca destes fenómenos, nomeadamente através de estudos de perfil longitudinal, mais congruentes com o dinamismo dos processos de transição (Given, Given & Sherwood; 2012; Meleis, 2010; Fletcher, et al., 2008; Schumacher, 1995).

Perante estes argumentos, acreditamos que investigar acerca destes fenómenos com maior profundidade, em particular sobre a evolução da condição de saúde dos doentes com cancro coloretal e da transição para o exercício do papel de membro da família prestador de cuidados (perfil, intensidade de cuidados, recursos, autoeficácia, sobrecarga, mudanças e significados), são fundamentais para a disciplina de enfermagem.

1.2.1. Finalidade do estudo

O estudo projetado tem como finalidade, contribuir para a melhoria da qualidade dos cuidados

de enfermagem, aumentando a base de conhecimento acerca do fenómeno em estudo.

Pretende-se que aquilo que resultar deste estudo possa, no futuro, promover estratégias e instrumentos de monitorização e acompanhamento dos clientes, clinicamente úteis, à escala do contexto do estudo.

Esta investigação assenta nos seguintes objetivos:

• Descrever como evoluem as alterações na condição de saúde do cliente com cancro coloretal durante o percurso terapêutico, em dois domínios: compromisso nos processos corporais e dependência para o autocuidado.

• Conhecer o perfil dos Membros da Família Prestadores de Cuidados dos clientes com cancro coloretal.

• Descrever o perfil de cuidados prestado pelos Membros da Família Prestadores de cuidados.

• Descrever os recursos utilizados pelos Membros da Família Prestadores de Cuidados na prestação de cuidados.

• Avaliar a autoeficácia percecionada pelos Membros da Família Prestadores de Cuidados para a prestação de cuidados.

• Avaliar a sobrecarga percebida pelos Membros da Família Prestadores de Cuidados decorrente do exercício do papel.